amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

[beast2106]

Hallo Ölsch,

ich habe auch metastasiertes amelanotische malignes Melanom mit unbekanntem Primarus (Cup-Syndrom). Vor über 2 Jahren festgestellt. Ich lebe imer noch. Deine Einstellung ist Entscheident!!!!!! Lass bloß den Kopf nicht hängen. Stell dir vor, so mach ich das, du gehst in Gedanken durch deinen Körper und zerstörst die Metas. Ich mach das mit ner Bazooka :-)
Ich fühl mich dadurch besser. Hab das mal gelesen von ner Melanomklinik in den Staaten.

Also Kopf hoch und bleib stark!!

[Anka85]

Hallo Ölsch,
als ich mir deinen ersten Beitrag zuerst durchgelesen habe, dachte ich nur, hey, da ist ja endlich mal einer, der das gleiche hat wie ich selbst. Naja fast das Gleiche.
Sorry, Freude kommt da natürlich nicht auf, vor allem weil du schon einiges mehr mitgemacht hast als ich. Ich wünsch dir echt alles nur erdenklich Gute!!!
Ich habe im Februar die Diagnose bekommen, amelanotisches malignes melanom bei unbekanntem Primärtumor, 4. Stadium, keine BRAF oder c-Kit Mutation :-( Mit mittlerweile 27 Jahren und kurz vor meiner 2. Staatsexamensprüfung zur Grundschullehrerin war das auch ein Riesen-Schock, aber für sowas gibt es wohl keinen passenden Zeitpunkt...
Eine dermale Metastase am Hals, einen Lymphknoten unter der Achsel und eine Metastase in der Lunge wurden mir entfernt. 3 kleinere Herde befinden sich noch in der Lunge. Ich hab dann 3x DTIC bekommen. Im nächsten Staging, vor 2 Wochen ist alles konstant geblieben und nix neues hinzugekommen, eine super Nachricht. Komisch fand ich nur, dass jetzt nur noch von 2 Metas in der Lunge die Rede ist, die Metas sind aber sehr klein (3-6mm). Letzte Woche habe ich die 4. Chemo bekommen. Die vertrage ich auch sehr gut. Habe überlegt, trotz Chemo wieder arbeiten zu gehen.
Letzte Woche habe ich deswegen auch viele Fragen gestellt, bin in der uniklinik Münster und die chemo wir stationär gemacht; ambulant wäre mir lieber.
Dann hab ich gestern nen Anruf bekommen, dass in der Tumorkonferenz nochmal besprochen wurde, weil ich ja so jung bin und wieder arbeiten möchte, dass sie jetzt doch nochmal operieren wollen, also keine chemo mehr. Ich war dann doch etwas verwirrt, die Chemo hilft doch? Und nach der OP wird dann nichts mehr gemacht? Das müsste dann wohl noch diskutiert werden, aber sieht nicht so aus, bin ja dann tumorfrei. Ich war etwas irritiert und wusste auch gar nicht direkt was ich fragen sollte, toll jetzt ist langes WE, da ist meine Ärztin nicht da.
Ich hab auf jeden Fall vor, mir noch ne Zweitmeinung zu holen. Weiß noch nicht genau, wo, Hornheide, Essen oder Köln.
Ich weiß grad gar nicht, was ich denken soll...
Lieben Gruß,
Anka

[Anka85]

Hi,
danke für den tipp, nicky. hornheide und uniklinik arbeiten zwar wohl zusammen, aber die uni hat ne eigene hautklinik in münster, die auch hauttumorzentrum ist. Ich bin aber jetzt nach essen gegangen zur zweitmeinung, was echt gut war. Die haben dort das gleiche empfohlen. Jetzt kann ich beruhigt in die op gehen und bin danach erstmal metastasenfrei
Lieber Oelsch, ich hoffe, dass deine metas jetzt auch aufhören zu wachsen. Alles Gute auch allen anderen,
Anka

[Linda71]

