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[Sandra43]

Hallo,

bei mir stürzt im Moment ständig das WLAN ab (habe eben 30 Minuten gebraucht um ne' PN abzuschicken ...) , schreibe deshalb nur ganz schnell was in der Hoffnung dass es morgen wieder besser funktioniert.

Habe mich in den letzen Tagen mal wieder analysiert und bin zu dem Schluß gekommen dass ich bei meinem letzen Post mal wieder eine Panikattake hatte.
Diesemal wohl weil ich so eine Angst vor der OP habe.

Schon blöd, ich wollte ja unbedingt dass das Stoma so schnell wie möglich zurückverlegt wird und jetzt geht mir "der Arsch auf Grundeis"....

Grüße von einer schon etwas ruhigeren
Sandra

P.S. Danke für die PN's und die Antworten hier

[Sandra43]

Hallo,
Bin immer noch im KH und muss deshalb vom Handy aus schreiben; ist umständlich und langsam (habe zu viel gesurft).
Meine Rückverlegungs OP ist jetzt 2 1/2 Wochen her. Die OP an sich und die Wundheilung sind OK. Aber mein Darm war schon richtig sauer und eingeschnappt. Etwa ab dem 2. Tag nach der OP ging es los, dass ich über 30 mal pro Tag aufs Klo rennen musste. War dementsprechend fertig und oft am heulen und habe mir manchmal sogar den Beutel zurückgewünscht. Zumal ich es oft genug nicht mehr rechtzeitig aufs Klo geschafft habe ( den Rest könnt Ihr euch bestimmt denken). Es wurde so einniges probiert aber erst die Opiumtropfen haben geholfen; musste nur noch 20 mal pro Tag rennen und von der Konsistenz ist es jetzt auch nicht mehr so eine Sauerei.

Gestern musste ich sogar nur noch 15 rennen; heute hoffe ich diesen Rekord zu unterbieten. Wäre froh, wenn ich wenigsten bald nicht mehr als 10 mal rennen müsste. Auf jeden Fall geht es mir jetzt schon wieder viel besser und ich bin auch wieder glücklich darüber dass ich den Beutel los bin.
Ein Schritt mehr in Richtung Normalität.

Jetzt bin ich aber immer noch im KH weil meine Blase gestreikt hat und ein Katheter gelegt werden müsste. Der ist aber seit heute raus und wenn meine Blase jetzt brav ist und tut was die soll, hoffe ich dass ich übermorgen nach Hause darf.

Meine AHB die diese Woche beginnen sollte musste ich leider um 2 Wochen verschieben; klappt aber zum Glück noch dass ich vor Weihnachten fertig bin.

Vielleicht bin ich ja danach so fit, dass ich es schaffe auf einen Weihnachtsmarkt zu gehen.

Werde jetzt mal versuchen ob ich es mit meinen dicken Fingern auf dem kleinen Handy schaffe meine PNs zu lesen (Antworten werde ich wohl erst wenn ich wieder an meinen Laptop komme, ist nämlich ganz schön anstrengend das tippen auf dem Handy)

Habe die Einträge im EK Forum mal überflogen und da waren doch ein paar schöne positive Einträge, das hat mich wirklich sehr gefreut.
Ich hoffe die relative Ruhe hier im EK Bereich die zur Zeit herrscht bedeutet dass es euch allen gut geht und ihr viel zu viele schöne Dinge zu tun habt und deshalb gar keine Zeit habt hier zu schreiben.

Viele liebe Grüße
Sandra

P.S. Eines habe ich noch vergessen, bin erst hier durch den KK auf die Idee gekommen bei meiner privaten Berufsunfähigkeitsverdicherung nachzufragen ob ich vielleicht im Sinne der Versicherung Berufsunfähig bin. Und was soll ich sagen, nachdem ich gefühlte 1000 fragen beantwortet habe, habe ich doch letzte Woche unglaublicherweise tatsächlich letzte Woche die Nachricht bekommen dass ich rückwirkend (!!!) ab April 2012 Berufsunfähigkeitsrente bekomme.
Kann es immer noch nicht Glauben, wäre ohne die Einträge im KK nicht mal auf die Idee gekommen nachzufragen.

