Nach der OP- wie geht's weiter?

[SteffiJo]

Guten Morgen, liebe Tempete!

Nimm bitte ALLE Ratschläge von Wolfgang an, was jetzt die Organisation betrifft. Wenn Du Dich dabei alleine fühlst, Dir das zuviel vorkommt, dann bitte doch jemanden aus der Familie, oder eine gute Freundin, Dich zu begleiten bei den Ämtern etc.. Diese Unterstützung wird Dir gut tun.

Alles was Wolfgang hier aufzählt, habe ich auch erst Stück für Stück über die Zeit hier im Forum erfahren. Von den Ärzten habe ich kaum Hilfestellung bekommen. Wichtig finde ich den Verband der Halsoperierten. Deine Mama kann so sehen, dass es auch "ohne" geht, das Leben ist nach wie vor absolut Lebenswert wenn man alle Tricks & Kniffe kennt. Und das Schlucktraining finde ich auch sehr wichtig. Hier im Forum können Dir einige Betroffene davon erzählen, wie es ihnen weitergeholfen hat.

Liebes Fräulein Stürmisch , ich kann Dich nur allzugut verstehen! Du wirst vielleicht jetzt etwas mitmachen, was ich immer "Rollentausch" genannt habe. Die Rollen zwischen Dir und Deiner Mama werden sich verändern. Früher hast Du bei ihr geweint, nun tut sie es bei Dir. Wenn Du krank warst war sie für Dich da, hat an Deinem Bett gesessen und beruhigend mit Dir gesprochen und Dir gesagt, das alles wieder gut wird. Auch das ändert sich im Moment bei Euch. Mir ist es manchmal schwer gefallen so locker, gelassen und verständnisvoll das Krankenhauszimmer zu betreten. Die "Organisierte Tochter" zu sein die sich um alles kümmert und jetzt lernen muss, wie man absaugt! Manchmal wäre ich am Liebsten ins Zimmer gerannt und hätte mich zu meiner Mama auf´s Bett geschmissen und laut losgeheult! Das "Kind sein" hat mir oft gefehlt (mit 35!).....ich musste doch für sie stark sein ....
Liebe Tempete, auch wenn ich fachlich nicht so die Erfahrene hier bin.....so kann ich Dir zumindest ein bißchen Trost spenden. Und ich hab ´ne tolle Schulter zum dran Anlehnen und Ausheulen!

Ganz ganz liebe Grüsse,
Steffi

[Tempete]

Guten Morgen,

Ihr seid so lieb zu mir! Danke! Das hilft mir sehr weiter.
Meine Freunde bemühen sich zwar auch, aber ihnen fehlt sozusagen die Innenansicht.

Den Behindertenausweis werde ich heute sofort beantragen. Meine Mutter ist zwar seit kurzer Zeit Rentnerin, da hat das steuerlich vielleicht nicht so die Auswirkungen, aber ob es noch andere Auswirkungen hat, werde ich heute noch recherchieren.

VOR der OP war kurz eine Logopädin bei meiner Mutter und hat mit ihr gesprochen, aber da sah die Welt noch anders aus. Zu dem Zeitpunkt sollte nur ein kleines Stück von der Stimmlippe entfernt werden.

Meine Aufgaben heute: weiterhin versuchen, den Patientenbetreuer telefonisch zu erreichen, ein Besuch bei der Sozialstation und endlich einen Arzt auftreiben, der mir eine vernünftige Auskunft geben kann.

Meine Aufregung wird auch schon weniger. Ich habe heute sogar mal fast die ganze Nacht durchgeschlafen. Herrlich!

Wenn ich bei meiner Mutter bin, kann ich mich immer gut kontrollieren. Ich bin dann immer gaaaaanz entspannt im Hier und Jetzt und versuche mich entweder so gut es geht zu unterhalten oder ich erzähle ihr etwas von "draußen" oder sitze einfach nur neben ihr und halte ihre Hand.