Hallo an Alle in die Runde, bin ab heute neu hier. Bei mir wurde vor 4 Wochen ein amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen festgestellt. War bereits in der Uni Köln, leider findet man den Primarus nicht .
Fühlte mich dort eh nicht gut aufgehoben. Wer hat Erfahrungen mit Uni Mainz ???
Für alle möglichen Tipps, Tricks und Infos wäre ich super dankbar.
Liebe

[Claudi3]

Hallo,

meine Mutter, 44 Jahre, hat die Diagnose 'amelanotisches malignes Melanom' bekommen. Sie hatte im oberen Teil der Ohrmuschel ein kleines dunkles Knötchen entdeckt, das von einem fast kreisrunden hellbraunen Fleck umgeben war. Da ihre Mutter ein Melanom am Fuß hatte (das wurde erfolgreich operiert) ist sie zum Hautarzt gegangen, der alles als harmlos ansah, aber auf ihren Wunsch eine Biopsie gemacht hat. Ja, und dann kam die Diagnose.

Nun soll sie diese Woche am Freitag in der Hautklinik operiert werden. Wir waren zur Vorbesprechung dort. Die OP wird 6-7 Stunden dauern. Der größte Teil der Ohrmuschel wird entfernt, außerdem mehrere Lymphknoten und die Ohrspeicheldrüse. Nach dieser OP wird ihre ganze rechte Gesichtshälfte gelähmt sein, sie wird nicht mehr sprechen und nicht mehr schlucken und das rechte Auge nicht mehr schließen können. Evt. muss das Auge noch entfernt werden, weil wenn sie es nicht mehr schließen kann, dann die Hornhaut kaputt geht und sie Schmerzen haben wird. Sie kann dann natürlich nicht mehr berufstätig sein, weil sie künstlich ernährt werden muss, weil sie ja nicht schlucken kann.

Der Klinikarzt erzählte uns das alles ganz sachlich und völlig emotionslos und sagte auch gleich dass mein Bruder und ich (unser Vater starb vor 4 Jahren) die Pflege nicht übernehmen können, vor allem nicht die künstliche Ernährung. Er riet uns, uns schnell um einen Platz im Pflegeheim zu bemühen.

Wir haben alle das ganze Wochenende nur geheult und dann im Internet gesurft. Und da sind uns doch Zweifel gekommen, ob all das, was uns der Klinikarzt erzählt hat, wirklich stimmt. Wir wissen ja noch nicht mal, ob der Tumor gestreut hat, und dann kann man doch nicht eine Operation machen, bei der ein 44jähriger Mensch zum lebenslangen Pflegefall wird!!! Meine Mutter ist jetzt so weit, dass sie nur den Tumor rausschneiden lassen will, aber nichts anderes, aber sie hat Angst, dass sie bei der OP doch alles rausschneiden. Sie traut den Ärzten nicht, der Klinikarzt hat vehement auf der großen Operation bestanden.

Muss bei einem amelanotischen Melanom an der Ohrmuschel wirklich eine so große OP sein?
Ist nach dieser OP wirklich automatisch eine Gesichtshälfte gelähmt?
Kann man nach dieser OP wirklich nicht mehr sprechen und schlucken?
Wir wohnen in SH, waren in der Uniklinik Kiel. Wo kann man sonst noch hingehen?
Ich kann nicht aufhören zu heulen, ich will nicht, dass meine Mutter stirbt und ich will auch nicht, dass sie lebenslang ein Pflegefall wird. Ich will sie nicht ins Heim geben, ich will sie pflegen, warum sagt der Arzt, das kann ich nicht??
Vielen Dank, dass ihr diese lange Geschichte gelesen habt.

Viele Grüße, Claudi

[J.F.]

Hallo Claudi,

willkommen bei uns.

