Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Arsinoe]

Liebe Birgit
Ich komme ja aus einer anderen Ecke , verfolge deine Threads aber dennoch mit sehr grossem Interesse.
Das Bild mit dem Blumenstrauss finde ich auch genial.
Und wie du all die Abklärungen gemacht hast ... Respekt!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du den richtigen Weg für dich findest und du noch ganz lange mit deiner Family zusammen sein kannst!
Liebe Grüsse
Arsinoe

[Conny]

Liebe Birgit ,
erstmal möchte ich Dir sagen wie wundervoll Du Deine Einträge hier schreibst,trotz traurigem Anlass ist es schön diese Zeilen zu lesen.
Wenn Du ein Buch schreiben würdest hätte ich es sofort gekauft,
Es ist prima dass Du nun die richtige Option mit Deinen Onkologen gefunden hast und Deinen Königinnenweg gehen wirst.
Eine superschöne Darstellung Deines Blumenstraußes.
Bei mir war ja die Situation des 1. Rezediv sehr ähnlich,nämlich mit *wait&see* Strategie.
Zur Erinnerung mein Tm war ja schon seit Juni 2011 erhöht,also war ich so alle 3 Wochen zur TM Kontrolle,leider ging der TM nicht runter,im Gegenteil er lag im Jan.2012 bei 110.
Beim CT im November hatte man erstmal eine geringe Menge Aszitis gesehen,
trotzdem wurde noch keine Therapie eingeleitet weil ich ja bis dato keine Beschwerden hatte,die sich aber bald später einstellten.
Im Februar habe ich mächtige Rückenschmerzen bekommen,mein Bauch war dick und fest ,meine Aszitis hat sich innerhalb 2 Wochen sehr vermehrt.
Daraufhin wieder ein CT Abdomen und Thorax und diesmal war eine ausgeprägte Aszitis zu sehen,und auch eine diskrete Pc,wobei ich mich frage so diskret kann sie ja eigentlich nicht sein,denn im CT sieht man ja nur ab 2 cm und das ist ja nicht klein.
Zusätzlich hatte ich ja diesen suphepatischen Knoten an der Leber der jetzt durch meine Chemo von 1,7cm auf 1,4 cm zurück ging.
Mittlerweile konnte ich durch das Wasser ja gar nicht mehr richtig sitzen und jetzt endlich sagte meine Onkologin zu mir * Jetzt müssen wir was tun *Endlich ging meine Therapie los,das Warten macht einem schon nervös,aber es ist ja wirklich so dass ich dadurch noch therapiefreie Monate hatten.
Ich denke solange Deine Aszitis sich nicht vermehrt und Du keine Beschwerden hast wird bei Dir auch noch gewartet.
Vielleicht steigt Dein Tm auch nun langsamer,auch wenn er sich in 3 Wochen jetzt verdoppelt hat.
Auf jedenfall nutze Die freie Zeit für Dich und Deinen Körper,mach Urlaub mit Deiner Familie und tanke ordenlich Kraft.
Birgit zur Chemo kann ich meine persönliche Erfahrung mit Carboplatin/Gemza nur sagen dass es eine verträgliche Chemo ist.
Die Haare wurden bei mir nur dünner,und richtig schlecht habe ich mich nie gefühlt.
Wichtig ist die wöchentliche Blutkontrolle,am besten lass Dir gleich am Ende eines Zyklus Neulasta spritzen,dann fallen die Leukos nicht so ab.
Ich muss ja auch am Montag zur TM Kontrolle,mal sehen was mich da erwartet,ich wünsch mir natürlich nur Gutes.
So liebe Birgit alles Liebe für Dich,lass Dich mal schön verwöhen-
Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

MIST MIST MIST MIST MIST MIST MIST MIST


der TM hat sich innerhalb von 3 Wochen verdoppelt, von 84 auf 145 rauf.
Und in der chemofreien Zeit war er 6 !!!!!!!!!!!

Du SCHEISS KREBS lass mich doch in Ruhe

b.

[berliner-engelchen]

Ihr Lieben,
bevor ich ins Bett falle nach einem stressigen tag noch ein paar Worte an Euch.

