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#1
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo Thomas, hallo Sabine und Hallo an alle anderen,
ich bin in München angekommen. Bisher war mit sammeln von Stammzellen aber noch nicht viel los. Ich hatte das "Nirda" noch nicht erreicht gehabt nach der letzten R-ICE, und nun stimuliert man mich mit 2xFilgristin pro Tag um einen geeigneten Stand meiner Zellen zum sammeln zu erwischen. Sind leider Tage, an denen man mehr oder weniger sich den Pops ein wenig platt sitzt. Bis auf gestern - Herzecho war gut, Ultraschall konnte kein weiterer Herd als der der eh schon betroffen ist ausgemacht werden. Jetzt verwirrt ich aber eine andere Sache. In Ulm habe ich eine schier endlose Liste an Medikamenten aufgeschrieben bekommen, die ich nehmen soll. Diese Medikamente habe ich natürlich alle gekauft. Nun sagt München, dass das alles übertrieben ist, und sie gar nicht so wissen, wofür das alles gut sein soll. Ich schreibe Euch einmal die Medis auf, und vielleicht gleichen sich die ein oder anderen mit Euren Erfahrungen oder sind tatsächlich ein Blödsinn. Lyrica 75mg (1-0-1) weil der Krebs den Nerv des re. Beines einmauert Aciclovir 400mg (1-1-1) Cotrim forte 960mg (0-1-0) Mo, Mi, Fr zur Prophylaxe bei Leukos <1,5 Levofloxacin (0-1-0) Magnesium (1-1-1) Folsäure (1-1-1) Calcimagon D3 (1-0-1) Pantroprazol 40mg (1-0-0) Allopurinol 300mg (1-0-0) Clexane 80 Einheiten (1-0-1) weil eine nette Thrombose im Bein dazu kommt Filgristin 48 Einheiten(1-0-1) Odansetron (3 Tage nach Chemo, dann nach Bedarf) MCP 30 Trpf. (1-1-1) und nach Bedarf und eines der tollsten in diese Reihe Dexamethason 4mg (1-0-0) 3 Tage nach Chemo, dann red. auf 2mg weitere 3 Tage. Jetzt kommen die Müncher her, und streichen alles raus. Die meinen, das sei völlig übertrieben, und man muss erst dann, wenn etwas auftritt etwas dagegen tun. Und nicht Medikamente gegen die Nebenwirkungen, der Nebenwirkungen die von den Medikamenten kommen die man gegen die Nebenwirkungen nimmt nehmen. So reduziert sich nun meine Zweitmahlzeit auf Pantroprazol Clexane 80 Filgristin 48 und etwas, was ich noch nicht erkannt habe (und noch nicht erfragt habe). Kennt Ihr solche Kehrtwendungen auch? Ist das Sinnvoll? Gruß Dirk P.S. Einen wunderschönen sonnigen Feiertag wünsche ich euch! (am Besten im Biergarten genießen)
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Parole: NIEMALS AUFGEBEN! 10/2011 Diagnose B-NHL 11/2011 R-CHOP-21 02/2012 Staging: Rückgang um 50% 04/2012 Rezitiv auf Originalgröße 04/2012 Einleitung R-ICE mit anschließender R-BEAM und SZT 05/2012 Umstellung auf R-DHAP nach Größenprogression des Tumor 06/2012 BEAM Hochdosis mit SZT 07/2012 Photonenbestrahlung mit 52 Gy 09/2012 - 12/2012 Watch and Wait mit guten Vorzeichen 01/2013 "KOMPLETTE REMISSION" |
#2
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo sello,
Ärzte widersprechen sich grundsätzlich. Jede Klinik hat ihre eigenen Rezepte- so kannst du das sehen. Das ist für die Patienten immer etwas verwirrend. Wünsche dir eine komplikationslose SZT und eine ebenso lange Remission wie euer Vorzeigepatient aus den 90ern!! LG menalinda |
#3
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo menalinda,
da hast du wohl recht. Da weiß es jeder Arzt ein wenig besser - oder hat zumindest eine andere Meinung. Hier werden Sie mir auch kein Cortison geben. Grund: Das schwächt das Immunsystem zusätzlich, und um die Übelkeit in Griff zu bekommen, gibt es andere Wege. Wie auch immer, aber zuerst muss ich soweit kommen. Hier läuft es nämlich im Moment nicht so prikelnd. Mein Körper verhält sich wie ein zickiges Pferd. Meine Leukozyten wollen nicht ansteigen, und meine Stammzellen reichen zum sammeln nicht aus. Jetzt bin ich seit Sonntag hier, 2x täglich spritze ich mir Filgristin und es will einfach nicht steigen. Also heißt es weiter warten - bis mal der Blutwert einen richtigen Schub nach oben macht. Ich halte Euch auf dem Laufenden. Gruß Dirk P.S. Gestern bin ich einem begegnet, der gerade die Hochdosischemo bekommt. Ein Einzelfall ist man in dieser Klinik wohl nicht. Die machen das hier ständig, wie mir der junge Mann (gerade 1 jahr älter wie ich) berichtet hat.
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
hallo dirk,
du mußt etwas geduld mitbringen. das verfahren ist erprobt und zuverlässig! gruß, thomas |
#5
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo sello,
gesetz den Fall, Filgristin bringt keine Ausbeute, wird Plerixafor angewendet. Das hatte meine Mutter zum Sammeln auch bekommen. Dann gings ganz fix mit den Stammzellen. Wie alt bist du denn? Lg menalinda |
#6
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo menalinda und Thomas,
ich kann mit einer soweit guten Nachricht aufwarten. Heute sind meine Leukos von 1300 auf 2900 gestiegen. Die CD34 Zellen waren bei 15 (Der Arzt meinte heute morgen, dass wenn so 8 oder 9 Zellen rauskommen, ist er zuversichtlich, dass was geht). Angesetzt ist nun Samstag. Ich bin gespannt, was morgen für Blutwerte rauskommen. Aber der Doc meinte, dass die nun explodieren werden. Ich hätte einfach nur ein wenig länger gebraucht. Ich bin im übrigen 32 Jahre alt. Und eigentlich gedenke ich, meine Rente noch zu bekommen (auch wenn sie echt mikrig ausfallen wird). Gruß Dirk
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#7
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Glückwunsch - hat ja (erwartungsgemäß) doch geklappt! und den rest "wuppst" du auch noch - auf das du danach noch 37 jahre lang arbeiten kannst
gruß thomas p.s.: und mir damit natürlich meine rente finanzierst Geändert von GD54 (03.05.2012 um 23:43 Uhr) |
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