Ewing Sarkom im Unterarm

[Helene Löwen]

Hey,

ja du hast recht, es ist kein kleiner Eingriff. Bei mir hat er fünfeinhalb Stunden gedauert. Bei mir ging das auch schon viel früher los nach der 4. Chemo hatten wir schon das Vorgespräch, aber es lag vielleicht auch daran, dass wir direkt nach Münster geschickt wurden, dass ist die Ewingzentrale hier in Europa. Aber ich hoffe und bete für euch, dass alles gut geht.
Auf jeden Fall wollte ich dir noch sagen, dass ihr auf einen möglichst baldigen Termin drängen solltet, denn trotz guter Prognosen und allem könnte der Tumor ja in der Zeit, wenn lange keine Chemo ist, wieder anfangen zu wachsen, aber das wollen wir ja mal nicht hoffen.

Ich wünsch euch weiterhin viel Kraft und Mut und alles Gute.

LG, Helene

[schwesterle]

hi,

wir haben nun endlich einen OP Termin. Am 5.12. ist es soweit. Nach wochenlangem Warten und Vertrösten von einer Woche zur nächsten haben wir auch ein paar spärliche Infos bekommen. Wir hatten gestern schon einen Termin beim Onkologen, der dachte es reicht uns das Datum für die OP zu wissen. Deshalb mussten wir heute nochmal zum Orthopäden um zu erfahren was sie denn nun geplant haben.
Das ist echt frustrierend hier, die Ärzten sehen es nicht für notwendig die Patienten über die Behandlung und den ganzen Ablauf zu informieren. Für alles muss man ihnen nachlaufen und Stundenlang in der Ambulanz sitzen und warten bis sich endlich einmal jemand erbarmt und selbst dann muss man ihnen alles aus der Nase ziehen.
Sorry, ich muss auch mal meinen Frust loswerden.

Also geplant ist nun, dass sie die halbe Speiche (von der Armbeuge bis zur Mitte) rausnehmen. Nun haben sie auf den letzten Bildern aber auch noch was auf der Elle gefunden, wobei sie glauben, dass das von den Neulasta Spritzen kommt und harmlos ist. Das wird dann während der OP biopsiert. Wenn das aber doch Tumorgewebe ist werden sie die OP abbrechen. Denn dann muss auch die Elle raus und wenn beide Knochen fehlen müssen sie doch einen Ersatz rein tun.
Der Orthopäde hat gemeint, dass man sonst auch mit der halben Speiche gut leben kann und es keine großen Einschränkungen geben sollte. Nach nochmal extra nachfragen hat er auch zugegeben, dass der Muskel auch befallen ist und auch davon ein Teil wegkommt.

Nun gut, ich hoffe, dass der Knubbel auf der Elle harmlos ist und es mit der einen OP getan ist.

Grüße,
S.

[Helene Löwen]

Hey,

ich freu mich echt für euch, dass ihr jetzt ein bisschen mehr Gewissheit habt!

Übermorgen ist es ja schon so weit! Ich drück euch die daumen , und bete, dass die Elle gesund ist und das di OP gut läuft.

Lasst euch nicht unterkriegen von schweigsamen Ärzten!

LG Helene

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

wie geht es euch denn?
Ich hoffe die OP ist gut verlaufen !!!

Lg Nina

[schwesterle]

Hallo,

seh gerade, es ist schon ein Monat her, seit ich das letzte Mal was geschrieben habe.
@Nina: danke der Nachfrage, mein Brüderchen hat die OP soweit ganz gut überstanden. Die ersten zwei Tage hatte er schon noch starke Schmerzen, aber dann gings bald wieder besser.
Er muss noch eine Schiene tragen um den Arm ruhig zu stellen.
Leider wurde bei der OP ein Nerv durchtrennt sodass er jetzt seine Hand nicht mehr richtig bewegen kann. Er kann zwar die Finger beugen, aber strecken der Finger und der Hand geht nicht mehr. Deshalb wird er jetzt nochmal operiert, da wird eine Nerventransplantation gemacht. Ob die Hand danach wieder ganz funktionsfähig ist steht noch in den Sternen, aber wir hoffen das Beste.
Gsd schreibt er mit links, also hatte er nochmal Glück im Unglück.
Vor der OP bekommt er nochmal Chemo, aber zumindest konnte er die Feiertage genießen, und für ihn ganz wichtig, Silvester kann er auch feiern.
Von der Biopsie des Tumors haben wir noch kein Ergebnis, aber ich bin guter Dinge, denn der ist durch die Chemos schon sehr geschrumpft.

Da das Jahr nun auch bald um ist, wünsche ich allen die hier mitlesen, alles Gute fürs Jahr 2013. Viel Kraft für noch anstehende Therapien und vorallem Freude am Leben!

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

Es freut mich sher für euch dass es euch einigermaßen gut geht!!!
Tut mir leid dass er die Hand nicht mehr gut bewegen kann.. Aber wir man sieht bemühen sie sich jha sehr um das zu verbessern!!!

Wenn der Tumor schon so doll geschrumpoft ist, ist das eigentlich ein gutes Zeichen. Aber das Biopsieergebnis bringt ja sowieso Klarheit!!!

IUch wünsche euch auch ein tolles neues Jahr mit viel Gesundheit und Kraft!
Er schafft es bestimmt- ihr schafft das bestimmt!!!!

Lg Nina

[Kimiii]

Hallo Schwesterle,

ich habe gerade mal euren Verlauf hier gelesen.
Es freut mich zu hören, dass es langsam bei euch auf den letzen Endspurt zugeht und ihr deinen Bruder so unterstützt.

Ich hatte ein Osteosarkom am Wadenbein, auch nur aufgefallen durch Schmerzen und Schwellungen, wie ihr, wurde ich auch anfangs von Ärzten falsch therapiert. In der Op wurde das Wadenbein entfernt und genauso wie bei deinen Bruder leider auch der Nerv durchtrennt, da dieser im Tumor eingewachsen war. Seitdem habe ich eine Fussheberschwäche, ich muss sagen ich habe damit leben gelernt, jedoch ist es nur der Fuß und nicht wie bei deinen Bruder die Hand.
Diese Implantation der Nerven ist heutzutage, klar immer noch ein sehr schwerer Eingriff, aber schon mit sehr viel Erfolgschancen das die Bewegung wiederkehrt. Dies ist leider immer eine 50/50 Chance, aber das wichtigste ist dabei Geduld , denn dies kann auch einfach eine lange Zeit dauern, bis die Nerven wieder so zs arbeiten wie sie sollen.
Ich Drücke die Daumen für die letzen und doch noch so schweren Schritte.


Ich wünsche euch weiterhin sehr viel Kraft und Zusammenhalt.

Und ein schönes, neues und besseres Jahr 2013