26 Jahre alt, frisch entlassen, einige Fragen...

[m.eins]

Hey ihr... vielen lieben Dank schonmal für die Antworten.

Ob ich nicht doch eine Reha mache, werde ich nach der Radiochemo sehen.

Hier erstmal mein histologischer Befund:

pT: 1b pN: 0 M: 0 V:0 L:0 G: 2 R: 0
Pelvin 0/33 LK

ich schätze mal, das ist gut... Die Ärzte raten mir auch lediglich aufgrund der Tumorgröße (1,5*1*6,7cm) zu einer Radiochemo.

ich muss jetzt zugeben: ich hab tierische Angst, vor beidem, also vor dem Cisplatin und auch vor der Bestrahlung. Ich hab Angst vor diesem Port, Angst davor, dass alles kaputtgehen könnte, meine Blase, mein Dünndarm, vor allem aber habe ich Angst, dass die Bestrahlung neue Tumore auslöst..
Nach der OP ging es mir so gut, ich war so glücklich, dass ich aus der Narkose aufgewacht bin, und jetzt gerade bin ich total empfindlich und habe Angst, das alles nicht zu packen.. Ich zweifle sogar an der Richtigkeit der Radiochemo, wie soll ich das denn dann durchziehen können? Ich schaffe es einfach nicht, diese Nummer, die jetzt auf mich zukommt, als etwas anzusehen, das mir hilft, das den eventuell vorhandenen Restes dieses "Mistviehs" zu eliminieren. Und wenn noch etwas da ist: ich las, dass die "Chance" auf ein Rezidiv 30% sind. Das macht mir auch keine Hoffnung. Ich weiß, das ich jetzt stark sein muss, aber es fällt mir gerade so unheimlich schwer.
Eigentlich hatte ich noch soviele Fragen, die ich hier stellen wollte... aber jetzt gerade habe ich alles vergessen.

Beim MRT heute ist dem Arzt aufgefallen, dass ich ziemlich viel Flüssigkeit im Bauch habe, die wohl auf die Blase und den Darm drückt, ich kann deshalb nicht durchschlafen, hat einer von euch vllt einen Tipp wie ich es schaffe, vor dem Schlafengehen auch nochmal den Darm etwas zu entleeren oder meinen Rythmus so umzustellen, dass ich nicht ausgerechnet nachts dann muss??

Und welche Tipps habt ihr für die Dauer der Bestrahlung? Ich würde gerne ein paar Vorlesungen an der FH mitnehmen, meint ihr, das klappt?

Wie habt ihr das mit dem nicht-duschen-dürfen gemacht?

Ich gehe jetzt mal eine Runde spazieren...

Freue mich über jede Antwort.

lg, Mel

[Darkleia2903]

Hallo Mel,

ich habe während der Zeit mit klarem Wasser geduscht und im anschluss habe ich die Striche mit Edding nachgemalt. Wurde auch so von der Klinik gesagt.

Die Bestrahlung selber dauert nicht lange. In der Klinik in der ich war fand die Bestrahlung immer zur gleichen Uhrzeit statt. Wenn du also zu Vorlesungen möchtest und diese sind z. B. nachmittags, dann klär das mit der Klinik, dass deine Bestrahlung vormittags stattfindet. Zum Ende hin habe ich das Haus nur noch mit Windel verlassen, weil ich trotz Durchfallattacken auch mal unterwegs sein wollte. Zum Glück war es an fast allen Tagen nur eine Vorsichtsmaßnahme! Aber auf diese Weise habe ich mich sicherer gefühlt. Zusätzlich hatte ich immer Lopedium akut dabei.

Du wirst vermutlich von der Bestrahlung und von der chemo sehr müde werden. Es kann also schwer werden den vorlesungen zu folgen. Nehm dir am besten zwischen Bestrahlung und Chemo Zeit um ein wenig zu ruhen.

Je nachdem wie deine aktuellen Blutwerte sind kannst du schon einem niedrigen HB-Wert vorbeugen indem du dir Kräuterblut besorgst. Schmeckt zwar eklig, ist aber gut für die Blutbildung und die Eisenwerte. Ich hätte mir dadurch evtl. die Bluttransfusion sparen können...