[Sannchen]

Hallo Sandra,
toll, dass es mit der Rückverlegung geklappt hat!!!!
Ich wünsche dir, das sich dein Darm ganz schnell wieder "einkriegt" und du bald ohne die Opiumtropfen aus kommst. Der Geschmack ist grauslich. Bei mir haben die nur ganz kurze Zeit geholfen.
Ich halte dir die Daumen, das es schnell klappt, deine Blase und der Darm sich "benehmen" und du bald nach Hause darfst.
Und dann ab zur AHB!!!
Bei mir läuft von 19.-23.11. der letzte Topotecan Zyklus und dann kann auch für mich die Adventszeit gut beginnen. Am 25.11. feiern wir aber erstmal 4Jahre überlebten EK.
Dir eine gute Zeit bis du nach Hause darfst und dann eine tolle AHB!!!
Ich drück dich liebe Grüße Sanne

[de_inge]

Hallo sandra,

seit den letzten einträgen ist ja bereits einige zeit vergangen und ich wollte nur mal wissen wies dir geht. Habe deine geschichte gelesen und hab auch des öfteren mich darin gesehen. Ich bin 29,wurde anfang juni operiert (diagnose kam ende mai).ich war in essen.auch bei mir war der krebs recht fleissig.figo iv...natürlich kommt man irgendwann auf diestatistiken.aber mach dir darüber keinen kopf.das bringt nur unruhe und angst und die kann man nicht gebrauchen wenn man den krebs besiegen will.ich konnte in essen tumorrest null operiert werden.hedoch hatte ich nebenwirkungen in form einer thrombose und einer sepsis.der sepsis verdanke ich einen offenen bauch und ein ileostoma und künstliches koma.und durch die thrombose habe ich meinen linken vorderfuss verloren.der ist leider abgestorben und musste ampuiert werden.das war eine sehr schwere zeit zumal ich 3 monate im krankenhaus verbrachte ehe man ah chemo denken konnte.nun hatte ich heute meine 4. Chemo (von 6) und bin froh dass ich damit einigermaßen gut klar komme.nach der ersten chemo wollte ich eigentlich nur einschlafen und war wirklich am ende...inzwischen werde ich immer fitter.trotz offenem bauch und stoma komme ich gut zurecht.ich hatte am anfang der chemo nur 43 kg und bin inzwischen wieder bei 50...ich habe anfangs nie gedacht dass ich das alles wieder machen könnte aber es geht. Lass den kopf nicht hängen und sei tapfer. du bist nicht allein mit der krankheit

[Sandra43]

Hallo vielen Dank für eure Antworten,

ich werde mich eine Zeitlang aus dem KK zurückziehen, da ich es im Moment nicht verkrafte hier weiter zu lesen.

Wenn ich im Moment an einer Überschrift erkennen muss, dass es irgendjemandem schlecht geht oder dass wieder jemand den Kampf verloren hat, dann macht mich total fertig ohne dass ich den Post überhaupt gelesen habe.

Es geht hierbei nicht so sehr um meine eigene Erkrankung, hier bin ich größtenteils recht positiv eingestellt und kann die Angst vor einem Rezidiv - von gelegentlichen Panikattaken abgesehen - ganz gut verdrängen.

Aber bei der Erkrankung meiner Mutter (kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Fernmetastasen, Stadium IV, nicht heilbar, nicht operabel, Erstdiagnose Juli 2012) klappt das mit dem Verdrängen und dem Hoffen auf ein Wunder nicht mehr.

Meine Mutter hat bisher 5 Zyklen der palliativen Chemo hinter sich gebracht (jeweils alle 3 Wochen 3 Tage stationär). Die Chemo hat sie total geschwächt, aber da sie angeschlagen hat (Tumor und Metastasen haben sich verkleinert) waren wir doch alle voller Hoffnung, dass sie wenigstens noch einen kleinen Zeitraum geschenkt bekommt in dem es Ihr richtig gut geht.

Natürlich war uns allem bewusst, dass es sich bei dem Zeitraum nicht um 10 Jahre handeln wird, aber auf ein paar Monate vielleicht sogar 2 -3 Jahre haben wir doch gehofft.

Aber jetzt musste der 6. Chemozyklus aufgrund schlechter Blutwerte verschoben werden.
Und auf einmal steht die Frage im Raum, ob es überhaupt noch Sinn mach diesen Zyklus durchzuführen.

