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  #1  
Alt 16.02.2012, 21:00
bettinaco bettinaco ist offline
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Standard AW: Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

Liebe Tina,

das freut mich sehr, dass deine Mama so fröhlich ist. Offenbar auch eine starke Frau.

Mein Mann hatte übrigens gestern wieder CT-Kontrolle, und alles ist in Ordnung. Wir sind entsprechend fröhlich aus Essen heimgekehrt. Ich bin ja doch immer recht angespannt vor diesen Untersuchungen, wenn auch nicht mehr so stark wie früher.

Dass euch über die Brachytherapie nichts gesagt wurde, wundert mich nicht. Das kennt kaum jemand. Die Methode wurde ursprünglich in Freiburg angewendet, dann auch in Köln. Inzwischen sind von dort zwei Ärzte nach Hamm und Magdeburg gewechselt und haben das dort etabliert. Mehr Kliniken gibt es meines Wissens nicht, die das praktizieren. Und es scheint ohnehin so zu sein, dass alle das propagieren, was sie selbst machen.

Bei mir war das damals eine Bauchentscheidung. Ich hatte mich auch in München beim Cyberknifezentrum erkundigt und ein bisschen über Gammaknife informiert. Aber da mein Mann ja schon stereotaktisch vorbestrahlt war, schien mir das nicht so gut wie eine Therapie, die mit Jod 125 arbeitet, also ganz anders als die üblichen. Dazu kommt, dass man wegen des kurzen Weges eine höhere Dosis applizieren kann. Es hat ja dann auch super geklappt, ohne Nebenwirkungen. Und total nett und engagiert waren die Kölner Ärzte auch noch.

Auf der Kölner Website ist das alles ganz gut erklärt:
http://neurochirurgie.uk-koeln.de/st...-iod-125-seeds

Aber ihr wohnt vermutlich in der Nähe von Heidelberg, da ist das alles ein bisschen weit.

Liebe Grüße
Bettina
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  #2  
Alt 17.02.2012, 11:44
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

Liebe Bettina,

schreibst du mir bitte mal welcher Arzt da nach Hamm gewechselt ist. Würde mich brennend interessieren da ich nächste Woche eben in Hamm operiert werde und ich auch sonst alle meine Behandlungen dort habe.
Allerdings gibt es da mehrere Krankenhäuser.

Lieben Gruß
Gabriele
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  #3  
Alt 17.02.2012, 17:46
bettinaco bettinaco ist offline
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Standard AW: Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

Liebe Gabriele,

gerne: Das ist die St.-Barbara-Klinik. Der Arzt, der meinem Mann 2007 die Seeds eingesetzt hat, heißt Lehrke und ist jetzt dort Chefarzt der Abteilung Stereotaktische Neurochirurgie.

http://www.barbaraklinik.de/de/mediz...chirurgie.html

Aber ich wünsche dir, dass du da nie hinmusst!

Liebe Grüße
Bettina
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  #4  
Alt 26.02.2012, 19:07
Almnixe Almnixe ist offline
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Standard AW: Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

Hallo Bettina

ich wollte mir gern mal wieder melden, nachdem ich doch einige Zeit nichts habe von mir hören lassen. Das hat aber Gott sei Dank nichts damit zu tun, dass es meiner Mama schlechter ging bzw. geht. Ganz im Gegenteil. Ihr gehts immer noch sehr gut. Die Leukozythen streiken ein bißchen, aber ansonsten null Nebenwirkungen. Ihre Stimmung ist auch nach wie vor super! Die erste Kontrolle rückt jetzt näher und ich hoffe soooo sehr, dass nur Positives dabei herauskommen wird!!! Das Datum haben wir allerdings nocht nicht.

Ich für meinen Teil habe die letzten Tage einfach mal so getan, als sei alles in Ordnung. Das tat mir gut. Dadurch, dass meine Mama noch keine Beschwerden hat, habe ich noch den Luxus, einfach mal kurz auf Pause zu stellen. Ich habe natürlich trotzdem jeden Tag mit ihr gesprochen, aber sie jammert nie und beschwert sich auch nie. Sie ist echt die Größte!

