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  #1  
Alt 19.11.2012, 14:13
Naddel36 Naddel36 ist offline
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Registriert seit: 21.09.2012
Ort: Reinbek bei Hamburg
Beiträge: 136
Standard AW: Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

Hallo,
leider wird es für meine Mutter nicht die Möglichkeit der SIRT geben und es wird, selbst wenn die Chemo super anschlägt, was sie ja auch lt. Blutbild wirklich tut, niemals eine Operationsmöglichkeit geben. Meine Mutter würde lt. Ärzte eine OP nicht überleben, da der Tumor extem sche.... sitzt.
Nun habe ich auch das Staging erhalten und weiss ehrlich gesagt nicht was ich davon halten soll: T (x), N (0), M (1, hepatisch). Für mich klingt das sehr übel. Die TM sind von 200.000 auf 3.000 gesunken und auch der GGT ist von 790 auf 250 gesunken, irgendein Leberwert ist wieder im Normalbereich. Das klingt ja erstmal alles ganz toll, aber das Staging??? Bin schon wieder total verwirrt und hilflos.
Warum ist das Blut so gut und die Prognose bleibt schlecht???
Am Donnerstag kommt sie in KH und das wird der Stent gewechselt, ich hoffe ohne irgendwelche Mitbewohner!
Lieben Gruss an alle, Nadja
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  #2  
Alt 19.11.2012, 16:51
theresa_n theresa_n ist offline
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Registriert seit: 28.11.2011
Ort: Oberösterreich
Beiträge: 218
Standard AW: Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

Hallo Naddel,
das Staging T(x), N(0), M(1,hepatisch) bedeutet -zumindest ich als Hobbyhypochonder verstehe das so: T(x): die Anzahl der "Originaltumore" wurde nicht bestimmt. N(0) bedeutet, dass keine Lymphknoten betroffen sind (sehr gut!), und die eine Lebermetastase kennt ihr ja.
Wenn aufgrund der Lage der Lebermetastase eine SIRT nicht in Frage kommt, dann vielleicht eine an der Uniklinik Frankfurt entwickelte Methode namens Saturationschemotherapie (vulgo "Leberstaubsauger"). google mal ein wenig, Ansprechpartner ist Prof. Dr. Vogl.
Ich habe auch schon von PDT (PhotoDynamische Therapie) gehört, die bei wenigen, großen Tumoren eingesetzt wird.
Ich habe meine Unterlagen nach Frankfurt geschickt, weil ich hoffte, dass der Leberstaubsauger was für mich wäre und wurde nach 10 Tagen zurückgerufen. Diese Methode kam aufgrund der Lage meiner Herde auf der Leber allerdings nicht in Frage.
Also, SIRT für mich, Leberstaubsauger für deine Mama?
Alles Liebe,
theresa
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  #3  
Alt 22.11.2012, 11:33
Naddel36 Naddel36 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

Hallo Theresa,
ich warte noch auf den Bericht der Onkologin meiner Mutter und dann werde ich die Unterlagen mal nach Frankfurt schicken, mal sehen was die sagen.
Danke Dir mal wieder für einen hoffnungsvollen Tipp.
Heute wird der Stent getauscht, ich kann mich überhaupt nicht konzentrieren auf der Arbeit, bin in Gedanken die ganze Zeit im Krankenhaus. Drückt bitte die Daumen, dass nur der Stent eingelegt wird und nicht irgendwelche Keime.
Bis dahin erstmal allen alles Gute.
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  #4  
Alt 22.11.2012, 13:31
smuek smuek ist offline
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Beiträge: 126
Standard AW: Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

Hallo Naddel,
kaum hast du mich gerufen bin ich schon hier
Zu deiner Leber-Frage: die Leberwerte die bei Deiner Mama bereits in Ordnung sind sind vermutlich ALT und AST. Das GGT von 250 ist immer etwas " langsamer" als die beiden anderen und sinkt auch langsamer.

Bezüglich Entzündung/Keim wäre es auch wichtig den Bilirubin Wert im Auge zu behalten, der ist leider auch recht "langsam". Schreib mal wie der Bilirubin Wert aussieht.
Bei meiner Mutter wurde von 2 Monaten auch der Stent getauscht, allerdings gab es dabei erhebliche Probleme.