Bisher wollte meine Mutter kämpfen aber jetzt scheint sie auf einmal alle Hoffnung aufgegeben zu haben und nicht mehr kämpfen zu wollen.

Und auf einmal soll es nicht mehr um Jahre oder Monate gehen sondern um Wochen oder sogar Tage.
Ich weiß zu wenig über die Krebsart meiner Mutter um einschätzen zu können, was uns noch an Zeit bleibt wenn sie jetzt jegliche Therapie abbricht.

Aber solange sie noch kämpfen wollte, solange sie die Chemo noch gemacht hat da gab es für mich noch dieses kleine bisschen Hoffnung.

Und ich weiß nicht was jetzt richtig ist:
Ist das wirklich Ihre Überzeugung, dass sie nicht mehr kämpfen kann oder ist das ein vorrübergehendes Tief.

Ich weiß ja aus eigener Erfahrung wie anstrengend eine Chemo ist und wie schrecklich frustrierend die Rückschläge sind.
Mir hat es gut getan, wenn mich dann jemand (im realen Leben und hier im KK) ermuntert hat durchzuhalten und Geduld zu haben. Wenn mir jemand gesagt hätte „Ja, du hast recht das ist alles zu viel und macht keinen Sinn. Ich unterstütze dich in dieser Einstellung.“ , dann wäre das für mich ziemlich schlecht gewesen.

Aber ich werde kurativ behandelt, meine Mutter wird palliativ behandelt. Das ist eine völlig andere Situation.

Obwohl ich also auch von dem Scheixx Krebs betroffen bin, bin ich als Angehörige genauso hilflos wie alle anderen Angehörigen auch.
Soll ich versuchen meine Mutter zu motivieren weiter zu kämpfen oder macht es keinen Sinn mehr und soll ich das so akzeptieren und meine Mutter darin unterstützen die Therapie abzubrechen?


Sorry, dass mein vorerst letzter Eintrag hier aus diesem egoistischen Gejammer besteht - aber irgendwo musste ich es loswerden.
Und nochmal sorry dass ich auf eure Antworten hier und auf die PNs nicht mehr antworte, ich schaffe es im Moment einfach nicht.

Viele Grüße
Sandra

[Sandra43]

Hallo,

Zwei Wochen nach meinem letzten Eintrag hier und 5 Monate nach der Diagnose ist meine Mutter gestorben. Wir vermissen Sie jeden Tag.
Unbegreiflicherweise dreht sich die Welt einfach weiter…

Nachdem ich erst mal alle Arzttermine und die Reha abgesagt hatte, habe ich meine erste Nachsorge nun im Januar und direkt danach beginnt dann auch meine Reha.

Von der Konstitution her ging es mir jeden Tag ein bisschen besser, und das obwohl ich in den letzten Wochen nichts dafür getan habe.
Nach der Rückverlegung meines Ileostomas hat sich die Anzahl der Toilettengänge dank der Opiumtropfen mittlehrweile auf ein erträgliches Maß von 4- bis 8-mal am Tag eingependelt.
Leider ist „es“ aber noch nicht kontrollierbar, so dass ich dich noch ziemlich eingeschränkt bin.

Noch bin ich krankgeschrieben, wenn meine Konstitution sich aber weiter so bessert und ich (hoffentlich) bald den Stuhlgang unter Kontrolle bekomme, dann werde ich wohl nächstes Jahr im März wieder mit dem arbeiten beginnen.

Im Moment ist mir eigentlich fast alles egal;
Nur manchmal kommt die Angst durch dass der Krebs bei mir doch nicht weg ist oder dass ich mit einer Windel rumrennen muss, weil ich den Stuhlgang nicht unter Kontrolle bekomme.
(Am wichtigsten ist natürlich, dass der Krebs auch wirklich weg ist und weg bleibt; aber unkontrollierbarer Stuhlgang schränkt das Leben halt auch ziemlich ein).

Ich hoffe dass ich nach der Reha etwas klarer sehe, wie mein weiterer Weg aussieht.

Es ist im Moment relativ ruhig hier im EK Forum. Ich hoffe, dass ist ein gutes Zeichen und bedeutet, dass es euch „den Umständen“ entsprechend gut geht.

Viele liebe Grüße
Sandra

[Iarexx]

Es hat mir sehr Leid getan zu lesen dass Deine Mutter verstorben ist.. ich wünsche Dir viel Kraft..