@wellenwind
auch hier noch mal
hab vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ja, Du hast so recht:
"das JETZT zu genießen,"
"Wenn nicht jetzt, wann dann....................??"
und Du hast auch recht, mir das eindringlich zu sagen. Ich vergesse immer wieder, richtig für mich zu sorgen. Immer sind allen anderen und alles andere wichtiger als ich selbst.

Ich werde morgen noch mal im Familienrat nachdrücklich den Urlaub einfordern. Ich habe so Sehnsucht nach dem Meer. Und nach der intensiv erlebten Zeit mit den Kleinen am Meer. Jetzt, mit 3 und 5 kann man schon so tolle Gespräche über die Welt und all die Geheimnisse der Welt führen, das ist wunderbar.
(wenn ich nicht gerade total genervt bin über alles übertönendes Gebrüll, den dritten Wutanfall in Folge, verzweifelt weil ich zum 10. Mal versuche, einen Satz zu ende zu sprechen, oder verzweifelt, weil die Diele sich wieder mal in einen Indoor-sandplatz verwandelt hat, obwohl ich gerade gesaugt....)

ich plappere. sorry. in wahrheit würde ich eigentlich gerne ein buch schreiben.
Wellenwind du hast recht und ich werde wieder mehr auf mich aufpassen. Ich danke dir. Aber tanzen tue ich nicht gerne. Ich mache Yoga und Pilates und das gibt mir viel. bezeichnenderweise die letzten 4 Wochen nciht mehr, seufz.

Danke für den Hyperthermie tipp, leider ist es zu weit für mich ... Wenn ich es machen lassen will, muss ich das wohl hier machen und zahlen ...

@ Liebe Conny,
na, das ist doch wunderbar - das macht mir Mut: ich wollte schon immer ein Buch schreiben und dann hab ich schon mal 1 Abnehmerin.

Danke für Deine ausführliche Geshcichte. Das war sehr hilfreich.
Du warst ja in der genau gleichen Situation wie ich ejtzt. Deine guten Erfahrungen mit Gemzar sind beruhigend für mich. Ich habe etwas Angst, weil die Ärzte es kritisch sehen, da ich ja in kurzer Zeit viel hinter mir habe. Und die Blutwerte sind immer noch ncht wieder richtig gut. Mal sehen.

Über morgen lässt Du deinen TM bestimmen - bestimmt hast du ein unruhiges Wochenende. und dann nochmal 1-2 Tage zum Ergebnis. Ich wünsche Dir Gelassenheit. Und ein gutes Ergebnis, das vor allem. Deine Situation ist ja auch nicht so einfach gerade.

@ liebe Arsinoe,
ich freue mich, dass du da bist.
Danke auch für die PN, so viel Anerkennung, da werd ich doch rot ...
Meine Liebe, weisst Du, auch wenn der Ausgangstumor ein anderer ist, so sind Symptome und Verbreitungswege der beiden Krebsformen oft recht ähnlich. Mit der beschissenen PeritonealCA müssen wir uns halt beide auseinandersetzen. Mit Frau Dr. R. aus Berlin, die PeritonealCA mit HIPEC behandelt, habe ich mich darüber unterhalten und sie erzählte über die Ähnlichkeit der 2 Krebsarten.

Aber Du bist in einer anderen, wenn man so sagen kann, viel viel "besseren" ausgangssituation und das ist gut so.
vielen Dank für deinen Zuspruch.

@ liebe Sanne,
dnake für das Kraftpaket, eine doppelte Portion zurück. Du bist doch selbst so eine bewundernswerte Kämpferin.
Tja, das sitzen wir beide nun, die wir von diesem Scheiss-Krebs so lieb gehabt werden, dass er uns jährlich besucht (ich: Erstdiagnose 4/2010, 1.Rez. 4/2011, 2. Rez. 8/2012). Du bist mir ein wenig zeitlich voraus, aber ansonsten haben wir wohl die gleiche Situation.
Da gibts manchmal einfach nichts dazu zu sagen. Lass uns einfach mal leise, ohne Worte, aber ganz innig

und kurz gemeinsam Und dann nehmen wir unseren Kampf wieder auf, o.k. Sanne?