Meine Mama wohnt übrigens nur 80 km von Köln entfernt, so dass es nicht so weit bis zu der Klinik ist. Es ist sehr beruhigend, dass es doch immer noch mehrere Möglichkeiten gibt.

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH ZU DEM TOLLEN ERGEBNIS!!!! Ich bin froh, dass es Euch so gut geht!!!!

Ich melde mich, wenn es was Neues gibt. Am Wochenende fahre ich wieder zu meiner Mama und nächste Woche beginnt schon der 3. Zyklus Topotecan.

Herzliche Grüße
Tina

Geändert von Almnixe (26.02.2012 um 19:09 Uhr) Grund: Schreibfehler
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  #5  
Alt 07.06.2013, 00:56
Almnixe Almnixe ist offline
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Standard AW: Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

Hallo!

Ich muss nun eine dicke Entschuldigung an alle Betroffenen loswerden,denen ich seit dem doch stetigen Abbau meiner Mama Angst gemacht habe.Das war nicht meine Absicht u es tut mir ganz schrecklich leid!!!! Mein Thread wird nun in das Angehorigenforum verschoben u ihr habt natürlich recht,dass ich dorthin gehöre.Aus lauter Gewohnheit habe ich über die Konsequenzen nicht nachgedacht.Das war sehr egoistisch von mir!!!

Ich wünsche allen Betroffenen alles erdenklich Gute!!!

Ich werde erst weiter schreiben,wenn mein Thread verschoben wurde!

LG!tina
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  #6  
Alt 07.06.2013, 11:34
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

Danke, dass du dem zugestimmt hast.
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  #7  
Alt 07.06.2013, 15:56
Almnixe Almnixe ist offline
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Standard AW: Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

Ihr Lieben,

es ist wieder einiges passiert.in der Nacht,als wir Mama Tavor gegeben haben,erlitt sie ebenfalls Lähmungserscheinungen in den Beinen.sie konnte nicht mehr laufen.es war ganz schlimm!wir haben ihren Onkologen angerufen u er sagte,man könne sich nicht sicher sein,ob es von dem Tavor o den Hirnmetas ausgelöst wurde.Er hat dann für Mama den Umzug in die Palliativstation organisiert.seit gestern ist sie da.Am Mittwoch hatten wir noch einen ganz schönen letzten Tag Zuhause.

Die Palliativstation ist sehr schön u alle kümmern sich ganz lieb um Mama. leider hat uns gestern auch die Ärztin gesagt,dass sich doch noch entzundungswerte im Blut sind....wir haben noch nicht mit Mamas Onkologen gesprochen,aber dafür hat mich der soziale Dienst heute angerufen u mir "sehr einfühlsam" gesagt,dass Mama eine Kandidatin für ein Hospiz sei u ich wegen der anschlussbehandlung nun noch Formulare unterschreiben müsste. Ich hatte das Gefühl,sie wollen Mama lieber heute als morgen wegschicken. Das hat mich sowas von fertig gemacht,dass ich bei Mama nur weinen konnte.damit habe ich ihr bestimmt nicht geholfen,aber ich bin soooo unglücklich heute. Ich habe dann nochmal mit einer Schwester von der Palliativstation gesprochen,die mit zusagte,dass Mama bestimmt nicht weggeschickt würde.allerdings müsse eben eine Entscheidung getroffen werden,wenn die medizinische Indikation für die Palliativstation nicht mehr gegeben wäre.sie fand es aber auch nicht gut,dass der soziale Dienst schon heute an mich herangetreten ist.

Heute ist kein guter Tag für mich. Ich könnte die ganze zeit nur weinen.auch hin ich völlig fertig u erschöpft.
Ich habe einen schönen Spruch auf der Seite der Moderatorin Ahne gelesen u ich hoffe sie ist nicht böse,wenn ich ihn hier aufschreibe.Aber er beschreibt meinen Zustand so gut:

"Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer" (Detlev Fleischhammel)

Wie wahr!

