Chondrosarkom in der schädelbasis

[moni23]

Hallo Jens, und alle anderen

super Nachrichten.
Wünsche einen super schönen Urlaub mit vielen bunten Fischen Bei Phil ist soweit alles ok.
Er ist etwas enttäuscht. Man sieht - NICHTS - also keine Entzündung, kein Rückgang vom Tumor usw. Mehr könne man erst in 3 Monaten sagen, dafür wäre alles noch zu frisch. Die Bestrahlung fing ja schon 5 Wochen nach OP an und hörte gerade vor 7 Wochen auf. Vom Tumor konnte operativ wohl nur 1 mm entfernt werden.Somit ist der Tumor noch 2,1 x 1,5 cm groß. Er hat Angst, dass Kopfschmerzen und Doppelbilder für immer bleiben, konnte aber Ibuprofen schon auf 2 x 100 mg reduzieren und ab und zu 1 Tag ganz ohne. Will sich jetzt nächste Woche ne Prismenfolie besorgen.

Tauchen ist wegen der Lungenembolien noch nicht - er muss noch weitere 2 Monate 2 x tgl. Heparin spritzen.
Aber sonst geht es ihm gut - und dann gehts der Mutter natürlich auch gut

Jetzt wünswche ich allen ein sonniges Wochenende und Jens natürlich einen super Tauchurlaub (und seiner Frau starke Nerven )

Ganz liebe Grüße

Moni

Ich glaube, es wird Zeit, dass er ab April endlich sein Studium wieder aufnehmen kann und keine Zeit mehr hat, sich so genau zu beobachten.

[Pansch]

Hallo Ihr Lieben,

bin wieder im Lande. Hatt alles geklappt, auch mit dem Tauchen.

Inzwischen ist auch der Bericht der 2. NU eingetrudelt....weniger KM Aufnahme im Tumorgewebe, deutet wohl auf zunehmende Nekrotisierung hin. Das ist doch mal ein gutes Zeichen. messbar geschrumpft ist allerdings noch nichts.

Wie schauts bei Euch aus? Irgendwelche neuen Entwicklungen?

Liebe Grüße

Jens

[moni23]

Hallo Jens,

hier tut sich leider nicht mehr viel. Nur wir beide sind z.Zt. hier aktiv.
Phil war ja zur 1. Untersuchung. Der Bericht sagt, alles unverändert. Keine Größenzunahme aber auch keine Abnahme. Er führt Statistik über seine Schmerzmitteleinnahme, denn Kopfschmerzen hat er nach wie vor. Aber viel weniger. Braucht jetzt ab und zu mal einen Tag gar keinen Tablette und ansonsten nur ganz geringe Dosen. Doppelbilder noch da, aber auch etwas besser. Hat sich die Prismenfolie immer noch nicht besorgt.
Sag mal, wenn man die Prismenfolie hat, sieht man dann wieder normal und die Doppelbilder sind weg??
Er ist jetzt nämlich ganz heiß drauf da ich ein neues Auto habe und er unbedingt fahren will. Hab aber Angst - um meinen Sohn und mein Auto
ER war Donnerstag zum CT wegen der Lungenembolien und wir hoffen, dass endlich das Heparin abgesetzt werden kann. Er spritzt ja noch 2 x tgl. und die Lähmung der linken Stirnseite (OP Seite) ist auch noch da.

Aber erzähl, wo warst du tauchen, wie war es, wie geht es dir. Ist doch ein Bombenergebnis, dass bei dir die Größe unverändert ist. Wie ich in Erinnerung habe, ist dein Chordom ja ziemlich schnellwachsend. Also ist es vernichtet. Und jetzt kommt der Frühling mit viel Sonne, da steigt auch wieder die Stimmung.
Phil hat sich ab 1.4. wieder an der Uni eingeschrieben, er muss das 5. Semester nochmal machen. Aber die Normalität wird ihm gut tun. Er beobachtet sich einfach zu genau. Seinen Hiwi Job in der Eisenhütte macht er schon wieder.

So, ich wünsche dir (euch) einen super schönen Tag.

Bis denn

Moni (Wär klasse, wenn du mir das mit der Prismenfolie beantworten könntest).

[Jill1207]

Hallo zusammen,
Ich bin auch noch hier, war jetzt aber auch erstmal mit meiner Familie 3 Woche in der Karibik im Urlaub und es war toll!!!! Leider darf ich ja im Gegensatz zu euch nicht mehr tauchen aber mein Mann, der tauchen war hatte sowieso eher Pech da die Sicht sehr schlecht war. Also nix verpasst....
Meine 2. Kontrolluntersuchung habe ich auch hinter mir und es alles unverändert. Puh...

