Magenkrebs im Endstadium

[larap]

nein, sie verträgt die Chemo nicht wirklich gut. Die ersten 2 Tage sind ganz ok, aber dann geht es ihr bis zum nächsten Chemotermin nur schlecht. Seit gestern kommen nun auch noch starke Schmerzen hinzu, die sie so bisher nie hatte. Die Schmerzmittel machen sie nur müde.
Ich bin sauer! Da erzählen die Onkologen es gehe ihnen nur noch um Lebensqualität und setzen sie dann einer Behandlung aus, die ihr genau diese nehmen. Kommenden Donnerstag, an ihrem Geburtstag (!), bekommt sie dann auch noch wieder die grosse Runde mit Cisplatin, wovor sie jetzt schon Respekt hat und die Situation nicht leichter macht.
S*** Krankheit!
Ich überlege, ob ich es nicht besser gefunden hätte, wenn sie jetzt einfach ohne Vorwarnung gestorben wäre. Ohne Leiden. Ohne diesen Weg. Seit der Diagnose geht es nur noch bergab. Und ich habe sie auch noch zu dieser Magenspiegelung so sehr gedrängt. Wie würde das Leben aussehen, wenn wir es bis heute einfach nicht wüssten? Natürlich ist es Quatsch, sich diese Frage zu stellen. Wir können das Rad nicht zurück drehen und müssen es so hin nehmen, wie es jetzt ist. Aber es geht ihr jetzt so schnell so viel schlechter... das ist einfach Mist!

[larap]

Chemo Nummer 4.
Heute nur die kleine Runde und endlich mal tacheless geredet mit dem Onkologen. Es geht ihr seit der Chemo deutlich schlechter. Ewige Übelkeit, wackelige Beine und allgemeines Unwohlgefühl. Die Medikamente machen sie nur so dermaßen müde, dass sie viel, viel schläft. Das hat nichts mehr mit Lebensqualität zu tun. Während sie bis zur Chemo ihr Leben komplett alleine geregelt hat, ist sie aktuell zu nichts mehr in der Lage, verlässt die Wohnung nicht mehr und hat selbst kaum Lust sich mal an die frische Luft zu setzen. Sie hangelt sich von Chemo zu Chemo und die Aussicht, das sie nach diesem Zyklus nur eine Woche Pause hat, lassen sie langsam zweifeln. Der Onkologe stimmt uns zu, dass das nicht mit dem erklärten Ziel und Zweck dieser Behandlung überein stimmt und man eventuell umdenken muss. Er hat ihr angeboten das Cisplatin weg zu lassen. Heisst: auch nächste Woche nur die 'kleine' Runde und dann ein vorgezogenes Staging um zu schauen, ob es überhaupt etwas bringt. Ich würde das befürworten, aber meine Mutter hat sich so sehr vorgenommen diese Runde konsequent durchzuziehen, egal mit welchen Einschränkungen. Letzlich ist mir aber in dem Moment auch klar geworden, wie hoch dann doch die Hoffnung ist, durch die Chemo länger zu leben. Ich bin hin und her gerissen. Vielleicht bringt es ja wirklich etwas... aber wenn sie die 'Mehr Zeit' nicht wirklich nutzen kann, weil es ihr zu schlecht geht... was bringt es dann??? Im Endeffekt muss sie das alleine entscheiden und ich werde diese Entscheidung akzeptieren, aber ich hoffe, dass die Ärzte da auch ein kluges Händchen beweisen und ihr nicht zumuten, was sie weiterhin so in den Seilen hängen lässt.
Ab dem 01. August bin ich 3 Wochen im Urlaub und ich möchte mit einem guten Gefühl fahren können. Am besten ohne Chemo! Das mag sich jetzt egoistisch anhören, ist es auch ein Stück weit, aber es ist auch schrecklich zu zusehen, wie sie nur noch abbaut und beginnt ihren Nachlass etc zu regeln. So weit bin ich nocht nicht!

