Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

[theresa_n]

Hallo Naddel,
frag deine Mama, ob sie sich ein Christmas Shopping zutraut. Es gibt viele Möglichkeiten sie zu unterstützen, wenn sie befürchtet, körperlich schon zu schwach zu sein.
Wenn es irgendwie geht, macht es unbedingt!
Das ist eine Superidee!
Alles Liebe,
theresa

[smuek]

Hallo Nadel

bin zwar wg.xmas Shopping nicht gefragt wuerde aber sagen : fahren ! Wenn irgendwie möglich.

Jetzt zu deinen konkreten fragen:
blutfettwerte und Cholesterin sind nicht das gleiche wie schon von dir angesprochen, gute Infos auf netdoktor dazu.
Bin gespannt was ein leberspezialist mit dir besprechen wird, da deine Leberwerte ja soweit in Ordnung sind , haeltst du uns am laufenden?

CA 19-9 mit knapp 20000 ist sicher ein eher hoher Wert. Wobei dieser Wert nicht immer aussagekräftig ist. Bei meiner Mutter zeigt er beispielsweise sehr verlaesslich jede progredienz bzw. Regredienz an.

Leider Gottes wird bezueglich op in eurem fall auch keine drittmeinung etwas
Ändern. Wenn die Leber multipel befallen ist dann wird eine operation normalerweise nicht mehr gemacht.
Meine Mutter hatte 3 Zyklen GEMOX (gemcitabine und oxaliplatin). Aus meiner Sicht hat die Chemotherapie nix gebracht. Die relativ Lange und sehr gute Überlebenszeit ist der leberteilresektion zu verdanken. Da hatte sie aber auch noch keine Metastasen.
Normalerweise wird von GEMOX so wie bei deiner Mutter erstmal 3 bis 4 Zyklen gegeben und danach per ct die Wirksamkeit überprüft.

Man muss leider sagen , dass die Chemotherapie deine Mutter nicht heilen wird, einzig und alleine die operation ( ohne dass schon Metastasen vorhanden sind) bietet eine seltene Chance.
Grundsätzlich würde ich mich an deiner stelle auch im Internet einlesen, um mit den Ärzten gut kommunizieren zu können.
Meine Mutter hat auch einen Stent , der Dient sowie bei deiner Mutter dazu die Galle abfließen lassen zu können damit kein gallestau und damit Gelbsucht entsteht.
Ich wuensche euch alles gute!

[Naddel36]

Hallo Smuek,

vielen lieben Dank für Deine Antworten. Hier im Forum versteht man wenigstens fast alles, die Doktoren werfen zu viele Fachbegriffe ein, bis man völlig durcheinander ist.
Heute war mal wieder eine Chemo dran, sie haben sie tatsächlich durchlaufen lassen, obwohl sie gestern noch hohes Fieber hatte. Nun gut, ich hoffe die wissen wirklich was sie da tun. Anscheinend muss sie aber wohl ne andere Chemo bekommen haben, denn heute war sie 5 Stunden dort, wobei eigentlich nur die kleine geplant war. Ich ruf da morgen mal an und frag was da los war.
Der Stent meiner Mama macht wohl Probleme, zumindest denken die Ärzte das ihr ständig wiederkehrendes Fieber mit dem Stent zu tun hat. Dieser soll nun nach dem Chemozyklus getauscht werden so ca. Anfang November.
Würde denn, wenn tatsächlich die Metas in der Leber durch die Chemo verschwinden sollten (Onkologin war da sehr optimistisch oder einfach nur freundlich), eine Operation vielleicht nicht mehr ausgeschlossen sein? Ich weiss, ich klammer mich an jeden Strohhalm, aber ich will einfach nicht aufgeben zu hoffen.
Gehts der Psyche Deiner Mutter wieder etwas besser? Würde sie eine so grosse anstrengende Reise machen? Ich bin da echt hin und hergerissen, es ist ja schon anstrengend, allerdings könnte auch die Zeit davon laufen wenn man das noch aufschieben würde....
Gute Nacht erstmal, Nadja

PS: Na klar informier ich über die weiteren Untersuchungen an mir.Freitag ist Sono geplant, allerdings bei meinem Speck kommt der da sowieso nicht durch!

[smuek]

@ naddel:
Stent hatte sich bei meiner Mutter durch einen keim entzündet, sie hatte ebenfalls immer wiederkehrendes Fieber. Der Arzt muss eine antibiotikatherapie einleiten falls das noch nicht geschehen ist, ansonsten wird das immer unbeherrschbarer. Rifambicin i.v.ist normalerweise das mittel der Wahl.
Alles gute euch und ganz viel kraft!

