Petechien, BB Veränderungen

[pelzl]

Anno,

Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir nochmal antworten würdest...denn bei mir verdichten sich die Hinweise, dass ich eine Vaskulitis der kleinen Hautgefaeße habe. Habe auch einen Termin zur Biopsie und soll stat. aufgenommen werden zur Diagnostik.
Ich kann nicht umhin mich zu fragen, woher die kommen soll, zumal ich diese seltsamen Phaenomene wie die vergrößerte Thymusdruese und die Erytgromelalgie habe, letztere kann einer Lymphom/Leukämie Erkrankung vorangehen.
Daher denke ich, dass man da mal genauer nachsehen sollte...
Mir geht's immer schlechter, mit totaler Schwaeche, Schwitzen/Zittern, aber kein Fieber, Gliederschmerzen.starke Schmerzen/Jucken mittlerweile von den Pusteln/Blasen her, Kopfschmerzen/Schwindel.
Kommt dir das "verdächtig" vor?
Wenn ich nochmal nachfragen darf: der Subtyp deiner Tochter - wurde der zu den lymphomen oder zu den Leukämien gezählt? Denn sowie ich es jetzt verstanden habe, müsste bei mir ein Lymphom ausgeschlossen werden, aber einige leukaemiearten werden ja offenbar auch als lymphome gewertet...so ganz steig ich da nicht durch...
Danke...

[pelzl]

Vll weiß auch jemand anderes noch Bescheid bzw. Hat Erfahrung mit dem Thema...?
Jedenfalls ist es bei mir zu 99% sicher, dass ich eine urticarial vasculitis habe (sorry, kenne nur den englischen Fachbegriff, aber übersetzt ist das einfach eine Venentzuendung, die sich ähnlich wie eine Urticaria praesentiert)
gibt man urticarial vasculitis ein und sucht danach, dann kommen als Ursachen entweder idiopatisch (was bei mir sehr unwahrscheinlich ist, auch laut Ärzten), oder in Folge von Autoimmunerkrankungen (die bei mir (noch?) nicht bekannt sind)...UND immer wieder erscheint unter den möglichen Ursachen auch Leukämie bzw. Haematoonkologsche Erkrankungen.
Ich werde sehen müssen, wie sich alles entwickelt.
Jedenfalls wollte ich fragen, ob jemand mit deer ganzen Thematik mehr Etfahrung hat...?

Anno,

Sieht diese urticarial vasculitis (einfach bei google unter Bilder zu finden) nach dem aus, was deine Tochter hatte?
Nicht, dass ich daraus irgendwelche Schlussfolgereungen machen wollen wuerde, einfach nur aus Interesse

[Anno38]

Hallo Pelzl,
Es tut mir sehr leid das es dir noch nicht besser geht. Um auf deine Fragen zu Antworten . Die Bilder die ich eben gegoogelt habe sehen genauso aus wie es bei meiner Tochter war. Sowohl die Bilder der vascullitis wie auch die Bilder der erytgromelalgie. Allerdings hatte Emma es nur an den Gliedmaßen! Genau wußten die Ärzte auch nie welche Autoimmunerkrankung dahinter steckt , man gab dem ganzen einfach einen Namen. Sie war auch sehr schlapp und ihre Thrombozyten waren stets zu niedrig. Wenn die Blasen und Schwellungen an den Fingern oder an den Zehen waren , haben sie sich nachdem sie rot-blau waren, gepellt. Es hat gejuckt wie verrückt!! Durch imurek gingen alle hautsymptome bis die Jmml ausbrach . Ich hoffe das es bei dir bald eine genaue Diagnose gibt und man dir helfen kann. Liebe Grüße ,Andrea

[pelzl]

Tani

Danke für den Tipp, aber Allergie auf Medis etc is ausgeschlossen.
Nein, es ist ziemlich sicher eine Vaskulitis, die Biopsie wird wohl nur den Subtypus zu Tage bringen.


Anno,

Danke dir für deine Antwort.
Ich werde nochmal auf Autoimmunerkrankung untersucht werden, bisher war nie was zu finden.
Es gibt halt anscheinend wirklich nicht viel DD für diese Vaskulitis, die der Urticaria ähnelt.
Diese Plaquen/Blasen brennen und jucken furchtbar, ansonsten ist alles voller Einblutungen. Im übrigen habe ich die auch nur an den Extrimitaeten. Cortison Salbe hilft nicht, wird wohl systemisch behandelt werden müssen.
offenbar kann dabei auch eine Entzündung der Sklera, des weißen im Auge, auftreten. Un das ist bei mir nun auch...war das bei deiner Tochter auch?
Hatte deine Tochter auch zusätzlich zu der Venentzuendung Waerme induzierte Attacken von brennenden Schmerzen mit einer Rotfärbung der Füße und einem Temperaturanstieg der Haut (=Erythromelalgie)?
danke nochmal.
Werde denen in der Hautklinik jedenfalls von den vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum und den Brustschmerzen, wo die Thymusdruese saß, erzählen.

[Anno38]

Manche Stellen färbten sich flächig rot und waren sehr heiß. Es juckte und schmerzte stark. Meine Tochter wurde öfter am Auge untersucht um eine Entzündung dort auszuschließen. Sie hatte dort aber nie etwas. So richtig konnte man bei Emma nie 100% feststellen ob es eine Autoimmunerkrankung ist. Die Biopsie ihrer vascullitis brachte da auch keinen aufschluß. Sie wurde von der Onkologie und der Rheumatologie gleichzeitig betreut. Hoffe konnte die etwas helfen, lieben Gruß Andrea

[pelzl]

Anno,

Ganz lieben dank für deine Bemühungen. Werde mich dann melden, wie es weitergegangen ist.
Nur mal aus Interesse: wo war deine Tochter in Behandlung?

[Anno38]

Sie war in der Uniklinik in Eppendorf in Behandlung . Ich fühlte mich dort immer gut aufgehoben mit ihr. Sie haben immer ihr bestes getan und auch mit anderen Kliniken zusammen gearbeitet.