[HelmutL]

Hallo Larap,

nur zu gut kann ich dir nachfühlen wie es ist, dem Kampf deiner Mutter zu sehen zu müssen und ich verstehe, wie du mit-leidest. Nur zu gerne möchtest du ihr dieses Leid ersparen.

Doch es ist der Kampf deiner Mutter und obwohl ihr selber klar ist, daß sie ihn nicht gewinnen kann, kämpft sie mit all ihrer Kraft. Es ist ihr eigener Wille, ihre Entscheidung. Nur sie selber kann über ihr Leben bestimmen. Nicht du und auch nicht der Arzt. Niemand kann im Voraus wissen, was ihr diese Hammerchemo tatsächlich bringen wird. Vielleicht ein paar Monate, ein paar Wochen, vielleicht aber auch gar nichts.

Lebensqualität. Was heißt das überhaupt? Wir, als Gesunde, definieren sie als möglichst schmerzfreie, zufriedene und mehr oder weniger glückliche Restlebenszeit. Ich lese hier oft, dass Krebskranke sich entscheiden, diese Definition als die ihre an zu nehmen. Sie sagen: "Ich will und kann nicht mehr. Alles ist besser, als so zu leben. Ich möchte meine verbleibende Zeit so schön und gut verbringen wie möglich."

Das ist sehr mutig und auch OK für sie. Doch das ist nur eine Möglichkeit, sich zu entscheiden. Deine Mutter hat anscheinend eine andere Entscheidung getroffen. Auch das ist sehr mutig. Wie oben gesagt kann niemand wissen, ob sie dafür belohnt wird. Vielleicht kennt sie den Satz: "Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren." Was nicht heißen soll, andere hätten nicht gekämpft. Sie hatten nur keine Kraft mehr.

Vielleicht liegt ihre persönliche Ansicht von Lebensqualität darin, bis zum Schluss zu kämpfen? Dann kann sie sich sagen: "Ich habe gekämpft und nicht aufgegeben. Schade, wenn es nichts genutzt hat. Doch ich habe es zumindest versucht und das war gut so!"

Vielleicht hat sie ja auch das Glück und es wird ihr noch eine Zeit geschenkt? Dann kannst du dir sagen: "Gut, dass ich sie damals zur Untersuchung überredet habe." Ansonsten wäre deine Mutter vielleicht bereits tot und ihr Sterben wäre dadurch sicher nicht einfacher gewesen. Das darf man niemandem so einfach wünschen. Verständlich, dass diese Gedanken kommen. Als Angehörige allerdings können wir nur beratend und unterstützend daneben stehen. Wenn es um Leben oder Tot geht, kann in letzter Konsequenz nur der oder die Betroffene selbst entscheiden.

Also ... Kopf hoch. Du/ihr könnt das schaffen. Du/ihr habt die Kraft dazu. Du kannst ihr helfen. Deiner Mutter die Kraft vielleicht auch irgendwann sagen zu können, dass es genug sei. So, wie sie es möchte.


Ich drück euch die Daumen,

Helmut

[cheep]

