Dermatofibrosarkom protuberans

[Lenalie]

Liebe Caro,

lass dich nicht verrückt machen. Ich sagte dir schon, dass es lange dauern kann. Bei so einer Diagnose werden so viele Tests gemacht, das dauert eben. Bleib ruhig, plane alle weiteren Schritte genau, lass dich nicht verunsichern von Hausarzt usw. und vor allem - genieße Weihnachten! Lass dir von der Unsicherheit nicht die Tage vermasseln. Nutze die Tage um Kraft zu schöpfen.

Alles Liebe für dich von Lenalie

[mädl2010]

Muss Lenalie recht geben!

Das kann dauern. Habe mich damals auch geärgert gefühlt, weil es erst hiess, mann weiss in 3-5 Tagen mehr. Die Diagnose hat dann doch länger gedauert. Anstatt, dass man gleich sagt, dass es länger dauern kann.

Lass Dich nicht verunsichern und geniesse Weihnachten. Du wirst bald den Befund bekommen! Meine Daumen sind gedrückt!!!

[Caro1977]

Hallo!

Der Befund ist natürlich noch nicht da.
Ich war gestern bei einem Prof. in MUC.
Er meinte ich solle jetzt alles so machen lassen, mit Spalthauttransplantation und nur wieder zu ihm kommen, wenn es wirklich nochmal nachwachsen sollte.
Naja....ich sag jetzt nix dazu. Wenigstens weiß ich im Fall der Fälle, wo ich dann hingehen soll.
Ich denk jetzt einfach mal positiv - auch wg. dem Befund.


Wünsch Euch ein schönes Fest & besinnliche Feiertage!!


LG, Caro

[Gixxerin]

Hallo Caro,

um dir das zu sagen hat er dich einbestellt? Find ich ja auch grob...

Ich hab letztes Jahr 4 Wochen auf das Ergebnis gewartet liegt wohl an der speziellen Einfärbung des Gewebes. Auch eine Erfahrung,auf die ich gerne verzichtet hätte...

Ich wünsche euch allen eine ruhige Weihnachtszeit, und alles Gute für das nächste Jahr!

VLG

[Caro1977]

@Gixxerin: Lieben Dank für Deine Antwort!
Wie ist denn Dein Ergebnis nach den vier Wochen ausgefallen??


Liebe Grüße, Caro

[Lenalie]

Inzwischen ist ja wieder einige Zeit vergangen. Wie geht es dir jetzt Caro?
Hast du endlich deinen Befund?

Lenalie

[Caro1977]

Hi Lenalie!

Nein, leider ist jetzt schon ein Monat rum und ich hab meinen Befund immer noch nicht...mach mir langsam Sorgen.

Außerdem hab ich eine erschreckende Entdeckung gemacht...ich glaub, das Teil wächst wieder "lustig" nach.... bin echt langsam Nervenkrank.
Ich ruf morgen meinen Hautarzt wg. Termin an.... und am 17.01 sollte ja die Spalthauttransplantation gemacht werden...in Schwabing..

Wie war es denn bei Dir /EUch wenn das Ding nachgewachsen ist?
Es spannt total...und wächst genau an der Stelle wo der Tumor viel schneller hoch....hab schon wieder das Gefühl, dass es sich an dieser Stelle wieder "füllt" bzw. was wächst...unterirdisch sozusagen...der Rest der Wundstelle- und naht fühlt sich nämlich normal an und nicht so geschwollen und zwickt auch nicht wenn ich mit dem Finger drüber gehe... :-((

Hört sich nicht so rosig an, oder??

LG & bis bald,

Caro

[Sibylle2107]

Hallo zusammen!

Ich heisse Sibylle und bin 37 Jahre alt. Ich lebe mit meinem Partner und einem Hund und einer Katze im Ruhrgebiet.

Ende November 2011 habe ich die Hautarztpraxis mit der Diagnose "Dermatofibrosarkom protuberans" verlassen. Seitdem liegen meine Nerven blank.

Doch erst mal der Reihe nach.

