chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

[teufelsmama]

ich danke dir! aber eins kannst du mir glauben..

das waren keine steine...das waren felsen...und zwar riesengroße


ich hatte solche angst. hab vorgestern total schlecht geschlafen und hab keine ruhe gefunden..absolut nicht.

auf dem weg ins krankenhaus hab ich geheult vor angst..was ich sonst nie tue...

dafür hab ich als wir nach hause kamen nicht schlecht gestaunt...

mein mann hat unser wohnzimmer mit mir ja schon gestrichen weil ich die alte farbe nicht mehr sehen konnte... aber er hatte andere hintergedanken...

als ich gestern nach haus kam stand meine anbauwand an einer anderen stelle, meine alte couch war verschwunden und da steht eine fast nagelneue moderne couch.... ein rieeeesenteil.... hat er meinem schwager für 400euro abgekauft, wir könnens in raten abbezahlen..

mein mann meinte dass ich mir das verdient hätte ein wohlfühlwohnzimmer zu haben und dass er gewusst hätte dass ich diese couch so schön fand und gerne gehabt hätte...

jetzt muss er nur noch die eine wand nochmal nachstreichen und dann bekommen die kinder eine richtige spielecke gemacht wo sie sich austoben können....

ich bin so stolz auf meinen mann.. wir können uns nicht viel leisten aber er weiß was mich glücklich macht und mit der couch... ich kanns nicht beschreiben welch großen wunsch er mir damit erfüllt hat...weil die quasi neu ist...die ist ein jahr alt und stand 10 monate davon nur rum..

[Kaathi]

Hallo Zusammen,

habe nun meine dritte Chemo hinter mir und mein Beta hcg liegt bei 8. Anfangs 30.000. Bin happy und hoffe, dass ich nur noch 3 Chemos brauche und dann endlich endlich wieder gaaaanz langsam in Richtung aktives Leben als Mama und Ehefrau zurück kehren kann. Hut ab an alle Mädels, die das schon hinter sich haben. Es ist echt kein Spaziergang !

Ich bin immer noch motiviert und freue mich zur Zeit über jeden Tag der rum geht.... Immer in weiterer Tag der mich näher zum gesund werden bringt. so denke ich. meine kleine Maus, meine Tochter hat diese Woche angefangen zu laufen. Ach, was hab ich mich gefreut! Und sie ist soooo stolz. Ich genieße die Tage zu Hause immer sehr. Zwar Bin ich schlapp und kann nicht viel mit ihr machen aber ich bin in ihrer Nähe und sie ist auch gaaaanz lieb zu Mir und umsichtig. Ich freue mich so sehr darauf mal wieder fitter zu sein und nicht nach jedem tun gleich zu denken ich Kipp um. Hattet ihr das auch? Meine Haare sind nun futsch. Es geht, ich trage. Mütze, sone Art Beenie Mütze. Meine Perrücke trage ich nicht so gern.

Ihr lieben, ich hoffe so sehr drauf es bald geschafft zu haben, ich möchte so gerne wieder schmecken, Haare föhnen, in der Sonne sitzen und NICHT IMMER SCHLAPP SEIN. Ich sehne mich so sehr danach und das Schlappe Gefühl ist schon so lang, so kommt es mit vor, dass ich schon garnicht mehr weiß , wie es anders ist.

Erzählt doch bitte bitte mal, wie war es bei euch, wie ging es euch während EMA CO und danach. Brauche ein paar gute Worte.

Muss der Wert komplett auf Null sein eigentlich. Wieviel Chemos habt ihr noch bekommen danach?

Würde mich riesig freuen, wenn ihr mir Antwortet!

