Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

[Hope42]

Liebe Steffi,

dies ist mein erster Beitrag hier, eigentlich bin ich eher die stille Leserin. Was wir gemeinsam haben, auch ich bin die Tochter eines an Krebs erkrankten Vaters. Aber Deine Frage nach dem Durchgangssyndrom hat mich eben so sehr bewegt mich hier zu registrieren und Dir vielleicht eine Auskunft geben zu können.

Mein Vater litt auch eine zeitlang an diesem Syndrom, es war noch vor seiner Krebserkrankung und auch er mußte auf der Intensivstation künstlich beatmet werden. Ich weiß genau, was Du gerade durchmachst.

Bei meinem Vater war es so, dass er circa eine Woche auf der Intensivstation lag und genau so lange hatte auch dieses Durchgangssyndrom angehalten. Die Ärzte wollten damals so schnell wie möglich ihn von der künstlichen Beatmung weghaben, was GsD auch sehr schnell und unproblematisch gelungen war. Dann wurde er auf Normalstation verlegt, einfach so, wir wußten damals nichts davon und als ich vor der Intensiv stand um ihn zu besuchen lächelte die Ärztin mich an und sagte mein Vater sein auf Normal verlegt worden. Als ich dort ankam konnte ich meinen Augen nicht trauen, dort saß er mein Vater, so wie ich ihn kannte, so wie er war noch vor der Intensivstation. Ich fragte vorsichtig ob alles in Ordnung sei, er lächelte und sagt klaro, alles ok....ich stellte noch ein paar Fragen, denn ich konnte es nicht glauben, aber er war wieder der Alte....Es hatte nur ganz kurze Zeit gedauert nach der Verlegung, dass er dieses Syndrom überwunden hatte. Die Ärzte erklärten mir damals, dass dies oft so der Fall wäre.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen mit meiner Erfahrung, ich denke an Euch und drücke ganz fest die Daumen für Deinen Papa....

[katja118]

Hallo Steffi,
das Durchgangssyndrom hat bei meinem Mann ca. 3-4 Tage gedauert, kann aber auch bis zu 2 Wochen andauern. Mein Mann hatte echte Horrortrips, er war irgendwie in Afganistan im Krieg und hat permanent um Hilfe gebeten. ganz schlimm, das mit anzusehen. Man gab ihm damals Holoperidol, das hat etwas Entspannung in die Sache gebracht.
Zumindest die Werte Deines Vaters klingen doch ganz gut, wobei ich die übrige med. Situation nicht kenne. Die Aussagen der Ärzte hören sich etwas befremdlich an..

Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Glück und halt uns auf dem Laufenden..
Drück alle Daumen

VlG

[Steffi7777]

Ihr Lieben!

Nach 5 schweren Wochen und vielen Aufenthalten in München scheint es nun ein gutes Ende zu finden.
Papa hat den bösen Kampf gegen die Keime gewonnen! Seit Anfang dieser Woche hat er sich so sehr stabilisiert (ging plötzlich sehr schnell), dass er morgen nach Hause darf!
Er ist noch recht schwach (Muskulatur nach vielem liegen weg) und hat viel abgenommen, aber mit viel Bewegung und gutem, verträglichen Essen wird dass schon bald wieder werden. Geistig ist er wieder "der alte".

In paar Wochen wird er auf Reha gehen und muss dann wohl leider auch wieder Chemo machen, jedoch mit neu gemischten Karten.

Lieben Dank für eure Anteilnahme und Beiträge.

Ich werde weiter berichten!

Steffi

[Steffi7777]

Und wieder ist Zeit vergangen seit meinem letzten Beitrag.
Vor paar Tagen hatte mein Vater seinen 58. Geburtstag.
Leider hat er sich bisher nicht so erholt, wie wir es gehofft haben, vermutlich waren unsere Erwartungen auch unrealistisch..dazu kam, dass mein Papa erst im November auf Reha gehen will, da er unbedingt nach Freiburg will und da früher kein Platz ist...

