Magenkrebs im Endstadium

[larap]

Lieben Dank Rickerl,

jetzt kommt es doch schneller als ich dachte:
bereits heute um 17.15 haben wir einen Termin bei einem spitzen Onkologen, den unser Freund kurzfristig organisiert hat.
Das ist ein bisschen wie zum Henker zu gehen, ich bin fix und fertig...
hatte jetzt doch nicht die Chance es ihr alleine, selber zu sagen.
Aber wahrscheinlich soll es so sein!
Bin gerade unendlich traurig, das ich ihre Hoffnung nicht noch weitere 6 Tage habe aufrecht halten können...

[Rickerl]

Hallo Lara,

so nun war der Termin schon
Vielleicht war es ganz gut das der Onko deiner Mutter die Wahrheit gesagt hat, er hat Erfahrung damit, das sollte man nicht vergessen.

Wie hat es deine Mutter nun aufgenommen, ist halt ein Schlag ins Gesicht, schrecklich.

Welche Vorgensweise schlägt der Onko nun vor?

Kennst Du www.biokrebs.de

Dort kann man sich beraten lassen. Es gibt viele Therapien die man zusätzlich anwenden kann um eine Erleichterung zu bekommen, Mistelhterapie, Immuntherapie, usw. Kannst alles auf dieser Seite lesen.

Du mußt dich informieren und dann immer beim Onko nachfragen, dann wird er sagen ja ist gut, oder paßt nicht. Erfahrungsgemäß von sich bieten sie oft wenig an, wegen der Kosten. Aber wenn sie merken man "stellt sich selber auf die Füße" dann bekommt man mehr.
Und mit deinem Freund bist du sicherlich gut beraten.

Es gibt auch Klinken, die sich darauf eingestellt haben:
http://www.biomedklinik.de/
http://www.veramed.de/Cms/Page/3
http://www.lukasklinik.ch/ (= Schweiz)

[larap]

hallo Rickerl,
es war schrecklich!
nein, eigentlich war es sehr, sehr gut!
Ich glaube unser Freund hat den Onko erstmal darauf gebrieft es ihr schonend bei zu bringen, meinte aber bereits im Vorfeld, das es ein sehr emphatischer, fähiger Mann sein...von wegen keine Heilung, aber eben 'damit LEBEN lernen'...
so gut und so lange es geht.
Meine Mutter war super tapfer...ich hab nur geheult, alle Last ist von mir gefallen, aber in dem Moment konnte ich auch aller Traurigkeit freien Lauf lassen. Ich weiss nicht, was meine Mutter mehr geschockt hat: die Diagnose, oder mein hemmungsloses Los-Geheule.
Er hat ihr sehr sanft bei gebracht, das sie nicht mehr geheilt wird und wir jetzt weitere Maßnahmen überlegen müssen, hat aber auch immer hinterfragt, was gerade in ihr so vorgeht und ob sie Fragen hat. Er wird jetzt mit allen weiteren Instanzen (Radiologen, Chirurgen) in den nächsten Tagen ihren Befund furch gehen um ihr dann am kommenden Montag eine Therapie vor zu schlagen.
Gemäß dem Motto: den 'jetzt' Zustand solange wie möglich zu erhalten!
Er hat ein tolles Beispiel angebracht: Zuckerkranke wissen auch das sie unheilsam krank sind und sich täglich spritzen müssen. Sie lernen MIT ihrer Krankheit zu leben! Wir reden nicht über das Sterben...sondern über das LEBEN!

Meine Mutter musste im Nachhinein zugeben, das es viel öfter schlecht geht, als sie zugibt, aber: ich glaube, sie hat das Gespräch, trotz des Schocks, sehr gut aufgenommen und ist willig ihr Leben so weiter zu führen und alles zu tun, damit das noch lange so möglich ist.

Wir schauen nach vorne, und ich habe eine neue Parole:
so gut und so lange damit leben lernen, wie es eben geht!
Herzlichen Dank an den Chefarzt der Inneren & Onkologie, Diakonie Kaiserswerth!

[Rickerl]

Puh, ja nicht einfach, aber auch für dich nun leichter. Das traurige Geheimnis ist nun raus.

