ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

[Ladylein]

Hallo zusammen,

@Nicole: Ich würde euch auf jeden Fall empfehlen mit dem Auto zu fahren, ohne Auto kommst Du echt nicht vom Fleck, bis Westerland sind es ca. knapp 10 Min. mit dem Auto und es lohnt sich echt...

@Silke: Ja, die Diagnosen liegen nicht weit auseinander. Bei uns wurde es Gott sei Dank sehr früh festgestellt, sie war absolut antriebslos, schlapp, Fieber, Anämie, aber keine Schmerzen, konnte noch laufen, hatte auch keine Petechien und es wurden auch noch keine Leukämiezellen im Blut nachgewiesen. Erst später im Knochenmark. Sie hat auch eine C-ALL, Standard-Risikogruppe. Ihre Leukos sind meist zwischen 2 und 5, also schwanken auch ganz schön. Sie hat zur Zeit 25 Puri und 5 MTX. Sie reagiert gleich mit schlechten Leberwerten wenn das MTX höher als 5 mg angesetzt wird. Aber so läuft es ganz gut, sie ist echt fit und hat viel Spaß. Heute waren wir das erste Mal beim Friseur... Wie oft geht ihr denn zur Blutkontrolle? Wir alle zwei Wochen... Und war Dein Kleiner auch öfter erkältet seit er in der Erhaltung ist? Einmal hatte meine Kleine sogar über 38,5 Fieber, da bekommt man gleich wieder Schiss...

Alles Gute und liebe Grüße,
Denise

[Zetti]

Hi Denise - wir waren auch vor 2 Wochen beim Friseur,sieht echt schick aus,ganz normal eben,wie sein Zwillingsbruder
Ich habe die ständige Angst vor den Leukos etwas verloren und versuche mich auf mein Bauchgefühl zu verlassen
Wir gehen jede Woche zum BB,aber das ist bei uns in Jena so üblich,auch bei denen,wo die Leukos jede Woche passen. Naja,man gewöhnt sich dran....Was haben wir nicht im Laufe der Zeit alles mitgemacht,da kommt es darauf nicht mehr an,der?

Das normale Leben ist für uns alle so prima,am So fliegen wir für 2 Wochen weg.... Ein Ersatz für den letzten Sommer,der so sch....war

LG Silke

[Miss Black]

Hallo Silke wir sind seit fast 2 Jahren mit der Erhaltung fertig und müssen 4x im Jahr zur Kontrolle.
Das wird auch im nächsten Jahr noch so sein.
Aber was sind schon 4 Termine im Jahr:-)
Die Abstände werden immer länger.
Man fängt bei 6 Wochen Abständen an. Ihr bekommt nach der Erhaltung einen riesigen Bogen wo alle Informationen auch bezüglich der ganzen Nachsorgeuntersuchungen drauf stehen.
Am Anfang fallen noch ein paar stressige Tage an und dann kann man relaxen.
Wir haben am 24 Sept. wieder Termin und ich hab jetzt schon bammel.
Ich denke nur noch vor den Terminen an die Krankheit ansonsten nur wenn sich mal nach dem Toben ein blauer Fleck zeigt.
Dann krieg ich gleich das P. Manchmal spielt der Kopf gemeine Spielchen mit einem.
Schönes Wochenende Tanja

[Zetti]

Tanja- danke,das hört sich gut an
Für den nächsten Termin im September viel Glück und Daumendrücker
Glaub,was Dir Dein Gefühl sagt... Kopfkino ist leider wohl immer dabei.... Für uns alle
Aber es ist für uns alle schön,wie schnell das Leben wieder an Qualität und Normalität gewinnt
Schön,dass man früh aufsteht und sich freuen kann,weil die Sonne scheint,es uns gut geht, der Jung grad fit ist...


Ich wünsche Euch allen ein schönes WE

[Fafi2011]

Hallo Zusammen,

@Silke: ein bißchen hat mich erschreckt, dass du meintest, dass die Leber bei den Medis mit 30/60 nicht mitmacht. Wir waren vorletzte Woche auch bei 60 und letzte Woche wieder bei 50. Ab wann ist denn die Dosis "zu hoch"? Heute haben wir ja wieder Termin, mal sehen, wohin sie jetzt gegangen sind: hoch oder runter.
Ich nehme an, die Dosierung hat ja auch was mit Größe und Gewicht zu tun. Welche Maße hat denn dein Sohnemann? Fabian ist ca. 110 cm und wiegt 18,5 kg.

Ansonsten geht es Fabian immer noch super. Leider sieht man doch relativ viele blaue Flecken, wenn er mal mit dem Papa tobt, aber ich versuch mich nicht verrückt zu machen, da ja durch die Erhaltung eh alles "unten" ist und es daher ja nun mal schneller zu den Flecken kommt.

Ab und an klagt er über Schmerzen in der Leiste. Wir waren aber letzte Woche beim Ultraschall. Da hat man nichts gesehen, müssen wir mal beobachten.

Ich wünsche Euch allen noch ein paar schöne sonnige Tage!

Nicole