Als Betroffene kann ich Euch nur anraten eine sogenannte Zweitmeinung einzuholen. Bisher ist nur durch die Biopsie bestätigt, dass ein amelanotisches malignes Melanom vorliegt. Tumordicke, Clark Level, Mitoserate sind genauso wenige bestimmt wie die Untersuchung des oder der Wächterlymphknoten. Das war jetzt ziemlich viel Fachchinesisch. Tumordicke ist die Größe des Tumors in sich und an sich. Clark Level bedeutet bis in welche Hautschicht das Melanom vorgedrungen ist. Mitoserate, relativ neu und nicht von allen Kliniken bestimmt, stellt die Wachstumsrate dar, allgemein ausgedrückt. Das Melanom muss raus, Operation ist grundsätzlich die erste Wahl der Therapie. Dann ggf. auch die Bestimmung des Wächterlymphknoten (der oder die Lymphknoten, die als erstes im Abflussgebiet des Melanomortes liegen und darüber wachen, dass "Böses" nicht in den Körper gerät - deswegen schwellen die Halsslymphknoten bei Infekten im Hals zB an) und deren Entnahme. Der Histologe kann feststellen, ob Krebszellen darin enthalten sind. Nun kommt es auf die Klinik, am Besten Hautkrebszentrum an. Manche nehmen nur die jeweiligen Wächter raus, manche wiederum nehmen gleich eine selektive neck dissection vor (= rund um die Wächter wird im Hals Bindegewebe, Lymphdrüsen etc entnommen). Wichtig wäre auch einen guten HNO-Operateur oder MKG-Chirurgen mit ins Boot zu nehmen und ggf. diese operieren zu lassen. MKG-Chirurgen sind die Feinstarbeiter unter den Chirurgen, nehmen sogar Operationen mit zum Teilen besten ästhetischen Gesichtspunkten vor. Mir ist in der langen Zeit hier im Forum noch nie untergekommen, dass jemand das Auge verliert, weil er am Ohr bzw an der Ohrspeicheldrüse operiert wurde. Es gibt hier im Gesamtforum auch die "anderen KRebsarten" "Krebs im Gesicht" "Ohrspeicheldrüsenkrebs" http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=24812 einen Thread rund um Krebs in der Ohrspeicheldrüse. Klar, die Muskulatur und die Nerven im Gesicht und Hals werden meckern, auch beleidigt, sogar beschädigt, eventuell sogar entfernt werden müssen. Aber der letzte Punkt sehr sehr selten. Wäre der Tumor im Gesicht in der Nähe von Auge und Wange, dann ja, aber so eher nein. Ihr habt das absolute worst case mitgeteilt bekommen. Deswegen: Zweitmeinung. Auch ggf in der gleichen Uniklinik, nur in der Abtlg. MKG-Chirurgie.

Auch Krankenkassen haben Ärzte-Hotlines. Ich habe mit meiner sehr gute Erfahrungen gemacht, die besten Tipps kamen von da.

Es gibt Telefon, Mails, Faxe. Werdet aktiv. Eben weil die Operation für Freitag geplant ist. Vielleicht noch mal ein Gespräch mit dem Oberarzt der Dermatologie?

Die Dauer der Operation kommt hin.

Sie wird am Anfang gehandicapt sein. Aber kein Pflegefall. Klar, die ersten Monate wird sie auch Probleme mit der rechten Gesichtsseite haben. Aber sooo massiv? Leider sind nicht mehr viele User mit den Melanomen am Ohr im KKF aktiv. Aber vielleicht kann Jenny B. oder superwoman83 etwas aus ihrer Sicht schreiben und lies mal ein bisschen die Beiträge von snaily - bijomi. Und stell Deine Fragen

Ansonsten füttere die Suchmaschine mit den Begriffen Hautkrebszentrum und Deine Stadt. Oder Uniklinik Dermatologie und die nächstgrößere Stadt in Deiner Umgebung.

Nur vielleicht als Anhaltspunkt, um aufzuweisen, dass es eben nicht soo ablaufen muss: Mein Melanom war an der Oberlippe, ich bin tatsächlich für kurze Zeit künstlich ernährt worden, aber wirklich nur kurze Zeit. Außerdem habe ich eine radikale Ausräumung der linken Halsseite von Ohr bis zum Schlüsselbein, Entnahme der Unterkieferspeicheldrüse und ein Transplantat (Ursprungsort hinter dem linken Ohr) schön mitten im Gesicht . Einige Probleme sind mir geblieben, ABER ich arbeite Vollzeit und genieße mein Leben. Auch wenn es ein Leben vor und nach dieser / DER riesigen Operation gibt.

