Neue Therapie und 1000 Fragen

[Eagle-Eye]

Hallo Marietta,

zu Deinen Leberwerten kann ich nichts sagen, denn ich bin leider kein Arzt.
Vielleicht kannst Du Dir diesbezüglich eine zweite Meinung einholen?

Was den Haarausfall anbelangt... vielleicht wirft es Dich so aus der Bahn, weil Du zuvor den "NICHT"- Haarausfall hattest und davon ausgegangen bist, dass Du keine Haare verlieren wirst. Vielleicht ist es aber auch eine innere Ablehnung, dass Du wieder durch den ganzen Murks musst.

Ich wünschte, ich könnte Dir die Antworten geben die Du so sehr benötigst.

Bitte achte auf Dich, mach nicht zu viel und mach Dich nicht fertig wegen der Haare.

LG

Christin

[MarMi]

Hallo zusammen,
vielleicht ist es für die meisten von euch Schnee von gestern, für mich war es neu: ich habe heute in Essen erfahren, dass Avastin seit dem 31.10. die Zulassung auch für die Behandlung von Eierstockkrebsrezidiven hat! Also ganz normal einsetzbar, ganz ohne Einzelfallprüfung und Kostenübernahmeantrag. Ich hätte heulen können vor Freude! (mein Antrag ist nämlich seit Wochen immer noch nicht entschieden)
So, mehr gibt es zur Zeit von mir nicht zu berichten, die Chemo geht dem Ende entgegen und nach dem 5. Zyklus bin ich entsprechend platt und antriebslos bis zum Umfallen.
Allen ein schönes, beschwerdefreies Wochenende und viiieeel Erfolg für alle, die jetzt mit Avastin behandelt werden können!
LG,
Marietta

[Eagle-Eye]

Hallo Marietta,

es ist so schön von Dir zu lesen!!!

Sicherlich werden sich einige freuen über die Avastin Behandlung - ohne mehr Komplikationen der Bürokratie.

Wow, nun der 5 Zyklus - wie doch die Zeit vergeht. Dass das am Körper zerrt, kann ich gut verstehen. Bald ist es überstanden und dann hoffe ich, dass das Leben gesunde, gute Wege für Dich einschlagen wird.

Ich wünsche Dir alles Gute!


Liebe Grüße


Christin

[berliner-engelchen]

Liebe Marietta,

ich habe so lange nichts mehr gehört von Dir oder gelesen.
Leider hat das Treffen ja beim letzten Herne-Besuch nicht geklappt, was ich sehr bedauert habe.

Aber heute abend möchte ich mich melden bei Dir und dich fragen, wie es Dir geht ???? Was macht das neue Hundebaby?? Irgendwas anderes aussser Quatsch ??
Bekommst Du weiterhin Avastin? Kommst Du damit klar? Bringt es etwas? Wie sehen die derzeitigen Befunde aus?
Wie geht es dir mit den Kids? Und deinem ganzen Familientrubel?

Ich hoffe sehr, dass du einen schönen Sommer geniessen kannst. Inklusive mal ein bischen Zeit für dich selbst,

Marietta, lass dich mal herzllich
LG
Birgit

[MarMi]

