Pancoast Tumor

[lissi1]

Heute habe ich das Ergebniss von der Punktion bekommen.
Pancoust Tumor, nicht kleinzellig. Stadium konnten sie mir nicht sagen,
weil sie noch nicht wissen, ob Lympfknoten befallen sind.
Da ich noch jung bin 48 Jahre sagen die Ärzte sie können mir Bestrahlung, Chemo und OP zumuten. Habe am 5. Juli Besprechung wegen Bestrahlung und am 9.Juli muss ich wieder in die Thoraxklinik zur Chemo, erst mal für 6 Tage ambulant. Welche Chemo ich bekomme weis ich noch nicht.
Allen ein schönes sonniges Wochenende
LG Lissi

[SandraG]

Liebe Lissi,

auch mein Mann hatte den Pancoast-Tumor. Bitte achte darauf, dass die Ärzte deine Knochen - vor allem aber Oberschenkel, Beine etc. - regelmäßig untersuchen. Dort bilden sich gern Metastasen. Wir waren auch in der Thoraxklinik.

GGf. versuche auch bei einem Prof. Macciarini einen Termin zu bekommen. Er ist der Einzige, der den Pancoast operiert. Er ist in Braunschweig und Barcelona ansässig und wird hier im Forum gut besprochen.

Ich drücke dir jedenfalls sehr die Daumen!!!!

Herzliche Grüße

Sandra

[lissi1]

Hallo Sandra!
In Heidelberg wollen sie mich auch operieren, sie haben gestern beraten, ob sie zuerst operieren sollen, oder erst mal Chemo und Bestrahlungen geben und dann operieren. Und sie haben sich erst einmal für Chemo und Bestrahlungen entschieden, aber auch gleich gesagt, das sie spätestens 3 Monate später operieren wollen, ausser es würden sich in der Zeit Metastasen bilden. Ich denke (hoffe) das die wissen was sie tun.
Darf ich dich fragen, wie weit es bei deinem Mann schon fortgeschritten war und welche Behandlung er gehabt hat.
GLG Lissi

[SandraG]

Liebe Lissi,

als der Krebs entdeckt wurde, wurde in HD mit kurativer Ansatz eine Chemo gemacht. Ebenso die Aussage, dass operiert werden sollte. Leider hatte der Krebs schon die Knochen angefressen. Der Tumor selbst hatte schon eine Größe von 5x7cm im linken oberen Schulterblatt. Seine Status war T1 M0 N0 - am Anfang. Wir sind auch sehr positiv an alles herangegangen und haben den Ärzten sehr vertraut, besonders mein Mann. Ich habe vieles hinterfragt, mich in die Materie eingelesen. Ich hätte auch gern den Prof M. hinzugezogen. Das stiess in HD aber auf taube Ohren. Leider....

Ich wünsche Dir sehr, dass man dich operieren kann. Wenn nicht in HD, so frag mal Liz und Willy aus der Schweiz. Dort kann man den Krebs operieren. Vlt. können die dir auch Anlaufstellen nennen. Auf jeden Fall lass nichts unversucht, diese fiese Krankheit zu bekämpfen!!!!!

Ich drücke dir sehr die Daumen und freue mich, wieder von dir zu lesen!!!

Herzliche Grüße

Sandra

[Katrin 1978]

Hallo Lissi,

ich schicke dir hier mal einen Link aus diesem Forum, auf der Seite 6 fange ich an zu schreiben.

Meine Schwester hatte mit 27 Jahren auch plötzlich Schulterschmerzen und Nackenschmerzen bekommen, sie waren so häftig. Niemand glaubte ihr, die Ärzte bei denen sie in Behandlung über ein halbes Jahr war wollten sie in der Nervenklinik einweisen. Den Überweisungsträger bekam sie auch schon.

Und ich sage dann mal so, wie durch ein Wunder hatte sie einen Doc gefunden der ihr glaubte, nur war des dann schon zu spät. Der Tumor hatte eine risiege Größe angenommen wo sich auch die Forschungsklinik Heidelberg nicht so recht ran traute. Sie wurde zuerst in der Uniklinik in Magdeburg betreut, die hatten dann den Kontakt mit der Forschungsklinik aufgenommen, sie verabreichten ihr eine Chemo und Bestrahlung, der Pancoast wurde sehr schnell klein, sie wurde dann 9 Stunden am Stück in Heidelberg operiert.

Dieser Tumor ist ein sehr seltener und ich hoffe für dich wirklich das die Forschung jetzt ein Mittel gegen diesen bösartigen Tumor hat.

Lese dich hier in diesem Forum einmal durch, du findest dort viel INFO.

Ich drück dich ganz lieb!

