Mutter / Glio Grad 4

[danny78]

Zitat von Jochen 111

Hallo danny,

hier habe ich dir ein Link:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....124152.0.html

……sie wird 25 „normale“ Strahleneinheiten bekommen
und danach geht es mit der Studie los.
Zur Studie selber kann ich noch gar nichts sagen, da wir noch
ganz am Beginn der Therapie sind (bis jetzt 3 Sitzungen / 2 wurden ja abgesagt).
Zur Stunde geht es meiner Ma eigentlich echt gut – Schlafen/Essen/Bewegungsdrang/
Lust auf Kontakte usw. alles prima – nur sehr gelaunt/missmutig ist sie öfter.
So du noch Fragen hast, sehr gerne!

….in was für einer Studie ist dein Mann?

LG Jochen

Hallo Jochen,

danke das du den Link mitgeschickt hast,habe zuvor über diese Studie noch nichts gehört bzw gelesen.
Ich weiß nicht,wie sich die Studie bei meinem Mann nennt.Es läuft im Rahmen der Chemo mit Temodal,one week on,one week off.Im Moment ist er bei 320mg,da er sie wirklich gut vertägt.
LG
Daniela

[Jochen 111]

Zitat von danny78

Hallo Jochen,

danke das du den Link mitgeschickt hast,habe zuvor über diese Studie noch nichts gehört bzw gelesen.
Ich weiß nicht,wie sich die Studie bei meinem Mann nennt.Es läuft im Rahmen der Chemo mit Temodal,one week on,one week off.Im Moment ist er bei 320mg,da er sie wirklich gut vertägt.
LG
Daniela

Ok Daniela,
wünsche euch alles Gute und bei Erfolgen (auch wenn so noch so klein sein sollten), bitte melden - das hilft.

Grüße vom Jochen

[Jochen 111]

Hallo Gernot,

wie du schon richtig festgestellt hattest wird bei der Studie mittels Auslosung ermittelt wer welche „Sonder“ –Bestrahlung bekommen wird.
Aber die Standartbestrahlung wird wie gewöhnlich mit Photonen ( Basisbestrahlung und Boostbestrahlung) durchgeführt – 25 Einheiten.
Nun beginnt die Cleopatra – Studie und bei dieser wird zwischen den beiden „IONENARTEN“ PROTONEN oder SCHWERIONEN ermittelt.
Beide Ionenarten haben die besondere Eigenschaft, gezielter auf das zu bestrahlende Gebiet einzuwirken als es bei der Standartbestrahlung
möglich ist. In der Studie soll die Wirksamkeit der Schwerionentherapie auf die Tumorkontrolle untersucht werden.

Die Studie besteht aus 2 Therapiearmen, damit die Wirksamkeit der Schwerionentherapie im Vergleich zur Standard – Dosierung verglichen werden kann.
Kurzum: Standardbestrahlung mit PHOTONEN ----- Studie mit PROTONEN oder eben SCHWERIONEN

…..natürlich mache ich mir eigentlich die gleichen Gedanken wie du (siehe PN), aber letztendlich sind wir auch froh in einer Studie
aufgenommen zu sein. Die Bestrahlung sollte keinesfalls schlechter sein, als der Standard.
Das große + ist für uns die engeren Kontrollen und der bessere Patient Arzt Kontakt.

Egal wie man es nimmt, wir müssen den Ärzten vertrauen und hoffen, dass wir nicht nur Versuchsobjekte sind.


Danke für deine Hilfe,
LG Jochen

[Jochen 111]

Hallo Zusammen,
nach wirklich 2 super Wochen (trotz Chemo / Bestrahlung) kam
am Mittwoch eine Keule auf uns zu.
Meine Ma wusste plötzlich nicht mehr was los ist, war total verwirrt.
Ab nach Heidelberg - 5 Stunden warten - CT, Ergebniss : Wasseransammlung!?!
Nun ist sie erst mal auf Stadion und nach Gabe von Cortison wieder "klar".

[Angelika75]

Hallo Jochen,

deine Mutter hatte ein sogenanntes Hirnödem (Wasseransammlung im Gehirn). Das kann im Zusammenhang mit einem Hirntumor bzw. nach einer OP schon mal auftreten und lässt sich mit Cortison normalerweise ganz gut in den Griff kriegen.

Meine Mutter hatte auch ein Glioblastom Grad IV, daher kenne ich das.

Als bei meiner Mutter (58 Jahre) die Diagnose feststand (Mai 2011), hat mir eine Freundin, die selbst Ärztin ist, den Rat gegeben, möglichst viel Zeit mit ihr zu verbringen, solange es noch geht. Das kam mir damals fast etwas übertrieben vor, aber im Nachhinein bin ich froh, dass ich nach OP und anschließender Kombibehandlung (Bestrahlung und leichte Chemo) einen dreiwöchigen Erholungsurlaub mit ihr verbracht habe. So hatten wir noch mal eine schöne Zeit miteinander, in der es ihr auch noch einigermaßen gut ging. Leider bekam sie schon nach wenigen Monaten ein inoperables Rezidiv, und im Februar 2012 ist sie verstorben.

Ich weiß, dass es auch Fälle gibt, in denen die Überlebenszeit länger ist (bis zu mehreren Jahren). Und es gibt einige Studien, die daran arbeiten, diese Zeit zu verlängern. Aber heilen kann man ein Glioblastom bislang leider nicht.

Trotzdem hoffe ich für euch, dass euch noch viel Zeit miteinander bleibt.
Nutze diese Zeit, für Gespräche, gemeinsame Unternehmungen ...

Ich wünsche dir viel Kraft

LG
Angelika

[Jochen 111]

Danke Angelika

Im Augenblick deutet alles darauf hin, dass Mama
wärend der gesamten Bestrahlungszeit, auf Stadion
bleiben muss Sicherheitdenken oder doch
übertriebene Vorsicht - keine Ahnung

LG Jochen

[Angelika75]

Hallo Jochen,

bei meiner Mutter wurden die Bestrahlungen in Kombination mit Chemo auch stationär durchgeführt. Das wäre bei ihr aber gar nicht anders gegangen. Ich kann natürlich nicht beurteilen, warum sie es bei deiner Mutter empfehlen. Es kann einfach nur eine Vorsichtsmaßnahme sein (bei manchen Patienten haben die Bestrahlungen auch stärkere Nebenwirkungen) oder sie halten es aufgrund der Gesamtsituation einfach für besser, wenn sie ständig unter Aufsicht ist.

Kannst du sie denn öfter mal besuchen?

Es ist natürlich auch für den Betroffenen nicht schön, wenn man so viel Zeit im Krankenhaus verbringen muss, andrerseits ist man dort halt gut betreut ...

LG

Angelika