Chemo mit Topotecan

[Sannchen]

Hallo Sabine, ob das mit dem Heimgehen klappt weiß ich noch nicht. Von Gyn, fr. Prof. aus ginge es, aber die Urologie da muß mein Doc auch okay sagen und erst den Dauerkatheder ziehen. Der ist leider seit 8.39 im OP und ich hoffe er kommt mir wenigstens nachher noch Bescheid sagen. Seinen Stellvertreter habe ich schon am Freitag genossen, das hat echt gelangt!!!
Ob das mit dem neuen Nierenstau nun an der Chemo lag muß ich mit Reimund dann auch noch klären. Fr. Prof. Möchte deshalb den nächsten Zyklus auch noch hier stationär machen," falls Komplikationen bist du gleich an der richtigen Adresse." Okay, dann hält nochmal so, aber jetzt schon mit dem da oben verhandeln, 5Tage und nicht wieder ein paar Wochen. Doch irgendwie scheint mein Draht nach da oben nicht so richtig zu funktionieren im Moment. Er meint scheinbar ich halte viel mehr aus.
Ich habe mit Topotecan keine Probleme mit meinem Magen gehabt, Vorlauf fand nicht statt, nur bei Bedarf hieß es. Bis auf Do, aber da lag es am Nierenstau hatte ich keine Brechattacken! Das ist toll, denn während der Chemozeit mit Pacli, alle 14 Tagehabe ich die letzten Monate eigentlich durchgehend Zofran lingualis und Emend geschluckt, da sich der Brechreiz anders nicht mehr abstellen ließ. Nun hoffe ich es bleibt so, ein paar Tabletten weniger, darüber freuen sich die Leber und die Nieren bestimmt!!!
Ich hoffe es geht dir auch weiterhin gut und du hast kein großen Probleme mit der Chemo meine Daumen sind für dich gedrückt.
Ich habe im Moment sowieso nur noch ungefähr 1000 Haare auf dem Kopf, durchs Pacli. Was trägst du denn lieber Mützen, Tücher oder hast du Perücken? Ich habe zwar drei zu Hause, aber am liebsten trage ich Baumwollmützchen mit angenähten Schals. Die habe ich in allen möglichen Farben und Mustern. Und wenns warm genug ist geh ich auch schon mal Oben ohne, ist dies Jahr auch nicht so schlimm wie 2009 mit der Grippewelle damals hab ich echt tolle Situationen erlebt. Gerade zu den Zeiten in denen ich Mundschutz tragen mußte um mich ja nicht irgendwo anzustecken. Da gab's Frauen die ihre Männer wegzogen mit der Aussage, die Frau ist ansteckend, komm weg da!!! Wenn Julia, meine Tochter dabei war wurde die regelmäßig sauer"ihr Mann ist für meine Mama viel gefährlicher als andersrum." u d ich hab immer nur gesagt " keine Angst Krebs ist nicht ansteckend!" einigen war es dann peinlich, die meisten haben nur dumm geschaut oder weiter Reißaus genommen.
Und eine Sicherheit haben wir ja immer, nach der Chemo kommen die Haare wieder. Bei mir waren sie danach nur dunkel und total gekräuselt. Eigentlich bin ich von Natur aus hellblond mit Locken, aber keine Afrolocken. Die hatte ich gleich nach dem ersten Chemodurchgang 2009! Und in der Nachsorge hat sich dann rausgestellt das kennen viele Frauen ab 45/50 Jahren mit dem dunklen und gekräuselten Haaren.
Wie kamen denn deine Haare wieder im Originalton und Qualität?
So nun genug fürs erste gerade ist mein Mann gekommen.
Ich schicke dir ein ganz dickes Kraftpaket für die nächsten Chemos
Liebe Grüße Sanne

[Sabine55]

Liebe Sanne,

Hoffentlich klappt es heute bei Dir mit dem heimkommen. Zuhause ist es nun mal am Schönsten :-)