Alles in Allem kann ich dir nur empfehlen das ganze ohne große Angst anzugehen. Ich weiß, dass der Kopf einem viel vorspielt und sich Mühe gibt die schlimmsten Szenarien auszumalen. Aber es muss dir während der Zeit nicht schlecht gehen! Die Medizin ist mittlerweile sehr weit und die Nebenwirkungen sind auch schon dramatisch nach unten gegangen. Leider gibt es immer Patienten /-innen die die heftigen Nebenwirkungen durchstehen müssen. Aber warum solltest du nicht eine der Patientinnen sein, an der der Kelch vorbei geht?

Das Problem mit der Flüssigkeit im Bauchraum habe ich auch. Leider kann ich dir hierzu keinen Tipp geben. Ich habe auch vor der Erkrankung nicht durchgeschlafen und musste nachts oft raus, liegt bei mir an einer Hormonbildung.

Wie kommst du darauf, dass sich durch die Bestrahlung neue Tumoren bilden? Davon habe ich bisher noch nichts gehört. Die Bestrahlung beschädigt ja die Zellen und die chemo sorgt dafür, dass sich diese nicht wieder regenerieren...

Bin jetzt übrigens seit 5 Tage in der "Junge-Erwachsenen-Reha". Ich find's super. Hab auch Glück gehabt mit der Gruppe. Wir verstehen uns alles ganz gut miteinander und dadurch und natürlich auch durch die Anwendungen geht die Zeit super schnell um. =) Ich kann's wirklich nur empfehlen!

Ich drück dir die Daumen, dass du das durchstehst und schick dir ganz viel Kraft!

LG, Darkleia2903

[snoopy39]

Hallo Mel,

Du hörst Dich grade sehr verzweifelt an! Deine Diagnose (außer der Größe des Tumors) ist nicht so schlecht. Es sind schon mal keine Lymphknoten befallen, das solltest Du zumindest als postiv sehen. Wenn man im Zusammenhang mit Krebs überhaupt was positiv sehen kann. Ich hatte selbst Riesenglück: Mein Tumor war nicht so groß und ich hatte auch keine befallenen Lymphknoten, deswegen wurde bei mir auch keine Radio/Chemo durchgeführt. Deswegen kann ich Dir in bezug auf die bevorstehende Therapie keine Ratschläge geben, aber hier sind sicher Mädels die sich noch melden werden.

Hab nur die gleiche Erfahrung wie Du gemacht mit dem nicht durchschlafen können. Mußte in den ersten Monaten teils 4 mal nachts raus und auf Toilette. Flüssigkeit hab ich bis heute (1 3/4 Jahre nach der OP) im Bauch. Es ist Lymphflüssigkeit, bekomme immer mal eine Lymphdrainage.
Inzwischen hat sich das nächtliche Aufstehen wieder erledigt. Muß - wenn überhaupt - nur noch einmal raus. Ich denke das wird sich bei Dir auch wieder "normalisieren".

Ich wünsch Dir alles Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Du schaffst das und machst dem "Untier" den Garaus!

Alles Liebe,
snoopy

[Jeanina]

Hallo Mel,

ich habe während der Bestrahlungszeit auch mit klarem Wasser geduscht. Zusätzlich habe ich im Intimbereich Spülungen mit medizinischer Kamille gemacht um die Haut, die dort doch sehr leidet und auch gelegentlich aufreißt, zu beruhigen und vor Entzündungen zu bewahren. Für diese Fälle solltest du auch eine gute Wund- und Heilsalbe im Haus haben.

