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  #1  
Alt 20.12.2012, 19:28
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Ihr Lieben,

danke für die Aufmunterung! Da bin ich aber froh (dass ihr für mich da seid ; bin zum Glück NR)

@Mitch: Dieses NK-Zell-Teil, das Deine Frau hatte, wie wurde das nochmal vorbehandelt? Lief die Spendersuche parallel zu der Chemo, weil die Zeit drängte? Ich meine, mich zu erinnern, dass es bei euch so gewesen ist, oder? Bei mir soll eine heftige Chemo wie bei AML erfolgen - mit oder ohne SZT, je nachdem, ob es einen Spender gibt (was ich schwer hoffe - Glück im Unglück wäre hier gut).

Habe auch sehr positive Erfahrungen gemacht mit Pflegeteams. Das erste, welches sich direkt nach der Geburt um meine Tochter gekümmert hat, war top! Das war eine andere Station und die waren alle supermotiviert. Da ging es auch ein paar Tage lang um alles oder nichts, da eine Ösophagus-Atresie eine schwere Fehlbildung ist, bei der Lunge und Speiseröhre durch eine Fistel verbunden sind und die Speiseröhre nicht durchgängig ist bis zum Magen. Im schlimmsten Fall läuft Milch oder Magensaft in die Lunge. Anne wurde aber direkt operiert und alles fein auseinandergenommen und wieder zusammengenäht. Ich danke Gott für diese Kinderchirurgen!

Ihr Lieben, ich will nicht abschweifen, doch es hilft mir so viel, wenn ich hier ein bisschen schreiben kann.
Ich hoffe, ich langweile euch nicht zu sehr.
Morgen fahre ich mal wieder auf die Schaff (Dialekt für "Arbeit") kucken was die so machen und meinen Schreibtisch aufräumen. Wer weiss, wie schnell ich mich verabschieden muss im neuen Jahr, wenn alle Ergebnisse da sind.

Dicker Kuss,
Tina.
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  #2  
Alt 21.12.2012, 22:54
schattenfrau schattenfrau ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

hallo tina!

bin wieder zurück und hab dir ne mail geschrieben. demnächst mehr.

hoffe, im büro war es ok für dich heute!?

ganz lieben gruss
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  #3  
Alt 22.12.2012, 10:34
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Zitat:
Zitat von Nibbles Beitrag anzeigen
@Mitch: Dieses NK-Zell-Teil, das Deine Frau hatte, wie wurde das nochmal vorbehandelt? Lief die Spendersuche parallel zu der Chemo, weil die Zeit drängte? Ich meine, mich zu erinnern, dass es bei euch so gewesen ist, oder? Bei mir soll eine heftige Chemo wie bei AML erfolgen - mit oder ohne SZT, je nachdem, ob es einen Spender gibt (was ich schwer hoffe - Glück im Unglück wäre hier gut).
Es wurde so ein Standard-Protokoll für ALL gestartet. Erst nachdem da alle Blöcke erfolglos waren, wurde trotzdem entschieden eine SZT vorzunehmen, da zumindest eine geringe Wahrscheinlichkeit gesehen wurde, dass das was bringt.

Gegen Ende der erfolglosen Chemo-Blöcke war dann schon ein Spender gefunden, kurz darauf war dann extra eine Typisierungsaktion für meine Frau. ;-) Mach die immer so, um möglichst viele Leute für die Datenbank zu kriegen. Heute finden aber auch schon die Allermeisten einen Spender in der Datenbank. Eine genaue Zahl weiß ich nicht mehr, aber mehr als 90% denke ich waren es.

Und vor der SZT (März 2010) wurde noche eine Second-Line-Therapie gemacht (Nelarabin + Ifosfamid). Gab heftige Nebenwirkungen, aber auch eine (fast?) Voll-Remission im Knochenmark.
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  #4  
Alt 22.12.2012, 13:55
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Mitch,

vielen Dank für Deine Zusammenfassung. War Deine Frau nicht schon sehr schwach nach den ganzen Chemos? Ich meine, klar, ihr hattet keine Wahl und musstet durch diesen Krimi hindurch.
Ich weiss gar nicht, wie ich die Zeit bis zum Gespräch mit dem Arzt überstehen soll. Einen Spezialisten für MDS in Mannheim hab ich auch noch empfohlen bekommen von einem ehemaligen User des KK-Forums, dem ich eine Mail geschrieben hatte. Die machen dort auch SZT. Allerdings nicht so viele pro Jahr wie in anderen Kliniken. Mein Prof. meinte, bei solchen Sachen käme es auf das Team und dessen reibungslose Zusammenarbeit an. Find ich ganz vernünftig.

Ich wünsche euch (Dir und Deiner Frau und dem Kind) eine schöne Zeit mit der Familie und melde ich wieder im Neuen Jahr, wenn ich weiss, wie es weitergeht.

Tina
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  #5  
Alt 22.12.2012, 23:23
schattenfrau schattenfrau ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

hallo tina,

meinst du in mannheim den prof. hofmann? der ist in der mds community bei den ärzten auch führend.
wo würdest du denn transplantieren lassen?
ich werde es auf jeden fall nicht hier machen lassen und werde eine fahrzeit von 1 oder sogar 2 std in kauf nehmen.

versucht etwas abschalten zu können, deine kids sind sicher schon aufgeregt kurz vorm christkind!? ich freu mich auch auf meine (grossen) süssen

alles liebe
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  #6  
Alt 23.12.2012, 15:23
schattenfrau schattenfrau ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

hallo tina,

ich lese auch im www.marrowforums.org - da wirst du sicher auch einige infos finden. es ist eben viel spezieller auf u.a. mds zugeschnitten. hab mich dort aber nicht angemeldet - mein englisch gelingt mir nicht mehr so ganz flüssig...

grüsse und
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  #7  
Alt 24.12.2012, 13:25
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Schattenfrau,

danke für die Tipps! Ich lese auch bei mds-foundation.org, das ist auch auf Englisch und ganz gut gemacht.
In Mannheim ist es der Professor Hofmann, ja.
Ich weiss nicht, wo ich transplantieren lasse. Zunächst muss ja mal ein Spender gefunden werden.

Wenn jemand gute Erfahrungen mit einer Klinik gemacht hat - ich bin immer froh über gute Neuigkeiten zu diesem Thema.

Dir auch eine gute Zeit mit Deinen Lieben,
Tina.
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  #8  
Alt 27.12.2012, 12:51
schattenfrau schattenfrau ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

oh, war hier die schwäbische kehrwoche im gange???

liebe tina, ich wünsche dir ein paar schöne tage und hoffe, ihr könnt sie auch etwas geniessen. warst du schon mal in hh?
wann hast denn deinen nächsten termin beim prof?

ich werd morgen mal wieder 5 std. in der tagesklinik sitzen, damit ist dann aber silvester gerettet.

liebe grüsse und bis die tage...
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