Hallo Lara,
habe Deinen Beitrag hier verfolgt!
Ich bin selbst Betroffener, eigentlich wollte ich mich an so einem
Forum nicht beteidigen, aber es berührt ein schon wie manche Angehörige sich für Ihre Liebsten einsetzen. Aber Vorsicht man muss das hier filtern für sich selbst, sonst geht es Dir auch bald Psychisch nicht so!
Ich habe auch metastasierten Magenkrebs, OP für mich fast ausgeschlossen sagen die Ärzte. Heißt aber für mich: ich arbeite daran nochmal Gesund zu werden. Bin schon seid zwei einhalb Jahren dabei.
Mit mir haben SIE (die Onkos) schon fast alles angestellt was Chemo betrifft!
Jeder Patient ist aber individuell und beib den wenigsten ist alles gleich. Meine Tumormarker lagen fünf Monate weit über 120000, ja (Hundertzwanzigtausend)
und CEA jenseits von gut und Böse. Heute alle im grünen Bereich! Aber auch zwischen durch ein auf und ab.
Auf die Enstellung von jedem Betroffenen kommt es sehr stark an = wer mit der Krankheit nicht lebt, der.......... hat ein Problem! Ja ich weis: man kann gut reden, es ist nicht einfach!
Aber als Betroffener erlaube ich es mir mitreden zu können.
Manche Chemos hätten mich bald umgebracht wenn ich nicht auf mein Bauchgefühl gehört hätte. Z.B. als kleinstes Übel war der Haarverlust, über komplette Muskelschwäche (konnte kaum noch aufstehen) Fingernägel u. Fussnägel verlust, viele Schleimhaut reizungen (auch Augen), Hautrisse an Hände u. Füssen, Gefühlslosigkeit (bzw. Überempfindlichkeit) in Hände und Füsse (auch Heute noch), kurz um das volle Programm! Ab da habe ich bestimmt wie weit und wie stark die Dosierung gemacht wird. Einfach den Mund aufmachen!
Aber ich will hier keine Angst schüren!!! Bei jedem ist der Verlauf anders!!! Übrings mit Übelkeit hatte ich z.B. Überhaupt nichts am Hut (auch zur Verwuderung der Ärzte! Die sagten auch das wäre ungewöhnlich, wie gesagt jeder Mensch ist anders! Aber eins ist bei jedem gleich, man muss an sich glauben und mit der Krankheit leben.
Ach nur mal so am Rande ich bin 20 Jahre jünger wie Deine "Mom", aber ich trete mich jeden Tag in den Allerwertesten, und gehe seit 1,5 Jahren wieder Vollzeit arbeiten trotz regelmäßiger Chemo (Ifusion und Tabletten z.Z.) mit auch nur einer Woche Pause.
So das soll es erst mal sein, ich wünsche Deiner Mom gute Besserung denn Sie hat bestimmt noch eine schöne Zeit vor sich, und nicht den Kopf in den Sand stecken! :-) Dir wünsche ich alles gute und einen schönen erholsamen Urlaub!!! Den hast Du Dir verdient!

GLG Michael

[HelmutL]

Hallo Michael,

Hut ab. Du hast Mut und dein Beitrag sagt das aus, was ich als Angehöriger nicht schreiben kann.

Ich habe eigentlich nur geantwortet, weil ich den Eindruck habe, dass so manche Angehörige ziemlich leichtfertig mit dem Begriff "Lebensqualität" umgehen. Mich eingeschlossen. Zumindest früher. Auch manche Ärzte, die in solchen "aussichtslosen" Fällen entscheiden, ohne den Patienten zu fragen was der überhaupt will. Habe das selber (als Angehöriger) erlebt doch erst sehr viel später als solches realisiert. Ich möchte damit nicht sagen, diese Ärzte würden das tun, ohne vorher auf der Basis ihrer Erfahrungen gründlich darüber nach zu denken.

Doch weder die Angehörigen noch die Ärzte können in irgendeiner Weise nachempfinden, was für den Betroffenen selbst mit dem Begriff "Lebensqualität" verbunden ist. Will er kämpfen, dann muss er, oder sie, kämpfen dürfen. Oder eben sagen: "Das wars." Es ist allein seine Entscheidung. Wir können nur unterstützend begleiten denn nicht wir haben den Tod vor Augen, sondern er.

Dir wünsche ich noch eine lange. schöne, erfüllte und vorallem "langweilige" Zeit, viel Erfolg, schrei nicht sofort bei jeder Quälerei "Hier bin ich!" und lass mal die Hände unten.


Alles Gute für dich,

Helmut


PS: Ärzte tun sich natürlich auf Grund ihrer Erfahrung leichter in ihren Entscheidungen. Unsere dahingehenden Erfahrungen tendieren in der Regel eher gegen Null. Meine Postings sollte man deshalb nicht als Kritik auffassen, sondern als Anregung zum Nachdenken.