Vor ca. 3 Jahre (vielleicht auch schon 4, ich weiß es wirklich nicht mehr genau), bildete sich auf meinem Bauch, oben, Magenregion, eine "Hautstelle". War plötzlich da und nicht groß, dunkelrot und ein wenig nach innen gedellt.

Hat mich nicht weiter interessiert, frei nach dem Motto, was von alleine kommt, geht auch von alleine. Tat ja schließlich auch nicht weh, juckte nicht, schuppte nicht, blutete nicht, also habe ich mich daran gewöhnt.

Beim Hautkrebsscreening 2009 fragte mich (!!!) der Arzt, was "das" sei. Ich zuckte nur mit den Achseln und entgegnete, dass ich viel jedoch nicht Medizin studiert hätte. Damit wurde es dabei belassen. Ja, ohne Worte!

In den nächsten Jahren wuchs "die Stelle" langsam, aber stetig. Wurde teilweise dunkelbläulich schimmernd, teilweise rötlich, etwas nach innen gedellt, ein Teil wuchs etwas erhaben. Inzwischen war es fast so groß wie ein 50-Cent-Stück.

Anfang September 2011 war ich bei einem anderen Arzt zum erneuten Hautkrebsscreening. Ich war schon dabei mich wieder anzuziehen nach der "eingehenenden" Untersuchung, als die Ärztin mich fragte, was "das" sei. Ich konnte es ihr nicht beantworten; den Hinweis, dass SIE Medizin studiert habe, konnte ich mir nicht nehmen lassen. Nun ja, sie befühlte "die Stelle" und murmelte was von "sicher nichts Dolles". Sie wolle aber eine Gewebeprobe nehmen. Ok, ich bekam einen Termin, allerdings erst zwei (ZWEI!!!) Monate später, Mitte November 2011.

Trotz dem Geben von zwei Spritzen örtlicher Betäubung war die Gewebeprobenetnahme sehr schmerzhaft. Es dauerte auch fast zwei Wochen, bis das kleine Loch zugewachsen war.

Auf den Befund musste ich fast zwei Wochen warten. Immer wieder rief ich in der Praxis an, und wurde vertröstet. Irgendwann hatte ich auch keine Lust mehr, doch versucht es noch ein allerletztes Mal. Die Sprechstundenhilfe war sehr panisch, nach langem Hin- und Her habe ich dan für zwei Tage später einen Termin bekommen, damit die Ärztin mit mir sprechen konnte.

Das "Gespräch" um den Befund zu besprechen war ziemlich kurz. "Oh, ja, aha, damit hätte ich nicht gerechnet" murmelte sie, während sie den Befund in meinem Beisein überpflog. Fragen meinerseits konnte/wollte sie nicht beantworten, gab mir eine Überweisung, damit ich im XXX-Krankenhaus, Oberhausen, einen Termin zum Rausschneiden des Tumors machen konnte.

Ich machte also selbständig mit dem KKH einen Termin aus, wurde da zwei Tage vorstellig. Die zwei Tage zuvor habe ich natürlich das Internet nach Info zu der Diagnose durchpflügt.
Nach 2 Stunden Warten hatte ich ein Gespärch mit einen jungen Arzt, der sich den Tumor nicht mal ansah, sondern sich nur den Befund durchlas. Mit den Worten, dass "das" unbedingt noch dieses Jahr raus müsste, ging er wieder. Ein anderer Arzt fragte mich, warum man den Tumor überhaupt rausschneiden müsste! Da war ich endgültig sprachlos!!!Leider, oder zum Glück, bekam ich für 2011 keinen Termin mehr, war ja schon Anfang Dezember, sondern sollte am 2.1.2012 die erste OP des Jahres sein.

Mit einem sehr mulmigen Gefühl verliess ich die Klinik und mir wurde auf dem Nachhauseweg klar, die OP dort nicht vornehmen zu lassen.

Ich nahm per Email Kontakt zu einem Weichteilsarkom-Spezialisten auf, der mir zum Entfernen des Tumors seine Kollegen in Bochum empfahl.

