es ist zum verzweifeln

[Elisabethh.1900]

Liebe Netty!

Schmerztherapie/Palliativmedizin

hab ich ambulant noch nicht gefunden- weiß aber das es im Krankenhaus eine Station gibt.
Heute ist mein Vater beim Onkologen und ich hoffe es kann so einiges geklärt werden. Meine Mama begleitet ihn.

Bitte gib einmal in eine der gängigen Suchmaschinen den Namen des Bundeslandes (wo Deine Eltern wohnen) und Kassenärztliche Vereinigung ein!
Die Kassenärztliche Vereinigung (KV) ist für die ambulante Versorgung zuständig und hat eine Übersicht, welche niedergelassenen Ärzte Schmerztherapie und Palliativmedizin anbieten. Die KV hat Bürgertelefone und man kann sich Auskünfte einholen. Die Mitarbeiter dürfen zwar keinen Arzt empfehlen (verbietet das deutsche Recht), können Dir allerdings Adressen nennen.

Der Onkologe macht dicht wenn es um telefonisches Besprechen geht. Mag der bzw die total nicht obwohl ich beim Erstgespräch mit meinen Eltern darum gebeten habe, das man Telefonisch Kontakt und Auskunft bekommt.

Der Onkologe benötigt das Einverständnis Deines Vaters (am besten schriftlich), dass er Dir Auskünfte über den Gesundheitszustand geben darf. Er muss sich bei Deinem Vater die Erlaubnis holen, was er Dir sagen darf. Sollte Dein Vater ihn bitten, über einen bestimmten Befund nicht zu sprechen, dann muss er sich strikt daran halten. Die Bestimmungen zu Datenschutz und Schweigepflicht sind sehr streng. Bei telefonischen Auskünften sind die Ärzte vorsichtig.


Liebe Grüße an Euch!

Elisabethh.

[Netty1967]

zuerst einmal Danke für Eure Antworten !!! Ich bin über jede einzelne Froh. Es tut gut zu wissen mit seinen Ängsten und Problemen nicht alleine zu sein.

Zitat von Elisabethh.1900

Liebe Netty!
Der Onkologe benötigt das Einverständnis Deines Vaters (am besten schriftlich), dass er Dir Auskünfte über den Gesundheitszustand geben darf. Er muss sich bei Deinem Vater die Erlaubnis holen, was er Dir sagen darf. Sollte Dein Vater ihn bitten, über einen bestimmten Befund nicht zu sprechen, dann muss er sich strikt daran halten. Die Bestimmungen zu Datenschutz und Schweigepflicht sind sehr streng. Bei telefonischen Auskünften sind die Ärzte vorsichtig.
Liebe Grüße an Euch!

Elisabethh.

Das Einverständnis liegt vor- wurde beim Erstgespräch gleich gegeben von meinem Vater und auch ausdrücklich darum gebeten. Desweiteren liegt auch Patientenverfügung ect vor.
Trotzdem gestaltet sich der Kontakt sehr schwer. Aber ich gebe nicht auf.

Heute sollte mein Vater sein drittes mal seine Chemo bekommen, wurde aber nichts da seine Blutwerte es nicht erlauben. Muss morgen wieder hin weil er Bluttransfusion bekommen soll. Die Ärztin hat ihn trotz seines Wunsches wegen der akut verschlimmerten Schmerzen auch nicht ran genommen , sondern erst morgen. Wurde von den Schwestern nach Hause geschickt. Desweiteren soll er ab sofort Kalzium einnehmen.

Werde morgen noch abwarten ansonsten für nächste Woche einen Tag Urlaub nehmen um ihm zu seinen nächsten Termin begleiten zu können.

Was ich sehr schlimm empfinde ist das mein Vater jetzt bei fast jedem Satz weinen muss und ich fühle mich so hilflos, ihm nicht wirklich helfen zu können.

Ich habe das Gefühl er gibt sich auf. Mein Vater ist auch sehr ungeduldig von Natur aus und er war auch nie wirklich Krank, was den Umgang mit der Krankheit auch noch erschwert.

Danke nochmal an alle.
Melde mich wieder.