Die restliche Haut im Bestrahlungsgebiet habe ich 2mal täglich mit Olivenöl eingerieben und dort nie Probleme bekommen.
Besonders am Tag der Chemo und am nächsten Tag solltest du wirklich sehr viel trinken um die Nieren zu spülen. Ich muss gestehen, dass ich es nicht immer geschafft habe wirklich konsequent zu trinken und habe prompt die Quittung bekommen. Zum Glück scheinen sich meine Nieren aber langsam etwas zu erholen.
Ansonsten musst du einfach mal abwarten, niemand kann sagen, wie du auf die Therapie reagieren wirst. Aber wie gesagt gibt es heute ja echt gute Medikamente gegen alle Arten von Nebenwirkungen.
Rückblickend kann ich sagen, es war keine schöne Zeit, aber auch keine, die nicht auszuhalten gewesen wäre. Und ganz wichtig: die Chance den Krebs besiegt zu haben, ist dadurch gestiegen und das war es auf jeden Fall wert!!

Ich drücke dir die Daumen, dass du wenig NW abbekommst und gut durch die nächste Zeit kommst.

Liebe Grüße Kerstin

[m.eins]

Hey ihr...

ich mache mich anscheinend gerade selbst etwas verrückt. Was die Strahlentherapie angeht, die kann langfristig wohl Krebs auslösen, siehe hier:

"Patienten, bei denen eine Strahlentherapie durchgeführt wird, fragen sich häufig, ob die Bestrahlung selbst Krebs auslösen kann. Diese Vermutung ist durchaus begründet, da die Strahlentherapie das Erbgut schädigt. Das Strahlenfeld bei einer Strahlentherapie ist aber sehr genau auf den Tumor ausgerichtet, sodass kaum umliegendes Gewebe getroffen und geschädigt wird. heißt für mich: ich setze Blase und Darm einer Strahlenbelastung aus, die Krebs auslösen kann. Ist jedoch noch die ein oder andere Krebszelle im Becken unterwegs, und ich lasse nicht bestrahlen, naja.. das will ich mir garnicht ausmalen. Ich weiß einfach nicht mehr, was richtig und was falsch ist...

und ehrlich gesagt habe ich gerade auch kein Vertrauen mehr in meine Ärzte. Mein Operateur war super, mich hat der Chefarzt der Klinik operiert, weil ich so jung bin, er hat sich viel Mühe gegeben, aber jetzt bin ich eben nur noch Kassenpatient. Meinen histologischen Befund hat mir keiner richtig erklärt, ich wurde direkt zur Chemoambulanz geschickt. Auch bei meinem Gyn bin ich mir nicht sicher, ob er nun auch wirklich weiß, worauf er bei der Nachsorge achten muss.

Danke für den Tip mit dem Kräuterblut... klingt mehr nach Hausmittel und das ist mir wesentlich sympathischer ; )

Das Planungs-CT war gestern und die Striche hab ich mit Duschpflaster abgeklebt, das Duschen war so kein Problem.

Edit: und noch eine Frage: stimmt es, dass die Eierstöcke trotz des Hochlegens durch die Bestrahlung "gekillt" werden? Habe das jetzt ziemlich oft gelesen, mein Operateur und mein Gyn haben mir aber gesagt, die würden verschont werden. Ich will noch nicht in die Wechseljahre kommen

Verdxxxx Scheixxxx...

Danke schonmal für eure Antworten und Tipps...

[Darkleia2903]

Hi,

meine Eierstöcke sind auch hoch gelegt worden und zusätzlich wurde ich mit einer Spritze von meiner Gyn in die künstlichen Wechseljahre versetzt. Sie meinte dass dadurch die Chance vergrößert wird, dass die Bestrahlung nichts trifft.

Die Wirkung der Spritze war eigentlich auf Ende Juli begrenzt, aber bis heute arbeiten meine Eierstöcke noch nicht wieder. Habe die berühmte Hitzewallungen, Stimmungsschwankungen und Nachtschweiß. Hält sich allerdings im Rahmen. Hab auch schon gehört, dass das von der chemo ausgelöst werden kann.

Das der Leiter der Klinik so antwortet find ich schon seltsam. Ich würde an deiner Stelle bei ihm anrufen und ihn fragen wie er das gemeint hat. Vielleicht meint er mit "verstehe ich nicht" auch nur, dass er nicht versteht wie das in deinem Alter auftreten kann... DIESE Äußerung hab ich von fast jedem Arzt gehört...