[Naddel36]

Hallo Ihr Lieben,

@ Smuek: Sie bekommt eine Antibiotikatherapie, allerdings ist das ein anderes Mittel, ich glaube Ciprofloxacin oder so ähnlich. Seitdem auch kein Fieber mehr, zum Glück. Danke Dir! (Habe Dir eine PN geschickt)

Meine Mutter hatte nun am Dienstag Bergfest (2. Zyklus Chemo abgeschlossen). Nun darf sie sich wieder 2 Wochen erholen und dann gehts weiter. Positiv ist, dass die Tumormarker (Welche weiss ich leider nicht)gesunken sind, allerdings hört man ja immer wieder das das nicht so wirklich entscheidend sein muss. Trotzdem habe ich mich sehr darüber gefreut und hoffe einfach mal das "Es" bereits ordentlich ein auf die Mütze gekriegt hat.
Sie hat auch seitdem wieder etwas mehr Lebensmut und fängt wieder an zu kämpfen. Die Chemo verträgt sie eigentlich recht gut, sie ist schon zittrig und manchmal sehr schlapp, aber sie muss sich nicht übergeben und auch ihre Haare sind noch komplett.
Gestern haben wir den Geburtstag meiner Tochter gefeiert und meine Mama war mit am Start und das hat ihr sehr sehr gut getan.
Sie kämpft sich weiter durchs Leben und kann auch hin und wieder schon mal wieder lachen und "Es" in ihr vergessen, für einen kurzen Augenblick.
Ich wünsche allen hier weiterhin viel Kraft, Nadja

[Naddel36]

Hallo Ihr Lieben,

leider sind nun die 2 Wochen Chemopause wieder um und meine Mama startet in die 3. Runde. Mal sehen was die so mit sich bringt.
Wir haben die Pause sehr genossen, meiner Mama ging es prima. Man hätte nicht glauben wollen, dass sie eigentlich eine sehr schwer kranke Frau ist, sie sah aus wie das blühende Leben, hat gelacht, an Gewicht zugenommen und einfach Lebensfreude gehabt. Sie war sogar beim Friseur, hat sich neue Farbe machen lassen (Haare hat sie bis heute nicht verloren).
Ihre Blutwerte sind auch super.
@Theresa: Ich denke sehr viel an Dich und hoffe das Deine SIRT das gewünschte Ergebnis gebracht hat und Du nicht mehr mit den Nebenwirkungen kämpfen musst. Ich habe am Freitag eínen Termin mit der Onkologin meiner Mutter, dort werde ich die Therapie ansprechen. Sie möchte unbedingt persönlich mit mir sprechen, warum auch immer. Hoffe dies hat nichts negatives zu bedeuten? Hast Du schon von der Maly Meditation gehört? Soll durchaus erfolgversprechend sein, werde mich diesbezüglich auf jeden Fall mal schlau machen, gibt wohl auch jemanden in der Nähe der dieses durchführen/anwenden darf.
@smuek: Ich hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend gut, wäre schön nochmal etwas von Dir zu lesen (wenn Du dazu bereit bist!)
Der Stent meiner Mutter muss nun auch getauscht werden, gelb ist sie alledings nicht. Drückt die Daumen das dabei alles gut geht und nicht noch mehr schlimmes zu Vorschein kommt!
Nun steht langsam aber sicher die besinnliche, gemütliche und ruhige Zeit vor der Tür. Wie geht Ihr damit um, schmückt Ihr trotzdem Euer Zuhause, backt Plätzchen und geht den Weihnachtsmarkt besuchen? Ich habe irgendwie überhaupt kein Verlangen nach Gemütlichkeit und vielen Lichtern. Aber vielleicht kommt das ja noch....
Erstmal viel Kraft an alle, Nadja

[Naddel36]

Hallo,
leider wird es für meine Mutter nicht die Möglichkeit der SIRT geben und es wird, selbst wenn die Chemo super anschlägt, was sie ja auch lt. Blutbild wirklich tut, niemals eine Operationsmöglichkeit geben. Meine Mutter würde lt. Ärzte eine OP nicht überleben, da der Tumor extem sche.... sitzt.
Nun habe ich auch das Staging erhalten und weiss ehrlich gesagt nicht was ich davon halten soll: T (x), N (0), M (1, hepatisch). Für mich klingt das sehr übel. Die TM sind von 200.000 auf 3.000 gesunken und auch der GGT ist von 790 auf 250 gesunken, irgendein Leberwert ist wieder im Normalbereich. Das klingt ja erstmal alles ganz toll, aber das Staging??? Bin schon wieder total verwirrt und hilflos.
Warum ist das Blut so gut und die Prognose bleibt schlecht???
Am Donnerstag kommt sie in KH und das wird der Stent gewechselt, ich hoffe ohne irgendwelche Mitbewohner!
Lieben Gruss an alle, Nadja