Liebe Birgit!
Wie schön, hier in "meinem" Thema von dir zu hören! Bei mir herrschen im Moment ziemlich turbulente Zeiten, es ist alles dabei, von superschön bis richtig schlimm. Daher ist es im Netz auch sehr ruhig um mich geworden, ich glaube, ich brauchte einfach mal Zeit, um zu mir selbst zu finden. Auch in meinem engeren Umfeld gab es vor nun mehr als gut 6 Wochen zwei Todesfälle, die mich richtig runtergezogen haben. Der 13-jährige Bruder meiner beiden Nachhilfemädels ist relativ plötzlich gestorben. Er war schwerstbehindert, hatte in den letzten Monaten ohnehin schon viel ertragen müssen und ist dann einfach an einem an sich harmlosen Magen-Darm-Infekt gestorben, völlig unvorbereitet für seine Familie. Das ist nicht fair! Die beiden Schwestern, 7 und 10 Jahre alt, kommen mit der Situation gar nicht klar und auch ich habe es als unglaublich anstrengend, aber auch sehr erfüllend empfunden, ein wenig dazu beizutragen, diesen beiden süßen Mäusen in ihrer Trauer zu helfen. Anfang Juni ist dann mein allerältester Freund, den ich kenne seit wir gemeinsam als I-Männchen zur Schule gingen, ganz plötzlich gestorben. Er war außerdem noch so etwas ähnliches wie der Lebensgefährte meiner Schwester (lässt sich schwer beschreiben, ist hier aber auch nicht so wichtig), was es auch nicht gerade leichter macht. Wir haben noch am Abend vor seinem Tod bei uns mit der ganzen Familie und ihm meinen Geburtstag gefeiert. Ich konnte es nicht glauben, als meine Schwester mich am nächsten Nachmittag anrief und sagte, dass er einfach tot umgefallen ist. Er hatte nichtmal einen Hausarzt, war immer gesund, ich kann es immer noch nicht begreifen. Puh, ich schreibe und schreibe - alles Sachen, die hier eigentlich nicht hingehören!
Es gibt aber auch Erfreuliches: meine Reha auf Borkum bis Ende Juli war superschön! Es steht jetzt 2:1 für die Klinik. Ich war ja zum 3. Mal dort, eigentlich nur, weil ich Borkum im Sommer so schön finde. Beim ersten Mal dort war es richtig gut, das 2. Mal war eine Katastrophe und dieses Mal war es wieder genau wie beim 1. Mal! Also alles tippitoppi so wie man es sich wünscht! Ich hab auch richtig viel Kraft schöpfen können, ja, es geht mir super!! Also subjektiv. Ob das wirklich so ist, weiß ich am Montag, wenn ich meinen Tumormarker bekomme. Ich habe mächtig Angst davor, denn mein Internist hat beim Ultraschall am Donnerstag irgendwas "Suspektes" in meiner Leber gesehen. Er hat dann am Freitag nochmal mit dem Radiologen telefoniert und seinen Ultraschall mit dessen CT-Befund diskutiert. Nachmittags rief er mich dann an und gab Entwarnung, es soll mit hoher Wahrscheinlichkeit doch nur eine meiner bereits bekannten Zysten sein. Trotzdem hatte er aber die Blutentnahme vorgezogen auf Freitag, eigentlich sollte das erst am 12. sein, vor der nächsten Avastin-Infusion. Es macht einfach alles Angst! Irgendwie glaube ich, er wollte nur nicht, dass ich übers Wochenende völlig durchdrehe und hat deshalb angerufen. Ich glaube, niemand kann unsere Ängste so verstehen wie all die selbst Betroffenen hier. Ich hab im Moment auch wirklich niemanden hier zu Hause, dem ich etwas vorjammern könnte, meine Tochter will ich auf keinen Fall damit belasten und mein Mann ist diese Woche mit meinen Jungs in Wacken auf dem Heavy-Metal-Festival. Ich würd mir eher die Zunge abbeißen als ihm am Telefon diesen kleinen Urlaub mit meinen Ängsten zu verderben! Naja, und ob Avastin etwas nützt, kann ich dir dann auch erst am Montag sagen. Wenn der Tumormarker klettert, dann hat es gar nichts gebracht, denn nach der Chemo ohne Avastin war er ja schon OK. Aber da ich überhaupt keine nennenswerten Nebenwirkungen spüre, tut es mir so oder so nicht leid, Avastin zugestimmt zu haben. Mmh, ich glaub ich sollte mal besser aufhören, es wird dunkel und ich hab im ganzen haus die Fenster noch offen! Und die Hundis freuen sich über jeden, der kommt!! Ich denke, ich schreib aber morgen oder vielleicht auch Montag hier nochmal weiter, ich hätte passend zu meinem Titel tatsächlich noch ein paar Fragen, nicht direkt 1000, aber ein paar, die mich schon länger beschäftigen.
So. Jetzt hab ich nur von mir erzählt. Wie egoistisch!!! Aber ich habe die Entwicklung bei dir immer intensiv verfolgt und bin richtig wütend! Du hättest andere Ergebnisse verdient! Aber ich spüre, dass es für dich noch etliche Wege gibt. So viel Energie wie du hat niemand, der schon am Ende ist! Und trotzdem ist es schrecklich. Diese Therapien sind ja nunmal alle kein Spaziergang! Ich schließe dich in meine Gebete ein (ja, ich glaube an Gott, ganz fest!!), dass es einen möglichst beschwerdefreien Weg für dich gibt, der dich weiter bringt!
Ich wünsche allen hier eine ruhige erholsame Nacht!
Liebe Grüße,
Marietta

[MarMi]

