Chondrosarkom in der schädelbasis

[xxFarina]

Hallo alle miteinander,

Schön, dass es euch alles gut geht Auch in meinem Kopf ist alles unverändert, nichts gewachsen. Meine OP liegt nun mehr als 1 Jahr zurück, und die Bestrahlung war vor 6 Monaten zu Ende. Der Lagerschwindel ist immer noch da, aber minimal. Ich Scheine anfällig zu sein für Entzündungen im Rachenraum bis hin zum rechten Ohr. Ob das mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung zu tun hat? naja, aber alles nicht wirklich dramatisch.
Im Juli habe ich das nächste MRT. Der Radiologe will mich jetzt alle 3 Monate sehen.
Ich finde es übertrieben, weil ich doch schon seit 1 Jahr in so kurzen Abständen kontrolliert worden bin. Ich Wünsche euch allen alles Liebe, .....genießt das schöne Wetter.

Lg Anke

[Jill1207]

Hi Anke,
Schön von dir zu hören! Habe witzigerweise dieses Jahr auch schon die ein oder andere Mandelentzündung hinter mir, was ich bisher noch nie hatte! Vielleicht aber auch Zufall oder OP-Nebenwirkung oder alles zusammen.*
Ich hab das erste mal jetzt einen 6-Monats-Abstand zu der nächsten Untersuchung. OP war vor 11 Monaten und Bestrahlung vor 9 Monaten.*
Drücke dir die Daumen dass du auch bald auf halbjährliche Untersuchung umgestellt wirst!
LG und genießt alle das tolle Wetter
Bärbel*

[moni23]

Guten morgen,

es ist tolles Wetter und ein langes Wochenende liegt vor uns.
Schön, dass es allen gut geht.
Anke, hat der Radiologe gesagt, warum du alle 3 Monate kommen sollst? Es hieß doch, nur im ersten Jahr im 2. und 3. jedes halbe und ab 4. Jahr nur noch einmal jährlich. Ist ja klasse, dass nichts gewachsen ist und je länger das zurück liegt, desto zuversichtlicher und sicherer wird man.
Philipp hatte dieses Jahr auch schon zwei Halsentzündungen. Seine Bestrahlungen sind jetzt 5 Monate her. Aber bei dem Wetter bisher ist das bestimmt nur Zufall.
Liebe Grüße, bleibt gesund und genießt die Sonne.

LG

Moni

[xxFarina]

Hallo ihr lieben,

Ja mit den Halsentzündungen, könnte so sein, so hat es mir der HNO Arzt in der Uni Köln erklärt, dass der Rachenraum und bei mir auch besonders das rechte Inenenohr gereizt ist, und es längere Zeit braucht bis sich alles erholt hat. Wärend der Bestrahlung musste ich auch täglich mehrmals Gurgeln, weil ich einen enorm trockenen Hals bekam. dazu bekam ich eine Mundspühlung zur Pilzvorbeugung. also ich denke es sind Nachwehen, weil sich die Schleimhäute noch nicht richtig erholt haben und man deshalb vielleicht anfälliger ist.
Mein Radiologe meiner ich müsse alle 3 Monate, weil ja erst seit Oktober fest stünde, dass der Tumor doch böse sei. Ein anderes Argument gibt es nicht. Ich bin letztes Jahr im März operiert worden und im Oktober hab ich erst die Bestrahlung bekommen. Die Heidelberger haben mir aber auch 1 Jahr Kontrolle im 3 monats Rythmus verordnet. Das heißt ich muss sowieso,.....ich hatte nur gedacht dass mein Neurochirurge das entschärfen würde. Es ist ja eigentlich auch nicht Solo schlimm. MRT ist ein Spaziergang im Vergleich zu der Fixierung während der Bestrahlung.
Ich Wünsche euch allen weniger Halsentzündungen, und genießt die Pfingsttage.

