AML Rezidiv - Retransplantation Allogen

[edda7872]

Hallo Semi und Welli 08!

Danke für Eure Antworten. Welli, Du schreibst, auch bei einem Prozent
hättet Ihr Euch dafür entschieden? Toll! Sehr beeindruckend. Franz ist
nun sehr, sehr deprimiert, er ist ruhig und still. Das paßt sonst nicht zu ihm.
Er ist immer eine Stimmungskanone. Er verarbeitet es erst jetzt!
Er sei so enttäuscht von allen Ärzten, jeder , aber auch jeder sagte lapidar,
er habe es geschafft, die Leukämie käme nie wieder. Liebe Semi, darf ich fragen, wie es Deiner Tochter jetzt geht? Ich bin noch neu in diesem Forum,
habe versucht, Beiträge von Dir zu lesen, sie aber nicht gefunden.
Und Welli,wie geht es Deinem Vater heute? Versuche mal, mich hier ranzutasten.

Franz ist nun eingeschlafen. Er kann es ohne Schlaftablette.

Liebe Grüße

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

ja mein Vater ist nun zu Hause und ihn geht es gut. Ein wenig geschwächt noch aber ansonsten keine Beschwerden. Hoffen wir das das so bleibt. Er hatte die Transplantation ja erst vor 3 Wochen.
Die Ärtze sind wohl ganz zufrieden....
Gerade bei Leukämie ist es nie auszuschließend mal wieder Rückfällig zu werden, daher wundert mich solche Aussagen von Ärzten , schon allein da sie sowas überhaupt nicht sagen dürften.....
Ich hoffe das dein Mann dies gut verarbeitet!! Wann müsst ihr euch entscheiden??

[simi1]

Hallo Edda,

meiner Tochter geht es insgesamt sehr gut. Sie hatte zwei Rezidive, jeweils immer im Abstand von ca. 2 Jahren. Sie wurde zweimal transplantiert, die letzte SZT war 2009.
Heute lebt sie eigentlich wie eine normale 13jährige. Beim Sport hat sie durch die Neuropathien einige Defizite, aber nicht weiter dramatisch. Sie wirkt eben etwas unsportlich und langsam, was sie normalerweise sicherlich nicht wäre. Folgeschäden wie Sterilität sind natürlich leider vorhanden, bislang ist dies aber noch kein Problem für sie. Noch sind Jungs eh doof. ;-)
Psychisch scheint sie alles gut verarbeitet zu haben, will aber möglichst nicht an die Krankheit erinnert werden und erzählt von sich aus auch niemandem darüber. Sie möchte nicht zurück, sondern nach vorne blicken und ist fest davon überzeugt, dass die Leukämie nicht wiederkommt und sie gesund bleiben wird. Die Psychologin, von der sie betreut wurde, sieht darin kein Problem, also ist es für uns auch in Ordnung.

Wenn du Beiträge eines anderen Nutzers suchst, kannst du auf dessen Profil gehen und dir unter "Statistiken" alle Beiträge anzeigen lassen. Die Krankheitsgeschichte meiner Tochter findest du dort allerdings nicht. Ich lese zwar seit vielen Jahren hier im Forum mit und finde immer wieder wertvolle Tipps und Gedankenanstöße, habe mich aber erst im November registriert. Während der akuten Phasen hätte ich nicht den Mut und die Kraft zum Schreiben gehabt. Bin leider ein Mensch, der dazu neigt, alles in sich hineinzufressen und kann mich nur schwer öffnen, wenn es mir nicht gut geht. Wenn du dir deine Sorgen hier von der Seele schreiben kannst, dann mach das bitte. Es ist der bessere und gesündere Weg, als alles mit sich alleine ausmachen zu wollen.

Deinem Mann und dir alles Gute und viel viel Kraft
Simi

[edda7872]

Hallo Welli08 und hallo Simi!

Och Mensch, das freut mich ja so sehr, etwas so Schönes in Bezug auf
soviel Scheußlichkeit an Krankheit lesen zu dürfen! Welli, Dein Vater ist nach
drei Wochen zu Hause?? Das ist ja phantastisch! ! ! Dabei geht es ihm noch
relativ gut? So etwas macht mir Mut!!! Ich wünsche Deinem Vater von ganzem Herzen weiterhin alles Gute!!! Semi, Deine Geschichte hat mich sehr, sehr gerührt!! Was für ein tapferes Mädchen!! Zweimal sogar transplantiert worden!
Das sind so wunderbare Geschichten , die einem die Angst ein wenig nehmen!
Ich bin eigentlich sehr introvertiert, Fremden gegenüber. Ziehe mich zurück,.
Aber in dieser Situation brauche ich Menschen, die in der gleichen Situaton waren / oder sind. Das nimmt mir meine Angst sehr. Sollte Franz das alles schaffen, werde ich wie Du, liebe Simi, auch hier im Forum Tipps geben und
Menschen Mut machen, die das vor sich haben! Der Prof. sagte wörtlich: Es
gäbe die kurative Therapie, das bedeutet eine 100 % ige Heilung!! Und es gäbe die palliative Methode, die gerne im Volksmund als Sterbehilfe angesehen wird. Das bedeutet der sichere Tod und damit keine Heilung!

Ich danke Euch beiden sehr, dass Ihr mir schreibt und so einen Mut mach!
Ganz herzliche Grüße an Eure Angehörigen!

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

wie geht es dir und deinen Mann Franz? Habt ihr euch schon entschieden können?

Viele Grüße ich denk an euch!

[edda7872]

Hallo Welli,

ich war lange nicht mehr hier. Hatte einen totalen Zusammenbruch.
Entschieden haben wir uns, er ist auch geeignet für eine KMT, auch
kardiologischerseits. Alles lief nach Plan. Dann kam die totale Verunsicherung,
er muss in die Klinik, das hat seine Onkologin mit den Unikkliniks-
Ärzten so vereinbart!! Am besten schon gestern. Nur um eine Chemo zu geben, die die Blasten in Schach halten soll bis zur KMT??? JEDER ARZT und das waren viele, sagten, jener Schritt würde immer ambulant gemacht werden.
Die behandelnde Onkologin drückte sich wie immer mal wieder nicht richtig aus. Wir haben beide resigniert...... Er sollte Freitag hin- nun geht er am
Montag. Sicher ists nicht. Wir fühlen uns von den Ärzten - oder von einer
Ärztin sehr verschaukelt.

Wie geht es Deinem Vater?

Liebe Grüße

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

Kopf hoch, das wird schon! Normal bekommt man die Chemo zur Vorbereitung bzw. zur Blasenreduktion stationär. Zumindest kenne ich das so. Kann aber vl. auch in einigen Fällen anders sein.
Habe es auch schon öffters gehört, dass man leichtere Chemos ambulant bekommt und dies nur in der Zwischenzeit gemacht wird, damit die Blasen nicht unkontrolliert sich vermehren können.
Meinen Vater geht es soweit gut. Noch ein wenig schwach aber es wird immer besser. Ich hoffe dass dies so weitergeht. Die Kontrollen sind nun einmal wöchentlich. Drückt uns die Daumen dass es so weitergeht.
Halte mich auf den laufenden Edda, denke an euch und drücke euch ganz fest den Daumen

Vg