Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

[Mitch]

In der Literatur würde man das wohl "Stream of Consciousness" nennen. :-)
Bitte bau in Deine Texte ab und zu mal einen Absatz ein, sonst ist das so anstrengend zu lesen und zu verstehen.

Eure familiäre Situation ist sehr verwirrend und bestimmt sehr anstrengend. Sowas muss einem doch die letzte Kraft rauben...

Eine Frage hätte ich noch auf den ersten Beitrag von Dir bezogen: Du schreibst was von einem Blutgerinnsel in der Halsschlagader usw.
Ist von den ganzen Dingen wie Gerinnsel, Sepsis, Meningitis irgendein Schaden zurückgeblieben? Oder geht man davon aus, dass das alles keine bleibenden Schäden verursacht hat?

[BabyBlue]

Hallo Mitch,

"Stream of Consciousness" ?? Ich weis ich schreib irgendwie immer einen Roman! Sorry wegen den Satzzeichen und so, aber ich schreib meist immer zwischen Tür und Angel und versuche so wenig wie möglich Zeit dafür zu brauchen.

Zu deinen Fragen: Das Blutgerinsel wurde ja mit Blutverdünner behandelt und wurde dadurch kleiner. Ganz weg ist es noch nicht aber man hatte Angst das es zum Herzen wandern könne.
Die Sepsis ist zum Glück auch wieder weg und hat soweit ersichtlich keine schäden hinterlassen. Sie hatte zwar einen Puls von 200 aber am Herzen war nichts danach zu sehen.
Bei der Meningitis wurde zwar im Mrt ein befall am Gehirn erkannt aber man sagte uns nach dem Mrt nichts weiter dazu. Leider muss ich sagen das unsere kleine ab und zu mit den Kopf schüttelt. Die Oma hat Ihr zwar Nein Nein in form von Kopfschütteln beigebracht aber manchmal zuckt Sie einfach nur so. Etwa so wie wenn einen ein kalter Schauer über den Rücken läuft, aber bei Ihr eben nur am Kopf. Das kommt bei Ihr ab und zu mal ohne das jemand das vor macht und sieht wirklich eher nach einen Tick aus (ähnlich wie bei Tourett kranken) Ich hatte meinen Partner darauf mal aufmerksam gemacht und er gab mir da schon recht. Aber die Ärzte sagen nichts dazu.

Ansonsten werden bei Ihr alle 14 Tage die Organe kontrolliert weil Sie meist bei jeden Mittel eine schwere Nebenwirkung bzw Reagtion zeigt aber bisher nichts auffälliges. Bei einen medikament hatte Sie sogar eine Nebenwirkung die nichtmal in der Packungsanleitung stand!! Dort schauen die Ärzte witziger weise bei meiner Tochter jedesmal rein wenn Sie ein neues Mittel bekommt.

Ich hoffe ich konnte Dir damit deine Fragen beantworten falls du noch Fragen hast einfach schreiben!!!

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

Ah Danke für die Infos.

Na dann hoffen wir, dass die Kleine das möglichst schadlos übersteht. Wie siehts eigentlich mit dem Körperkontakt aus mit der Kleinen? Die ist ja auf Isolierstation. Könnt Ihr sie in den Arm nehmen oder so?

[BabyBlue]

Hallo Mitch,


Bisher geht es Ihr gut aber inzwischen sieht man Ihr an das Sie krank ist. Wir müssen zwar von Krankenhaus Hose, t-shirt und Kittel anziehen aber dürfen unsere eigenen Hausschuhe mitbringen. Bisher brauchen wir auch kein Haarnetz und keine Handschuhe, desinfizieren reicht. Zumindest derzeit.

Wir dürfen Umziehen, Wickeln, Waschen ( Baden geht seid 4 Monaten wegen den Katheter nicht ) und natürlich auch herum tragen, aber auch nur 1,5m dann ist der Schlauch zu ende. Und Flasche sowie Brei geben ist auch kein problem aber der Raum ist Deprimierent da man nur unter künstlichen Licht ist man kein Fenster öffnen kann und schon gar nicht mal ne stunde raus kann. Leider sieht es so aus als ob Sie da auch noch bis Februar bleibt.

