Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium

[Mirilena]

Liebe Anja,
Liebe bosko,

danke für die Idee mit dem Palliativdienst und den Link! Leider gibt es so etwas Ähnliches wohl nicht in Schleswig-Holstein. Ich habe aber heute Abend im Krankenhaus nachgefragt, nachdem ich meinen Vater besucht hatte. Die Oberschwester meinte, das nenne sich SVP (?), doch sie würde empfehlen, einen Eilantrag auf Pflegestufe zustellen. Das wird meine Mutter morgen mit dem Arzt besprechen. Parallel habe ich aber erfahren, dass es auch ein Pflegezeitgesetz gibt und ich womöglich diese Pflegezeit in Anspruch nehmen kann, um meine Ma zu unterstützen und um für meinen Paps da zu sein. Da werde ich mich mal erkundigen und mit meinem Arbeitgeber sprechen. Vielleicht könnte ich dann ja vorübergehend auf Teilzeit gehen. Wenn ich das finanziell halbwegs wuppen kann, dann werde ich das auch gern tun.
Wenn es bei uns in der Gegend mit dem Palliativdienst nicht so gut bestellt sein sollte, werde ich auf jeden Fall noch mal das Hospiz kontaktieren. Vielleicht wissen die ja, an wen ich mich wenden kann. Auf jeden Fall tun sich da neue Möglichkeiten auf und das Palliativnet in HH habe ich auch schon kontaktiert. War bloß keiner zu sprechen, also per Mail! Mal schauen, was da an Tipps kommt.
Liebe Grüße und nochmals besten Dank!!!
Miriam

[Mirilena]

P.S.: Und bei meinem Paps sieht es nicht so gut aus. Irgendwie bekommen die Ärzte es nicht hin, ihn richtig einzustellen mit der Morphindosis. Wenn er aufsteht, hat er arge Rückenschmerzen. Und insgesamt sieht er sehr schlecht aus und ist sehr, sehr geschwächt. Die Haut spannt über seinen Wangenknochen und alles ist ganz rot und schuppig. Ich habe ich erst einmal eingecremt und das hat er genossen. Ich verstehe nicht, warum man es nicht schafft, ihm diese Schmerzen zu nehmen... Und so, wie es ihm jetzt gerade geht, sehe ich nicht, dass er eine weitere Chemo ertragen könnte. Aber es bleibt mir ja nicht viel übrig, außer mich wie immer in Geduld zu üben und zu warten, was mir ja bekanntlich sehr schwer fällt. Mal sehen, wie es weitergeht.

Gute Nacht
Miriam

[Mirilena]

Gerade habe ich die Nachricht erhalten, dass man für meinen Vater nichts mehr tun kann. Nun haben wir vom Arzt erfahren, dass sein Oberschenkelhalsbruch ebenfalls einer Metastase in den Knochen zuzuschreiben ist. Davon weiß er selbst noch gar nichts, im Gegenteil hat man ihm wohl erzählt, dass dort alles in Ordnung sei.
Er habe nicht mehr lange deshalb solle er schnellstmöglich nach Haus entlassen werden. Morgen werden wir mit ihm sprechen und ihm die Dringlichkeit mit der Pflegestufe ans Herz legen, damit der sozial-medizinische Dienst ein entsprechendes Gutachten erstellt. Er gibt ja stets an, alle Dinge selbstständig erledigen zu können wie waschen, Toilettengang etc. Aber eigentlich ist er dazu viel zu schwach. Ich habe gerade im Internet herausgefunden, dass ich bei meinem Arbeitgeber auch Pflegezeit und somit Teilzeitarbeit beantragen kann. Laut Focus ist am 01.01.12 ein neues Gesetz dazu in Kraft getreten. Kennt sich jemand damit aus?
Mir ist nur noch zum Heulen zumute. Es ist ein Abschied auf Raten und nun offensichtlich für immer...

[Sternenkreuzer]

Ach Miriam, so ein Mist aber auch.

Leider kenne ich mich mit diesem Pflegegesetz nicht aus. Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit, das ist wohl das einzige was ich tun kann.

Es tut mir leid für deinen Papa.

Ganz liebe Grüße!

[Angela_Bln]

Zitat von Mirilena

Liebe Anja,
Liebe bosko,

... Die Oberschwester meinte, das nenne sich SVP (?), ...

Hallo Miriam, die Schwester meinte sicher SAPV http://www.palliativpartner-hamburg.de/

Liebe Grüße

Angela

[Elisabethh.1900]

Liebe Mirilena!

Ich habe gerade im Internet herausgefunden, dass ich bei meinem Arbeitgeber auch Pflegezeit und somit Teilzeitarbeit beantragen kann. Laut Focus ist am 01.01.12 ein neues Gesetz dazu in Kraft getreten. Kennt sich jemand damit aus?