LG und weiterhin gute Genesung, Darkleia

[Cee]

ähm, meine Eierstöcke wurden während der Wertheim vor 4 Jahren auch hochverlegt. Sie sind bis heute totgestrahlt. Die Ärzte versuchen alles, finde ich auch OK, aber ich persönliche habe noch keine Frau kennengelernt, die nach Chemo und Bestrahlung noch/wieder intakte Eierstöcke hat.

Da würde ich mal nicht allzu viele Hoffnungen dran hängen... Sorry

[Jeanina]

Also mein einer verbliebener Eierstock hat auch mit Beginn von Chemo und Bestrahlung den Dienst eingestellt und bis heute nicht wieder aufgenommen.

[elfe1987]

Hallo Mel, ich wünsch dir ersteinmal sehr viel Kraft und alles Gute. Ich hoffe du hast deine Entscheidung getroffen und das wieder alles gut wird. Ich bin selber auch erst 25 Jahre und wurde vor 5 Monaten operiert. Also Reha würd ich dir auf jeden Fall empfehlen. Ich war 4 Wochen und es tat mir sehr gut. Du hast die ganze Zeit Programm und lernst wieder leicht Sport zu machen Ich hatte nach der op auch sehr viel Wasser im Bauch, ich konnte mindestens 3 Monate nur mit jogginghose laufen. Bei mir hat man es mit dem ultraschall gesehen. Teilweise lagen meine Darmschlingen und Blase im Wasser. Ich habe es auch gefühlt. Es hat so schlimm gedrückt. Ob und wieviel Wasser jetzt nach 5 Monaten noch drinne ist weiß ich nicht, die letzte untersuchung war vor 2 Monaten. Es fühlt sich aber sehr viel besser an. Ein Tipp für deinen Darm, ich habe die ersten 2-3 Monate Laktulose genommen. Davon kann man auch nicht abhängig werden. Hilft wirklich gut...nun esse ich jeden Morgen joghurt mit prob. bakterien, dazu mische ich obst mit leinsamen und müsli. Dadurch klappt es mit der Darmentleerung immer morgens. Gut getan hat mir joga und später wieder sport, joggen, fitness. Liebe Grüße Jule

[m.eins]

Was die Bestrahlung angeht: ich habe immer noch Schiss ohne Ende... ich habe mittlerweile Angst um meine Bauchspeicheldrüse, um meine Eierstöcke, um meine Scheide, um meine Blase und um meinen Dünndarm. Und was ich hier lese beruhigt mich nicht... Aber gut, ich glaube jetzt einfach mal daran, dass ich und meine lieben Organe das alles gut überstehen werden... und hoffe, dass ich hinterher geheilt bin... Drückt mir die Daumen.

Chemo Nr. 1 habe ich letzten Donnerstag hinter mich gebracht, mir ging es danach 3 Tage lang ziemlich schlecht.. hat jemand Tipps wegen der Übelkeit??


@Elfe... wie sieht denn dein histologischer Befund aus?

Du scheinst ja dank der Trachelektomie (im anderen Thread gelesen) noch Kinder bekommen zu können, das freut mich sehr für dich. In meinem Fall war der Tumor leider schon zu groß, ich liebäugelte vorher aber auch mit der Charité und dieser Behandlungsmethode.

Ich hoffe dass es bei dir weiterhin so läuft wie bisher und wünsche dir alles alles Gute!!

[m.eins]

so ihr Lieben.. nur noch 11 mal Bestrahlung und 2 mal Chemo !!! ich bin so froh dass es fast rum ist... heute darf sich mein Darm etwas erholen, hab von dem Emend eine ausgleichende Verstopfung bekommen) nächsten Freitag feiere ich meinen Geburtstag, meinen Zweitgeburtstag und meinen Endspurt zusammen mit den Engsten und hoffe, dass ich an dem Tag relativ fit bin..

Frage: Hattet ihr von dem Cortison auch Schlafstörungen?? bin komischerweise immer in der Nacht nach der Chemogabe total unruhig und kann kaum schlafen

liebe Grüsse an euch alle

[Jeanina]

Hallo Mel,

das Schlafproblem hatte ich auch. War am Chemotag und in der Nacht danach völlig aufgedreht.