[Netty1967]

so mal kurz von heute berichten

mein Papa hat heute 2 Konserven Blut und eine Kalziuminfusion bekommen
wegen der schmerzen soll er jetzt zwei Fentanyl-Pflaster 12Mikrogramm/-h
nehmen und wenn dann keine Besserung wird neu Dossiert

Dienstag muss er wieder hin

er hat uns gebeten nicht zu Besuch zu kommen am Wochenende er möchte sich erholen.
Fällt mir zwar sehr schwer aber ich werde seinem Wunsch nachkommen

[Netty1967]

Hatte heut ein langes Gespräch mit der Onkologin und es kommt nach über eine Woche doch Bewegung in die Behandlung.

Chemotherapie ist weiterhin unterbrochen, aber die Blutwerte bessern sich.
Da mein Papa die Schmerzen kaum noch aushält, hat Sie die Pflasterdosis auf vier Pflaster (a 12 Mikrogramm/-h) erhöht und er hat Actiq 200 Mikrogramm Lutschtablette, (Fentanyl) zusätzlich mitbekommen.
Damit soll er sich bis kommenden Montag behelfen, denn da soll er stationär auf die Onkologie im Krankenhaus aufgenommen werden.
Man soll dort noch mal ein CT und MRT machen und abklären was die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen verursacht , ob die Knochenmetastasen gewachsen sind oder irgendwelche Knochenverletzungen vorliegen, die Schmerztherapie soll dort optimiert werden und wenn möglich auch die Chemo weiter geführt werden.

Ich hoffe ganz stark, dass sie die Schmerzen doch langsam etwas bessern können. Momentan ist mein Papa ziemlich verzweifelt und kraftlos. Er hat auch extrem an Gewicht verloren in der letzten Woche und sieht sehr abgemagert aus.

Ich selbst kann kaum noch schlafen, die Gedanken kreisen immer wieder um die Krankheit.

Montag werde ich meinen Papa wieder begleiten.
Liebe Grüße
Netty

[theresa_n]

Hallo Netty,
es tut mir leid, dass es deinem Papa so schlecht geht. Und Schmerzen sind gemein, vor allem wenn man sie über längere Zeit ertragen muss. Da machen sich schon mal Mutlosigkeit und Verzweiflung breit. Du wirst sehen, sobald die Ärzte die Schmerzen in den Griff bekommen haben, geht es deinem Papa wieder besser, vorallem emotionell.

Dass dein Papa deutlich an Gewicht verloren hat, solltet ihr unbedingt ansprechen. Es gibt einige Möglichkeiten hier gegenzusteuern.

Ich wünsche deinem Papa, dass er die Wartezeit bis Montag gut verbringt,
liebe Grüße,
theresa

[Netty1967]

Hallo Theresa
danke für deine lieben Worte Es ist schön wenn man jemanden findet der einen versteht. Ich hoffe das ich am Montag bei der stationären Aufnahme einiges ansprechen und klären kann.

Morgen werde ich probieren bei meiner Psychologin einen kurzfristigen Termin zu bekommen, denn ich habe das Gefühl auch immer tiefer zu fallen. Vielleicht kann ich dann auch wieder schlafen.

Liebe Grüße bis bald
Netty

[Netty1967]

Hallo Ihr Lieben

so mein Papa kommt morgen aus dem Krankenhaus. Er soll wieder ambulant weiter behandelt werden. Seine schmerzen kommen hauptsächlich von den Metastasen in den Rippen- und Becken- Knochen. Man hat sein Fentanyl Pflaster auf 75 mikrogramm erhöht.
Chemo konnte wieder nicht gemacht werden wegen seiner schlechten Blutwerte.

Wir sollen uns jetzt überlegen ob wir zusätzlich einer Bestrahlungstherapie zustimmen. ( Wegen der Metastasen in den Knochen).

Ich weiß nicht was wir machen sollen???

Mein Papa ist so schwach, ihn strengen die Wöchentlichen Fahrten zur Chemo schon total an und sind ihm eigentlich zu viel. Er hat jede Woche Angst vor diese Belastung und nun auch noch Bestrahlung?

Hat jemand ähnliches Problem und kann dazu was schreiben?
Was sollen wir nur tun?

Wenn jemand eine Idee oder Rat weiß ich wäre total dankbar!

Liebe Grüße
Annett