Oligodendrogliom WHO II-WHO III

[melast80]

Oh mann... das tut mir leid!!!
Wie ist denn Hamburg aufgestellt?
So grundsätzlich würde ich sagen, nach dem, was ihr dort alles erlebt habt, nichts wie weg da!!!

[AnneMelanie]

Da bin ich wieder mit etwas Kraft den neusten Stand zu posten...

eine Verlegung kam nicht in Frage, da eine andere Klinik leider unter diesen Umständen eine Patientenüberstellung nicht zu gelassen hätte und der Transport mehr als risikoreich gewesen wäre.

Wir hatten das Gefühl, dass er auf der Intensivstation gut aufgehoben sei, da alle behandelnden Ärzte (und das waren zwischenzeitlich sehr viele) und auch die Schwestern mit viel Einfühlungsvermögen und Ruhe alles nötige taten.
Leider viel mein Vater eine Woche nach seinem 60. Geb in eine Art Wachkoma, er reagierte nicht mehr auf Ansprache, musste künstlich ernährt werden und kein Arzt konnte so wirklich erklären woran es lag.

Wir hatten ein Gespräch mit dem Professor der Neurochirurgie und der teilte uns mit, dass er nicht weiss warum mein Vater auf keinerlei Antibiose reagiert und warum die Gehirnhautentzündung nicht rückläufig wird, auch den derzeitigen Zustand konnte er nicht verstehen und so teilte er uns mit, dass der Tumor bereits gewachsen sei und unter diesen Umständen keine Chemotherapie möglich wäre.
Sei es der Fall, der er sich doch erholen sollte, müsste man sich über eine erneute OP Gedanken machen, welche aber mehr Schaden als Nutzen mit sich bringen wird, da einige Gebiete im Gehirn schon sehr in Mitleidenschaft gezogen seien.

Er gab uns mit auf den Weg, dass wir die Hoffnung nicht aufgeben sollten.

Wir gingen nochmal zu meinem Vater und ich bat meine Mama mich kurz mit ihm allein zu lassen, da ich doch eine ganz besondere Bindung an ihn habe.
Ich legte meinen Kopf auf das Kissen, direkt neben sein Gesicht und streichelte ihn sanft zwischen seinen Augen und seine Stirn.
Ich sagte immer wieder leise zu ihm, dass er nicht aufgeben sollte und zusehen möchte nach Hause zu kommen, alle warten auf ihn und vermissen ihn sehr.

Dieser Zustand hielt knapp 1 Woche an, ich war in dieser Zeit nicht zu Hause, meine Mama altert sichtlich und man sieht ihr den Zerfall an dieser Situation an.

Wir fuhren nach der Woche wieder zu meiner Mama (mein Freund und ich) und verbrachten dort einige Tage, immer wieder streichelte ich ihm den Kopf, immer wieder flüsterte ich ihm ins Ohr, wir mussten an dem Sonntag wieder nach Hause und fuhren nochmal zu dritt auf die ITS, zögerlich betraten wir das Zimmer und wurden überrascht.

Er saß wach in einem Therapiesessel und schaute auf den Boden, als wir das Zimmer betraten riß er seine Augen auf und man merkte das er unsere Gesichter erkannte, sie aber nicht zuordnen konnte, wir erzählten ihm das wir ganz stolz auf ihn sind und wie sehr wir hoffen und beten. (ich bestelle täglich beim Universum)

Er war zeitlich, örtlich, situativ und personell nicht orientiert, nestelte an sich rum und der Besuch strengte ihn sichtlich an, aber wir waren so HAPPY, also entschieden wir nach einer halben Stunde zu gehen, ich verabschiedete mich von ihm und sagte ihm, dass ich erstmal wieder los muss, aber sicher bald wieder komme, ich umarmte meinen Vater und plötzlich fing er ganz schrecklich an zu weinen und wollte mich gar nicht mehr los lassen, ich konnte ihn kaum beruhigen, es brach mir das Herz...

Die Ärzte selbst waren überrascht, auch die Entzündung ging zurück, plötzlich konnte auch auf den ZVK verzichtet werden und auch der Druck im Gehirn regelte sich von selbst, die Drainage konnte gezogen werden.
Er wurde schon nach knapp 2 Wochen auf die von uns so gefürchtete Neurochirurgiestation verlegt werden.

Ich hoffe immernoch das einige von diesen betriebsblinden und stumpfen Schwestern und Ärtzen sehen konnten, was sie aus meinem Vater gemacht haben, der noch vor 2 Monaten der Alte war, nur eben als von ihnen betitelter Simulant.
Aber das ist Wunschdenken, sie ändern ihr Verhalten eh nicht.