Seid alle lieb gegrüßt von einer traurigen
Birgit

[ZtGabi]

Liebe Birgit,

da schaue ich nach Wochen mal wieder hier rein und muss leider lesen, dass Du jetzt Dein 2. Rezidiv hast. Ich hatte im Stillen immer für Dich gehofft und es Dir so gewünscht, dass Du recht laaaaange Ruhe haben mögest, schon wgen Deiner Kinder.Es ist Dir aber nicht vergönnt - scheiß Krankheit !!!
Nun bleibt mir nur, Dir recht viel Kraft und eine große Portion Optimismus für das Bevorstehende zu wünschen. Ich werde Dir die Daumen drücken, dass Du DEINEN, den für Dich richtigen Weg finden mögest, um dem ollen Schalentier die Stirn zu bieten. In Gedanken werde ich Dich begleiten.

Mir selbst geht es nun schon seit Wochen nicht gut, genauer gesagt seit Beginn der letzten Chemo nach Auftreten des vierten Rezidivs im Februar dieses Jahres . Deshalb war ich hier auch nicht mehr zugegen. Mehrfache Krankenhausaufenthalte wegen der schlechten Blutwerte und meines stark reduzierten Allgemeinzustandes, Übelkeit, Erbrechen und Schmerzen haben die Zeit geprägt gehabt. Dadurch kam es auch immer wieder zur Verschiebung der jeweiligen Chemogaben. Im Endeffekt haben die Ärzte dann Ende Juni nach 3 Chemos entschieden, die Chemo abzubrechen, da die Diskrepanz zwischen Nutzen und auftretenden Nebenwirkungen zu groß und nicht mehr zu vertreten war. Zudem betrugen die Abstände zwischen den Chemos zuletzt mehr als 6 Wochen, was auch nicht gerade erfolgsversprechend war. Zum einen war ich damals froh, mich wieder erholen zu können, aber andererseits bin ich seitdem auch traurig und ein wenig am Boden, denn ich bin nun austheraphiert.
Im Juli habe ich mich dann wirklich etwas erholt, was auch der Grund war, dass meine Tochter und ich beschlossen haben, Anfang August für eine Woche nach Warschau zu fahren. Und im Nachhinein muss ich sagen, es war genau die richtige Entscheidung. Es war einfach eine schöne Zeit, auch wenn mein künstlicher Darmausgang mit dem ständiger Durchfall belastend war. Ich kenne nun die meisten Metro-Toiletten von Warschau und genauso viele Restauranttoiletten. Also sollte mal jemand Interesse haben - ich kann Auskunft geben.
Entscheidend war, dass ich mal wieder hier aus meinen vier Wänden raus gekommen und was Anderes gesehen habe. Das Allerwichtigste war aber die intensive Zeit, die ich mit meiner Tochter da verbracht und genossen habe. Deshalb kann ich Deinen Wunsch nach dem Ostseeurlaub gut nachvollziehen. Mach es -setz Dich beim Familienrat durch !!!!!
Als wenn mein Körper mir diese Zeit gönnen wollte, ging es mir in Warschau relativ gut. Ok, körperlich war es schon anstrengend, aber ich hatte keine großen Beschwerden. Die kamen jetzt wieder. Seit einer Woche habe ich wieder diese Schmerzen - Darmkrämpfe, dazu starke Magen- und Rückenschmerzen und starkes Sodbrennen. Nachts kann ich kann ich kaum noch schlafen. Werde wohl morgen doch mal zum Arzt gehen. Habe mich bisher davor gescheut, weil ich nicht wieder im Krankenhaus landen will, aber so ist es auch nicht mehr auszuhalten.

Nichts desto trotz habe ich die Hoffnung, doch bald wieder beschwerdefrei die Zeit, die noch bleibt zu genießen und ich hoffe, das wird noch eine recht lange Zeit sein.

Liebe Birgit, ich wünsche Dir, wie oben schon geschrieben alles Gute für die nächste Zeit. Bleib tapfer !!!

Auch allen anderen Frauen hier recht viel Erfolg und Kraft bei den laufenden Theraphien bzw. denen, die zur Zeit keine haben, eine recht lange Zeit der Ruhe ohne Behandlungen udgl.

Einen schönen Sonntagabend wünscht Gabi

[berliner-engelchen]

Guten Abend, meine liebe liebe Gabi-A !!!!


