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Alt 25.02.2012, 21:35
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Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Hi manarmada

Danke für deine liebe Mail. Das mit den Wechseljahren ist es nicht. Ich habe in ganz geordneter Routine meine Regeln. Hatte diesen Monat nur Panik das nichts kommt oder es dann gar nicht mehr aufhört und so. Mein Gyn hat ja auch gerade über mich drüber geschaut und meinte alles sei bestens.

Ne, also meine Schmerzen sind das seltsamste das ich jemanls hatte. Sie sind so unbeschreibar und nicht richtig greifbar für mich. Im Moment ist es einfach so, dass mein gesamter Bewegungsapperat schmerzt. Auf so eine enzündete Art. Ich kann es gar nicht beschreiben. Mir tun die Arme und Beine weh und die gesamten Muskeln am Rücken und an den Beinen und am Nacken. Mein Nacken ist immer ziemlich steif und es zieht leicht hoch in den Kopf. Der Darm vorne tut mir auch weh. Aber es ist nicht der Darm. Also so Bauchschmerzen oder so habe ich nicht. Es ist mehr, als ob der Darm nicht per se weh tut, aber es denoch dort drückt. Ich habe keinerlei Verdauungsstörungen oder so.

Mein Kreuzbein tut mir im Moment auch weh. Wobei es auch kein Schmerz ist. Es ist mehr so, als wäre ich vor einer Woche auf der Eisbahn abgeschmiert und nun hätte ich noch paar Nachfolgeschmerzen. Es fühlt sich eben mehr so nach "blauem Fleck" an. Ich kann es einfach nicht erklären. Meine Knie tun weh und allgemein meine Gelenke. Dazu kommt noch, dass ich seit ca. 2 Wochen auf sexueller Ebene nichts mehr richtig fühle. Also nicht vom Kopf her (sprich Libido) sondern auf reiner physischer Ebene. Es hört sich vielleicht doof an das zu sagen, aber die Penetration per se ist für mich irgendwie halb taub geworden. Ich bin total erschrocken von dieser Wendung. Das mir die Organe weh tun und meine kompletten Muskeln und Knochen.

Das krasse ist, ansonsten geht es mir WIRKLICH, WIRKLICH GUT!!!!

Ich dachte schon an ein multiples Myelom, an Knochenkrebs oder sogar Leukämie. Aber meine Ärzte bestätigen mir, dass es von meinem Gesamtbild nicht passt. Das Blut ist super, die Organe sehen gut aus, Ultraschall sauber, Gyn perfekt... und auch so... bis auf meine depressiven Verstimmungen wegen meiner Schmerzen die mich doch irgendwie im Alltag belasten bzw. die Qulität dessen mindern, Ich habe kein Fieber, kein Nachtschweiß, keine Verletzungen der Knochen, keine Blutergüsse oder Übelkeit... ich fühle mich eigentlich wirklich, wirklich Pudelwohl... bis auf diese subtilen Schmerzen. Warum zur Hölle habe ich diese Schmerzen. Ich glaube nicht mal mehr an Krebs... das passt irgendwie alles nicht... ich habe eine mindestens genauso schlimmen Verdacht....

sekundäre Fibromyalgie infolge meiner Grunderkrankung + Behandlung + das seelische Traum, was bei mir jetzt so richtig ausgebrochen ist.

Also, wenn sich so eine Diagnose bestätigen sollte... muss ich erst mal schlucken!!! Ich kann mir ein Dasein mit den Schmerzen für immer nicht vorstellen. Der Gedanke macht mich ja fast noch kränker!

Das kann doch nicht wahr sein... ich sage mal 80% spricht von den Symptomen absolut dafür. Ich warte jetzt mein CT ab und werde es dann sehen.

Oh je, oh je... das macht mich ja jetzt schon ganz schön traurig. Ich werde nächste Woche mit dem Onko genau darüber reden und sehen was dabei raus kommt. Er soll mal ganz schnell das CT machen und noch mal Blut abnehmen und dann sehen wir weiter. Unterkriegen lasse ich mich erst einmal nicht :-)

Ich wünsche dir einen schönen Abend, fühl dich gedrückt!!!

glg

Schnuddelmaus
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Alt 29.02.2012, 15:12
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Hallöchen...

man, man, man, an Tagen wie diesem schätze ich es um so mehr, dass ich so einen wundervollen, liebevollen und menschlichen Onkodoc hatte, der mir in der schwierigsten Phase (Behandlung + über ein Jahr Nachsorge) zur Seite stand.

War heute nach dem ganzen Aua hier und Aua da Prozedere endlich beim Onko und hab ihm mein Sachen geschildert. Ich konnte es ihm förmlich aus dem Gesicht heraus lesen, dass er nur dachte: Hä?? Wat du wolle von mir???