Astrid

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=12913

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Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
©Detlev Fleischhammel

[lissi1]

Hallo Astrid!
Es tut mir sehr Leid. Deine Schwester war so jung, und hat so viel mitmachen müssen.
Ich habe in dem Thread gelesen (Danke für die Info) Ich verstehe nicht, es waren bei allen Pancoustern die gleichen Symtome, auch wenn diese Art von LK sehr selten ist, müssten doch die Ärzte wissen, wenn die Schmerzen nicht besser werden, das es auch LK sein kann. Ich hätte ja eigentlich Glück haben können, den mein Orthopäde hat mich zum Halswirbel CT geschickt, wegen Bandscheibenvorfälle und bei dem CT hat man gesehen, das was an der linken Lungenspitze ist. Hatte dann Lungen CT aber da haben die gesagt, es sieht aus wie eine Narbe, wie wenn ich als Kind mal eine TB gehabt hätte, aber es gefällt ihr nicht weil die so nach oben schießt. Aber man wartet erst mal ab und kontrolliert immer ob sich was verändert. Da war die Narbe 0,9 cm. Im Mai 2012 war sie 1,9 cm und 4 Wochen später schon fast 3 cm und ist in die Rippen und in die linke Brustwand reingewachsen. Naja jetzt hoffe ich das sie nach der Strahlen/Chemo Therapie wirklich operieren können. Die Angst wird auch nach der OP weiter bestehen, aber man hat ein besseres Gefühl wenn das Ding mal aus dem Körper ist.
Ich drück dich ganz lieb und hoffe wieder von dir zu hören.
Lissi

[lissi1]

So habe den ersten Zyklus Chemo überstanden. Die erste Chemo die stationär gemacht wurde, hab ich nicht gut vertragen, hatte die ganze Woche mit Übelkeit und Schwindel zu kämpfen. Da ich aber fast die ganze Zeit geschlafen habe, war es OK. Die zweite (kleinere) hab ich sehr gut vertragen. Gestern hatte ich die erste Bestrahlung, naja da kann ich bis jetzt noch nichts sagen wegen Nebenwirkungen. Auch ist meine Haarpracht seit gestern nur noch 1 cm lang sind noch nicht viel ausgefallen, aber für die Psyche ist es besser für mich wenn ich sie nicht büschelweise in der Hand habe.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende
Lieben Gruß Lissi

[SandraG]

Liebe Andrea,

bei Beinen meine ich die Knochen in den Beinen. Mein Mann hatte Metas am Knie, in den Wadenknochen und den Oberschenkel-Knochen. Dies wird gern "vergessen" zu röntgen, vlt. weil das PET nicht gerade billig ist. Der Pancoast frisst sich wirklich in den Körper und kommt an Stellen zum Vorschein, das glaubt man nicht. Bei meinem Mann war das u.a. im Kopf, im Ohr, am Psoas, Nebennieren, Leber, Oberschenkel, Wade, Knie usw. Hauptverursacher war der Krebs der links oben in seiner Lungenspitze war.

Es tut mir leid, dir keine bessere Nachricht geben zu können.

Liebe Grüße

Sandra

[lissi1]

Hallo ihr Lieben!
Mal schnell ein Lebenszeichen von mir geben :-)
War die letzten 2 Wochen ihm Krankenhaus, wieder Chemo mit allen Nebenwirkungen heulllllll
aber jetzt hab ich mich wieder soweit erholt, das der Kampfgeist (der kurzfristig eingeschlafen ist)
wieder erwacht ist :-)
Hatte am Montag Kontroll CT und die Ärzte waren so zufrieden, das sie die 4te Chemo gestrichen haben.
Habe jetzt noch 6 Bestrahlungen die ich aber sehr gut vertrage.
Am 11.9. muss ich wieder ins Krankenhaus und am 12.9. wollen sie operieren. Die Ärzte sind sehr zuversichtlich
das alles gut geht (naja ihr Wort in Gottes Ohr)
Wünsche euch allen ein schönes und sonniges Wochenende
Liebe Grüße Lissi

[lissi1]

Nach mehrfachen PN werde ich halt meinen Thrad wieder aktualisieren
Ich bin im September operiert worden. Linker oberer Lungenlappen, ca. 15 cm von 3 Rippen und ein Teil von der linken Brustwand sind entfernt worden.
Anfang Oktober dann 3 Wochen Reha. Hatte sehr große Probleme mit der Luft. Bei der kleinsten Anstrengung Puls von 200.
Jetzt geht es mir soweit wieder ganz gut. Die Schmerzen sind fast ganz weg und mit der Luft ist auch wieder viel besser geworden.
Es wird wohl nie wieder so sein wie vor dieser sch...Krankheit, aber man kann
so wie es jetzt ist, damit Leben.
LG Lissi

[SandraG]

Liebe Lissi,

Schön, von dir zu lesen und dass die OP weiterhin Erfolg zeigt!!! Da sieht man mal, wenn man den richtigen Zeitpunkt und die richtigen Ärzte erwischt, dass die Krankheit auch gut ausgehen kann!!!!

Ich freue mich, wenn du uns weiterhin auf dem Laufenden hältst!!!!

Liebe Grüsse

Sandra