Seit dem 1.1.2012 gibt es ein neues Gesetz, bitte schaue einmal hier auf diesen Link:http://www.familienpflegezeit-aktuell.de/fpfzg-gesetz

Familienpflegezeit nennt sich das Gesetz, wenn Du in eine Suchmaschine den Begriff eingibst, dann findest Du noch weitere Hinweise. Allerdings gibt es keinen Rechtsanspruch auf die Freistellung.

Du kannst bei der Krankenkasse Deines Vaters eine Pflegestufe beantragen, dies geht mit einem einfachen formlosen Schreiben.

Liebe Grüße!
Elisabethh.

[bosko]

Sprich bitte vor Entlassung im Krankenhaus den Palliativdienst an, nochmals das geht unabhängig von einer Pflegestufe. Oft ist die Zeit vom Antrag bis zur Bewilligung der Pflegestufe lang (kann durchaus 6 Wochen dauern).
Der Hausarzt kann euch aber auch Hilfsmittel (Pflegebett, Sauerstoffgerät, Pflegematerialien,Toilettenstuhl,...) verordnen, dass ist auch unabhängig von eienr Pflegestufe.
Was wäre mit Hopiz? Da bekäme dein Papa die Pflege die er braucht und ihr könntet trotzdem bei ihm sein?
Manchmal behalten die Krankenhäuser die Patienten bis zur Aufnahme im Hospiz.
Haben denn die Ärzte schon mit deinem Papa über seine Perspektive gesprochen?

Viel Kraft!!

[Mirilena]

Hallo ihr Lieben,
danke für die Aufmunterung und die Tipps. Ja, ich habe bereits nach diesem Familienpflegezeit-Gesetz gegoogelt. Ich befürchte allerdings, dass mein Arbeitgeber da nicht mitspielen wird. Zwar habe ich gestern Abend meinen Vorgesetzten angerufen und die aktuelle Situation geschildert und sofort für heute und morgen Urlaub bekommen, aber ich denke, der Geschäftsführer wird sich bei meinem Job nicht auf Teilzeit einlassen. Ich versuche es dennoch!!! Es könnte allerdings finanziell etwas eng werden, da ich meine Tochter allein erziehe und wir natürlich auf mein volles Gehalt angewiesen sind. Ich müsste mal durchrechnen, wie ich mit 75 % zurecht komme. Aber das würde ich schon irgendwie überstehen. Hauptsache, ich kann jetzt für meinen VAter und auch für meine Mutter da sein.
Heute rufe ich den Herrn von der Palliativstation an, der mir eine Mail geschickt hat. Freundlicherweise hat das Palliativnetz HH meine Mail an ihn weitergeleitet und er ist Koordinator im FEK in Neumünster. Ich werde zusehen, dass er heute Zeit für uns hat (oder eben morgen). Dann werden wir heute meinem Paps erklären, worum es geht und dass es für ihn und auch für meine Mutter sehr wichtig ist, dass er sich nicht länger gegen Hilfe sträubt. Da wir gar keine medizinische Ausbildung haben, wird mir ansonsten auch mulmig, wenn ich an die Begleitung denke. Komisch, wenn ich jetzt so schreibe, könnte ich immerzu nur weinen, aber da kommen keine Tränen und als ich gestern abend heulend zusammen gebrochen bin nach dem Telefonat mit meiner Mutter, da war es kein erleichterndes Weinen sondern eher ein lautes Schreien, das überhaupt keine Erleichterung gebracht hat. Im Gegenteil, ich bin derart verspannt, dass mir alles nur noch weh tut. Aber es nützt ja nichts. Und das Schrecklichste ist, dass ich all das geahnt habe. Ich wusste von Anfang an, dass es nicht besser wird und irgendwie habe ich intuitiv gespürt, dass es so endgültig ist. Ich wünschte mir, es wäre bereits Frühling und die ersten Blumen würden blühen, es wären Blätter an den Bäumen und ich könnte mit meinem VAter wenigstens auf der Terrasse sitzen. Daran würde er sich freuen, wo er seinen Garten doch so liebt. Stattdessen ist alles grau und kalt und dunkel. Und ganz kindisch wünschte ich mir, kein Mensch auf dieser Welt müsste an Krebs erkranken und solche Qualen erleiden. Das einzige, das mich in unserem Fall tröstet ist, dass mein Papa ein relativ schönes Leben hatte bis zu der Krankheit. Und dass er eine liebe Frau an seiner Seite hat und die beiden immer füreinander da waren. Diesen August könnten sie ihre Goldene Hochzeit feiern, aber die wird meine Mutter wohl ohne ihn verbringen. So, wie es nun angedeutet wurde, wird er es bis August nicht mehr schaffen. Im Mai wird Helena konfirmiert und ich glaube, dass wir ihn dann auch nicht mehr dabei haben werden bzw. dass es ihm dann so schlecht gehen wird, dass er nicht dabei sein kann. Ich habe solche Angst davor, dass er womöglich in den kommenden Wochen noch weiter abbaut und vielleicht schlimme Atemprobleme bekommt. Ein Bekannter von uns ist mit 40 an Lungenkrebs erkrankt und innerhalb von ca. 6 Monaten gestorben und das war grauenhaft, denn er hat zum Schluss wirklich kaum noch Luft bekommen. Also werde ich dankbar sein für jede hilfreiche Hand, die meinem Vater in irgendeiner Weise Linderung verschaffen kann.
Danke euch allen nochmals für die offenen Ohren oder vielmehr Augen;-) und dass ihr einfach nur da seid !
Liebe Grüße
Miriam

