Ewing Sarkom im Unterarm

[Helene Löwen]

Hey lautschi und schwesterle,

Ich bin Helene und auch 20.

Ich hatte auch ein Ewing sarkom aber am rechten Schienbein und komme aus Deutschland und wurde auch hier behandelt. Allerdings ist meine Diagnose schon 2 Jahre her, und ich hab mittlerweise dieses Martyrium hinter mir. Aber da wir alle europaweit nach der gleichen Studie "Ewing 2008" behandelt werden, (ihr auch oder?) und ich diese Zeit nicht so schnell vergessen kann wäre es schön, wenn wir uns austauschen könnten

@ Lautschi: Ich wünsche dir wirklich sehr viel Durchhaltevermögen und Kraft besonders für die erste Chemo. Ich hatte ja auch die 6 VIDE am Anfang, und die sind echt nicht schön, da will und kann ich dir nichts vormachen.
Ich wünsche dir nur, das du nicht den Mut verlierst und mit einer positiven Einstellung da dran gehst, denn, die Erfahrung habe ich gemacht, wenn man sich selbst aufgibt, ist es viel schwerer die Sache zu meistern, als wenn man tapfer alles auf die "leichte Schulter nimmt".
Denk dir einfach, dass du dafür ausgesucht wurdest, einen Ewing zu bekommen, denn nur starke Menschen, die das tragen können, bekommen so eine Last auferlegt! Du bist etwas besonderes (obwohl ich zugeben muss, dass ich es manchmal ganz schön doof fand, etwas "besonderes" zu sein ). Also Heulphasen sind auch erlaubt.

@Schwesterle: Das wünsch ich auch deinem Bruder und halt uns auf dem Laufenden, ja?

Fühlt euch gedrückt,

Helene

[schwesterle]

Hallo,

hab ja schon länger nichts mehr geschrieben. Mittlerweile hat mein Brüderlichen seine 5. Chemo, die er bis jetzt gut verträgt. Wir sind ganz überrascht, denn bei den bisherigen hatte er sehr mit der Übelkeit zu kämpfen und war ab dem 3ten Tag eigentlich fast nicht mehr ansprechbar.
Diesmal haben sie ihm jedoch etwas anderes gegen die Nebenwirkungen gegeben, das offensichtlich hilft.
So schlimm die Chemos sind, muss ich sagen, er erholt sich danach immer so schnell, dass er die zwei Wochen Pause auch sinnvoll nutzen kann.
Wie es mit der OP aussieht wissen wir noch nicht, aber nächste Woche sollten wir mal ein Gespräch mit den Ärzten diesbezüglich haben. Der Tumor ist definitiv kleiner geworden, ist mit freiem Auge fast nicht mehr sichtbar, aber die Bewegung ist noch sehr stark eingeschränkt - er kann den Unterarm eigentlich fast nicht drehen.
Nun hab ich eine Frage an die die das ganze Prozedere schon mitgemacht haben. Ist die Chemo nach der OP weniger stark? Wird die auch stationär gemacht? Und sind die Zyklen dabei auch immer 3 Wochen mit 3 Tagen Behandlung? In welchem Zeitraum erfolgt das normaler weise, also wieviele Wochen nach der 6ten Chemo ist die OP und wann geht danach die Chemo weiter?
Von den Ärzten hier erfährt man ja nicht gerade viel, oder besser gesagt man muss denen alles aus der Nase ziehen, was dann auch noch schwierig ist, weil man sie auf der Station nie antrifft. Vielleicht kann mir ja jemand von euch schneller Auskunft geben.

liebe grüße,
s.

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

Ixh freue mich fuer euch, dass dein bruder die chemo immernixh einigermaßen gut verträgt.
Ich hatte ein osteosakom undnandere chemotherapien aber bei mir war es nach op genauso wie vor op mit den abstaenden. Zu den nebenwirkungen kann man ebenfalls nichts sagen. Jeder reagiet anders. Den einen kann es schlecht gehen und den anderen dann gut.
Du kannst ja mal schreiben wenn du weisst was bei der op gemacht wird.
Ich wuensche euch weiterhin alles gute und viel kraft um di behandlung durchzustehen!