Für mich ist es ja nun schon die 4. Chemo. Tücher stehen mir überhaupt nicht. Damit sehe ich aus, als ob der Mond aufgegangen wäre. Für meine erste Chemo war ich in einem ganz exclusiven, vornehmen Laden, Da raus kam ich mit einer Perücke, die aussah, als wäre ich meine eigene Oma. Die meiste Zeit habe ich Caps getragen oder bin ganz ohne gegangen. Die 2. Chemo war nur 1 Jahr später. Da wollte ich nicht schon wieder eine neue Perücke kaufen und habe die alte nochmal pimpen lassen. Aber wirklich schick ist sie auch nicht geworden. Aber da es wieder Sommer war, wieder Caps und Natur.
Dann hatte ich 4 Jahre Ruhe. 2011 bei meinem ersten Rezidiv habe ich mir einen anderen Perückenladen gesucht. Die Inhaberin war früher Maskenbildnerin beim Fernsehen und hatte einen ganz anderen Blick. Sie hat mit mir solange Perücken probiert, bis ich die hatte, die genau meiner eigenen Frisur und Farbe entsprach. Alle waren erstaunt wieso ich immer noch "meine Haare" hatte. Das war toll. Diese Perücke werde ich auch diesmal weiter tragen. (Ab morgen)
Nach der 1. Chemo kamen die Haare als Afrolook zurück. Ganz feste stramme Locken, die in die Höhe wuchsen. Und das Ganze in Grau. Vorher hatte ich gefärbt und ich wusste gar nicht wie heftig grau ich inzwischen war. Einmal habe ich noch gefärbt, aber in blond war der Lockenkopf auch nicht schöner. Aber ich hatte ihn ja nicht lange, dann kam dann der Ek. Nach der 2. Chemo hatte ich etwas freundlichere Locken. Aber ich ließ sie einfach immer wieder rausschneiden, bis sie weg waren. Auch Anfang dieses Jahres hatte ich noch Löckchen. Die haben sich inzwischen zu sanften Wellen entwickelt, die aber bei meiner relativ kurzen Frisur nicht mehr auffielen. Meine Farbe ist ein leicht dunkel gesträhntes Grau, an das ich mich inzwischen gewöhnt habe, nein eigentlich mag ich meine Farbe wirklich gern. Mit einer flotten Frisur kann auch grau flott und jugendlich aussehen. Ich werde in diesem Monat 57 und muss ja nicht mehr den Jugendaward gewinnen.

Die ersten Tag von der Chemo schlafe ich immer schlecht. Das Cortison puscht einen irgendwie immer so sehr. Andererseits bin ich tagüber immer müde.

Nun wünsche ich Dir einen schönen Tag ohne Beschwerden. Meine Däumchen sind weiterhin für Dich gedrückt

Ganz liebe Grüße

Sabine

[Sannchen]

Hallo Sabine, ja du hast Recht am schönsten ist es zu Hause! Heute wurde ich ja wenigstens schon mal meine Nierenfistel wieder los, aber die li Niere ist nicht so wiesieseien sollte, nun wird morgen nochmal geschaut und dann entscheidet derUrologe wie es weitergeht.
Ja, ich hatte 2009 und 2010 auch dieses Problem mit dem grauen Afrolook. Julchen hat immer gesagt, Mama du hast Schäfchenlöckchen am Anfang waren die Haare ja noch ganz weich. Aber je mehres wurden umso härter wurden sie.
Ich hatte es aber weder2009 noch 2010 auf mehr als 10cm gebracht. Durch die Locken sah esallerdings so aus als ob es nur4-5cm wären. Aber ich hab unheimlich viele Haare. Da wirin einem Altter sind kennst du vielleicht die Serie Dallas aus dem TV? Ich hatte die gleiche Pracht, auch Farbmäßig, wie die Lucie auf dem Kopf. Nur etwas länger, meine Haare gingen nass bis unter denPopo. Trocken, durch die locken reichten sie bis zum Po. Als ich die Haare dann abschneiden ließ Wogen die zwei Zöpfe5kg. Den einen Zopfhat mirmein Friseur abgekauft(500,-DM) den anderen bekam meine Mama, die wolltesichein Haarteil machen lassen. Und naja wenn du mir deine Email Adr. schickst kann ich Dora Malerin Bildschicken. Im Moment bin ich noch mit ein paar hartnäckigen, die die neue Paclichemo seit März überlebt hatten, gesegnet. Die stehen ca 1,5cm lang in alle Richtungen vom Kopf ab. Ich trage meist meine Schalmützchen. Jule hat mir die Schals andie Mütchen genäht. So hab ich genug Auswahl.
Also du ich wünsch dir toi,toi,toi für die nächsten drei Chemos!!!
Liebe Grüße Sanne
PS kannst mir ja eine PN schicken. Verrätst du mir da bitte deinen Geburtstag? Und was ist denn deine Lieblingsfarbe?

[Sannchen]

Hallo ihr Lieben
So nun hat's geklappt, ich bin nach gut vier Wochen Klinikum endlich wieder zu Hause!!!! ist ein tolles Gefühl!!! zwar noch ein bißchen wacklig auf den Beinen, aber das eigene Bett und was noch viel besser ist meine Lieben wieder ganz in der Nähe !!!
Ich werde die Zeit bis zum 20.8. hier genießen. Und dann hoffe ich der nächste Zyklus bringt keine neuen Nierenprobleme mit sich und ich bin nach 6 Tagen wirklich wieder zu Hause!!!
Liebe Sabine, danke fur's Daumendrücken, es hat gewirkt! Hoffe du hast die Email bekommen. Das letzte Bild schicke ich nach, es wurde nicht vom Handy automatisch auf's iPad geschoben. Dir toi, toi, toi für die Chemos. Lieben Gruß, sanne
Liebe Conny, ich hoffe du hast viel Spass in deiner AHB? Erhol dich gut und genieße das " bedient" werden. Liebe Grüße Sanne
Hi Orchidee, ich hoffe es geht dir gut? Danke für deine guten Wünsche.
Ich Wünsche dir eine schöne und gute Zeit. Liebe Grüße Sanne

