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  #1  
Alt 02.06.2012, 11:16
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Hey Jonas,

Ich finde du schreibst überhaupt keine "schei**"
Das Forum ist dafür da sich auszutauschen und zu unterstützen.
Ich bin mit 13 1/2 Krank geworden, ich weiß wie das ist. Jetzt bin ich gerade 17 und versteh dich immeroch voll und ganz! Die Angst wird man auch so schnell nicht mehr los. Ich möchte nicht daran denken wie es wäre wenn ich jetzt einen Rückfall bekommen würde.
Ich binb für dich da falls du mich brauchst, der Altersunterschied ist ja nur minimal, da kann ich mich noch sehr gut in dich hineinversetzen!
Liebe Grüße, fühl dich gedrückt!
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♥ In Gedanken bei meinem Papa,
♥ bei meiner Cousine,
♥ bei meinem Opa,
♥ bei meinem Bruder,
♥ bei unserem geliebten Kater,
♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.


  #2  
Alt 07.06.2012, 15:05
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ange ange ist offline
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Hey Jonas,

ich wollte mal nachfragen wie es dir geht???

Alles Liebe

Ange
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-Ich selber Polycythaemia Vera
  #3  
Alt 13.06.2012, 10:32
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Jonas,

ich schätze, du wirst auch im ZK in Augsburg sein? Wir sind mit unserem Sohn (5 Jahre) seit Dezember hier "zu Gast".
Ich kann voll verstehen, dass du völlig durch den Wind bist und die Nase schon jetzt voll hast. Es ist und bleibt einfach eine besch... Krankheit und der Kampf ist einfach hart. Aber du wirst die Kraft aufbringen, den Kampf noch mal anzufangen. Da bin ich mir ganz sicher.
VIelleicht haben wir uns ja sogar schon mal im Flur gesehen? Momentan sind sehr viele neue Gesichter da und ich kenne viele von denen noch gar nicht.

Kopf hoch! WIr fühlen uns in Augsburg sehr gut aufgehoben und halten die Ärzte wirklich für gut. Zusammen mit deren Hilfe wirst du das ganz sicher durchstehen. Nicht zuletzt auch durch Hilfe von Freunden und Familie.

Schöne Grüße und vielleicht mal bis bald!

Nicole
  #4  
Alt 18.06.2012, 07:16
JonasA JonasA ist offline
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Hi an alle,

sorry das ich erst jetzt schreibe, aber die letzten Tage ging es mir nicht wirklich so gut. Ich bin ja erst im leichten teil der Therapie und mein Körper hat schon voll krass darauf reagiert. Aber im Moment gehts etwas besser, oder hat mein Körper die Gegenwehr aufgegeben. Keine Ahnung, aber zumindest kann ich schon wieder Essen ohne gleich zu kotzen.
Ansonsten, ja ich versuche zumindest normal zur Schule zu gehen, weil das lenkt halt ab. Aber da gibt es eben auch Reaktionen ... also einfach Dummheit von Menschen ohne Grenzen. Es hat sich voll schnell herumgesprochen, also das mein Krebs wieder zurück ist. Und nachdem da so blöde Fragen kamen wie "wie hast du dich infiziert?", "Ist das ansteckend?", "Kann man daran sterben?" usw. habe ich einfach mal Infos zusammen gestellt und vor meiner Klasse einfach so eine Art InfoVortrag gemacht.
Nachdem geht es besser, nur wenn ich eben z.B. Nasebluten habe (was relativ schnell passiert) da reagieren manche halt als ob ich HIV habe oder so.

Bei der ersten ALL (also vor 4 Jahren) hatte ich das volle Programm, also auch eine SZT und trotzdem habe ich jetzt ein "Isoliertes Knochenmark" Rezi.
Damals wusste ich nicht was da kommt. Leider weiß ich heute sehr genau was auf mich zurollt. Leider!

