Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[ange]

Hallo ihr!

Habe hier auch lange nichts mehr geschrieben... eigentlich gehör ich ja jetzt auch eher zu den PV-Leuten, aber egal Die Therapie ist ja die gleiche.

Mir geht es nach wie vor super!! Meine Werte sind alle in der Norm ausser der MCHC, der ist minimal erhöht. Auch der Leberwert, welches aber mit dem Interferon zusammenhängt.
Ja das Beste ist, wir haben ja das Okay bekommen unsere Familie zu vergrössern, und es ist soweit... ich bin in der 12. Woche und hoffe es wird diesmal alles gut gehen. Bisher sieht alles gut aus Es kann ja immer was sein, aber meine Fehlgeburten hatte ich sonst immer in der 6. Woche. Wir sind ganz zuversichtlich und verdrängen die Angst so gut es geht.

Nächste Woche habe ich dann wieder einen Termin beim Hämatologen, aber da mache ich mir eigentlich keine Gedanken drüber.

Liebe Grüsse an alle und ein schönes Wochenende
Ange

[Sweetmaus]

Liebe Ange,

ich freue mich sehr für Dich und hoffe, das alles gut geht. Ich drücke ganz fest die Daumen :-).

Du hattest doch auch anfangs ET? Wie hat sich die PV angekündigt? Haben sich Deine Blutwerte verändert oder hast du auch andere Beschwerden bekommen, die dann auf eine PV hingewiesen haben?

Ganz liebe Grüsse,
Sweetmaus

[ange]

Hey Sweetmaus,

also es bestand ja von Anfang an der Verdacht auf eine PV. Aber die Blutwerte sprachen dann für eine ET... Es war so eine Art Mischung.
Das endgültige Ergebnis der KMP entsprach dann aber eher der PV. Also ist es jetzt eine PV.
An meinem Befinden oder den Werten hat sich eigentlich nichts verändert. Ich spritze nach wie vor das Interferon und nehme ASS und es geht mir seitdem einfach nur super!! Als wenn nichts wäre, ausser mal mehr Müdigkeit oder ähnliches.

Danke für´s drücken
Ange

[Sweetmaus]

Hi Ange,

hast du immer schon mit Interferon therapiert? Also von Beginn Deiner Erkrankung an? Schön, dass Du das Mittel so gut verträgst. Ich frage deshalb, weil mein Häm mir abgeraten hat von Interferon wegen der starken Nebenwirkungen. Aber ich denke, jeder verträgt das Medikament anders. Ich nehme Xagrid - täglich 2 x 2 und vertrage es gut. Habe jetzt hier aber auch schon viel gelesen, dass es andere nicht vertragen.

Schade, dass hier momentan so wenig geschrieben wird. Ich würde mich gern viel mehr austauschen.

Alles Liebe wünscht
Sweetmaus

[ange]

Guten Morgen Sweetmaus,

ja, ich habe von Anfang an Interferon genommen. Ich hatte überhaupt keine Probleme, ganz am Anfang mehr Müdigkeit und etwas weniger Appetit. Ich habe am Anfang vorher Paracetamol genommen, dann habe ich es ohne probiert und es ging auch. Jeder reagiert anders auf die Medis, aber von vornherein zu sagen, das gebe ich nicht wegen der NW finde ich nicht richtig. Bei mir kommt allerdings ja auch hinzu, das ich von Anfang an gesagt habe, das ich noch Kinderwunsch habe und da ist dies das einzige Medikament was ich nehmen darf. Xagrid und Co darf ich deshalb gar nicht nehmen. Diese sollte man, soweit ich weiss bei Kinderwunsch gar nicht einsetzen.
Naja, ich bin ganz froh das ich das Interferon gut vertrage auch aus dem Grunde, da man sich ja noch immer nicht 100% ig sicher ist, ob die anderen Medis nach Jahrzehnter langer Einnahme nicht doch das entstehen einer ALL begünstigen. ... Da ich ja nun nicht 60 oder 70 J. alt bin muss ich wohl noch ne ganze Zeit Medis nehmen ...

Liebe Grüsse
Ange