Du kannst Dir gar nicht vorstellen, WIE ich mich gefreut habe, als ich von Dir gelesen habe. Ich war ganz elektrisiert und hatte Herzklopfen.
Ach Mensch, ich hatte schon solche Ängste um Dich. Nun habe ich wenigstens wieder etwas von Dir gehört.

Liebe Gabi, lass dich erst mal ganz innig
Ich bin sehr traurig über das, was Du über Deinen Gesundheitszustand schreibst. Sag mal, kann ich IRGENDETWAS für Dich tun, gibt es irgendetwas, was ich dir geben, machen, schreiben oder sonstiges kann?? Wirklich, ich meine es ernst.
Kann eigentlich die Charite nichts für Dich tun? Kann ich dort irgendwas für Dich organisieren?

Austherapiert, das ist ja das, wovor die meisten und auch ich, sehr Angst haben. Aber dieser Realität werde auch ich mich irgendwann stellen müssen.

Du machst das bewunderswert abgeklärt, bewunderswert stark, immer mit Witz (wo nimmst Du den nur noch her ??). Ich finde dich unglaublich!

sag mal, hast Du eigentlich schon Avastin bekommen? Wäre das nicht noch eine Alternative? Es unterbindet die Blut- und Nährstoffversorgung der Tumore, das sollte doch noch mal ein wenig was bringen können? Oder hast Du das schon durch? Welche Chemo hast Du abgebrochen?

Liebe Gabi, ich wünsche Dir, dass Du die aktuellen Beschwerden ganz schnell wieder in Griff bekommst. und zwar ohne Krankenhaus Damit Du Dich wieder schnell Deine Zeit genießen kannst. Der Ausflug mit Deiner Tochter klang sehr gut, diese Zeit, in der man ununterbrochen fern des Alltags miteinander zusammen sein kann ist so toll. Vielleicht schafft Ihr es, noch mal das eine oder andere Wochenende zusammen weg zu fahren und es Euch etwas gut gehen zu lassen.

Ach Gabi-A, ich fühl mich hilflos. Wir beide wissen, dass es Dir nicht gut geht. Und ich kann nichts machen außer meiner hier zusammengestöpselten Worte, von denen ich hoffe, sie können dich erreichen und etwas aufbauen.
Du bist wirklich tapfer!
Das, was Du nun schon über Monate erleidest, ich glaube, ich hätte das gar nicht geschafft. Neben Dir fühl ich mich immer wie ein Waschlappen. Deine Fähigkeit, Leid zu ertragen, ist wirklich ausserordentlich.
KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT - das wünsche ich Dir.

so, nun fällt mir nichts mehr ein.
Fühl dich inniglich umarmt.

LG
Birgit

[ZtGabi]

Liebes Engelchen namens Birgit,

sorry, wenn ich erst heute auf Deine wie immer liebe, mitfühlende, aber auch informative Antwort reagiere. Aber ich hatte ja geschrieben, dass ich am Montag, also am nächsten Tag zum Arzt gehen wollte und dort erhielt ich gleich wieder eine Einweisung ins Krankenhaus. Inzwischen werd ich von "meinen" lieben Schwestern da sozusagen schon mit Handschlag begrüßt. Sogar ein Einzelzimmer hab ich erhalten -geradewegs VIP-mäßig. Es wurde nun eine Schmerzmitteltherapie gemacht und ich sozusagen optimal eingestellt, so dass ich schmerzfrei bin. Heute wurde ich wieder entlassen und es geht mir - wie sagt man so schön ? - den Umständen entsprechend gut. Bei Bedarf kann ich den Schmerztherapeuten kontaktieren und es wird die Dosis entsprechend verändert bzw. auf andere Medikationen umgestellt. Auch mit dem Essen klappt es wieder ganz gut. Meine künstliche Ernährung bekomme ich ja weiterhin zusätzlich über den Port, um das Gewicht zu halten. Wenn ich mal aussetze, wie z.B. während meines Urlaubs, rutsche ich ganz schnell unter die 40 kg und das ist ja was wenig. Bei starkem Wind muss man mich festtackern, damit ich nicht wegfliege.
Den Aufenthalt im Krankenhaus habe ich natürlich auch gleich genutzt, um nach Avastin zu fragen. Die Oberärztin lehnte aber eine Gabe ab, da zu den seltenen Nebenwirkungen eine Magen-Darm-Perforationen gehört und ich aufgrund der Schädigung meines Magen- Darm-Traktes prädestiniert dafür und die Gefahr also zu groß wäre. Ich bin nicht mal sehr enttäuscht darüber, denn ich sehe es inzwischen so, dass ich nicht auf Teufel komm raus alle möglichen Therapien ausprobieren möchte, um vielleicht 2, 3 oder 6 Monate Lebenszeit zu gewinnen, aber vielleicht aufgrund von Nebenwirkungen Lebensqualität einbüße. Lieber lebe ich im Jetzt und Hier bei relativem Wohlbefinden und genieße das Leben noch.
Liebe Birgit, Du fragst in Deinem Posting, was Du für mich tun könntest. Du ahnst ja gar nicht, was Du mit Deinen Beiträgen für mich und all die anderen Frauen hier schon tust. Sie geben Kraft, sie muntern auf, sie geben Hoffnung und sie sind fachlich sehr informativ. Das ist schon sooo viel, auch wenn Dir das vielleicht nicht bewusst ist. Drum muss ich das mal schreiben. Habe Dank dafür !!!!

