Myxoides Liposarkom - Rezidive

[sywal]

Heute wurde ich von der Ambulanzschwester angerufen, dass mein Bett für den 25.1.2012 in der plastischen Chirurgie reserviert, die OP am 26.1. geplant ist.
Ich finde es eine enorme Leistung, dass sich die 3 Experten (Sarkom-, Gefäß- und plastischer Chirurg) so schnell geeinigt haben. Alle hatten einen übervollen OP-Plan für die nächsten Monate. Will hoffen, dass die Einigung friedlich verlief.

Beim gestrigen Gespräch mit dem plastischen Chirurgen habe ich auch die Patientenverfügung angesprochen, ob diese ihn sehr stören würde. Er hat sie kopieren lassen und in den Patientenakt eingelegt. Schon eigenartig, bei den beiden anderen Ärzten habe ich darüber nicht gesprochen - es war ja noch nicht bestimmt in welchem KH die OP durchgeführt wird. Und genau in diesem KH werde ich operiert, dort wird nun über mein Leben entschieden, dort wo nun (ganz spontan) mein Wille dokumentiert ist.

Fast alles was zu erledigen ist ist erledigt, den Rest schaffe ich leicht. Rollstuhl, Gehwagerl und Betttisch sind günstig ersteigert und bereits abgeholt.

Jetzt werde ich meinen Bekanntenkreis bitten, am 26. Ruhe, Frieden und Konzentration in den OP-Saal zu schicken. Auch wenn ihr jetzt vielleicht lacht, ich glaube daran obwohl ich bei keiner religiösen Gemeinschaft bin.

So habe ich gemäß "Hilf dir selbst, dann hilft die Gott" gehandelt und es wird alles gut werden - was immer das ist.

[sywal]

Da bin ich wieder
Punktlich um 8 Uhr bin ich ins KH eingerückt.
Gleich zu Beginn der 1. Schock. Es musste eine, von mir sehr gefürchtete Angiographie durchgeführt werden. Angeblich soll es 2 Methoden geben. 1 schmerzhafte und eine nicht schmerzhafte. Meine Mutter, eine sehr geizige Frau, war sogar bereit für das nicht schmerzhafte RÖ Geld auszugeben. Eine aus dem RÖ-Raum herausgeschobene Frau befragt sagte, dass sie keine Schmerzen hatte. Im Merkblatt stand „örtl. Betäubung, kaum Schmerzen“.
Insgesamt gab es 5 Versuche, 5 örtl. Betäubungen bis endlich das RÖ durchgeführt werden konnte. Ganz ehrlich – ich hatte ab dem ca. 3. Versuch enorme Schmerzen, bekam so etwas wie einen Weinkrampf. Zusätzlich hatte ich vor einigen Jahren eine Schilddrüsenüberfunktion, möglicherweise ausgelöst durch ein einziges Jodkontrastmittel. Jetzt hatte ich innerhalb kürzester Zeit 2 Jodkontrastmittelgaben (Lungen-CT, Angio).
Der 2. Schock – es findet keine OP statt, es wurde in dieser Großstadt kein Gefäßchirurg gefunden. Der vorgesehene Chirurg konnte aus Termingründen nicht kommen.

Allen 3en Chirurgen war die Situation sehr unangenehm, das glaube ich sogar. Dazu kommt ja auch, dass wegen mir anderen Patienten der OP-Termin abgesagt wurde (sie hatten bis zu ½ Jahr auf ihren Termin gewartet).

Der nächste Einrücktermin ist also Mittwoch 1.2. und die OP soll am Donnerstag 2.2. sein.

Und dann komme ich müde, erschöpft nach Hause, sehe im TV dass im Gesundheitswesen gespart werden muss. Wo denn, wie denn? Das Personal ist offenbar jetzt bereits am Limit, in den überfüllten Ambulanzen bekommt man kaum einen Sitzplatz.

Ich befinde mich in der Stadt der Spitzenmedizin am Abgrund – und kann überhaupt nichts dagegen tun.