[Conny]

Hallo Sanne,
freu mich für Dich dass Du nun endlich zu Hause bist,mit dem eigenem Bett hast Du schon recht,Daheim ist es einfach am schönsten.
Dann wollen wir mal fest daran glauben dass es bei der nächsten Chemo keine Nierenprobleme gibt und Du nach 6 Tagen wieder heim kannst,bis dahin genieße die Zeit.
Habe mich gut in der Reha erholt und ich sag Dir ich freue mich auch wieder daheim zu sein,meine Katze wird sich freuen.
Am Dienstag ist meine Abreise,halb bin ich schon zu Hause,werde auch als arbeitsunfähig hier entlassen.
Lass es Dir gutgehen mit Deiner Familie
Lieben Gruß Conny

[Christine55]

Hallo Sanne,
du hast ja wirklich schon einiges hinter dir. Musste mehrmals deine Thread durchlesen und es hat mich erschüttert. Aber jetzt bist du daheim und ich glaube du wirst schnell merken wie es jeden Tag ein bisschen aufwärts geht. Es wird dir gut tun wieder bei deiner Familie zu sein und deiner Familie tut es gut dass du wieder da bist. Ich wünsch dir ganz viel Kraft, Zuversicht und alles, alles Gute.
Christine

[Sannchen]

Hi Conny Danke für die guten Worte.
Na dann wünsch ich dir noch die restlichen Tage viel Spass und gutes Wetter! Ich war bei beiden AHB's in Freyung in der Bavaria Klinik. Das war nicht so sehr weit weg von uns, da kam mein Mann bei der 1.AHB an den Wochenenden. Darüber war ich sehr froh, wir konnten dann viel gemeinsam unternehmen. Bei der 2.AHB war er ganz dabei, war toll für mich und er hat mir sehr viel geholfen, Rollstuhl geschoben und wenn mein Stoma mal wieder total sponn. Ohne ihn hätte ich damals nicht durchgehalten! Das Problem mit Arbeitsunfähig schreiben hatte ich nicht, der behandelnde Onkologe da hat sich mit mir lange über das Thema Arbeiten unterhalten und dann festgestellt in deinem Beruf kannst du auf Grund der Krankheit (soweit fortgeschrittnes Karzinom und der dazu gekommenenSarkoidose) nicht mehr arbeiten. Susanne, ich Schick an die Rentenversicherung deine Papiere mit dem Ergebnis "Ausstufung aus dem Beruf, genieß die Zeit ohne auch noch Arbeiten zu müssen. Die RV wird sich bei dir melden wegen deiner Rente. Er hat mir noch gesagt, ich hätte das Recht, nächstes Jahr auf Grund der Vorgeschichte eine Rehakur zu machen, vielleicht sehen wir uns dann ja wieder?
Hab ich nicht gemacht, mir ging's ja gut, warum sollte ich da zur Kur?
Und als wir 2011 da waren, war er überrascht als er mich wiedererkannte was da alles in den letzten 9 Wochen gemacht worden war. Er hat dann sofort sein Ernährungsberatungsteam eingeschaltet, die haben alles probiert und uns dann auch gut geholfen. Auch wenn da Wahrheiten gesagt wurden die für mich nicht so berauschend waren. War ja med nicht mein Fachgebiet, deswegen kannte ich mich damit kaum aus, hatte bis dahin halt geglaubt was uns im Klinikum alles erzählt worden war. Aber das gute an dieser AHB, Dieter mein Mann war die ganze Zeit dabei, ohne ihn hätte ich nicht durchgehalten. Gerade das von einem Ort zum anderen innerhalb des Hauses mit dem Rolli war schwer (Teppiche und Rolli ging teils für mich alleine gar nicht) und als das Stoma dann anfing zu spinnen war er meine große Stütze und ab und zu auch mein Blitzableiter.
Unsere "Kids"(27/25) waren froh als wir wieder zu Hause waren.
Ja ich glaube es, deine Katze wird sich freuen!
Genieß die Zeit die du dann zu Hause hast ohne arbeiten zu müssen, vielleicht hast du ja auch ein paar Schönwettertage dieses Jahr an denen man gut was draußen unternehmen kann. Ich Wünsche dir ein schönes Wochenende.:knuddele:
Viele liebe Grüße Sanne