Kann ich eigentlich auch selbst entscheiden, wie weit die Behandlung geht? Ich meine, ich möchte nicht sterben oder so, aber kann ich mit 14 auch so eine Art Patientenverfügung machen?
Ein sehr guter Freund von mir (er hatte einen Hirntumor) ist auch nach einem Rezi gestorben, aber es war so schlimm zu sehen wie es ihm imer schlechter ging. Und zuletzt konnte er nicht mehr sprechen, musste Windeln tragen usw. Ich will so nicht sterben sondern einfach ... na ja das mich meine Eltern eben so in Erinnerung behalten wie ich jetzt bin.
Sorry wenn ich mit solchen Fragen jemanden schockiere, aber mir geht da so viel durch den Kopf. Ich habe im INet so arg viel gelesen, vom ZK (Klinikum) habe ich auch eine Tonne Infomaterial bekommen, aber iwie man bekommt eine Antwort und schon tauchen 100 neue Fragen auf.
Klingt sicher alles voll blöd oder iwie , aber so Gedanken habe ich sehr viele und es tut einfach weh.

Danke nochmal an alle und sorry wenn ich so komische Gedanken texte
  #5  
Alt 18.06.2012, 08:48
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ange ange ist offline
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Hallo Jonas,

schön das du dich meldest!
Ja, es gibt haltl Menschen, die keine Ahnung von der Krankheit Krebs haben. Aber ich finde es echt toll das du eine Art Vortrag darüber gemacht hast!! So verstehen dich deine Mitschüler besser und hat sie vielleicht auch angeregt mal über diese Krankheit nachzudenken. Viele wissen bestimmt einfach nicht, wie sie mit dir umgehen sollen, haben Angst was falsches zu sagen oder zu machen. Viele haben bestimmt noch nie mit dem Thema Krebs was zu tun gehabt.
In wie weit du selbst entscheiden kannst... Ich denke du kannst das selbst entscheiden. Besprich dich doch mit deinen Eltern, sie werden garantiert deine Wünsche akzeptieren. Oder sprich mit deinem Arzt darüber, wenn du mit deinen Eltern nicht reden magst. Aber es ist schliesslich dein körper, dein Leiden, deine Schmerzen usw... Aber wie sowas rechtlich ist weiss ich nicht, aber mit 14 kannst du die Entscheidungen glaub ich schon selbst treffen.
Ich kann gut verstehen das du dir über alle Eventualitäten einen Kopf machst, dennoch hoffe ich, das du den Kampf nocheinmal aufnehmen wirst, und wieder Gewinnen wirst. Für immer!!
Und, du schreibst keinen Mist, frag und schreib alles was dir auf der Seele liegt, hier wirst du zu fast allen fragen eine antwort bekommen, oder unterstützung.
Alles Gute wünsche ich dir!!!
Ange
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  #6  
Alt 20.06.2012, 00:27
JonasA JonasA ist offline
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Das Problem, ist halt, wie sag ich das meinen Eltern, denn die müssen doch so ein Patientending unterchreiben oder?

Auf der einen Seite will ich ihnen nicht noch mehr wehtun als wie ich das durch den Krebs eh schon mache, aber ich will eben auch nicht so krass enden. Wie sagt man das seinen Eltern?
Ehrlich ich denke darüber schon jede Nacht nach. Das macht einen echt fertig. Scheiße!
  #7  
Alt 20.06.2012, 11:37
Benutzerbild von ange
ange ange ist offline
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Standard AW: Neu hier ...

Hallo Jonas,

ich denke du solltest offen mit deinen Eltern reden. Du kannst nichts dafür das dich diese Krankheit schon wieder eingeholt hat. Und deine Eltern werden dir bestimmt deine Wünsche soweit wie möglich erfüllen.
Sie stehen dir bei, wollen dir helfen und hoffen mit dir. Hab keine Angst vor solch einem Gespräch, danach wird es dir bestimmt besser gehen, und deine Eltern verstehen dich besser.
Kopf hoch, das schafftst du!!
alles gute
Ange
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