[Mirilena]

@bosko: Mein VAter möchte unbedingt nach Haus und meine Mutter will ihm das auch ermöglichen und alles tun, damit wir das hinbekommen. Was das Krankenhaus angeht: ich habe keine Ahnung, ob mit meinem VAter über seine Perspektiven gesprochen wurde. ich gehe davon aus, dass nicht, denn er weiß j nicht einmal, dass er auch im Oberschenkelknochen Metastasen hat. Instinktiv spürt er, dass es schlecht um ihn steht, aber aufrichtig hat keiner der Ärzte mit ihm gesprochen, Das bleibt demnach auch an uns, die richtigen Worte zu finden. Na ja, gemeinsam werden wir das schon schaffen!
Lieber Gruß
Miriam

[Mirilena]

Hallo,
die SAPV Verordnung läuft nun über das Krankenhaus, das habe ich alles geregelt. Der Palliativ-Koordinator hat auch gestern meinen Vater besucht und mit ihm gesprochen. Außerdem war eine Dame von der Pflegeberatung da, die wirklich Gold wert ist. Ich bin erstaunt, wie schnell beide reagiert haben und aktiv geworden sind. Immerhin etwas, das funktioniert!
Heute habe ich Papas Krankenkasse angerufen und einen Antrag auf Begutachtung von Pflegebedürftigkeit gestellt. DAs läuft also auch. Gerade warte ich auf den Rückruf des Krankenhauses, da ich einen der Ärzte sprechen will. Ich habe den Eindruck, dass mein Vater immer noch nicht weiß, wie es um ihn steht. Er meint, er ziehe jetzt die Bestrahlung durch und mache dann anschließend eine ambulante Chemotherapie. Keine Rede von weiteren Metastasen... Deshalb will ich jetzt wissen, ob die Ärzte ihm gesagt haben, was dazugekommen ist. Wenn ja, dann verdrängt er es offenbar und wenn nein, dann finde ich es ihm gegenüber unfair, da es sich ja um seinen Körper und seine Gesundheit handelt und er meines Erachtens ein Recht darauf hat, bestmöglich aufgeklärt zu werden, um selbst entscheiden zu können, ob er noch eine dritte Chemotherapie ertragen will. Eigentlich ist das alles zu viel, denn er wird ja nun auf Morphin eingestellt und bekommt ab heute die erste Bestrahlung wegen der Metastasen an den Rückenwirbeln.
Ich habe mir gestern zwei Bücher von E. Kübler Ross bestellt...
Alles Liebe
Miriam

[Mirilena]

Hmmm, die Ärzte hatten bereits mit meinem Vater gesprochen und meinten, es sei wohl normal, dass ein Verdrängungsmechanismus einsetze. Das sei ein Selbstschutz. Dann meinte der Facharzt, Papa habe sich für die Chemo entschieden und die erste Infusion würde am Montag beginnen. Oh Gott, wie soll er das bloß überstehen?! Später am Tag habe ich noch einmal mit meinem Papa telefoniert. Er fragte mich, ob der Arzt mit mir gesprochen habe. Ja, hat er! Allerdings hat meine Mutter gestern lange mit meinem Vater über die Behandlung geredet und ihm geraten, nicht parallel zur Bestrahlung und zur Schmerztherapie auch noch die Chemo zu beginnen. Er hat mir dann mitgeteilt, dass er sich zu schwach dazu fühle und sich wieder umentschieden habe. Zum Glück, ich glaube, dass er diese Prozedur auch nicht überstehen würde. Nun fahren wir gleich ins Krankenhaus und besuchen ihn. Ich freue mich, wenn er endlich nach Haus kommt. Das wird zwar auch nicht gerade leichter für ihn, aber er wird sich eindeutig wohler fühlen in seiner Umgebung und bei meiner Ma. Außerdem freut er sich darauf, endlich etwas essen zu können, was er auch mag;-) Ich hoffe stark, dass er dann wieder ein wenig mehr zu sich nimmt und sich ein wenig erholt von all den Strapazen. Und wenn nur seelisch! Das wäre schon viel!
Euch allen ein schönes Wochenende
Miriam