Am 21.12.2011 hatte ich dann in Bochum einen Termin. Ich musste ewig warten, aber die beiden Ärzte, die mit mir schließlich spachen und mich untersuchten, machten einen wesentlich kompetenteren Eindruck als ihre Kollegen in Oberhausen. Ich bekam keinen OP-Termin mit, sondern man sagte, dass man mich anrufen würde, sobald ein OP-Termin frei sei und dass ich auf eine Tumor-Dringlichkeitsliste gesetzt würde. Mit ca. 4 Wochen Wartezeit müsste ich jedoch rechnen.

Letzten Donnerstag war die OP. Am Sonntag konnte ich nach Hause. Die Naht kann ich nur erahnen, ca. 12 cm.

Es wurden vor der OP keine bildgebenden Methoden eingesetzt: kein MRT, kein CT, kein Röntgen, kein Ultraschall. Auf mein mehrmaliges Nachfragen, warum das nicht geschehe, bekam ich die lapidare Antwort, dass so etwas bei dieser Art Krebs nicht vorgesehen sei. Widersprüche meinerseits wurden im Keim erstickt.

Übermorgen, am Donnerstag, muss ich zur Befundbesprechung nach Bochum.

Im Großen und Ganzen bin ich mit den Ärzten und Pflegern in Bochum nicht zufrieden. Jeder Arzt erzählt einem zur Diagnose was anderes. Dazu kommt ihre herablassende, stets genervte Art. Die Pfleger sind herablassend und bevormundend und ziemlich flapsig dazu.
Der Grundtenor war in etwa so: Krebs, sicher, aber ein Dermatofibrosarkom ist eigentlich ein "lieber" bösartiger Tumor. Und überhaupt, ganz gleich, wie man schneidet, die Rezidivrate liegt nun mal bei 80%, so seien ihre Erfahrungen. Aber was macht das schon, ist schließlich ja nur "half evil", das Dermatofibrosarkom protuberans.

Ich habe starke Befürchtungen, dass mir am Donnerstag was von "Nachschneiden" erzählt wird.

Und ich mache mir große Vorwürfe, nicht gleich in das Sarkomzentrum in Essen gegangen zu sein.

[Caro1977]

Hallo liebe Sibylle!

Ich bin bald 35 und habe mir "mein atyp. rezidiv. Histiozytom, DFS ( Dermatofibrosarkom) oder wie auch immer - keiner weiß es (!!) jetzt schon 3 Mal entfernen lassen.

In Deinem Fall kann ich echt nicht verstehen, dass so "LariFari" damit umgegangen wird... dabei warst Du doch bei einem Weichteilsarkom-Spezialisten.

Mir ging es bei meinem KH-Aufenthalt genauso....Ärzte, Pfleger, wie Krankenschwestern belächelten mein Fragen nach MRT, Sonografie, etc.
Ehrlich gesagt, kam ich mir manchmal schon wie ein Hypochonder vor!

Leider hab ich nicht von Anfang an an die Damen und Herren hier im Forum gehört.
Jetzt bin ich um eine Erfahrung und zig komische Befunde reicher und muss mich auch nochmal bei einem Weichteilsarkom-Spezialisten vorstellen.

Es ist sehr schwierig diese Art von Tumor von anderen Arten zu unterscheiden... mein letzter Befund wurde auch nochmal eingeschickt.
Seitlich ( i ch hatte das Teil am Unterschenkel) und in der Tiefe steht
da bei meinem Befund leider nix mehr von Tumorfrei!!

Mittlerweile weiß ich gar nicht mehr was ich denken soll.
Ich muss es auch alle Fälle nochmal in Großhadern abklären lassen.

Ich wünsch Dir viel Glück & das vielleicht doch nix mehr nachgeschnitten werden muss.

Ich finde es schon Wahnsinnn alles... ich für meinen Teil werde wohl demnächst auf ein MRT und eine Sonografie bestehen.


Liebe Grüße & ein dickes Kraftpaket send ich Dir!

[Caro1977]

Hallo!

Wenn ich richtig gelesen habe, hat Sybille ihren Eingriff aber nicht in ESSEN sondern in Bochum machen lassen.
Sie bereut es lediglich, nicht gleich nach Essen gegangen zu sein.?? !


Liebe Grüße!