Es werden in der nächsten Zeit viele Höhen und Tiefen geben, aber auch wunderschöne Momente.

Jetzt mal abwarten, wie der Plan ist.

Auch deine Mutter muß es erst mal "setzten" lassen.

Ich drück euch die Daumen

[larap]

Vielen, liebe Dank Rickerl!
Das ist soooo lieb...und was ich bisher nicht erwähnte:
ich freue mich so, so, so sehr für euch!

[Rickerl]

Was sagt nun deine Mutter, einmal hat sie darüber geschlafen

[larap]

Als ich heute mittag zu ihr kam, war sie gerade erst aufgestanden...
will heissen: sie hat heute Nacht nicht wirklich geschlafen, wie sie zu gab.
Alles Mögliche sei ihr durch den Kopf gegangen, auch, ob sie sich überhaupt
behandeln lassen soll.
Sie hat doch Bammel vor der Chemo
aber sie will es versuchen!
Ich habe sie auch dahin gehend ermuntert, da der Arzt gestern meinte, das es ihr bei diesem Befund jetzt sehr rasch deutlich schlechter gehen kann und die Therapie vor allem auch darin liege die Lebensqualität zu erhalten. D.h. sie würden eine Chemo wählen, die gut verträglich sei, aber hoffentlich trotzdem den Tumorzustand 'einfriert'.
Das ist ja alles noch Spekulation und mir müssen schauen, was er am Montag vorschlägt, nachdem er mit seinen Kollegen die Befunde (und vor allem MRT Bilder) genau studiert hat.
Natürlich ist sie auch traurig das soll und darf sie auch sein, hauptsache ist aber doch, das sie weiter nach vorne schaut und sie meinte
das sie auf jeden Fall dieses Jahr noch mit uns Weihnachten feiern will!
Step to step!
Ich versuche ihr möglichst viel Gesellschaft zu leisten, denn sie lebt ja alleine und ich weiß in welche 'Grübelphasen' und Abgründe man dann schnell abrutschen kann.
Allerdings hat sie mir auch schon aufgetragen in welches Hospiz sie möchte etc. ...*schluck

Mir geht es heute ganz gut. Ich habe mich gestern erstmal ausgeweint
und bin ganz optimistisch, das wir in den richtigen Händen sind und sie eine für sie gute Therapie bekommen wird. Alternativ Medizin ziehe ich auch noch in Erwägung und werde nachher deine links studieren. Eine Freundin von mir, die leider seit einem Jahr an Leukämie erkrankt ist, meint, das ihr das 'begleitend' sehr gut tue. Energetiker, Heilpraktiker... auch das kommt auf meine Liste für nächsten Montag.

[ckrenz82]

Hallo larap,

wie geht es deiner Mutter jetzt? Mein Vater ist auch an Magenkrebs erkrankt. Allerdings ohne Metas. Aber von einer OP ist man auch ab. Der ganze Magen scheint ein riesen Tumor zu sein.

Liebe Grüße
ckrenz82

[larap]

Hallo cKrenz82,

das tut mir leid für deinen Vater.
Der Arzt, der nach der Magenspiegelung die Erstdiagnose formulierte, war sich noch sicher, das man das operieren könne. Nach dem MRT war klar: keine Chance!
Meiner Mutter geht es wieder ziemlich mies.
Letzte Woche nach der 'kleinen' Chemo ginf es ihr erstaunlich gut. Das erste mal seit diesem Zyklus, das sie sich sich wieder alleine um ihre Dinge kümmern konnte: einkaufen etc. Sie ist regelrecht aufgeblüht und dann kam Donnerstag die Hiobsbotschaft, das sie doch nochmal Cisplatin bekommt. Seitdem hängt sie wieder in den Seilen. Ich verstehe das nicht! Warum tut man ihr das an??? Jetzt sind alle auf die ersten Ergebnisse gespannt. Diese Woche bekommt sie nochmal eine kleine Rutsche, dann eine Woche Pause und vor dem nächsten Zyklus die Untersuchungen. Auf ihrem Zimmer liegt immer eine Dame mit einem ähnlichen Befund. Nach 18 Chemos haben sie jetzt festgestellt, das sich die Metas vermehrt haben und geben ihr jetzt auch Cisplatin, wodurch es ihr ganz schlecht geht. Warum tut man Patienten mit einer Diagnose 'unheilbar' so etwas an??? Das hat nichts mehr mit Würde zu tun, sondern nur noch mit erfolgsgeilen Ärzten, die eine Stillstand um jeden Preis (dem Wohlbefinden der Patienten) provozieren wollen. Einzig der gerade im Urlaub befindliche Stationsarzt hat dazu eine vernünftige und mitfühlende Einstellung und Ansicht.
Ich bin ab nächster Woche im Urlaub, meine Mum muss dann erstmal alleine klar kommen und entscheiden, aber ich hoffe, das sie sich gegen die Ärzte durchsetzen kann und ihrem Wunsch nach 'kein Cisplatin mehr' entsprochen wird???