Euch alles Gute. Und versucht einen klaren Kopf zu behalten. Schwer, aber notwendig

[Claudi3]

Hallo, FJ,

du machst uns ja wenigstens ein klein wenig Hoffnung. Danke!!!

Tumordicke, Clark Level, Mitoserate, Untersuchung der Wächterlymphknoten -das ist alles völlig neu für uns. Ich habe beim Googlen schon den Begriff 'Wächterknoten' gefunden und frage mich, ob man nicht zunächst mal eine Biopsie dieses Knotens machen sollte oder den allein rausnehmen. Wenn dann dort keine Krebszellen sind, dann braucht man doch nicht weiter zu operieren.

Wenn nur dieser Knoten rausgenommen wird, dann kann meine Mutti vielleicht nach der OP doch schlucken und vielleicht sogar etwas sprechen? Ihren Beruf wird sie auf jeden Fall aufgeben müssen. Sie ist Lehrerin, und wenn sie nicht ordentlich sprechen kann, dann geht das nicht. Ich stell mir grad vor, wie sie mit entstelltem Gesicht vor eine Klasse treten würde. Die Schüler würden sich vor Lachen doch nicht mehr einkriegen.

Stell dir vor, Mutti ist heute zur Arbeit gegangen und hat niemandem etwas erzählt. Dass sie Krebs hat weiß ihr Chef, aber nicht dass sie eine so schreckliche Operation vor sich hat. Sie sitzt jetzt und korrigiert Hefte.

Sie versucht zu verdrängen und will auf jeden Fall den Termin am Freitag absagen. Das geht alles viel zu schnell. Sie hat die kleine Stelle doch erst vor wenigen Tagen entdeckt. Da hat sie doch bestimmt noch eine Woche oder 10 Tage Zeit.

Die nächste Hautklinik ist in Hamburg, aber weder in Kiel noch in Hamburg gibt es besondere Spezialisten für so eine schwere Operation. Die schnippeln dann irgendwie alles weg, auch die Nerven und Muskeln. Wer kein Spezialist ist, der kann doch überhaupt nicht erkennen, wo ein Nerv oder ein Muskel sitzt, der zum Schlucken oder Sprechen gebraucht wird. Dass das Auge in Mitleidenschaft gezogen wird habe ich schon mehrfach gelesen. Wenn die eine Gesichtshälfte gelähmt ist, dann kann man das Auge nicht schließen, und dann geht durch die Trockenheit die Hornhaut kaputt.

Wie kommst du mit den Problemen nach der OP zurecht? Du arbeitest Vollzeit??? Wie denn das? Du kannst doch sicher nicht mehr sprechen, kannst du denn wieder schlucken? Wie hast du das denn hingekriegt? Arbeitest du mit anderen Menschen zusammen? Wie gehen die mit deinem entstellten Gesicht um? Nach solcher Operation wieder zu arbeiten finde ich total super, ich bewundere dich!

Du schreibst, es sind nicht mehr viele User mit Melanom am Ohr im Forum aktiv. Sind die gestorben? wie lange haben die überlebt? Wie lange ist deine OP her?

Morgen wollen wir erstmal versuchen, schnell einen Termin in Hamburg zu bekommen. Vielleicht schaffen wir es ja, in Kiel noch mal mit einem anderen Arzt zu sprechen. Wir wollen nicht so gedrängt werden. Der Tumor ist in einem klitzekleinen Stadium entdeckt worden, da kann es doch nicht auf eine Woche ankommen. Der Arzt hätte Mutti am liebsten in derselben Minute operiert, so sehr drängelte er. Man hatte das Gefühl, dass es ihm gar nicht so sehr um Mutti ging, sondern um die OP. Warum weiß ich nicht.

Vielen Dank nochmal. Ich schreibe hier schon wieder einen Roman, tut mir leid, aber ich heul schon wieder. Das ist so über uns hereingebrochen, das tut so weh.

Viele Grüße, Claudi