Gaaaaaaanz liebe Grüße aus dem Münsterland

Kathi

@teufelsmama: freu mich so doll für Dich !!!! kenne das Gefühl nur zu gut, so ging es mir nach meinem Kopf Mrt auch. drück Dich gaaaaaanz fest und hoffe Du kuschelst auf deinem Sofa )

[teufelsmama]

hallo kathi!

sei stolz auf jeden tag den du hinter dich gebracht hast bis jetzt. es ist kein spaziergang und du wirst es schaffen!

unter cisplatin war mir regelmäßig schlecht. am anfang hab ich das alles richtig gut weggesteckt. aber man merkte von woche zu woche immer mehr, dass mein körper überstrapaziert wurde...zum schluss hab ich jede woche wirklich wenn ich zuhause war morgens gebrochen... es hat nach chemie und medikamten gestunken...es war nicht mehr schön :-( aber leider gehört es dazu...

hier spielte das knochenmark nicht mit, da war trotz mundspülung und vorsorge eine dicke schleimhautentzündung im mund...ich hab immer versucht meinen mann soweit wie möglich zu entlasten...

ich habe die ersten vier monate auch keine perücke getragen. als es aber winter wurde und die mützen mir anfingen unangenehm zu werden, hat mir eine freundin, die ebenfalls krebs hatte, ihre perücke geschenkt weil sie diese nicht mehr wollte... ich hab die perücke ungefähr 2 oder 3 monate getragen...aber wohlgefühlt habe ich mich damit auch nicht so wirklich obwohl sie schon geil aussah

schwer einzugestehen war für mich die tatsache, dass ich für meine kinder und meinen mann nicht zu 100% da sein konnte.

ich habe eine EMA EP chemotherapie bekommen. mein anfangswert vom ßhcg lag bei 338 000...

innerhalb von 5 zyklen fiel dieser wert auf 5,1. danach hab ich noch 3 zyklen chemo bekommen. also ingesamt waren es bei mir 9 zyklen..

der wert muss nicht komplett auf null sein. es wäre schön aber es muss nicht. bei mir war das auch nicht der fall. ich bin runter gewesen bis auf 1,4...

in den monaten nach der chemo wird jetzt alles wieder besser...ich merke zwar immernoch dass ich mit gewissen dingen überfordert bin und hilfe brauche aber es wird immer besser. ich fange wieder an das leben zu genießen..

ich drücke dir die daumen und wenn du mich zum reden brauchst dann meld dich einfach!!!

[Kaathi]

Hallo ihr lieben,

Ich wollt mich mal wieder melden und erzählen wie es mir geht. Ich bin im Endspurt und habe morgen nun Tag 8 von meiner 5. Chemo. Das war dann meine vor letzte. Ich kann es kaum abwarten... Bald fertig damit zu sein ist so ein gutes Gefühl. Mein Hßg ist auf 1,5. Ich Wünsche mir so so so sehr für meine Familie, meine süße Tochter und natürlich auch für mich, dass es so bleibt und ich nie nie wieder sowas mit machen muss. Es reicht langsam.

Gerade fallen mir meine Augenbrauen und Wimpern aus. Sehe aus wie ein nackter Fisch .

Wie geht es euch?
Teufelsmama, wie geht es Dir und deinen Lieben? Danke für deine letzte liebe Nachricht.

Ich bin ganz schön schlapp, meine Leukos waren runter. Schon letztes mal musste ich Spritzen und nun wieder.mich glaube ist aber zum Ende der Chemo normal dass die immer etwas runter sind.

Wann haben bei euch denn die Haare wieder angefangen zu sprießen?

Freue mich so sehr darauf wieder eigene zu haben )

Ach ihr lieben, bin gerade irgendwie bissl down.

Freue mich, wenn mir jemand schreibt.

Ganz liebe Grüße an Euch

Kathi

[aurora64]

Hallo liebe Kathi,
schön von Dir zu hören. Du hast es ja fast geschafft !
Und bei dem Sommerwetter fällt es vielleicht nicht ganz soooo schwer. Gönn´ Dir was schönes, wenn Du alles hinter Dir hast! Ich mach´ das auch ab und zu. Man muß sich auch einfach mal selbst für seine Strapazen belohnen; auch wenn es nur eine Kleinigkeit wie "Eis essen gehen" oder ein neues T-Shirt ist.
Ich wünsche Dir noch viel Kraft für den Endspurt und auch wenn Du im Moment wie ein "Fisch" aussiehst, die Haare wachsen irgendwann wieder.
Also: Kopf hoch und durch - alles, alles Gute, halt die Ohren steif...
LG Aurora

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

Wie geht es Euch?