[larap]

Inzwischen sind einige Wochen vergangen und wir sind deutlich reicher an der Erfahrung 'Leben mit dem Krebs'.
Meine Mutter steckt inzwischen im dritten Chemozyklus. Nach dem ersten Zyklus (6 mal wöchentlich) mit Cisplatin und 5-FU konnte man einen deutlichen Rückgang der Metas, vor allem in der Leber, feststellen. Trotzdem hat man die Chemo auf 5 FU und Herceptin reduziert, weil es ihr nach dem Cisplatin immer ziemlich schlecht ging und sie sich nur noch Zuhause verschanzt hat. Nach dem zweiten Zyklus habe ich ihren Wunsch erfüllt und bin 4 Tage an die Ostsee in meine Geburtsstadt gefahren. Da habe ich erstmalig registriert wie krank sie tatsächlich ist. Vieles geht einfach nicht mehr, oft Übelkeit, zunehmend Schmerzen und Kraftlosigkeit. Und das, obwohl sie nachwievor sehr gut isst und auch nicht abgenommen hat. Letzte Woche nun erfuhren wir, das die Muttergeschwulst im Magen wohl scheinbar etwas kleiner geworden ist, dafür aber die Leber derart metastasiert, das sie nun bereits täglich so genannte 'Dehnungsschmerzen' hat, die ihr zusetzen. Ausserdem vermutet man erste Metastasen in der Lunge.
Jetzt bekommt sie wieder eine neue Chemo: wöchentlich Irinotecan & 5 FU sowie alle 2 Wochen noch Herceptin dazu. Sie fühlt sich mäßig. Übelkeit, Speichelfluss und vor allem die Schmerzen machen ihr immer mehr zu schaffen.
Hat jemand Erfahrungen mit diesem Chemo Präparat bzw auch diesem verlauf von ihr. Ich habe den Eindruck, das es seit September kontinuierlich schlechter wird. Sie hat auch einen extrem aufgeblähten Bauch. Letzte Woche hat sie ein Gespräch mit unserem hiesigen Pfarrer gehabt 'um ihre Beerdigung zu besprechen'. Das macht mir schon Angst. Ist das eine innere Eingebung? Das Thema hatte ich erstmal ad acta gelegt, nachdem die ersten Wochen Chemo etc irgendwie Alltag geworden sind und ich ihren Zustand relativ stabil fand. Sie versorgt sich noch immer alleine und auch die Ärzte meinten, das es ihr für 'ihren Zustand' ja wirklich noch 'relativ' gut ginge und auch, das sie wahrscheinlich ja garnicht mehr da wäre, wenn sie sich gegen die Chemo entschieden hätte. Unsensibel. Das hat ihr schon zu gesetzt und ihr nochmal mehr vor Augen geführt WIE krank sie tatsächlich ist.
Ich habe es anfangs absurd empfunden, das es schwierig wird 'Weihnachten' zu erreichen, es ging ihr doch bisher so gut, inzwischen habe ich Angst. Vor allem kan ich aber den aktuellen Zustand ihrer Leber nicht beurteilen, in der die Metastasen inzwischen explodieren sollen...
Kann mir in der Hinsicht jemand aus Erfahrung berichten?
Traurige Grüsse heute, Lara

[muck1]

Hallo Lara,

habe meinen Vater acht Monate nach Feststellung von Lebermetastasen letztes Jahr mit 69 Jahren verloren. Er hatte ein leider sehr aggressives Cardia-Carzinom. Insgesamt haben wir 14 Monate gekämpft. Ich kenne aber auch "Fälle" die jahrelang mit Lebermetastasen gelebt haben, dass kommt auf den Zelltyp an. Diese sch... Erkrankung.
Wie geht es Deiner Mutter?