[cheep]

Hallo Helmut,
erst mal zu Deinen Postings-(die sind völlig OK)!
Ich hatte ja im vorigen Beitrag geschrieben, man muss (UNBEDINGT FILTERN)!
Jeder soll sich das suchen was er gebrauchen kann und nicht alles auf SICH oder seine LIEBSTEN beziehen. Das soll nur ein Erfahrungsaustausch oder eine KLEINE HILFE für Betroffene und deren Angehörige oder alle die sich mit solchen Lebensituationen auseinander setzen.
Ich schreibe hier auch nur aus Erfahrungen die ICH gemacht habe!!!
Lebensqualität bedeutet für jeden was anderes, ein Betroffener sieht das ganz anders als ein Angehöriger oder Arzt! Ärzte haben zwar Ihre Erfahrungen aber mehr auch nicht, denn frag mal einen Arzt nach einer Präzisen Aussage, dann bekommst Du in den meisten Fällen nur ein Achselzucken oder das kann man nicht genau sagen! Sie stützen sich auf Ihre Erfahrungen, das ist auch gut so, aber man muss sich auch keine falsche Scham unterziehen und alles hin nehmen!!! Ich sage immer "alles was DU nicht selbst machst geht in die Hose". Wobei du berücksichtigen musst man kann nicht alles selber machen! (aber vieles mit entscheiden)

Ich habe oft gedacht sieht oder merkt denn keiner wie sche...e es mir geht? NEIN wie denn auch, woher sollen andere das wissen? Das kann nur jeder für sich selbst wissen, wie es Ihm geht! Ich für MICH brauche und will auch kein Mitleid, und ich glaube das will auch kein Anderer Betroffener oder soll ich sagen Erkrankter! Ein paar Streicheleinheiten und ein bisschen Zuspruch, ab und an, tun der Seele auch gut! Man muss auch mal jemanden haben mit dem man reden kann oder der einem zu hört! Ist manchmal besser als Medizin!
Und den Humor darf man auch nicht verlieren!!! Und wenn es auch manchmal schwarzer Humor ist!!! Ich habe schon die dollsten Sprüche erlebt wie "DU lebst auch noch" (er wusste von nichts) oder "na haste Dir eine Sommerfrisur verpasst" (letzteres stammt von einem Arzt) Als ich Ihm dann sagte das ich vermute das das von einer Chemo sein könnte, brauchte ER fast ein Sauerstoffzelt! Solche Sprüche sind zwar erst ein leichter Schlag in die Magengrube aber man muss halt auf vieles gefasst sein und versuchen das beste daraus zu machen! und immer ein flottes Lächeln auf der Backe haben!!! (oder heißt das WANGE)???

So lieber Helmut ich wünsche DIR und allen ANDEREN ein Himmlisches WE (trotz FREITAG der 13.) :-))

GLG Michael

PS. Habe Ihn den 13. immer als Glückstag gesehen. Habe auch an einem Fr.den 13. geheiratet--- Ja Ja ich weiß, ob das soviel Glück bedeutet aber ist schon mehr als ein viertel Jahrhundert her und hält immer noch!!!
Wie gesagt nie den Humor verlieren, eher mal den Kopf!!

[HelmutL]

Hallo Michael,

jaja, diese Fragen ....

Einer hat mich mal gefragt, wie es mir geht. Hab ihm spontan so geantwortet, wie es mir tatsächlich ging: "Sch...!" Er schnappte sprachlos/entgeistert/antwortlos nach Luft und hat mich nie mehr gefragt. Neulich fragte mich ein Ex-Kollege, den ich nach 2 Jahren mal wieder sah.

"Wie geht es dir inzwischen?"
"Sehr gut."
"Ei, wenn ich nicht wissen wollte, wie es dir geht, dann hätte ich nicht gefragt. Also nochmal: wie geht es dir?"

Er hat mir nicht geglaubt! Egal was man antwortet, es ist immer verkehrt.

Ob Backe oder Wange? Hm, bei uns ist beides richtig. Im Sprachgebrauch. Über den Unterschied und warum überhaupt und alles könnte man stundenlang köstlich viel-o-sofieren. Würde allerdings hier den Rahmen sprengen.


Einen guten Morgen, ein schönes WE

Helmut