Gleich am ersten Tag nach Verlegung stürzte mein Vater 2 mal bei dem Versuch zu laufen, also wurde er im Bett fixiert und bekam den von der ITS gezogenen Katheter wieder gelegt.
Zum Glück mobilisierte die KG in oft in den Therapiesessel und er hatte sogar kurze helle Momente, in denen er uns erkannte, aber dennoch ist kognitiv ein großes Defizit zu merken.

Wir fuhren nach einer Woche wieder für mehrere Tage zu meiner Mama und hatten am 02.10. ein Gespräch mit dem Stationsarzt, der uns mitteilte, dass für meinen Papa auf dieser Station nichts mehr getan werden kann, er bat uns an einen Platz auf der Palliativstation zu besorgen oder wir sollten uns nach einem Pflegeheim umgucken, was auf keinen Fall für uns in Frage kommt.
Eine anfänglich ja immer im Gespräch gewesene Reha wird nicht genehmigt, da mein Vater aufgrund seiner Diagnose nie wieder arbeitsfähig sein wird....armes Deutschland...ohne Worte...

Wir besuchten ihn am 04.10., er saß ihm Stuhl auf dem Flur um wohl etwas Stationsalltag zu erleben, aber man merkte, dass er nicht mehr sitzen konnte (saß den ganzen Tag draussen), also bat ich eine Schwester ihn doch wieder zurück zu bringen, Antwort etwas barscher im Ton: wir müssen auch erstmal was Essen...und schon wurde ich wieder stehen gelassen.

Mein Freund und ich fuhren den nächsten Tag zu ihm und beim Öffnen der Tür sahen wir erst viel Besuch vom Zimmernachbarn und dahinter stand mein Vater am Bettende und schien sichtlich aufgeregt durch die ganzen Personen im Raum.
Wir konnten ihn schnell beruhigen und er setzte sich auf einen Stuhl, da wir ja nicht wussten, ob er die Fixierung vielleicht allein gelöst hatte, aber dann kam eine freundliche Schwester und erklärte uns, dass wir doch gerne mit ihm zusammen spazieren gehen können...das brauchte sie nicht 2 mal sagen, wir gingen bis ins Erdgeschoß und tranken in der Cafeteria einen Kaffee, er war zeitweise sehr klar, konnte sagen das ihn das laufen anstrengt und er ja lange gelegen hat, wusste wer ich bin und das Mama zu Hause jetzt alles allein organisieren muss...wir waren si begeistert, dass ich in der Cafeteria noch vor Freude anfing zu weinen.
Dennoch verlor sich seine Orientierung durch die Anstrengung und wir brachten ihn nach einer halben Stunde ins Bett, wir verliessen fast beflügelt das Krankenhaus.

Schon eine Woche später ergab sich ein Platz auf der Station und wir waren sehr erfreut, dort gibt es wirklich ein tolles Team und alle kümmerten sich sofort rührend auch um uns Angehörigen.

Ich hatte diesen Dienstag ein langes Gespräch mit dem Stationsarzt und meiner Mama und leider war es auch sehr bitter.
Aufgrund der Situation, da der Tumor so schnell wächst und er rund um die Uhr Hilfe braucht, sei es bei ganz alltäglichen Dingen wie auf Toilette gehen, was er nicht mehr alleine bemerkt und steuern kann oder ein Brot schmieren, benötigt er 24 Stunden Betreuung, was wir zu Hause nicht leisten können, hat der Arzt uns nahe gelegt einen Platz im Hospiz zu reservieren, so steht mein Papa jetzt auf der Warteliste auf Platz 50.

Er hat kurzzeitig helle Momente und da sind sogar kleinere Gespräche möglich, so hat er dem Arzt gesagt er möchte keine OP oder Chemo mehr und auch das er Angst um seine Firma hat, die er doch mit soviel Fleiss allein entstehen lassen hat.
Dann ist er aber wieder abwesend und weiss nicht was los ist und will nur schlafen.
Ich habe den Arzt gebeten, dass auch meine Mama psychologisch begleitet wird und er bot uns an auch mal eine Nacht in einem Zustellbett neben Papa schlafen zu dürfen, vielleicht kann man auch organisieren, dass er mal für eine Nacht nach Hause darf.
Am Ende bat uns der Arzt darum eine Entscheidung zu treffen hinsichtlich einer Patientenverfügung und ich habe lange mit meiner Mama geredet, damit sie auch versteht, dass sie ihn bei so einer Verfügung weder verrecken noch leiden lassen...