Wünsche Euch viel Kraft und alles Gute


LG- Anna

[Laesperanza]

Guten Morgen, da mein Mann einen Tumor am Übergang zum Magen hatte, habe ich mich mit dem Thema Chemo auch intensiv auseinandergesetzt (soweit das als Laie möglich ist). Habe im Internet auch gefunden, dass Oxaliplatin genauso wirksam wie Cisplatin ist, wohl aber verträglicher.

[HelmutL]

Zitat von larap

Das hat nichts mehr mit Würde zu tun, sondern nur noch mit erfolgsgeilen Ärzten, die eine Stillstand um jeden Preis (dem Wohlbefinden der Patienten) provozieren wollen.

Hallo Larap,

solche Sätze sind in verständlicher Wut und sicher auch Verzweiflung sehr schnell geschrieben. In der Wut auf diese Krankheit und der Verzweiflung auf die Frage: "Was kommt?" Doch eins ist wohl klar: wenn nichts getan wird dann gibt es nur eine einzige Konsequenz und die wird für deine Mutter fürchterlich. Deine Wut (und vor allem die deiner Mutter) sollte sich gegen die Krankheit richten und nicht gegen die Ärzte, die nur zu helfen versuchen.

Zitat von larap

... meine Mum muss dann erstmal alleine klar kommen und entscheiden, aber ich hoffe, das sie sich gegen die Ärzte durchsetzen kann und ihrem Wunsch nach 'kein Cisplatin mehr' entsprochen wird???

Damit gibst du dir praktisch selbst die richtige Antwort. Deine Mutter hat das Sagen. Sie bestimmt, was getan wird. Es ist ihr Leben. Du kannst nicht wissen, was in ihrem Kopf vorgeht. Ihre Angst, ihre Gedanken. Bei solchen Entscheidungen, wie die, die sie jetzt fällen muss, ist jeder Mensch in letzter Konsequenz immer alleine. Was für dich richtig sein mag, muss es für sie noch lange nicht sein. Auch eine Kapitulation ist eine Entscheidung. Du selbst kannst ihr nur raten, helfen, sie unterstützen.

Ich finde auch, es ist nicht gut, einen Termin zu setzen. Das Ziel für deine Mutter darf nicht heißen: Weihnachten. Und dann? Dann darf/kann sie sterben? Nach dem Motto: "Weihnachten geschafft. Jetzt ist es gut." Weihnachten ohne Mama, eine Katastrophe! Das ist deine Angst. Nicht ihre. Ihre Angst ist, zu sterben. Was ist, wenn Weihnachten vorbei ist? Kommt dann Ostern? Siehe oben. So ein Ziel zu setzen kommt in meinen Augen einer Vorprogrammierung gleich. Ich hoffe, du verstehst was ich meine. Weihnachten, Ostern, der 5. Januar ... das ist so was von egal. Das kann höchstens ein Etappenziel sein. Nicht das Ziel. Ihr Ziel sollte sein, möglichst noch lange mit möglichst hoher Lebensqualität zu leben. Wochen, Monate, Jahre ... wer weiß das schon. Ihr Ziel sollte sein, zu leben. Wobei sie selbst bestimmt, was für sie persönlich 'Leben' bedeutet.

Es gibt Menschen, die sagen: "Ich kämpfe! Egal was kommt und wenn ich dafür durch die Hölle gehen muss." Ihr Stolz, ihr Mut treibt sie an. Manchmal auch Verzweiflung. Sie können voller Stolz sagen: "Ich habe alles versucht. OK, jetzt ist es gut."

Es gibt Menschen, die sagen: "Ich gebe nicht auf. Ich kämpfe für ein menschenwürdiges Leben. Auch wenn es nur für ein paar Monate oder Wochen ist." Dann können sie in Ruhe gehen.