[sywal]

Heute hatte ich das Gespräch mit dem Tumorchirurgen.
Für mich das Wesentlichste, es handelt sich um einen kurativen, nicht palliativen Eingriff. Ein Rezidiv wird als Risiko bewertet, welches man mit einer Resektion entfernen kann. Mit letzter Operation war das Ziel „keine Rezidive mehr“ gemeint.
Der Nerv wird (möglicherweise) entfernt, vielleicht ist er aber so geschmeidig, dass man drum herum arbeiten kann. Wenn nicht, kann ich das Bein einige Zeit nicht strecken (es ist dann im 90° Winkel), bekomme aber eine Schiene, dass das Bein gerade ist. Wenn alles gut geht brauche ich keine Krücken.
Die Hauptschlagader (abfließendes Blut) kommt weg und wird durch eine Vene (aufführendes Blut) ersetzt. Hierzu wird die Vene wegen den Venenklappen verkehrt angenäht.
Da mein hinterer Oberschenkel gut ernährt ist, ist es möglich, dass auf eine Plastik verzichtet werden kann.
Jeder einzelne Arbeitsvorgang ist mit Risiko verbunden, aber es gibt dann noch andere Möglichkeiten. Erst wenn die ganze Palette nicht greift, ist (im Extremfall) das Bein ab.

[susa212]

Liebe Sywal,

ich lese von Anfang an mit - erschrocken, erbost, verwundert, beeindruckt.

Ich möchte dir Mut machen bezüglich der evtl. geplanten Nervenamputation: Ich habe eine Nerven-Amutation hinter mir, bei mir ist es der N. femoralis. Er musste bei meiner Rezidiv-OP im April 2009 (myxoides Liposarkom G2) mit rausgenommen werden, da er im Rezidiv verlief. Ja, es geht Einiges an Funktion im Bein nicht mehr - ja, das schränkt ein - aber: ich lebe, ich kann nach wie vor aufrecht auf zwei Beinen laufen, es gibt gute Hilfsmittel. Wenn du die OP hinter dir hast und deine Genesung so weit fortgeschritten ist, dass man erkennen kann, was an Funktion geht und was nicht, dann kann auch die Hilfsmittel-Versorgung einsetzen. Auch für's Autofahren gibt es Lösungen - ich fahre seitdem ein umgebautes Automatik-Fahrzeug mit dem Gas-Pedal auf der linken Seite.

Ich wünsche dir alles alles Gute für deine anstehende OP, dass das Rezidiv gut entfernt werden kann, dass keine großen Kollateral-Schäden entstehen und dass du schnell wieder auf beide Beine kommst!
Susanne

[sywal]

Hallo Susanne,
danke für deine lieben worte,
näheres siehe unten
LG sylvia

[sywal]

Hallo da draussen in der winterlichen Freiheit!

Da bin ich wieder. Zwar noch sehr angeschlagen, aber es wird.......

Die 3 Chirurgen (Tumor-. plastischer und Gefäss) standen, mit zusätzlichem Personal 12 Stunden an meinem OP-Tisch. Auch wurden 4 Blutkonserven verbraucht.

Bis Montag musste ich am Rücken liegen, also insgesamt 12 Tage. Mit dem linken (Spender)Bein bin ich heute das 1. mal gestanden, das rechte Bein ist noch sehr lahm. Vom Bauch wurde der Lappen genommen, die linke Beinvene wurde als rechte Hauptschlagader und Vene verwendet, die rechte Nervengefässscheide durch Nerven des linken Beines ersetzt.

Demgemäss tobt halt noch alles, heute war endlich die Schmerztherapeutin bei mir, hat die Schmerzmittel neu eingestellt.

LG
Sywal

[Lenalie]

Hallo Sywal,

willkommen zurück! Ich möchte dir auch sagen, dass es neben der großartigen Leistung der Ärzte auch von deiner Seite eine große Leistung ist. So eine große OP muss man erstmal schaffen, ganz zu schweigen von den Tagen danach.
Ich kann das auch sehr gut nachempfinden. Und ich empfinde auch immer wieder Dankbarkeit meinem Körper gegenüber, der das alles irgendwie schafft.

Gute Besserung für dich, und nie den Mut verlieren!

Liebe grüße Lenalie