Medulloblastom rezidive Wie weit darf man gehen

[nicky30]

Hallo mein Sohn ist 9 jahre alt und am 5 Mai Bekammen wir die nachicht unser Sohn hat ein Gehirtumor es ist ein medulloblastom und an 5 Mai wahr die po sie ist gut gelaufen und beim mrt am nächsten tag konnte mann nichts mehr sehn er wahr nicht mehr da er kommte die ersten 3 wochen nach der po nicht laufen nicht alleine essen und er konnte nicht die urin bei sich halten bis er auf den klo wahr 6wochen nach der po haben die mit Stralenterapi anfangen müssen denn der tumor wahr bössartig und die stralen sind ihn gut bekommen und die chemo die er bekommt ist in bis jetze gut bekommen denn es ist der dritte block denn er bekommt aber ich habe richtige angst das noch was passiren kann wer kann mir mit einen rat helfen

[marvin 87]

Hallo "Nicky 30",

Deine Angst kann hier sicherlich jeder verstehen.

Ich kann Dir eigentlich nur Mut zusprechen. Bei meinem Sohn wurde mit fünf Jahren (1993) ein Medulloblastom festgestellt.
Auch er konnte in den ersten Monaten nicht laufen. Mit viel Therapien und Geduld hat er es aber doch wieder geschafft.

Versuche während der Chemo sehr stark zu sein. Versuche Deine Angst nicht vor Deinem Sohn zu zeigen. Mir haben die Gespräche mit anderen Eltern damals sehr geholfen. Sagt Euch immer wieder, wir werden es schon schaffen. Manchmal sind es sehr kleine Schritte, aber auch so kommt man zum Ziel.
Erzähle Deinem Sohn von Marvin, so heißt mein Sohn, der nun schon 24 Jahre alt ist. Eure Chancen sind ja nicht schlecht. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, ist der Tumor vollständig entfernt worden. So war es bei uns damals auch.
Also, schaut nach vorn und kämpft!!!

In Gedanken bei Euch
Karin

[Hoffnung09]

Hallo Ihr Lieben

Sohn ist mit 4 Jahren im 2009 an einem Medulloblastom IV erkrankt. Bei unserem Sohn wurde ein klassisches Medulloblastom IV diagnostiziert.

Trotz einer Hochdosis Chemotherapie und Stammzellentransplantion mit seinen eigenen Stammzellen gab es bei unser Sohn Matthias ein halbes Jahr später doch ein Rezidiv (Rückfall) und 12 Tage später ist er in unseren Armen eingeschlafen. Ihr könnt unsere "Geschichte" nachlesen.

Nur die Hoffnung stirbt zuletzt. Gebt die Hoffnung nie auf.

Es gibt einen Unterschied zwischen einem desmoplastischen und klassischen Medulloblastom IV. Ich hab mich darüber erkundigt. Aus der Statistik haben die desmoplastischen Medulloblastome die besseren Chancen.

Ich drücke euch ganz fest und kämpft weiter.
Mit stillen Grüssen
Sandra

[annika1977]

Hallo Engel2010,

ich kann Deine Sorgen gut verstehen und auch den Zwiespalt gut nachvollziehen.

Ebenso wie die Geschichte von Hoffnung09 kannst Du auch die Geschichte von unserem Prinz Tulpe hier nachlesen.

Wichtig ist, dass Ihr hinter den Entscheidungen steht die Ihr trefft. Da ist es egal wie andere das sehen.
Die Hoffnung sollte man nie aufgeben, aber trotzdem halte ich es für wichtig bei allem auch realistisch zu sein, so schwer und traurig es letztendlich auch seien mag.

Auch wir haben lange Zeit alles versucht, diese Chemo, jene Chemo - ohne Erfolg. Als unser Sohn dann am 3. Urlaubstag total verwirrt und nicht mehr ansprechbar durch die Gegend lief, war für uns klar - ab in die Klinik und keine Medikamente mehr ( abgesehen von Schmerzmitteln).

Er hatte danach noch 5 gute Wochen, leider dann aber auch noch 4 Wochen in denen die Lähmungen immer weiter Fortschritten, bis er am 12.7 für immer einschlief.

Also egal was Dir alle sagen, schau wie es Deinem Kind geht und entscheide dann ob eine weitere Behandlung gemacht werden soll oder nicht.