Hatte am Mittwoch tag1+2 von Kurs sechs.
Kommende Woche am Donnesrtag ist Tag 8 und ct.
Staging nennt sich das wohl. Bin so so angespannt. Mein Wert ist von 1,5 auf 3 gestiegen. War das auch mal so bei euch. Meine Onkologen inkl. Oberärzten sagt ich soll mich nicht deswegen stressen, aber min macht das fertig. Mein nervenkostüm ist so dünn wie Spinnenfäden. Alle sah so gut aus und dass ich die Chemo nun hinter mir habe nach dem 6 Kurs. Nun hab ich so so so Angst, dass ich noch ein paar machen muss. Sind denn diese hcg Schwankungen mal normal??
Ansonsten geht es. Und..... meine Haare.... Ein weicher weißer Flaum macht sich auf meinem Kopf sichtbar. Toll fühlt sich das an.... Das obwohl ich noch Chemo bekomme... Ist das nu ein gutes oder schlechtes Zeichen?

Ich würde mich so so so sehr über ne Antwort von euch freuen....! Kann Bisse Rückenwind gebrauchen.

Drücker an alle und nen gaaaanz lieben noch hinzu an teufelsmama

Kathi

[teufelsmama]

huhu meine liebe!!!

nun mach dir mal nicht so viele gedanken. bei mir ist das AFP konstant auf 3,0.. das ßhcg macht hingegen was es will..

bei mir schwankt es von 1,4 auf 6,1..von 6,1 wars auf 5,2 gefallen... dann weiter auf 2,5 runter und letzte woche wars wieder gestiegen auf 4,5...

die ärzte meinten, dass das nicht beunruhigend sei aber auch ich bin deswegen nicht wirklich ruhig.. ich mache mir auch so meine gedanken.

meine schwiegermutter macht mich deswegen immer nieder weil ich daran selbst schuld sei weil ich mich unnötigem stress aussetze..aber ich hab ja nunmal 2 kleine kinder, 1 hund, 3 katzen und eine große wohnung, die in ordnung gehalten werden und versorgt werden wollen..und da mein mann arbeiten geht bleibt nunmal alles an mir hängen..

und wenn nicht gerade tumormarker gemessen werden interessiert es hier sonst doch auch keinen, ob ich krank bin oder ob nicht. auch wenn der primärtumor raus ist und nur noch die metastasen in der lunge sind, so bin ich trotzdem noch krank..lungenkrank.. denn gesund ist die lunge mit den metastasen ja nicht..

wenn ich für meinen mann oder meine schwiegereltern etwas tun muss, dann sind meine werte scheißegal.. aber wenn ich etwas für mich tue..dann bin ich krank..

ein bekannter hat ein tattoostudio und hat mich dort als tattoomodell angestellt... so kriege ich meine tattoos für umsonst und anständig gemacht.. so hat er mir meinen wunsch, mir meinen mann stechen zu lassen, erfüllt und hat mir ein E für Enrico gestochen..

ich habe von meiner schwägerin ein lippenpiercing geschenkt bekommen weil ich mir das alles ja rausnehmen musste als die chemo beginn..

beide aktionen hab ich mir von den ärzten erlauben lassen. hätten die es verboten hätte ich es gar nicht gemacht aber die ärzte meinten, dass das in ordnung sei..

aber meine schwiegermutter sieht das natürlich ganz ganz anders... ich bin krank, ich darf mich solchen aktionen nicht aussetzen etc pp

mir gehts soweit ganz gut. ich muss ende august wieder zum staging... hoffentlich muss ich nur einen tag rein...


kathi: sei stolz dass du es soweit geschafft hast und dass die werte so gut gefallen sind. ein schwanken des ßhcg ist manchmal normal..aber nicht beunruhigend.. ich würde mir erst gedanken machen wenn es merklich über 5 ist.. also so bei 7,8,9... alles andere ist nur beobachtungswürdig...

ich drücke dir die daumen!!!

ein flaum? hast du es gut.. bei mir kamen die haare erst nach der chemo wieder :-(