Die letzten Tage schaffst du jetzt auch noch!! Kriegst du eigentlich noch After-Loadings?

LG Kerstin

[m.eins]

kurze Zwischenfrage:

meine Leukos sind ziemlich im Keller, jetzt soll ich die dieswöchige Chemo aussetzen.. ich hätte noch diese eine Chemo und 5 Bestrahlungen. Bin jetzt gerade am Überlegen, ob ich die letzte und somit 6. Chemo einfach weglassen soll? Die Bestrahlungen zu Ende mache und gut ist?
Wie lange ist denn die Halbwertszeit vom Cisplatin, weiß das hier irgendjemand? Und wieviel bringt es, nach Genesung des Blutbildes nochmal eine Chemo dranzuhängen?
Bin gerade, mal wieder, etwas verwirrt...
Laut Ärzten soll am Do nochmal das Blutbild gecheckt werden, Bestrahlung läuft erstmal einfach weiter.

lg Mel

achso: und warum kriege ich eigentlich keine Brachytherapie?? Wann wird die denn gemacht? Habe gelesen, die soll gegen Rezidive am Scheidenstumpf präventiv gut sein? Kann mir das einer genauer erklären?

[m.eins]

So... Ich werde mich aus dem Forum erstmal zurückziehen, stehe aber für Fragen gerne zur Verfügung und werde die Email-einstellungen entsprechend anpassen.

Meine Zusammenfassung:
- Nach Abstrich Pap IVb, klinisch Verdacht auf Karzinom
- anschließende Biopsie ergab ein mäßiggradig differenziertes invasives Plattenepithelkarzinom (G2)
- zunächst Mutmaßungen, ob Trachelektomie in Frage kommt, dann CT, welches ergab: Tumorgröße definitiv >2cm, da Gebärmutterhals wesentlich vergrößert

- Therapie also:
Operative Laparoskopie mit radikaler Hysterektomie Piver II
pelvine Lymphonodektomie (Entfernung von Lymphknoten), während der OP wurde mir ausserdem der Blinddarm entfernt.

- Postoperative Histologie: Plattenepithelkarzinom der Cervix Uteri
pT:1b pN:0 M:0 V:0 L:0 G:2 R:0 pelvin: 0/33 LK
Maximaler Tumordurchmesser: 6,7cm
Infiltration der Endo- und Ektozervix mit Tumorausläufern in den Isthmus Uteri

- nach OP eine Nacht auf Intensiv, weitere neun Tage auf Station, einen Drainagebeutel musste ich mit heim nehmen, da er zuviel förderte, Entfernung am 14. Tag nach OP; Blasenkatheter trug ich 7-8 Tage, dann Blasentraining, allerdings spüre ich meine Blase nicht mehr wirklich, ich gehe heute nach der Uhr bzw nach Gefühl oder nach Druck auf den Narben auf die Toilette

- anschließend adjuvante perkutane Radiatio der pelvinen Lymphknotenstationen, 50,4 Gy, täglich also 1,8Gy, simultan hierzu einmal wöchentlich Cisplatin 40mg/m^2 Körperoberfläche, Therapie insgesamt 6 Wochen. Die Radiochemo habe ich nun hinter mich gebracht, die letzte Chemo wurde aufgrund schlechter Blutwerte ausgesetzt.

Zusammenfassend kann ich sagen, dass ich über die Radikalität der OP und der Nachbehandlung sehr froh bin, es nimmt mir einiges an Angst, auch wenn ich zuvor unsicher war, ob ich eine "präventive" Radiochemo wirklich machen soll. Es geht hier um Krebs, nicht um einen Schnupfen, und das wird einem im Eifer des Gefechts leider nicht immer sofort klar.