Es ist ein harter Weg der da vor uns liegt und mir fehlen oft die Worte zu beschreiben was ich fühle, jetzt gerad bin ich gefasst.
Ich habe heute den Satz gesagt bekommen: Freunde werden Bekannte und Bekannte werden zu Freunde...und ja es stimmt und ich bin dankbar für diesen Rückhalt.
Seine letzte Ehre ist meine Bürde, er hat es verdient das ich ihm seinen Weg ebne.
Ich hoffe meine Kraft reicht...

[tinkabell]

hallo,

ich habe mir deine geschichte gerade von A-Z durchgelesen und mich und meinen papa darin selbst wiedergefunden......

auch über die vorgehensweisen in krankenhäusern . da fällt einem nicht viel dazu ein.....

ich möchte dir nur sagen, dass du verdammt stolz auf dich sein kannst und dein dad auf dich , dass er so eine Tochter hat............

sorry, aber mir fällt gerade nicht mehr ein , da es mich gerade emotional etwas mitnimmt.....

[AnneMelanie]

Ich danke dir sehr für deine Worte! Im Moment sind wir alle trotz der Gesamtsituation recht gefasst und geerdet.
Wir hoffen sehr auf eine Pflegestufe, damit er Anspruch auf den Hospizplatz bekommt. Für meine Mum ist es etwas nervenaufreibender da sie bei jedem Besuch meinem Paps erklären muss, dass ihm 3 Monate seines Lebens geraubt wurden und er leider nicht so fit ist um mit Heim zu kommen. So erzählten die Schwestern, welche sich hervorragend um ihn bemühen, dass er oft angezogen mit gepackten Taschen im Flur steht und nach Hause möchte, auch das er von seinem Frühstück immer etwas aufhebt für meine Mama! Sie werden zum Glück beide von der Psychologin begleitet, ich bin so dankbar das es das dort gibt! Nächstes Wochenende fahr ich zu ihnen und hoffe auf ein paar Stunden in Familie die trotz der Situation allen gut tut! Der "alte" fehlt uns sooo sehr

[FiliaAngel]

Liebe Anne,
eine sehr herzergreifende Geschichte! Ich musste an vielen Stellen mit den Tränen kämpfen... nein... ich habe geweint! Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und das für deinen Vater schnell ein Pflegeplatz zur Verfügung gestellt wird! Es liegt noch ein harter steiniger Weg vor euch! Bleib stark und versuche so oft wie möglich bei deinem Vater zu sein! Ich bete für euch!

Du hast mich ermutigt auch meine Geschichte zu schreiben, die zum Glück ein gutes Ende nimmt.. (vorerst) ...was uns noch erwartet weiß nämlich niemand...

Hallo Leute..
mein Name ist Filia und ich möchte hier auch meine Geschichte veröffentlichen. Im Juni 2003 wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt. Anzeichen dafür hatte ich all die Jahre vorher nicht wirklich. Ich kann mich erinnern dass, ich ab und zu verschwommen sah, aber da ich eh kurzsichtig bin, dachte ich es liegt an der Sehstärke.

Er war 4 cm groß und lag hinten auf der rechten Gehirnhälfte. Nachdem ich in einer Nacht zwei epileptische Anfälle bekam und ein ganz helles blinkendes Licht sah, kam ich in die Klinik, wo er durch eine Kernspintomographie (MRT) diagnostiziert wurde.

Der Tumor wurde nach zwei quälend wartende Wochen entfernt und es hieß dass, er komplett entfernt wurde. Es war ein Oligodentrogliom Grad II. Eine Bestrahlung oder Chemo war somit nicht notwendig. Alles verlief super, ich konnte nach einem Jahr Erholung wieder zur Arbeit gehen.

Ich ging halbjährlich zu den Kontrolluntersuchungen und im Dezember 2006 fanden die Ärzte dass, auf der gleichen Stelle wieder ein Tumor entstanden ist. Ich wollte es nicht wahr haben. Holte mir zweite und dritte Meinungen ein. Wenn es ein Tumor ist und ich mache nichts dagegen, kann ich daran sterben. Ein Professor in einer Uni Klinik sagte mir jedoch, ich zittere: „Machen Sie nichts wenn Sie Zweifel haben! Es ist nicht klar zu erkennen ob es wieder ein Tumor ist, und Sie haben keine Symptome die darauf hinweisen könnten! Leben Sie ihr Leben wie Sie wollen! Gehen Sie auf Weltreise, bringen Sie noch Kinder auf die Welt, aber lassen Sie sich nicht auf Verdacht operieren! „ ….hätte ich nur auf ihn gehört!