Es gibt Menschen, die sagen: "Ich überlasse es euch, wie es weiter geht. Ich kann es nicht." Sie vertrauen darauf, dass alle das Beste für sie tun.

Niemand kann im Voraus sagen, welche Entscheidung man für sich selber träfe im Falle des Falles. Niemand kann im Voraus sagen, die Entscheidung ist falsch. Doch sie liegt bei deiner Mutter, nicht bei ihren Ärzten und nicht bei dir. Du darfst mir glauben, ich kenne die Angst, die Gefühle von Angehörigen leider nur zu gut. Ich war auch mal einer. Auch du als Angehörige, gar als Tochter, bist bei deinen Entscheidungen und Ängsten in letzter Konsequenz ganz alleine. Ich hoffe, du selbst hast auch jemanden, der dir hilft, dich unterstützt.

Das alles muss für dich nicht stimmen. Vielleicht machst du mal kurz halt und denkst über dich selber nach. Vielleicht denkst du ja auch, was schreibt der da für ein Zeug? Egal. Hauptsache, du bist dir deiner Überzeugung sicher.


Ich drücke euch die Daumen,

Helmut

[larap]

Ihr Lieben,
habt Dank für eure Antworten, Worte, Gedanken...
zuerst: es geht ihr okay. Letzte Woche wurde die Chemo ausgesetzt, da sie total kraftlos war, kaum gehen konnte ohne nach 2 Schritten komplett fertig und ohne Luft zu sein. Ihre Lunge wurde jetzt auf den Kopf gestellt, das Herz geschallt. Kein Befund. Inzwischen geht es wieder besser. Heute ist sie wieder in die Klinik. Erst nochmal der Lungenfacharzt, dann Chemo.
Die Lebergeschichte macht mir Sorgen, denn die Schmerzen nehmen leider zu. Ansonsten hält sie sich tapfer...nach aussen...wie es in ihrem Inneren aussieht, vermag ich nicht zu sagen. Ich habe nicht den Eindruck, dass sie überzeugt 'kämpft'...sie lässt es über sich ergehen...in der Öffentlichkeit hält sie sich 'aufrecht' aber wenn sie (mit mir) alleine ist dreht sich alles nur noch um die Krankheit. Sie braucht die Aufmerksamkeit und Aufmunterung der Ärzte sehr, den Zuspruch, das Lob welch 'vorbildliche' Patientin sie ist. Das nervt mich ein bisschen ehrlich gesagt. Darf ich das sagen? Denken? Im KKH geht es ihr immer gut, alles ist schön und sie spielt die 'Starke', die sie nicht ist. Dann lästert sie über andere Patienten, die sich ja alle so 'hängen' lassen und merkt selber nicht, wie diese Krankheit sie immer mehr einlullt. Aber naja...ich versuche mich damit zu arrangieren. Aber natürlich muss sie letzlich ihren Weg alleine gehen und ich lasse sie auch. Sie hat keine Ziele. Und auch keine Wut. Wir versuchen es zu auch vermeiden darüber zu reden... es sind vielmehr meine Gedanken. Ich kann nur eines tun: da sein! Und das versuche ich so gut es geht, so oft es geht. Angst habe ich trotzdem und diese Angst kann mir leider keiner abnehmen. Aber die kennt ihr alle leider ja auch.

[HelmutL]

Hallo larap,

du darfst alles denken. Jeder deiner Gedanken kann wichtig sein. Er könnte ein Denkansatz sein. Das weiß man nie im Voraus. Unser Unterbewusstsein, unser Bauchgefühl, wirft uns oft Gedankenfragmente hin, die erst bei näherer Betrachtung sinnvoll sind und sich als richtig herausstellen.

Eingelullt. Ein guter Ausdruck. In Watte gepackt. Ich kenne dieses Gefühl aus eigener Erfahrung. Als Patient fühlt man sich im Mittelpunkt, es passiert was, die Rundumversorgung, alle kümmern sich um einen. Das kann durchaus ein Hochgefühl erzeugen und man versteht die Aufregung der anderen absolut nicht. Vielleicht geht es deiner Mutter ähnlich?


Liebe Grüße,

Helmut