Ein schöner Spruch in dem Zusammenhang ist auch:
"Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr leben"

Ich drücke Dich unbekannterweise und wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht.

Anni - mit Prinz Tulpe im Herzen

[engel2010]

Hallo ihr lieben


Mein Sohn hat auch die klassische Variante des Medulloblastoms .Wir werden die Bestrahlung des Tumors der inoperabel ist durchführen und ich hoffe das er komplett verschwindet und die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind .Ich bin sehr realistisch und bin seit Jahren dabei mich mit dem evt. Tod meines Kindes auseinanderzusetzen.
Und um sehr mehr Rezidive kommen um so schwerer fällt es mir ihn evt. loszulassen .
Er ist mein einziges Kind und wir beide leben allein . Wir waren immer ein Team , eine Familie er ist alles was ich habe .
Ich rede auch sehr offen mit ihm über seine Erkrankung über den Tod und was evt. danach kommt.
Um ihm die Angst zu nehmen , obwohl ich mehr denke ich Versuche mir die Angst zu nehmen .
Am meisten hab ich Angst das er leiden muss , was noch auf uns zu kommt ,
die Schmerzen , Lähmnungen usw.
Ich glaube diese Zeit werde ich nicht durchstehen .

[Hoffnung09]

Lieber Engel 2010

Doch, du wirst diese Zeit durchstehen. Wir alle, wo unser Kind an dieser Krankheit verloren haben, mussten diesen Weg gehen. Wir wollten nicht, aber wir mussten es. Auch wir waren Nahe dem Abgrund, hatten keinen Boden mehr unter den Füssen. Und doch sind wir noch am Leben.

Unsere Kinder sind vorausgegangen.

Ein kleiner Trost, wenn unsere eigene Zeit einmal soweit ist, dann sehen wir unsere Lieben wieder!

Die Zeit heilt Wunden. Das stimmt nicht. Nur der Schmerz verändert sich!

Mir gefällt noch folgender Spruch:

Als der Engel sah, dass der Weg zu lang,
der Hügel zu steil und das Atmen zu schwer wurde,
legte er seinen Arm um dich und sprach:
Komm, wir gehen Heim.

Versuche die Zeit so gut wie möglich noch zu gestalten (ev. mit Film und Fotos) das werden dann die letzten Erinnerungen an deinen Sohn sein. Am Anfang konnte ich nichts damit anfangen. Aber jetzt, viel später kann ich mich kaum satt sehen an den Filmen und Fotos.
Sage deinem Sohn alles, was du noch sagen und machen möchtest mit ihm. Das gegenseitig Abschiednehmen ist sehr wichtig. Ich weiss, für ich zur Zeit nicht begreiflich. War es für mich auch nicht. Ich nahm alles erst viel später wahr. Aber es tröstete mich, dass unser Kind nicht Angst vor dem Tod hatte und nicht mal geweint hat. Wir haben uns gegenseitig losgelassen....

Abschied nehmen tut weh. Das Schlimmste, was Eltern passiert, wenn das eigene Kind vor einem gehen muss. Man wird es nie verstehen können und es wird nie eine Antwort darauf geben. Leider müssen wir mit dem bis an unser Lebensende Leben.

Die Zeit läuft weiter, die Realität ist da. Wir entscheiden, wie wir durch unser Leben gehen müssen. Mit kleinen Schritten gehen wir vorwärts. Auch wenn wir umfallen, stehen wir wieder auf und gehen wieder mit kleinen Schritten vorwärts. Einfach ist es nicht. Aber es bleibt uns nichts anderes übrig.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit. Die Kinder sind viel weiter als wir.

Liebe Grüsse Sandra

[annika1977]

Lieber Engel 2010,

ich kann den Zeilen von Hoffnung 09 nur zustimmen.
Nutzt die ZEit die Euch bleibt und mahct all die Dinge, die ihr machen wollt und die irgendwie möglich sind.
Hab keine Scheu Dich auch an Herzenswünsche e.V. und ähnliche VEreine zu wenden, die können bei dem ien oder anderen Wunsch sicher helfen.

Du wirst es schaffen und diese schwere Zeit überstehen, allein schon für dein Kind.

Liebe Grüße Anni