Ewing Sarkom in der Schulter

[Ric]

Hallo Ari,

hier einmal die Kurzfassung:

22 cm großes Leiomyosarkom im Bauchraum mit Lebermetastase. Wir lebten damals in Maastricht. Die wollten das schon nicht mehr operieren. Die erste Diagnose lautete GIST und es gab die Gleevec Pillen, die aber nicht ansprachen (weils ja ein anderes Sarkom war)
Mein Mann ist Kanadier und seine Familie lebt in Vancouver. Wir sind dorthin geflogen um einen der besten GIST Spezialisten zu treffen. Der äußerte die Vermutung das es was anderes ist und hat uns an einen Top Chirurgen in die USA in Oregon überwiesen. Dieser hat meinen Mann dann 13 Std lang operiert und den Riesentumor mit intakter Kapsel entfernen können. Es mussten noch einige umliegende Organe entfernt werden, aber es hat alles sehr gut geklappt. Er hatte da leider schon eine Lebermetastase, die wurde zwar mit entfernt aber das ganze wurde dadurch zur Stadium 4 Erkrankung. Die OP war am 21.04.2011.
2 Monate später hatte er erneut Lebermetastasen. Wir waren da schon wieder in Holland und die Ärzte haben uns dann schon aufgegeben, da so schnell etwas wiederkam. Sie fingen mit Chemo an unter welcher mein Mann eine ziemlich üble Gallenblaseninfektion bekommen hatte und daher abbrechen musste. Er hatte 2 resektable Lebermetastasen und die Gallenblase musste raus, daher hat er sich im August in Frankfurt operieren lassen und war dann erstmal wieder tumorfrei. Er hat dann eine klinische Impfstudie in Seattle USA mitgemacht.
Danach hatten wir einige Monate Ruhe bis eine Unklarheit in der Lunge auftauchte und sich im Februar 12 als multiple Lungenmetastasen in beiden Lungenflügeln zeigten.
Er hat jetzt in Berlin mit der Chemotherapie begonnen und bereits 2 Zyklen hinter sich. Es geht ihm sehr gut und er macht sogar Sport wie Fahrradfahren und Joggen. Man kann wenn man ihn sieht gar nicht glauben was er schon mitgemacht hat. Anfang Mai vor der geplanten 4. Chemo werden wir erfahren wie es angeschlagen hat und wie weiterbehandelt wird.
Was ich damit sagen will. Es lohnt sich immer zu kämpfen, auch wenn ein Arzt vielleicht sagt es sei hoffnunglos (meiner Ansicht nach macht das ein guter Arzt aber nicht). Sarkome sind tückisch und leider sehr hartnäckig, aber es ist nicht unmöglich damit lange zu leben, daran muss man sich festhalten und alles tun um eine Heilung anzustreben. Ich bin 26 und mein Mann 38 - für so einen Mist sind wir viel zu jung sag ich Dir - wie so viele leider.

Wir haben hier im Forum ein paar Leute die ganz atemberaubende Geschichten aufweisen können und denen es heute gut geht.

Lasst den Kopf nicht hängen. Wir waren letztes Jahr 2 mal in scheinbar ausweglosen Situation und es ging weiter. Klar ist das alles kein Spaziergang, aber ich glaube fest daran das man da durch kommen kann.

Ich drücke ganz fest die Daumen das sich die Lungenmetastasen nicht bestätigen. Falls es doch welche sind, findet man auch dann einen Weg weiterzumachen, vergiss das nicht.

Meld Dich ruhig bei mir, falls Du Fragen hast.

Bis dahin

Alles Gute

Ric

[adilo]

Lieber Ari!

Es tut mir leid, dass es in deiner Familie so eine Diagnose gibt. Möchte dir nur kurz berichten, dass es sich lohnt zu kämpfen.

Bei meinem damals 15jährigen Sohn wurde im Herbst 2009 ein Ewing Sarkom im Schienbein diagnostiziert - natürlich für uns alle eine Katastrophe. Ich habe mich natürlich dann in das Thema eingelesen und kann nur sagen, in Münster seid ihr sicher an einer der besten Adressen bei dieser Erkrankung.

Ja, was soll ich sagen - 6 Chemos vor der OP mit vielen Nebenwirkungen, aber nicht wirklich etwas, mit dem nicht zu rechnen war. Dann die große OP und anschließend noch einmal 8 Chemos - alles nach Protokoll. Die letzte Chemo hatte er Ende August 2010. Jetzt wird er bald 18 - er geht wieder zur Schule und es geht ihm sehr sehr gut. Alle Nachuntersuchungen bisher im grünen Bereich und wir hoffen das bleibt so.

Es war kein Spaziergang und wir hatten viele Phasen der puren Verzweiflung, aber wir haben es geschafft. Wenn ich ihn heute ansehe, dann kann ich gar nicht glauben, dass er einmal so schwer krank war.