Seid Ihr bei Eurer Urlaubsplanung schon zu einer Einigung gekommen. Fahrt Ihr an die Ostsee ?

So, ich werde versuchen, nun zu schlafen, was mir oftmals nicht so gelingen will. Mal schaun, vielleicht ist es heute hier im eigenen Bett wieder besser.

Lass Dich umarmen - alles Liebe für Dich ....GabiA.

[Sandra43]

Hallo Aureli,

Ja, aber nur Lymphknoten Entfernung, Ende August diesen Jahres.
Meine Ärzte meinten, das Bildgebende Verfahren in der Situation ja auch kein anderes Ergebnis bringen würden, als das "man sich die Dinger genauer anschauen müsste"
Weitere OP wurde dann aufgrund der Ausbreitung als nicht sinnvoll angesehen.
Also Chemo.
(TM ist bei mit nicht aussagefähig, ginge es nach dem wäre bei mir alles in Ordnung :-(

Kein Rezidiv erkennbar, hört sich doch sehr gut an.
Was heißt "abchecken"? OP oder anderes bildgebendes Verfahren?

Ja, geht alles tierisch auf die Nerven und dennoch, es muss nicht immer was schlimmes sein!!!

Drücke Dir die Daumen, auf das Dü noch ganz ganz ganz lange Ruhe hast

Grüße
Sandra

[Jonas04]

Hallo Engelchen,
bin meist nur stiller Mitleser. Meine Freundin hatte letztes Jahr Brustkrebs. Nach der Chemo
erfolgte brusterhaltende OP. Bis heute alles gut.
Wir wohnen in Hamburg, sind beide 27 und mit uns wohnt noch die jetzt 9 jährige Schwester meiner Freundin. Eltern von ihrer Seite sind nicht mehr da und meine Eltern wohnen im Saarland und sind leider nicht mehr fit. Keine älteren Geschwister oder Verwandten....
Wir hatten unter Chemo auch ein Betreuungsproblem. Meine Freundin hat fast alles an Nebenwirkungen mitgeholt, was geht. Des öfteren ungeplante Krankenhausaufenthalte. Ich habe zwar einen super Arbeitgeber aber immer frei machen ging halt auch nicht.

Wir haben uns 1 Mietoma engagiert. Waren am Anfang sehr skeptisch. Aber die Agentur über die das lief war super. Die Mietoma war Krankenschwester... In der chemofreien Zeit haben wir uns alle kennengelernt und Nele ( Schwester meiner Freundin) hat dann am Anfang immer mal 1 bis 2 Stunden mit der Oma allein verbracht. Das hat super funktioniert.

Bei der brusterhaltenden OP lief einiges schief, Entzündung, Virus eingefangen. Aus vorhergesagten 5 Tagen Krakenhausaufenthalt wurden 3,5 Wochen..... Kurzerhand kam die Oma zu uns ins Haus. Hat gekocht, war für Nele nach der Schule da. Was eine Erleichterung. Heute ist sie Oma Marie. Gehört einfach zu uns.

Vielleicht wäre das was für Euch?
Dein Schicksal läßt mich nicht kalt.... Du bist so lebensbejahend.... alles Gute für Dich.

Gruss Tim