Hallo Birgit und alle anderen!
Wie angekündigt, wollte ich ja heute nochmal weiterschreiben. Also, mein Tumormarker liegt bei 9! Puh, ich bin ja sowas von erleichtert nach dem ganzen Hin und Her um meine Leber und den Auffälligkeiten da drin. So wie es aussieht, kann ich wirklich ein Plädoyer zugunsten von Avastin halten! Die Ausgangslage war bei mir aber wahrscheinlich auch sehr gut, R0 operiert beim Rezidiv. Die Chemo (Carboplatin und Gemcitabine) hab ich dann ja noch ohne Avastin bekommen, erst bei der allerletzten lief Avastin mit. Ich denke, dass ich deshalb auch kaum Nebenwirkungen verspüre, eigentlich sogar gar keine. Die kleinen Miniwehwehchen hat man mit 52 garantiert auch so. Ich hab das aber auch schon öfter gelesen, dass Avastin Mono diese schlimmen Nebenwirkungen nicht verursacht. Also ich kann an dieser Stelle nur jede von euch, für die Avastin in Frage kommt, zu ermutigen, dafür zu kämpfen! Es ist ohne große Nebenwirkungen eine echte Chance.
Aber trotz der guten Ergebnisse beschäftigen mich noch einige Fragen. Ich komme irgendwie nicht damit klar, dass ich außer Avastin nichts mache, um den Kampf gegen das Krebsbiest zu gewinnen. Vor dem Rezidiv habe ich Mistel gespritzt, hat aber offensichtlich nicht wirklich was genützt. Außerdem hält Prof. d.B. nichts davon, warum nicht, hab ich leider vergessen. Seine Naturheilkundeärztin Frau Dr. C. dagegen meint, wenn ich das Gefühl hätte, dass mir Mistel guttut, solle ich das ruhig weitermachen, der Prof. wäre eben schulmedizinisch ausgerichteter Wissenschaftler, der im Wesentlichen an studiengesicherte Fakten glaubt. Ich bin mir aber echt unsicher, ob das nicht vielleicht doch schaden kann, also hab ich es nach dem Rezidiv erstmal gelassen. Wenn eine von euch Zeit und Lust hat, etwas dazu zu schreiben, würde ich mich freuen.
Ein nächstes bisher unbearbeitetes Thema ist bei mir die Darmsanierung. So richtig weiß ich gar nicht, was das sein soll. Ich hab eine lang Zeit Brottrunk "genossen", laut Dr. C. soll man aber diese ganzen Maßnahmen nicht länger als 3 Monate durchführen, danach müsse man dem Körper die Chance geben, sich wieder selbst zu regulieren. Ich hab dann noch unregelmäßig Tabletten zum Aufbau der Darmflora genommen und das wars.
Nächstes Thema: In letzter Zeit habe ich von verschiedenen Leuten gehört, dass Hyperthermie auch in Phasen, in denen der Tumor gerade Ruhe gibt, günstig sein soll. Hat irgendjemand damit Erfahrung? Das soll mit gutern Erfolgen in Bochum angeboten werden, also ganz in der Nähe.
Dann hatte mir meine Gynäkologin vor einer ganzen Weile ein hoch dosiertes Vitaminpräparat empfohlen, was ich aber irgendwie auch nur suboptimal finde, weil da auch Eisen drin ist. Hab mehrfach gelesen, dass Eisenpräparate nicht günstig für das Tumorwachstum sind.
Es ist alles nur Halbwissen, was ich da so angesammelt habe. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, wenn ich noch irgendwas tun würde, dann würde ich gleichzeitig (eigentlich sogar auf die für mich einzig wirksame Art) gegen diese furchtbare Angst angehen. Psychologisch bin ich eigentlich ganz gut bei meiner Heilpraktikerin aufgehoben. Ich habe mal eine Zeitlang die Psychoonkologin in Essen in Anspruch genommen, aber ich glaube, das brauche ich im Moment nicht so dringend.
Vielleicht sollte ich auch weiterhin ganz einfach nichts machen. Und mich freuen, dass es im Moment so gut läuft. Aber irgendwie ist es bei mir so, dass ich gerade in "guten Zeiten" unglaublich Energie entwickle, mich für "schlechte Zeiten" zu wappnen.
Ach ja, noch eine letzte Frage: ist es klug, für den Fall, dass die Zysten in meiner Leber tatsächlich mal vom "rechten Weg abkommen" und sich in Metastasen umwandeln, darauf zu vertrauen, dass Prof. d.B. dann DEN super Kollegen kennt, der sich der Dinger annimmt?
Oh Mann, ich merke gerade, dass ich überhaupt nicht wieder runterkomme wegen der auffälligen Zyste, und das trotz der Entwarnung durch den super Tumormarker. Ich sollte mich schämen, euch hier mit so einem Pillepalle zu belästigen. Wenn ich an die viiieeel schlimmeren Geschichten hier denke, sollte ich mich doch eigentlich in Demut vor meinem im Moment super funktionierenden Körper verneigen!
Nur noch ein kleines Miniproblemchen, was einem aber den Alltag manchmal echt erschwert: wie macht man seiner Familie klar, dass man nicht nur, weil man jetzt Rentnerin ist, zur allzeit bereiten Superhausfrau mutiert. Nur ein kleines Beispiel aus meinem Familienchaos: während ich zur Reha weg war, hat sich hier Wäsche aufgetürmt, dass man Alpträume bekommen könnte. Ich habe unter anderem 67 !!! Handtücher in der Waschküche vorgefunden, wusste gar nicht, dass wir so viele überhaupt besitzen! Und das ist nur stellvertretend für den Rest des Haushalts zu sehen. Ich bin es soooo leid, das immer mit der ach so blöden Pubertät zu entschuldigen. Ich glaube zwar, dass der Fehler im Wesentlichen an meiner "Erziehung" liegt, ich freue mich einfach immer, wenn meine Kinder ein normales Leben mit vielen Verabredungen führen und so die bedrückende Situation um das Krebsgespenst herum vergessen. Aber andererseits geht es so auch nicht, ich schaffe es einfach nicht, den ganzen gesamten großen Haushalt alleine zu bewältigen. Dass mein Mann im Haushalt echt für nahezu nichts zu gebrauchen ist, muss ich nicht erwähnen, oder? OK, es ist seit nun fast 25 Jahren bei uns auch eher "klassisch" organisiert, er ist für Finanzen, Steuern, Reparaturen etc. zuständig, ich für den Haushalt, das sind schon sehr eingefahrene Strukturen. Und trotzdem, ich bin manchmal so wütend, dass hier niemand für nötig hält, mir mal über das normale Pubertistenniveau hinaus vielleicht mal die ein oder andere Hausarbeit abzunehmen.
So, jetzt hab ich mich aber genug "ausgekotzt". Nochmal eine ganz große Entschuldigung an alle die von euch, die im Moment echt größere Probleme haben als ich!
Liebe Grüße und noch eine sonnige Woche,
Marietta