Beim Absaugen kann und will ich momentan nicht helfen. Ich kann noch nicht ertragen, wie das meine Mutter quält. Sie verkrampft, krallt sich an der Bettdecke fest, wird dunkelrot und die Augen quellen ihr fast aus dem Kopf. das ist einfach nur ganz, ganz schrecklich für mich. Wenn es so weit ist, würde ich am liebsten immer einfach weglaufen. Aber ich setze dann ein mildes Lächeln auf und versuche sie zu beruhigen. Ich hoffe, daß wird besser, wenn die Schwellungen am und im Hals weg sind.

So, und jetzt greife ich zum Telefon um mit den Halsoperierten zu sprechen!

[Tempete]

Der Wahnsinn in "unserer" Klinik nimmt kein Ende!

Nach der OP bekamen wir von einer Stationsärztin (??) die Info, daß der halbe Kehlkopf und das ganze Stimmband entfernt wurden. Befunde aus der Pathologie, ob der ganze Krebs entfernt werden konnte würden erst Mitte nächster Woche vorliegen.
Die Operateurin war nicht aufzutreiben...
Also Trauer, Panik, Angst - das volle Programm.

Heute dann folgendes Szenario:
Erneut nach der Ärztin gefragt. Sie war wieder nicht aufzutreiben.
OK. Dann bitte eine Kopie, des OP-Berichtes, damit ich ihn mit dem HNO besprechen kann.
Es wurde gesucht.... Kein OP-Bericht zu finden -. nicht als Papier und nicht im Computer. Ratlose Gesichter.
Wieder telefoniert - und siehe da!- die Ärztin kam nach ein paar Minuten.

Auf meine Frage, wie es denn nun so weitergeht, mit dem halben Kehlkopf ein grooooßes Fragezeichen über dem Kopf der Ärztin. "Halber Kehlkopf? Wer sagt das denn?"
"Na, ihre Kollegin!"
"????"
Die Operateurin konnte dann endlich genau Auskunft geben. Es wurde die Stimmlippe entfernt - aber vom Kehlkopf wurde doch nur ein ganz kleines Stück an der Stelle vom Übergang der Stimmlippe entfernt. JUBEL!
Bis Sonntag soll meine Mutter gelernt haben, ihr Stoma selbst abzusaugen. Dann kommt sie auf die normale Station.
Und der Krebs?
Das Gewebe wurde WÄHREND der OP untersucht. Es wurde dann nachoperiert, um wirklich alles befallene Gewebe zu entfernen.
Meine Mutter ist und bleibt Krebspatientin aber momentan hat sie keinen Krebs in sich.

Ich habe in den letzten Wochen viel in diesem Forum gelesen. Aber ein ähnliches Chaos im Laufe einer Diagnose und Behandlung habe ich kaum gefunden.

Wir können uns jetzt hoffentlich endlich auf den Genesungsprozeß konzentrieren und ich werde euch nicht mehr stündlich mit neuen, sich widersprechenden Infos bombardieren!

Der Herr vom Verband der Kehlkopfoperierten war übrigens eine echte Unterstützung!
Jetzt brauche ich erstmal einen Melissentee!

[wolfgang46]

Hallo Tempete,

das was Du da jetzt als Info an uns weitergegeben hast, hört sich ganz genau so an wie es bei mir gemacht worden ist:
Ein Stimmband weg und ein Loch im Kehlkopf - so ist es bei mir auch.

Ich erinnere noch einmal daran, dass das Ganze bei mir seit 12 Jahren in Ordnung ist.

Ich lebe ganz gut damit - besser geht nicht.

Schönen Gruß an Deine Mutter.
Es wird gut, davon bin ich fest überzeugt!!!!!!!
Wolfgang

[Tempete]

An alle, die mir über die vergangenen schweren Tage geholfen habe:

Heute konnte meine Mutter die Intensiv-Überwchung verlassen. Endlich! es war dort einfach nur scheußlich.