Nebenwirkungen habe ich die üblichen angekündigten, die sich auch jetzt noch nach und nach einschleichen. Z.B. Höre ich auf dem linken Ohr inzwischen schlechter. Die meisten anderen Probleme sind aber eher OP-Folgen mit denen ich massiv zu kämpfen habe. Da ihr anders operiert worden seid habt ihr wahrscheinlich auch andere Probleme.
Das taubheitsgefühl von Phil kenn ich aber habe ich auch im Gesicht. Allerdings kann ich alles bewegen so dass man es von außen nicht sieht. Meine Schwester meinte nur, dass es manchmal aussehen würde als ob ich mir Botox hätte Spritzen lassen

Bzgl. Der prismenfolie: die Dinger sind Super. Man sieht wieder einfach und nicht mehr doppelt was ein riesen plus an Lebensqualität ist. Allerdings wird die Sicht ein bisschen milchig je stärker der schielwinkel ist. Ich konnte mit meiner Folie wieder gerade aus sehen ohne doppelt zu sehen - beim Blick nach links hatte ich aber immernoch die Doppelbilder.

Hoffe euch geht's auch allen gut und ich Drücke euch die Daumen für die nächsten Untersuchungen.
LG
Bärbel

[Pansch]

Hallo Ihr Lieben,

zum Tauchen war ich auf den Malediven. Die Insel (Kuramathi) war mir zwar eigentlich zu groß, aber das war zweitrangig, da es mir in erster Linie um die Chance ging Hammerhaie zu sehen. Hat aber leider nicht geklappt.Die Haie wollten einfach nicht.

Prismenfolie ist klasse. Bis gestern war ich auf 40 Dioptrien, das ist wohl die stärkste, die es gibt. Irgendwie hatte ich dann das Gefühl, dass die Folie nicht mehr passt und habe meine 25er Folie ausprobiert...TaaDaa....alles Super. Zuletzt reichte die 25er, ca 2 Monate vor der Bestrahlung (also ca. August 2011). Cool

DasTaubheitsgefühl im Gesicht, mit der "netten" Botoxwirkung kommt vom Trigeminus-Nerv. Der wird gerne von unseren Tumoren belästigt. Bei mir wurde er noch zusätzlich durch die OP leicht beschädigt. Vorteil: Auf der rechten Seite kann sich meine Zahnärztin jetzt ohne jede Narkose austoben.

Liebe Grüße an Phil und alle die Ihr/Wir lieben

Jens

[moni23]

Bärbel und Jens, da habt ihr aber einen traumhaften Urlaub gemacht. War sicherlich wärmer als hier.
Phil gehts so weit ganz gut. Hat jetzt nedlich mal nen Termin wegen der Prismenfolie gemacht. Weiß auch nicht, warum er das so raus zögert.
Die Kopfschmerzen sind immer noch da, aber nicht mehr so heftig und ab und zu kann er auch mal 2-3 Tage ohne Ibu auskommen.
Im April kann er dann mit der Heparin-Spritzerei aufhören. Auf dem CT seiner Lungen war von den Embolien nichts mehr zu sehen. Und am 9.5. ist der nächste Nachsorgetermin.
Aber jetzt bei dem schönen Frühlingswetter, sieht alles nicht mehr so düster aus. War schon ne lange Durststrecke.
Wünsche euch noch einen schönen Abend. Noch 3 Tage dann ist Wochenende.

Liebe Grüße an alle

Moni

[Pansch]

Moin, Moin,

bei mir hat Yoga gegen Kopfschmerzen gewirkt. Achtung: Keine "Umkehrhaltungen" machen (Schulterstand, Kopfstand), die harmonieren nicht mit Schädel-OPs. Am besten wirken bei mir die auch nicht ganz einfachen Atemübungen.

Und wenn die Kopfschmerzen bei mir überhand nehmen (kommt inzwischen recht selten vor) dann kann es auch an den Doppelbildern, der "veralteten" Prismenfolie und den Folgeerscheinungen liegen. Ich halte dann meinen Kopf immer leicht schräg, das verspannt die Muskeln und mach Kopfschmerzen, und das rechte Auge selbst kann auch durch die Fehlstellung nerven.

Urlaub war klasse, aber wieder zu Hause bei Freunden, Katze und selbst der Arbeit zu sein, ist auch sehr schön.

Viele Grüße an Phil, lasst mal höhren wie das Leben mit Folie aussieht.

Ciao

Jens