Er hatte nach KH knapp 17 Kilo abgenommen, von 86 auf 69 Kilo. Muskulatur war kaum vorhanden, so hat er langsam gelernt wieder strecken selber zu laufen, kann treppen steigen..
Aber wirklich zu Kraft gekommen ist er nicht, er hat bisher 2 kg zugenomen, aktuell nimmt er wieder ab. er hat einfach keinen Appetit...

Es ist nichts mehr wie vorher, mein Papa ist fast den ganzen Tag zuhause, liegt meist auf der Couch..arbeiten geht nicht mehr, wenn mal an zwei Tagen die Woche für ne Stunde macht er etwas "bürokram".

Nachdem wir das Gefühl hatten es wird besser, verschlechtert sich nun zunemend seine Verfassung. So hat er starke Schmerzen, kann kaum schlafen, ihm ist übel, Müdigkeit, etc,
Er hat Schmerzpfaster (und?) Morphine bekommen, die er jedoch nicht vertragen würde und daher nicht mehr nimmt.

Ich weis nicht wirklich wie es ihm geht, er verucht zu "beschönigen", aber seit Freitag weis ich von seiner Frau, dass der Onkologe bei dem er letzte Woche war gemeint habe dass er davon ausgeht das Papa Bauchfellmetastasen hat, zudem seinen die Metastasen in Lunge mehr und größer geworden..
Ab Mittwoch macht er wieder Chemo (weis nicht welche), sie soll 1 x Woche sein, dauert 1 Stunde.
Alles Hoffnungen würden nun auf dieser Chemo liegen meint seine Frau.
Mein Vater kann es nicht glauben, so habe er doch extra diese große OP gemacht, wie soll es nun zu Bauchfellmetastasen gekommen sein meint er.
Können diese Metastasen, wenn die da sind, was ich fürchte, durch OPs ausgelöst worden sein (streuung weil Tumor beschnitten?).
Es wurde CT gemacht, Mittwoch bekommt er Ergebniss.

Ich würde so gerne positiveres berichten, aber leider ist es gerade nicht so...

Kommt nun die Zeit vor der ich so große Angst hatte und habe?
Bauchfellmetastasen ist das nicht zeichen dafür dass es in Richtung "ende" geht?

Seltsam ist, ich bin irgendwie distanziert, fast gefühlos/ ferngesteuert seit ich das weis..habe noch nicht geweint, verdrängung geht fast automatisch..
es ist gemischt mit einem gefühl von ich halte diese bergundtalbahn nicht mehr aus...es "erdrückt" mein leben..
Ich habe auch Gedanken von ich muss es einfach annehmen, schwer zu beschreiben... vlt. ist das auch gerade so ein schutzmechanismus der unterbewusst läuft..mhh, aber wie geht es weiter, kommen die emotionen dann plötzlich ganz heftig wenn "es" zu begreifen ist, "wahr" wird?

Sorry, wenn ich heute so negativ bin..auch wenn ich mir mehr abgeklärt, gar etwas aggresiv vorkomme, distanziert, als wenn ich von jemand berichte, der mir nicht so nahe steht...

Alles Liebe weiter für euch, ihr die ihr wie ich in diesem grausamen emotionalen zustand feststeckt bzw. damit zu kämpfen habt...
Zu meiner Schwester habe ich gestern gesagt, wir müssen es positiv sehen..wenn er einen Unfall oder Herzinfakt gehabt hätte, wäre er vlt. von jetzt auf gleich von uns gerisse worden, keine Zeit des "an den Gedanken gewöhnen" (was nie wirklich möglich ist), keine Abschied nehmen wenn es wirklich zum schlimmsten kommt..
und er hatte 58 schöne jahre, 2 gute lange ehen, 3 tolle kinder, beruflich erfolgreich,... woanders sterben kinder, die nie leben konnten...
gedanken kommen da auf..ich schreibe sie spontan, ohne wertung, ohne hinterfragen...