Ich ließ mich in die gleiche Klinik einweisen, in der ich 2003 auch operiert wurde und ich wurde für die OP vorbereitet. Der Termin wurde für den 06.12.2006 festgelegt. Doch am Abend zuvor waren sich plötzlich die Ärzte nicht mehr sicher ob es wieder ein Tumor ist oder doch nur eine Vernarbung von 2003 und ließen mich wieder nach Hause, und es wurden in dreimonatigen und dann sechsmonatigen Abstände Kontrollen angeordnet.

Es veränderte sich jedoch nichts! Der angeblich Rezitivtumor wuchs nicht. Ich hatte auch das Gefühl dass, es keiner mehr ist, doch im August 2009 waren die Ärzte anderer Meinung. Sie entschieden sich wieder den „Tumor“ zu entfernen. Da er auf dem Sehnerv lag, meinten sie dass, ich wahrscheinlich Sehstörungen bekommen könnte, erblinden oder sogar sterben könnte, wenn ich ihn nicht entfernen ließ. Ich willigte ängstlich der Operation ein.

Als ich nach einer 5stündigen OP aufwachte, merkte ich dass, mit mir etwas nicht stimmt. Ich konnte nicht mehr klar sehen. Ich sah alles verrutscht und verschwommen und überall waren so Punkte...eine Art Pixelfehler! Die Ärzte meinten dass, sich das wieder legen wird, was sich nach drei Wochen wirklich gelegt hatte. Doch das schlimmste war dass, ich nach der OP auch einen Gesichtsfeldausfall hatte. Ich kann seitdem oben links nichts mehr sehen. Ich bin also zu 20% blind.

9 Tage nach dem Eingriff kam der Befund von der Pathologie.... ein Schock und zugleich eine Erleichterung! Es war kein Tumor!! Die Ärzte haben mir lediglich die Narbe von 2003 entfernt und dabei den Sehnerv verletzt!

Ich bekomme seitdem Erwerbsminderungsrente und werde höchstwahrscheinlich nicht mehr arbeiten können! Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe gelernt mir der Behinderung zu leben. Ich denke immer, es gibt schlimmeres. Kopfweh habe ich täglich und mit dem Schlafen klappt es auch nicht immer gut. Dazu kommt dass, ich auch Depressionen bekommen habe...

Vor dem August 2009 war ich gesund! Die Ärzte haben mir nur auf Verdacht den Schädel geöffnet und mein ganzes Leben verändert! Natürlich habe ich versucht mit dem Neurohchirurgen der mich zur Operation geraten hat in Verbindung zu setzen, aber er ließ sich ständig leugnen. Ich wollte ein Gespräch mit ihm, eine Entschuldigung, doch es kam nichts! Ich schaltete einen Anwalt ein, aber erreichen konnte er auch nichts!

In so einer Situation ist man den Ärzten völlig ausgeliefert! Das positive jedoch an der ganzen Geschichte ist dass, es kein Tumor mehr war und jetzt nach neun Jahren ist das Risiko sehr minimal dass, er wieder kommt! Es heißt, wenn nach fünf Jahren kein Tumor mehr entsteht, ist man geheilt!

Ich wünsche allen die ein ähnliches Schicksal tragen müssen, alles Gute! Was uns nicht umbringt, macht uns stärker!!

Eure Filia

(PS Ich hab nichts an der Geschichte nachträglich geändert, nur nach jedem Absatz eine Leerzeile eingefügt! Macht das Lesen einfacher..)

[Der_Chris87]

Hallo Filia,

irgendwie erkenne ich in deiner Geschichte das, was mir und passieren können. Ich hatte eine Operation an einem Astro Grad 3 und es konnte nicht alles entfernt werden und wurde bestrahlt. Obwohl der Tumor bei den Kontrollen immer ein wenig kleiner wurde kam irgendwann ein Anruf, dass man mir unbedingt zu einer erneuten OP plus Chemo rät, da es noch eine kleine Kontrastmittelaufnahme gab. Da es mir super ging wllte ich das so nicht hinnehmen und hatte ein PET machen lassen und einige andere Ärzte um ihre Meinung gefragt. Alle haben mir von einer OP abgeraten und mir geht es nach wie vor super. Nach einer erneuten OP hätte ich vielleicht eine Lähmung davongetragen. Deine Geschichte bestätigt meine Entscheidung die OP abzulehnen.

[FiliaAngel]

Hallo Chris!

Das war mit unter auch ein Grund, warum ich meine Geschichte posten wollte! Nicht gleich operieren lassen wenn Zweifel bestehen!! Ich freu mich für dich Chris und wünsche dir ein langes gesundes Leben!!

LG Filia