Hallo Christine
Danke für deine lieben Zeilen!
Ja, du hast Recht zu Hause ist es am schönsten und da ging es immer ganz schnell Berg auf mit mir die letzten 3 1/2 Jahre. Ich freu mich auch auf den "Stadtbummel" mit meiner Tochter nächste Woche.
Du hast Recht es war einiges los in den Letzten 44Monaten, aber ich hab's immer gepackt und das werde ich es auch dieses mal tun!!!
Bei dir war es aber auch nicht gerade ein Pappenstiel.
Ich kenn das Problem, bin auch Mutationsträgerin, hab es auch leider an Julia weitervererbt. Bei mir hat die Deklaration nur sehr lange und 2x nachblutproben gebraucht, es ist auch BRCA2, aber eine ganz andere Sequenz, diese ist erst 2009 deklariert worden in Amerika.
2005 waren die prophylaktischen Mastektomien( nach dem Vorschlag der Humangenetik) gemacht worden. Die Ovarien sollten auf Grund eines Lipödems erst nach der Menopause entnommen werden. Ich hatte noch einen sehr hohen Östrogenspiegel, also kam die Ovarektomie nicht in Frage. Als dann die Diagnose OVCA stand hieß es man hätte sie vielleicht doch machen sollen. Ich sagte dann immer, Leute bleibt ruhig, keiner hat einen Fehler gemacht und nun wissen wir wonach wir suchen müssen in der Humangenetik. Das Ergebnis kam dann auch prompt im März hatte ich es dann schwarz auf weiß. Ich habe dann gleich gesagt: Julia möchte bitte sofort einen Termin, sie will wissen ob sie die Mutation auch hat. Sie wußte es dann drei Wochen später, ich hab's auch. Sie ist sofort in die Hochrisikoschiene gerutscht. Deine beiden Mädchen ja bestimmt auch,oder?
Ich hatte schon immer eine positive Einstellumg zum Leben und es ist nicht so schlimm. Ich glaube der da oben weiß genau wieviel ich tragen kann und er gibt mir nicht mehr als ich gerade vertrage.
Okay, keine Angst auch ich schimpfe oft, nun laß mir endlich mal meine Ruh mein lieber Freund geh mal jemand anders nerven, aber das geht auch nicht, das hieße ja jemand anderem den Krebs zu schicken! Also hab ich ihnversucht in die Wüste zu schicken, da gefällt's ihm aber scheinbar nicht. Mal sehen vielleicht Schick ich ihn mal auf den Mars, vielleicht findet er von da nicht zurück!!!
Ich glaube fest daran, wie schaffen das, meine Prof und ich, ich werde ihn noch mal los und dann genieße ich die Zeit mit wieder richtigem Geschmack und viel Freizeit ohne Kamp auf einem Gebiet.
Wie alt sind denn deine Mädels und wie kommen sie damit klar? Du kannst mir auch gerne eine PN schicken wenn du möchtest.
Dir/euch ein schönes Wochenende, liebe Grüße Sanne

[Orchidee]

Liebe Sanne,

das freut mich riesig für dich, dass es endlich mit dem Nachhausekommen geklappt hat! Bei deinen Lieben und in deiner vertrauten Umgebung erholst du dich bestimmt viel schneller, so dass die nächste Chemo dir nicht mehr so viel anhaben kann. Mal abgesehen von der ganzen Krankenhausumgebung: allein das eigene Bett und Essenszeiten, die man selber bestimmt, sind Gold wert, nä?

Deine Einstellung "der da oben weiß, wieviel ich tragen kann", hat mich richtig berührt. Ich bin selber gläubig und nach dem ersten Schock bei der Diagnose konnte ich mir auch sagen "wenn das mein Weg ist, dann werde ich ihn gehen". Damit komme ich ganz gut klar, habe aber auch keine Kinder. Ich bin mir sicher, dann ist es so unendlich schwieriger...

Mir geht es gut, vielen Dank für die Nachfrage. Leider ist mein Urlaub vorbei und deswegen schaue ich hier meist nur zwischendurch kurz rein. Für´s Schreiben brauche ich immer etwas länger. Ich hoffe jetzt auf das versprochene schöne Wetter am Wochenende, sieht im Moment noch nicht so aus. Brauche einfach mal wieder ein paar Sonnenstunden mit einem guten Buch auf dem Balkon.


Machs gut, herzliche Grüße
Orchidee

[Zefira]

Liebe Sanne,

auf der Suche nach Erfahrungen mit Topotecan stieß ich auf deinen Thread. Ich bin hier noch recht neu und habe gerade meine zweite Chemotherapie mit Topotecan, wegen eines Frührezetivs abgeschlossen. Hier zu lesen was du alles durchgemacht hast und auch noch durchmachst, macht mich sehr betroffen und ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft. Wir dürfen niemals den Mut und die Hoffnung verlieren.

Herzlichst Zefira