Wichtig ist definitiv der Operateur: gerade bei einer Wertheim sollte man darauf achten, dass die OP in der Klinik bzw von dem Operateur öfter als 5-10mal pro Jahr durchgeführt wird. Wenn es möglich ist, sollte man laparoskopisch operieren lassen, die Narben heilen schneller und man kann zügiger bestrahlen (sofern nötig) bzw hat weniger Schmerzen nach der Op.
Ich habe übrigens zusätzlich zur Narkose eine sogenannte PDA (wird bei Geburten eingesetzt) bekommen, die ich auch 2-3 Tage nach der OP noch behalten habe - ich hatte praktisch keine Schmerzen.

Bei mir wurden ausserdem auf meine Initiative hin die sogenannten "Wächterlymphknoten" radioaktiv markiert und entfernt, das ist gängige Praxis bei den Mammakarzinonem (Brustkrebs), man operiert zwar beim GMHK auch bei Nichtbefall der Wächterlymphknoten weitere (soviele wie möglich) Lymphknoten im Becken/Bauch heraus, allerdings sind diese schon aufschlussreich, ob Lymphknoten bereits befallen sind oder eben nicht, da sie die ersten Anlaufstellen der Gebärmutter und somit auch von Mikrometastasen sind. Bei mir waren glücklicherweise alle Lymphknoten frei.

Normalerweise wäre die Therapie bei dem Tumorstadium hiermit abgeschlossen, allerdings wurde mir aufgrund der Tumorgröße (6,7cm) eine Radiochemotherapie empfohlen, die ich nach langem Hadern auch durchführen habe lassen - sprich: ich habe alles getan, um dem Mistvieh den Garaus zu machen und kann mir nichts vorwerfen. Ich schätze, dass das für den psychischen und somit auch physischen Heilungsprozess sehr wichtig ist.

Was mir auch geholfen hat: ich habe zu jedem Gespräch jemanden mitgenommen, der mit-zuhört, weil ich durch den ganzen Stress so unglaublich vergesslich geworden bin... Es ist vielleicht auch gut, wenn der Operateur merkt, dass da Menschen dahinterstehen und auf einen aufpassen.

Mir geht es jetzt von Tag zu Tag besser, ich kämpfe zwar noch etwas mit den Magen-Darm-Verstimmungen von der Radiochemo, aber ich kann wieder vor die Tür gehen, ohne Angst haben zu müssen, das was danebengeht

Während der Radiochemo: Mir wurde gesagt, ich dürfe nicht duschen (6 Wochen lang!) - ich habe diese Vorgabe ignoriert, die Stellen, die mit Edding markiert wurden, nicht mit Seife gewaschen und fleißig gepudert; mir wurde ausserdem gesagt, ich solle die Markierungen nicht nachzeichnen, mir ist aber im Laufe der Zeit aufgefallen, dass meine Freundin diese Markierungen genauer nachzeichnet als die Mitarbeiter in der Strahlentherapie...
Was nervt, ist definitiv der Durchfall, gekoppelt mit Verstopfung, die von dem Emend kommen, ein Medikament gegen Chemo-Übelkeit. Ich habe es zunächst mit dunkler Schokolade, Bananen, Salzstangen probiert.. dann wieder Verstopfung bekommen.. irgendwie hat nichts wirklich geholfen - so ziemlich am Ende wurden mir dann Flohsamen empfohlen, die haben einigermaßen geholfen und sind somit auch von meiner Seite aus mehr als empfehlenswert! Gegen Ende habe ich "Verbrennungen" zwischen den Pobacken bekommen... habe nicht gepudert, sondern mit Wundsalbe oder Ringelblumensalbe gecremt!

Was die Reha angeht: ich fahre lieber in Urlaub, da meine Rentenversicherung nur hessische Kliniken bezahlt, und die sind nicht auf Gynäkologie bzw. Onkologie spezialisiert, sondern auf Rheuma etc.
Ich zähle mich mit meinen 27 Jahren nicht zu deren Zielgruppe, nach Bad Oexen wäre ich allerdings gerne gegangen (die haben dort eine Junge-Erwachsenen-Reha).

Ich wünsche jedem, der diesen Weg geht, viel Kraft. Augen zu und durch, tu alles, was möglich und nötig ist und "leb dem Krebs davon"!

Das versuche ich jetzt auch
Liebe Grüße, Mel