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

Zitat von BabyBlue

Wir dürfen Umziehen, Wickeln, Waschen ( Baden geht seid 4 Monaten wegen den Katheter nicht ) und natürlich auch herum tragen, aber auch nur 1,5m dann ist der Schlauch zu ende. Und Flasche sowie Brei geben ist auch kein problem aber der Raum ist Deprimierent da man nur unter künstlichen Licht ist man kein Fenster öffnen kann und schon gar nicht mal ne stunde raus kann. Leider sieht es so aus als ob Sie da auch noch bis Februar bleibt.

Liebe Grüße Sarah

Ja diese Stationen kenn ich nur zu gut... na wenigstens ist Körperkontakt möglich.

[Ladylein]

Hallo Sarah,

habe gerade deinen Bericht gelesen und möchte dir erst einmal sagen, wie leid es mir tut, dass deine Kleine erkrankt ist. Es ist immer "fies" wenn jemand so schwer erkrankt, aber wenn es noch ein Baby ist, weiß man echt nicht was man dazu sagen soll...
Meine Tochter ist im Mai diesen Jahres auch an einer ALL erkrankt, da war sie gerade mal 1,5 Jahre alt.
Ich kann dir leider zu der Art der Erkrankung deiner Tochter nicht viel sagen, finde jedoch die Vorgehensweise der Klinik echt unglaublich. Ihr solltet als Eltern darauf bestehen, als Erstes informiert zu werden, was, wieso, warum und weshalb mit eurer Tochter gemacht wird. Wieso sprechen die Ärzte nicht mit euch und rufen deine Schwiegereltern an??? (So habe ich das verstanden). Und wieso wird euch euer Kind weggenommen wenn es mal schreit?
Bei uns in der Klinik ist auch einiges nicht so gelaufen, wie ich mir das vorgestellt habe, muss aber dazu sagen, dass die Schwestern sehr nett und einfühlsam waren und die Ärzte sehr kompetent sind und immer ein offenes Ohr haben. Ich habe die Erfahrung gemacht, auch mal mit der Faust auf den Tisch zu hauen und einfach mal rauszulassen was stört und nicht richtig läuft. Bin sogar zum Chefarzt ins Zimmer geplatzt und habe ihm einiges an den Kopf geworfen. Und siehe da, jetzt geht es auf einmal anders...
An deiner Stelle würde ich mit den behandelnden Ärzten Klartext reden, ihr seid schließlich die Eltern und somit Ansprechpartner Nr.1!!!
Ich wünsche euch alles, alles Gute. Drücke ganz feste die Daumen dass deine Kleine bald wieder auf dem Weg der Besserung ist und ihr trotz allem ein schönes Weihnachtsfest (wenn auch im Krankenhaus) habt.

Viele liebe Grüße,

Ladylein

[lena NMS]

hallo

Wir kommen aus Neumünster. ja ich kann dich verstehen wie du dich fühlst was deine Familie angeht aber es ist doch dann auch schon wenn die familie von deinen mann wenigstens zu euch steht und euch unterstüzt. Mit deinen sohn ich würde mal sagen da kann keiner was für wenn man sich erkältet und schon gar nicht bei dem wetter und der jahreszeit. Und das du schuld bist wegen der kleinen ist auch totaler schwachsinn da kann keiner was für so ist das schicksal aber da kann kein mensch was für genau so wie du nichts wegen deinem sohn für kannst. Es ist schön zu hören das dein mann so gut klar kommt mit dem lütten und ich finde es ncht schlimm wenn er papa sagt ich hab auch einen stiefvater und sage auch zu ihm papa das find ich schon irgendwie noraml. Wie geht es denn deinem mann mit der gesamt situation. Ich hab auch alles weihnachtlich gemacht und ich muss sagen mein freund hat sich sehr drüber gefreut

Liebe grüße Lena

[Mitch]

Also ich hab das Wort in diesem Forum zum ersten mal gehört: Lütte/Lütten
Für jemand ausm Süden der Republik hört sich das total seltsam an. :-D