Lg Anke

[Jill1207]

Hallo ihr Lieben,*
Ruhig ist's hier geworden, aber das ist wohl als gutes Zeichen zu werten. Wie geht es euch?
Habt ihr alle in euren Alltag zurückgefunden?
Ich habe in 5 Wochen meinen 3. Kontrolltermin der unweigerlich näher rückt. Ansonsten geht es mir aber gut und in den letzten Wochen hat sich bei meinen Nebenwirkungen von OP, Bestrahlung und Tumor selbst weder was zum positiven noch zum negativen verändert. Die Ärzte gehen jetzt auch davon aus, dass sich nach einem Jahr da kaum noch was tun wird. Die ersten Wochen nach OP und Bestrahlung haben ja schnell eine enorme Verbesserung gebracht (und damit hatte kein kein Arzt gerechnet). Im Alltag komme ich damit auch Super zurecht aber meinen Beruf werde ich wohl nicht mehr ausüben können, da ich nicht länger als 45-60 Minuten am Stück lesen kann.*
Aber wir genießen unser Familienleben und warten darauf dass es endlich Sommer wird und die Planschbeckensaison eröffnet werden kann *
Würde mich freuen mal wieder von euch zu hören,
Liebe Grüße*
Bärbel*

[moni23]

Hallo Bärbel,

schön von dir zu hören und das es dir relativ gut geht. Phil ist wieder voll im Studium und in der Klausurphase. Er hat am 12.9. seinen nächsten Kontrolltermin. Noch gehts, aber je näher er rückt, umso unruhiger wird man. Er hat nur noch Doppelbilder, wenn er ganz nach rechts blickt. Die Kopfschmerzen sind mal länger mal kürzer weg. Wenn sie dann kommen, nimmt er Ibuprofen. Geht damit ganz gut. Alles in allem sind wir zufrieden und hoffen und beten, dass der Tumor nie wieder wächst und auch nichts neues kommt. Aber wem sage ich das. Hoffe auch, auf einen baldigen Sommer oder wenigstens 5-6 Tage ohne Regen. Übernächste Woche soll so eine Phase kommen. Jedenfalls lt. Vorhersage für Bonn. Mal schaun.
Deine Kinder warten sicher schon aufs Planschbecken. Die beiden halten dich sicherlich in Trapp. Ich denke gerne an die Zeit zurück, als meine beiden noch so klein waren.

Von den anderen hier hört man z.Zt. nichts. Ist aber auch Urlaubszeit. Jens ist sicherlich wieder unter Wasser unterwegs und Anke auf ihrem Pferd.

Wünsche dir/euch einen schönen Abend.

Bis denne

Monika

[jennyw]

Hallo zusammen,

ich lese schon länger immer in diesem Forum, hab mich aber immer etwas gescheut, selbst etwas zu schreiben, aber jetzt überwinde ich mich mal. Ich bin 23, studiere und wohne in Bonn und bei mir wurde Mitte Dezember ein Tumor an der Schädelbasis diagnostiziert. Anfangs ging man mit ziemlicher Sicherheit von einem Hypoglossos-Neurinom aus, was denn später nach der 1. Histologie in ein Chondrom geändert wurde. Die Probe wurde vorsichtshalber noch an ein Referenzzentrum nach Berlin geschickt, wo dann schließlich rauskam, dass es doch ein bösartiger Tumor, und zwar ein Chondorsarkom Grade II ist. Operiert wurde ich in Göttingen, Symptome waren bei mir nur Kopfschmerzen und Doppelbilder wenn ich stark nach links geguckt habe. Seit der OP habe ich eine Abduzensparese links, was sich aber auch durch eine Prismenfolie ausgleichen lässt, und sich auch stetig verbessert. Bestrahlt wurde ich vom 9. April bis zum 7. Mai in Heidelberg mit der Kohlenstoffionen-Therapie. Die Bestrahlung hab ich insgesamt sehr gut vertragen, war zwar zwischendurch sehr müde und hab immer mal ein Piepen im Ohr und bin auch etwas anfällig für Halsentzündungen, aber ansonsten kann ich mich wirklich nicht beschweren. Hatte Ende Juni den ersten Kontrolltermin und es hat sich bislang nichts verändert. Mir gehts inzwischen psychisch ganz gut, besonders seit dem 1. Kontrolltermin, aber die Angst geht halt einfach nicht weg. Ich wollte bei euch insbesondere mal nachfragen, ob ihr professionelle psychologische Hilfe in Anspruch nehmt, weil ua meine Eltern mir sehr dazu raten, ich mich innerlich aber irgendwie noch dagegen sträube. Wäre schön, etwas von euch zu hören, und ich hoffe sehr, dass es euch allen gut geht.
LG Jenny