Das wird bei Euch sicher nicht so sein

Das gute Blutbild deiner Mutter hat leider recht wenig mit der Entwicklung der Grunderkrankung zu tun. Oder lass es mich anders formulieren:
Das gesamte Blutbild verschlechtert sich oft erst dann wesentlich und rapide, wenn die Grunderkrankung stark fortschreitet.

Meine Mutter hatte bis 2 Wochen vor Ihrem Tod noch ein halbwegs passables Blutbild, natürlich nicht so gut wie bei Deiner Mutter, aber recht akzteptabel.

Du wirst sehen, sie wird den neuen Stent gut schaffen !!
alles Liebe!
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  #5  
Alt 23.11.2012, 20:49
Naddel36 Naddel36 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

Hallo,

meine Mutter hat nun den neuen Stent bekommen, diesmal aus Metall. Allerdings darf sie sich mal wieder über einen All-inklusive Aufenthalt im Krankenhaus freuen, ihre Blutwerte sind nicht gut und Entlassung noch nicht in Sicht. Ihr Urin soll auch irgendwie rosa ausgesehen haben, was die Probe jetzt gebracht hat weiss ich aber noch nicht. Leider kann ich nicht zu ihr ins Krankenhaus, da ich mal wieder ne fette Erkältung habe und sie auf keinen Fall anstecken möchte/darf.
@smuek, schön das Du noch hier bist und Dein Wissen mit uns teilst. Danke dafür! Ich versuche den Bilirubin herauszubekommen. Antibiose bekommt sie schon mal weiterhin, das finde ich auf jeden Fall schon mal gut. Denke auch, wenn sie das absetzt, kommt das Fieber wieder.
Diese Krankheit ist wirklich so heimtückisch, man denkt es geht aufwärts und im nächsten Moment haut es einen die Beine weg.
Trotzdem hoffe ich, das das Mistviech in meiner Mama schon ordentlich einen auf die Mütze gekriegt hat
Was haltet Ihr denn von der chinesischen Medizin??? Würde eigentlich gerne mal mit meiner Mama zu einem chinesichen Heilpraktiker, nur leider ist meine Mama nicht so wirklich offen für Hokuspokus-Medizin (sie nennt es so).
Wünsch Euch allen erstmal ein erholsames und leidloses Wochenende, Nadja
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  #6  
Alt 26.11.2012, 21:07
Naddel36 Naddel36 ist offline
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Beiträge: 136
Standard AW: Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

Hallo Ihr Lieben,
meine Mama durfte heute endlich das Krankenhaus verlassen. Leider sind ihre Blutwerte, speziell die Leukos, extrem schlecht. Nun soll sie morgen früh bei ihrer Onkologin antanzen, es dreht sich wohl dann um die Frage Blutkonserven oder nicht Meine Mutter ekelt sich dermaßen davor, schon bei dem Gedanken könnte sie sich übergeben. Ich würde ihr gerne mein Blut geben, sie wird morgen mal die Ärztin fragen ob das überhaupt geht, falls wir denn überhaupt die gleiche Blutgruppe haben.
@smuek, der Bilirubin war kurz nach der Stentlegung stark angestiegen, aber dann im Laufe der nächsten Tage wieder im Normalbereich angekommen. Allerdings ist der GGT mal wieder bei knapp 600. Eigentlich ist das ganze Blutbild schlecht Aber das ist ja genau das was Du auch immer wieder betont hast und ich ja auch letztendlich weiß, das Blut ist sowas von nicht aussagekräftig bei dieser heimtückischen Krankheit.
Naja, wir schauen trotzdem nach vorne und ich hoffe sehr, dass sie um eine Blutkonserve rumkommt. Denke Chemo nächste Woche wird auch verschoben. Am 3.12. ist SONO, ich habe große Angst vor dem Termin.
Schönen Abend Euch allen.
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  #7  
Alt 27.11.2012, 08:57
smuek smuek ist offline
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Beiträge: 126
Standard AW: Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

Naddel ich Schick dir ein Kraftpaket, ich fühle mit dir
Es ist wirklich schwierig.
Wie ist denn dein bauchgefuehl zur sono? ich weiß gar nicht was ich dir schreiben könnte um dich zu trösten oder dir Hoffnung zu geben.
Wichtig ist erst mal dass der Stent arbeitet und deine Mama bei Kräften bleibt.

Ich denke an euch! Lg andrea
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