Steffi

[cicabohna]

Liebe Steffi
Ich glaube zu verstehen wie du dich fühlst. Dieses Kaltsein welches du beschreibst. Das ist ein Schutzmechanismus. Denk nicht zu viel darüber nach wie du dich fühlen müsstest. Fühl dich wie dir danach ist. Dir ist alles erlaubt, du machst eine sehr schwere Erfahrung zur Zeit. Du siehst es richtig. Dein Vater hatte ein schönes Leben geniessen dürfen. Sicher zu kurz und es hätte noch viele schöne Momente geben können, aber es scheint ihm nicht bestimmt zu sein. Ja es wird erst begreiflich werden wenns soweit ist. Vielleicht auch nie wirklich. Ich wünsche euch, dass das Bauchfell nicht befallen ist und dein Vater noch etwas Zeit bekommt. Alles alles Gute und viel Kraft lg cica

[Elisabethh.1900]

Liebe Steffi, es tut mir sehr leid, dass Dein Vati nach der Operation so große Probleme hat.

Er hat Schmerzpfaster (und?) Morphine bekommen, die er jedoch nicht vertragen würde und daher nicht mehr nimmt

Diese Medikamente verursachen gerade am Anfang der Einnahme Übelkeit, deshalb ist es wichtig, dass gleichzeitig ein Medikament dagegen verordnet wird, desweiteren sollte mit einer niedrigen Dosis begonnen werden, die dann langsam gesteigert wird.

Es ist immer günstig, wenn die Einstellung der Schmerzmedikamente ein darauf spezialisierter Arzt vornimmt. Mittlerweile ist auch das eine Wissenschaft für sich geworden. Es sind sehr viele gute Medikamente auf dem Markt, es dauert eine gewisse Zeit, ehe eine Kombination gefunden worden ist, die dem Patienten Linderung bringt.

Er hatte nach KH knapp 17 Kilo abgenommen, von 86 auf 69 Kilo. Muskulatur war kaum vorhanden, so hat er langsam gelernt wieder strecken selber zu laufen, kann treppen steigen..
Aber wirklich zu Kraft gekommen ist er nicht, er hat bisher 2 kg zugenomen, aktuell nimmt er wieder ab. er hat einfach keinen Appetit...

Solche großen Operationen kosten enorme Kraft, es dauert sehr lange, bis der Körper sich wieder regeneriert, bei manchen Menschen tritt auch das sogenannte Fatiquesyndorm auf. Dies ist eine permanente Müdigkeit und Erschöpfung.Die Deutsche Krebshilfe hat hierzu eine gute Broschüre herausgegeben. Bitte sprecht einmal den behandelnden Onkologen darauf an!
Vielleicht besteht auch die Möglichkeit, dass Dein Vati für eine bestimmte Zeit parenteral, also künstlich, über den Port ernährt wird, um zu sichern, dass der Körper mit einer bestimmten Menge an Nährstoffen und Flüssigkeit versorgt wird?

Hier ist der Link zu den Broschüren der Deutschen Krebshilfe:http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html

Heft 051 beschäftigt sich mit dem Fatiquesyndrom, Du kannst es kostenlos downloaden oder als gedruckte Broschüre bestellen.

Ich möchte Euch noch einen lieben Gruss und ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken,

Tschüß,

Elisabethh.

[Regentrude]

Liebe Steffi,

auch ich kenne diese Distanziertheit gut. Und ich weiß, wie "falsch" oder unangemessen es sich anfühlt. Keine Ahnung mehr, wie lange es gedauert hat, bis ich wegen meiner Mutter die ersten Tränen vergossen habe, aber es war lange für jemanden wie mich, die total nah am Wasser gebaut hat, und als es kam, kam es völlig aus dem Hinterhalt und war gut. Du befindest dich in einer Ausnahmesituation, da gibt es keine Norm, wie man sich zu fühlen hat. Auch die Versuche, es positiv zu sehen, vielleicht auch Versuche, zu rationalisieren - kenn ich gut. Ich hoffe, du hast jemanden, dem du all das genau so sagen kannst, und der dich genau so sein lässt, wie du bist und genau so fühlen lässt, wie du fühlst. Bei mir ist das meine beste Freundin, der kann ich auch die verrücktesten und bösesten Dinge, die ich fühle, anvertrauen, ohne das sie mich verurteilt.

Sei gut zu dir!
Regentrude