Das total überlastete Pflegepersonal kann sicher nichts für die Situation dort - aber trotzdem sollten die Patienten dort nicht die Folgen der Gesundheitsreform ausbaden müssen.
NIEMAND hat meiner Mutter vor dem ersten Versuch allein abzusaugen, gezeigt wie das geht! Sie hat es mutig versucht - und es endete im Chaos.

Das Tracheostoma ist ihr herausgefallen (wußte gar nicht, daß das überhaupt geht!) dann hat sie sich noch einen Zugang ausgerissen. Es war wie im Schlachthaus.

Aus reiner Selbsterhaltung hat sie dann beim nächsten Absaugen ganz genau hingesehen und dann noch auf die "nette" Schwester gewartet. Mit der hat sie es dann versucht und es ging dann relativ einfach. Warum nicht gleich so?

Jetzt liegt sie mit einer Dame auf dem Zimmer, die eine ähnliche OP hatte, nur genau eine Woche früher. Ist ja phantastisch, was eine Woche ausmacht! Ihr geht es zwar auch noch nicht rosig, aber sie kann schon flüstern und rumlaufen und versorgt sich fast komplett allein. Toll!

Nachdem ich beim Verband der Kehlkopfoperierten angerufen hatte, hat meine Mutter jetzt schon Post von ihrem Ansprechpartner bekommen und er erwartet unseren Anruf, daß er sie besuchen kann.
Großartig! Die Zimmernachbarin war ganz verblüfft, was es so alles gibt...
Danke, Wolfgang, daß du uns da auf die richtige Spur gesetzt hast.

Wenn ich meine Texte aus den vergangenen Wochen ansehe, kann ich kaum glauben, wie schnell das alles ging!
Dank der vielen positiven Bericht hier im Forum, bin ich voller Hoffnung, daß es bei uns auch gut ausgehen wird. Heute bin ich einfach nur froh...

[Jessicatheresia]

Hallo,

Wie schön! Freut mich sehr für Euch!
Liebe Grüße, Jessica

[wolfgang46]

Hallo Tempete,

ich freue mich, dass Ihr den Kontakt zu den "Kehlköpfe" gefunden habt.
Ich glaube, dass mein Kollege oder ist es sogar eine Kollegin Deiner Mutter sehr gut helfen kann.
Wie Du weißt, bin ich ja auch aktiv im "Netzwerk der Teiloperierten". (Das ist eine Gruppe, die sich besonders um die besonderen Probleme der "Teiloperierten" kümmert.)

Sei doch bitte so nett und grüße den Kollegen von mir.
Was ebenfalls wichtig für ihn ist, ist "Eure Geschichte" - wie es Euch mit dem Krankenhaus ergangen ist.
So ist es in Hamburg zum Beispiel normal, dass das Krankenhaus den Berater anruft, damit der Patient das Procedere auch aus der Sicht eines Patienten kennen lernt und zwar vor der OP.
Deine Mutter wäre sicherlich mit viel weniger Angst zur OP gegangen.

Das Deiner Mutter keine Einweisung zum Absaugen gegeben wurde ist meiner Meinung ein "grob fahrlässiges Verhalten".
Wenn der Operateur so mit seiner OP-Qualität angiebt, wie Du es beschrieben hast, dann darf das "Nachher" nicht so unprofessionell sein.

Meine Frau hätte ihm ganz schön was erzählt....

So, da es jetzt wohl offensichtlich gut läuft, bleibt mir nur noch Deiner Mutter eine sehr gute Heilung zu wünschen und dass der Krebs beseitigt werden konnte.
Wir sind hier auch weiterhin für Eure Fragen "ganz Ohr".
Ich wünsche ihr aber noch ganz viel mehr Gutes - alles was geht.

Alles Liebe
Wolfgang

PS. Gib der Bettnachbarin auch einmal den Tipp, hier im Krebs Kompass zu suchen und auch den Tipp sich bei den Kehlkopflosen zu melden.
Ihr dürft dort auch Mitglied werden