Mami ich liebe Dich u ich werde mich ab jetzt bemühen,es dir nicht so schwer zu machen!

LG!Tins
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  #8  
Alt 07.06.2013, 20:20
Benutzerbild von Anhe
Anhe Anhe ist offline
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Standard AW: Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

Hallo Tina,

es ist absolut mehr als in Ordnung, wenn Du meine Signatur hier übernommen hast.
Ich weiß nur zu gut wie es ist -manchmal plötzlich, manchmal vorhersehbar, loslassen zu müssen. Leichter wurde es nie....

Paß bitte gut auf Dich auf.

Beste Grüße
Anhe

Zitat:
Zitat von Almnixe Beitrag anzeigen
Ich habe einen schönen Spruch auf der Seite der Moderatorin Ahne gelesen u ich hoffe sie ist nicht böse,wenn ich ihn hier aufschreibe.Aber er beschreibt meinen Zustand so gut:

"Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer" (Detlev Fleischhammel)
__________________

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  #9  
Alt 07.06.2013, 16:00
Tiina Tiina ist offline
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Standard AW: Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

Liebe Tina,
ich habe gerade gelesen, dass Deine Mama auf der Palliativstation ist... Es tut mir so leid... es ist so grausam zu sehen, wie die Krankheit immer weiter voranschreitet...

Du hattest so eine harte Zeit - und jetzt sollst Du schon wieder Entscheidungen treffen... das ist echt brutal!! Ich habe schon von vielen Patienten gehört, die lange auf der Palliativstation gelegen haben - lasse Dir jetzt erstmal ein bißchen Zeit, das sieht die Schwester ja auch so!

Das ist OK, wenn Du bei Deiner Mama weinst! Ich habe später bereut, das nicht mehr getan zu haben... Du machst es Deiner Mama nicht schwer - Du unterstützt sie so liebevoll!!!

Alles Liebe, ich denke an Dich,
Anja

Geändert von Tiina (07.06.2013 um 16:04 Uhr)
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  #10  
Alt 07.06.2013, 20:25
Benutzerbild von Gina79
Gina79 Gina79 ist offline
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Standard AW: Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

Liebe Tina!
Es tut mir leid, dass euer Weg immer mühsamer und schwerer wird und die Luft zum Durchschnaufen erstmal fehlt!
Wie Anja auch schon schrieb bereue ich heute auch dass ich vor Papa immer die Starke und Gefühllose "gespielt" habe und nicht geweint habe. Aber es war mein Weg und für mich war es leichter keine Gefühle zu zeigen. Heute denke ich mir oft hätte ich doch mal mit ihm geweint. Also lass deinen Gefühlen freien Lauf und weine wenn du weinen musst. Sie ist ja deine Mama und du bist ihr Kind! Das passt schon!

ICh weiß, ich habe es schon öfters geschrieben aber es erinnert mich sehr stark an die Zeit mit meinem Dad, mir kommen die Tränen. Uns ist es genauso ergangen, es ging alles Schlag auf Schlag. Gespräche mit dem Palliativdienst, Entscheidungen die getroffen werden mussten, usw.
Wir hatten alles fertig organisiert nur Papa ging dann schon früher als wir dachten von uns.

Auch ich habe gehört dass man auf der Palliativstation schon länger bleiben kann. Deine Mum ist ja gerade erst mal seit gestern dort und die Schmerzen oder Beschwerden sind ja noch gar nicht richtig medikamentös eingestellt, oder?! Lass dich nicht abwimmeln, vielleicht kann deine Mama doch noch länger dort versorgt werden?

Ich kann dich so gut verstehen, du bist fix und fertig und sollst noch immer Entscheidungen treffen und stark sein.

Ja, dieser Spruch sagt alles aus, ganz wahre Worte!

Ganz, ganz, ganz viel Kraft! Ich denke an dich!
__________________
Mein Papa: Kleinzelliges Bronchialkarzinom
Diagnose am 21.12.2011
am 23.2.2013
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Stichworte
hirnmetastase, kleinzeller, secondlinetherapie, topotecan


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