Lg nina

[Helene Löwen]

Hey,

Also die Chemo nach der OP hängt davon ab was bei der Tumor untersuchung rauskommt. Bei der OP wird der Tumor rausgeschnitten und gleich untersucht. Ich hatte ein sehr gutes Ansprechen der Chemo und so gut wie keine lebeden Tumorzellen mehr. Ich kam dann in die Risikogruppe 1 und diese Chemo war definitiv leichter als die VIDE. Ich hatte 8 Blöcke VAC, aber Männer/Jungs bekommen meistens VAI. Da bekommt man am ersten Tag alles und am zweiten nur noch mal das Zweite (Actynomicin D). Ich hatte da nicht soviel Übelkeit und mir gings auch zwischen den Chemos besser.Ich hatte nicht so oft Fieber oder so sehr niedrige Blutwerte. Ansonsten beginnt ein neuer Block alle 21 Tage und es sind immer zwei - drei Tage stationär. So war es bei mir weil ich ein sehr extremes Übelkeitsopfer war . Aber es kann sein dass die es bei euch anders machen. Ich war nämlich auf einer Kinderstation. Die OP war bei mir 3 Wochen nach der 6. Chemo. Nach zwei wochen wurde ich entlassen und eine Woche später also drei Wochen nach OP, als die Wunde einigermaßen gut verheilt war ging die Chemo wieder los. Ich hoffe ich habe dir weitergeholfen.

LG Helene

[schwesterle]

liebe helene,

danke für die infos, das hilft mir schon viel weiter, denn bis jetzt haben wir von den Ärzten noch gar nichts erfahren über die OP und die weitere Behandlung.
Mein Bruder hat die 6. Chemo nun hinter sich und wir haben erst in einer Woche einen Termin bekommen um die OP zu besprechen. Ich finde das ist schon alles sehr kurzfristig, denn die OP sollte ja schon bald sein. Vor allem ärgert mich, dass man hier als Patient überhaupt keine Information bekommt.
Ist ja höchstwahrscheinlich auch kein kleiner Eingriff.
Gottseidank sehen bis jetzt die Befunde bei ihm ganz gut aus, der Tumor ist deutlich kleiner geworden und Metastasen wurden auch noch keine gefunden. Wir hoffen also das Beste.

LG,
S.

[Helene Löwen]

Hey,

ja du hast recht, es ist kein kleiner Eingriff. Bei mir hat er fünfeinhalb Stunden gedauert. Bei mir ging das auch schon viel früher los nach der 4. Chemo hatten wir schon das Vorgespräch, aber es lag vielleicht auch daran, dass wir direkt nach Münster geschickt wurden, dass ist die Ewingzentrale hier in Europa. Aber ich hoffe und bete für euch, dass alles gut geht.
Auf jeden Fall wollte ich dir noch sagen, dass ihr auf einen möglichst baldigen Termin drängen solltet, denn trotz guter Prognosen und allem könnte der Tumor ja in der Zeit, wenn lange keine Chemo ist, wieder anfangen zu wachsen, aber das wollen wir ja mal nicht hoffen.

Ich wünsch euch weiterhin viel Kraft und Mut und alles Gute.

LG, Helene

[schwesterle]

hi,

wir haben nun endlich einen OP Termin. Am 5.12. ist es soweit. Nach wochenlangem Warten und Vertrösten von einer Woche zur nächsten haben wir auch ein paar spärliche Infos bekommen. Wir hatten gestern schon einen Termin beim Onkologen, der dachte es reicht uns das Datum für die OP zu wissen. Deshalb mussten wir heute nochmal zum Orthopäden um zu erfahren was sie denn nun geplant haben.
Das ist echt frustrierend hier, die Ärzten sehen es nicht für notwendig die Patienten über die Behandlung und den ganzen Ablauf zu informieren. Für alles muss man ihnen nachlaufen und Stundenlang in der Ambulanz sitzen und warten bis sich endlich einmal jemand erbarmt und selbst dann muss man ihnen alles aus der Nase ziehen.
Sorry, ich muss auch mal meinen Frust loswerden.

Also geplant ist nun, dass sie die halbe Speiche (von der Armbeuge bis zur Mitte) rausnehmen. Nun haben sie auf den letzten Bildern aber auch noch was auf der Elle gefunden, wobei sie glauben, dass das von den Neulasta Spritzen kommt und harmlos ist. Das wird dann während der OP biopsiert. Wenn das aber doch Tumorgewebe ist werden sie die OP abbrechen. Denn dann muss auch die Elle raus und wenn beide Knochen fehlen müssen sie doch einen Ersatz rein tun.
Der Orthopäde hat gemeint, dass man sonst auch mit der halben Speiche gut leben kann und es keine großen Einschränkungen geben sollte. Nach nochmal extra nachfragen hat er auch zugegeben, dass der Muskel auch befallen ist und auch davon ein Teil wegkommt.

Nun gut, ich hoffe, dass der Knubbel auf der Elle harmlos ist und es mit der einen OP getan ist.

Grüße,
S.