[Sandra43]

Hallo Maritta,

ich befürchte ich muss Deine Einschätzung „(…) Ich glaube zwar, dass der Fehler im Wesentlichen an meiner "Erziehung" liegt (…)“ leider bestätigen.

Bin in dem Sinne zwar eher Außenstehend, da nur liiert und ohne Kinder habe mir aber so eine ähnliche Geschichte gerade von meiner Schwester anhören müssen.
Sie war eine Woche im KH (nix schlimmes) und als Sie wieder kam, sah es so aus (Zitat) als ob der Blitz eingeschlagen hätte (Zitatende).

Jetzt hat meine Schwester nur 1 Sohn (16), 1 Hund (14) und einen Mann (Volljährig), also 3 fast erwachsene männliche Wesen, die wissen müssten wie es läuft;

Tja und genau da liegt der Hase im Pfeffer, die „wissen wie es läuft“, die Schmerzgrenze meiner Schwester was Unordnung und Dreck angeht ist nun mal weit oberhalb der Schmerzgrenze Ihrer „Mitbewohner“ und dann räumt sie eben alles auf (weil man ja so keinen Besuch reinlassen kann), wäscht die Sachen des Mannes und des Sohnemanns (weil man ihn ja so nicht in die Schule gehen lassen kann).

Oft räumt meine Schwester etwas deshalb weg „weil das schneller geht. Als mit Ihrem Mann oder Sohn „auszudiskutieren“ warum und wann das weggeräumt werden muss."

Versucht sie dann doch mal sich durchzusetzen, dann hört sich das bei meinem Neffen so an:
„Man, die Mama ist heut wieder schlecht gelaunt.
Ich weiß gar nicht was sie hat, nichts kann ich ihr recht machen,
dabei mache ich doch gar nichts“.
Nach meinen Kommentar dazu, dass die schlechte Laune seiner Mutter eventuell gegebenenfalls gerade damit etwas damit zu tun haben könnte, dass er „gar nichts macht“ hat er mich völlig verständnislos angeschaut (ich glaube, er brummelte noch etwas von wegen „(…) wat soll das denn, da soll einer mal die Frauen verstehen …)

Nun, wenn ich so nachdenke muss ich mein Urteil von oben revidieren: Es liegt wahrscheinlich nicht an Deiner Erziehung, sondern hat irgendwelchen natürliche/ wahlweise genetischen Ursachen …

Viele Grüße
Sandra

P.S. Ihr habt 67!! Handtücher??? Wo bringst Du die alle unter