Ich möchte euch mit unseren Erfahrungen Mut machen - man kann es schaffen!!!!

Zur OP noch etwas: ungefähr zur gleichen Zeit haben wir in der Klinik einen jungen Mann kennengelernt - Osteosarkom in der Schulter - sie haben dann die OP mit einem körpereigenem Knochen gemacht, also keine Prothese, also auch das ist möglich. - es geht ihm heute gut. Bleibt also hartnäckig bei den Ärzten und lasst euch alle Alternativen erklären.

Alles Liebe für euch
A.

[Ari81]

Hallo Zusammen,

Wow Ric - das ist ja wahnsinn was ihr schon durchgemacht habt. Ihr seid ja durch die halbe Welt geflogen um euer Ziel zu erreichen. Ich halte es aber auch für wichtig das man den Ärzten nicht blindlinks vertraut, sondern alles hinterfragt und so viele Meinungen wie möglich einholt. Und an deiner Geschichte sieht man, das es der richtige Weg ist!
Ich drücke euch die Daumen, dass die Chemo gut anschlägt. Wohnt ihr denn in Berlin oder warum macht er die Chemo dort?

Adilo - danke für deine Antwort. Es ist gut auch positive Geschichten zu lesen. Ich wünsche deinem Sohn alles Gute.
Zu der OP - so etwas ähnliches habe ich hier schon mal gelesen, das bei der Schulter auch eigener Knochen verwendet werden kann. Meine Schwester wird sich jetzt auf jedenfall an Münster wenden.

Was den Freund meiner Schwster angeht - er wird gerademal 30! Wie du gesagt hast Ric - viel zu jung.
Bisher verträgt er die Chemo ganz gut. Bis auf die Müdigkeit. Ich hoffe das dass so bleibt. Allerdings haben die Ärzte gesagt, das der 6-9 Tag danach die schlimmsten seien. Also mal abwarten.
Was die Ärtze angeht - die sind echt schräg drauf. Sagen die ihm doch letzten knallhart, so nebenbei - also nicht in einem richtigen Beratungsgespräch - das sie nicht wissen ob man um eine OP herumkommt. Aber im schlimmstenfall kann wird eben der ganze Arm abgenommen. Also bitte - sowas kann man doch einem nicht mal so nebenbei an den Kopf schmeißen. Schon gar nicht wenn noch gar nicht über die verschiedenen Alternativen gesprochen worden ist.
Höchst stellt sich da schon ziemlich amateurhaft an.

Schöne Grüße
Ari

[Ari81]

Hallo,

habe mich lange nicht gemeldet. Lese aber immer im stillen mit.
Bei uns hat sich auch einiges geta. 5 Chemo Blöcke sind um und jetzt fängt das kümmern um die OP an.

Ich bräuchte hier dringend mal Hilfe von euch und würde mich wirklich sehr über Antworten freuen.

Leider war/ist der Tumor größer als bisher erwartet/bekannt. Wir waren heute in Heidelberg und es muss wohl sehr viel von der Schulter entfernt werden inkl. Gelenk. Das wurde bisher immer anders behauptet bzw. mehr runtergespielt.

Hat einer von euch schon Erfahugen mit Schulter OPs gesammelt? Habt ihr vielleicht was ähnliches durchgemacht. Wie wurdet ihr behandelt /operiert?

Mir würde wirklich weiterhelfen wenn sich jemand melden würde.

Danke vorab

Grüße
Ari

[Nina1995]

Hallo,

Das ist ja nicht so schön, dass er größer ist als erwartet.
Leider kenne ich micht nicht mit einer Schulter OP aus, sondern nur an der Hüfte.

Ich wünsche euch trotzdem alles Gute und Viel Kraft.

Liebe Grüße,

Nina

[Ari81]

Vielen Dank!!!! Nina.

Hoffe dir geht es auch soweit gut.

Es ist irgendwie wirklich schwierig vernünftige und nachvollziehbare Informationen zu bekommen. Hätte ich nicht gedacht! Und man will sich ja dann auch nicht damit zufrieden geben und hinnehmen was der Arzt einem hinknallt.

Ich war bei dem Gespräch nicht dabei aber es muss wohl ein ziemlich arrogantes A.... gewesen sein.

Verstehe ich gar nicht. Der Onkologe in Heidelberg war wirklich sehr freundlich. Unterscheidet sich wohl eben stark nach Arzt und Fachbereich

Lg
Ari

[Danny67]

Hallo Ari,

auf der Krebsstation meines Sohnes war ein Junge der ist mit einem Osteosarkom in der Schulter nach Münster gegangen.

Die haben wohl auch einen sehr guten Ruf.

Alles Gute für Dich.