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#1
05.05.2012, 13:07
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo Thomas, hallo manarmada,
heute wird gesammelt. Die Werte haben sich zwar nicht so entwickelt wie erwartet, aber an startet jetzt einfach. Wenn es nicht reicht, wird morgen nochmal gesammelt. Meine Dosis Filgristin wurde heute morgen von 34 Einheiten auf 48 Einheiten heraufgesetzt. Und trotzdem ziert sich mein Körper, die Zellen auszuschütten. Mein kleines Fazit gerade: Ich tu alles was die von mir wollen, und es läuft nur Scheiße. Ob mit den Vorbereitungs-Chemos R-ICE überhaupt was ausgerichtet werden kann, weiß ich auch nicht. Habe den Oberarzt mal darauf angesprochen, er möge doch die Dosis modifizieren (also erhöhen), denn von den Nebenwirkungen kann ich mehr ertragen. Ich habe im Moment aber nicht das Gefühl, dass diese Chemo den Tumor überhaupt schadet.  Und dem nicht noch genug, habe ich nur eine einzige BEAM Chance. Nur ein einziges mal - dann muss entweder weg sein, oder die Welt wird schwarz. Super Aussichten gerade.
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Parole: NIEMALS AUFGEBEN! 10/2011 Diagnose B-NHL 11/2011 R-CHOP-21 02/2012 Staging: Rückgang um 50% 04/2012 Rezitiv auf Originalgröße 04/2012 Einleitung R-ICE mit anschließender R-BEAM und SZT 05/2012 Umstellung auf R-DHAP nach Größenprogression des Tumor 06/2012 BEAM Hochdosis mit SZT 07/2012 Photonenbestrahlung mit 52 Gy 09/2012 - 12/2012 Watch and Wait mit guten Vorzeichen 01/2013 "KOMPLETTE REMISSION" 
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#3
05.05.2012, 20:51
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Moin Sello,
wie Thomas schon schreibt....versuche ruhig zu bleiben. Ich habe während der R-ICE auch mehrere Tage warten müssen bis sich die Leukos zu einem Durchstarten entschlossen haben. Es ist auch durchaus nicht ungewöhnlich wenn bei der ersten Apharese nicht genug Stammzellen gesammelt werden können und diese wiederholt werden muß. Bei 4Mill. sind die Doks zufrieden. Also, ruhig bleiben. Wie kommst du eigentlich da drauf das es nach der BEAM keine Behandlungsoption mehr gibt??????? Weiterhin alles Gute. Martin
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#4
06.05.2012, 09:39
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Nun,
das sammeln hat geklappt. Sie haben ungefähr 4 Mio Zellen rausbekommen. Zur Sicherheit werden aber heute nochmal 3 Stunden gesammelt, um ein Backup zu haben, falls irgendwo was schief geht. Wie ich auf die Idee mit dem "austherapiert" nach BEAM komme: Ich habe hier auf der Station auch Leute mit Sarkom kennengelernt. Ebenfalls Hochdosischemo. Die erhalten 3 Zyklen mit anschließender SZT. Und als ich den Arzt gefragt habe, wieviele Zyklen ich denn dann bekomme, meinte der: nur einen! Denn ein zweiter hat sich bisher nicht bewährt. Nun, da das die höchstmögliche Chemotherapievariante ist, denke ich, dass danach nicht mehr viel kommen kann. Hast du da andere Erfahrungen? Gruß Dirk
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#5
06.05.2012, 15:01
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Na siehste, geht doch.
Bei 4 mil. ist schon eine Sicherheit enthalten.Aber etwas mehr kann ja nicht schaden. Wenn die autologe nicht den gewünschten Erfolg bringt kann man in bestimmten Fällen auch eine zweite anschließen. Des Weiteren ist eine allogene Transplantation eine weitere Option. Die hierbei angewandte Konditionierung wird an den Allgemeinzustand des Patienten angepasst. Zur Überbrückung ( bis ein Spender gefunden wurde ) kann eine Erhaltungstherapie mit Lenalidomid gemacht werden. Weiter ist eine Chemotherapie nach dem B-All Protokoll eine weitere Option. In wie weit diese oben genannten Optionen auf den Einzelnen übertragbar sind kann ich natürlich nicht sagen. Ich weiß nur das es teilweise gemacht wird. Weiterhin viel Glück beim Sammeln und der anschließenden SZT. Martin
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#6
08.05.2012, 17:32
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo Martin,
ich sehe, ich bin völligst uninformiert. Liegt das daran, dass man mit solch einem Kampf im Moment nicht aufnahmefähig ist, oder doch an anderem? Wer weiß das schon. Aber danke dir, für diese Informationen. Die Stammzellensammlung hat hingehauen. Habe ungefähr 8 Mio Zellen preisgegeben. Damit lässt sich was anfangen. Am Freitag geht es dann mit der nächsten R-ICE weiter. Gruß und Danke Dirk
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#7
08.05.2012, 21:01
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Heiligs Blechle,
8 Millionen ...das klingt richtig gut. Bei mir warens nur 4,8..... Da kannst du erstmal ruhig ( wenn man das überhaupt kann) in die Therapie gehen. Es wird Tage geben da wirst du Fluchen...und dann kommenTage da fängst du an zu planen...und diese Tage sind das sichere Zeichen das du alles psychisch gut verarbeitest. Und das ist sehr wichtig und der erste Schritt zurück ins Leben. Ich habe es geschafft...und du schaffst das auch..... Weiterhin alles Gute Martin Geändert von Martin59 (09.05.2012 um 10:39 Uhr)
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