Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[mädl2010]

Bin grad sowas von sprachlos...

Es tut mir so leid! Ich kann Deine Tränen und Erklärung verstehen. Ich habe meiner Tochter auch so geantwortet.

Und Du hast recht: DAS ist nicht fair!

Ich hoffe, dass ihr am Mittwoch eine Lösung präsentiert bekommt, die Euren tapferen Helden hilft.

[annika1977]

Hallo,

ich hab keine Worte für die Situation in der Ihr gerade steckt. Zuviele Erinnerungen die auf mich einstürmen.

Daher nehme ich Dich einfach wortlos in meine Arme und sende Dir Kraft für was immer kommen mag.

Ich drücke die Daumen, dass es eine hilfreiche Lösung gibt und Euer kleiner Held eine Chance hat den Krebs zu besiegen.

Liebe Grüße
Annika

[tomjankerstin]

Wir hatten heute unser Gespräch und es war sehr ernüchternd.

Um es mit den Worten des Arztes auszudrücken die prognostischen Aussichten sind für Tom als eher ungünstig einzuschätzen.

Die Tumorzellen im Liquor haben zugenommen die Metastassen sind gewachsen und es ist auch eine neue hinzugekommen im Vergleich zur letzten Lp und MRT deswegen gehen die Ärzte davon aus das die Bestrahlung nicht angeschlagen hat , sie sind sich aber nicht ganz sicher , eine erneute Bestrahlung ist nicht möglich.
Das einzige was uns bleibt wäre die Erhaltungstherapie in der Hoffnung das sich das Wachstum einstellt parallel wollen sie dann eine gezielte Krebstherapie machen, unter dem die Behandlung mit verschiedenen neuartigen Arzneistoffen gegen Krebs zusammengefasst wird, die auf biologische und zytologische Eigenarten des Krebsgewebes gerichtet sind. Dazu gehören zum Beispiel gentechnisch hergestellte monoklonale Antikörper

Ob das unser kleines Wunder ist ????????????? Oder doch wieder nur eine seifenblasse die zerplatzt .

Jetzt werden wir erst mal wieder warten müssen denn in 2-3 Wochen wollen sie nochmal ein MRT und LP machen dann werden wir wissen ob die Erhaltungstherapie wirkt und dann werden wir uns entscheiden müssen ob wir den experimentellen Alternativen zustimmen. Ich hab Angst vor diesem Tag und vor dem was noch kommt.

Zumal wir denn Ärzten nicht mehr vertrauen, sie reden alles schön warum auch immer erst der Prof . hat uns heute die Wahrheit gesagt , die anderen haben uns schlicht weg angelogen oder nicht alles gesagt ...............Ich habe beschlossen jetzt nur noch mit dem Prof zu sprechen alle anderen können mich mal kreuz weiße.

@ Liebe Annika , ich möchte Dir danken das du trotz allem für uns da bist in diesem Forum ich drück dich ganz doll

LG Kerstin

[Dani 089]

Hallo Kerstin,
ah Mensch so viele schlechte Nachrichten in der letzten Zeit,ich habe leider auch eine:nach 6 Jahren auch ein Rezidiv.
Wir duerfen die Hoffnung nie aufgeben,habe die Bestrahlung schon ueberstanden+3x lumbalpunktion,am 20.6. habe ich MRT,mal schauen.Es ist alles wieder hochgekommen.Trotzdem bin ich mit meiner Familie weggefahren fuer 2 Wochen,musste Abstand nehmen.Ich habe die ganze Zeit an euch gedacht,werde weiterhin die Daumen druecken.
Bis bald Dani!!

[tomjankerstin]

Liebe Dani !

Es tut mir so schrecklich leid ........ich hab gerade gar keine Worte ............ich wünsche Dir viel Kraft . Fühl Dich umarmt

Mit ganz lieben Grüßen Kerstin

[Hoffnung09]

Hallo liebe Kerstin und Familie

Was soll ich dazu sagen? Ich finde keine passenden Worte.... Es macht mich traurig...

Ich wünsche ganz viel Kraft...

Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.

Wie wollen die Aerzte weiter vorgehen?

Ganz stille Grüsse
Sandra

[annika1977]

Liebe Kerstin,

eine Weile schon ahben wir hier nichts von Dir gehört.

Wollte mal fragen wie es Euch geht.

Ganz feste drück

Anni