Er hat, während ich ihm im schnelldurchlauf meine BEschwerden schilderte und die Befunde der anderen Ärzte, mehrmals auf seine Uhr gesehen und am Ende schulterzuckend gemeint: "OK, aber ich weiß ehrlich nicht so genau, wie ich ihnen da jetzt helfen könnte!"

Ja, du Eumel, du sollst mir nicht helfen, du sollst mir sagen, machen wir jetzt ein vorgezogenes CT oder nicht???? Könnte es Krebs sein??? Könnte es irgendetwas anderes sein...???? Hab ihm von meinen Beschwerden erzählt und den starken Muskelschmerzen die ich seit paar Tagen habe am ganzen Körper. Von meinem Darm, von meinem Becken... ich hab versucht ALLES schnell anzuschneiden, denn er hatte sichtlich keine Lust seine Zeit zu lange mit mir "zuvergeuden". Hab dann auch die Sache mit der Fibromyalgie angesprochen... er meinte nur, ja gehen sie mal zum Rheumatologen. Ich sehe kein Grund ein CT zu machen. Ihre Beschwerden sind für ein NHL nicht typisch. Ihre Blutwerte sind spitze, Sono auch, alles ist Bestens. Ein CT ist auch eine ziemlich belastende Sache für den Körper und eine Vorverlegung erwäge ich in keinem Falle... dazu der Anhang.

In vielen Bundesländern werden gar keine CT mehr zur Nachsorge gemacht, denn man geht davon aus, wenn es wieder kommt, wird es der Betroffene schon von selbst merken. *ENDE!*

Fibro sieht man ohnehin auf keinen medizinischen Geräten (was ja auch stimmt) und auf der Krebssation wäre ich jetzt falsch. Ich wollte es ja nur mit ihm abgeklärt haben, damit mir später keiner nachsagen kann ich hätte es nicht getan. Tja... jetzt stehe ich echt wie der Ochs vorm Berg.

Die Beschwerden kommen und gehen. Seit 2, 3 Tagen fühle ich mich eigentlich recht gut. Die Beschwerden sind sehr sanft und subtil, trotzallem nie ganz weg. Aber in Momenten wo ich sie kaum spüre, fühle ich mich, als ob ich komplett "gesund" wäre.

Die Muskelschmerzen sind echt heavy... ich habe gegen abend manchmal solche Schmerzen im Arm (besonders links) ist echt unschön. Es helfen keine Schmerztabletten. Es ist, als würde ich Zuckerstücke schlucken. Es sind auch wirklich nicht die Knochen die mir weh tun, sondern die Muskeln und Sehen in Armen und Beinen. Nur wenn ich mich bewege und sportlich Aktiv bin, wird es besser... sogar richtig gut. Mein Kreuzbein tut manchmal so weh, dass ich nicht mehr sitzen oder stehen kann. Es ist ein Druckschmerz, so als ob ich lange, lange gestanden hätte. Meine Brustwirbele und meine linken Rippen schmerzen immer noch, aber sehr selten und mittlerweile recht subtil und sanft... und manchmal habe ich das Gefühl, als ob meine Muskeln erhitzen. Die Haut ist kühl beim anfassen, aber in den Muskelfasern fühlt es sich an, als ob ich 190 Grad heiß wäre... echt strange.

Tja was soll ich dazu sagen, hab ja schon alles gesagt. Ich werde jetzt einen Termin beim Rheumatologen machen. Meine Finger fühlen sich morgens manchmal tatsächlich so an, als ob ich Rheuma hätte. Ich hoffe und bete dass es keine Fibromyalgie ist. Vielleicht ist es auch nur eine sekundäre in Folge meiner Angst und Panik Attacken der letzten 3 Monate. So meint es zumindest mein Doc und auch andere Fibroerkrankte, mit den ich jetzt quatschen konnte. Werde auch versuchen noch einmal Reha zu beantragen und in ein gutes Schmerzzentrum in Wiesbaden zu gehen, das Ganzheitlich behandelt. Ich will keine weiteren Monate warten, bis der Schmerz vielleicht noch chronisch wird. Meine Entspannungsübungen und Therapie nach Dr. Simonton hilft unglaublich... es ist wirklich unglaublich. Seit dem ich es wieder effizient mache, schlafe ich nachts durch (auch die Reizblase meldet sich nicht) und ich fühle mich morgens gut. Sogar die Schmerzen sind viel, viel milder geworden. Mal sehen, wie es jetzt mit mir weiter geht...

Danke euch jedenfalls sehr fürs Zuhören :-)

ganz, ganz liebe Grüße an mein Bebalein :-* freue mich auf bald!!!
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Mr. Miagi aus Karate Kid
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Stichworte
hyperthermie, psychoonkologie, selbsthilfegruppe


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