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#1
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AW: neu hier
Hallo christel,
Mein Name ist Pascal und ich bin 17 jahre alt. Am 3.9.2010 wurde bei mir ebenfalls ein desmoplastischer Medulloblastom grad IV diagn. Es folgen 2 operationen, wobei der tumor komplett entfernt werden konnte. Danach hatte ich 6 wochen bestrahlung die Ich genauso schlecht vertragen habe wie dein kleiner Max. Ich habe 5 von den 6 wochen fast nichts gegessen und 18 kilo abgenommen (bei einem anfangsgewicht von 70 kilo) Nun ist meine Chemo fast vorbei und ich muss sagen die Chemo habe ich besser verkraftet als die bestrahlung. Ich wünsche dir und deinem Sohn alles erdenklich gute & viel kraft für ein langes lebenswertes Leben |
#2
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AW: neu hier
Hallo Ihr Lieben,
erst mal wünsche ich euch allen noch ein "gesundes" und glückliches 2012. Max hat gerade den 6. Chemoblock hinter sich gebracht. Und die Blutwerte sindwieder extrem im Keller (320 Leukos, 13000 thrombos, HB 9,1). Gewicht hat er auch wieder verloren, er wiegt jetzt noch 34,5 kg bei 154 cm. Ich hoffe das er wenn es ihm besser geht etwas zunimmt. Im Dezember hatten wir noch ein MRT. Und es sind keine Tumorzellen sichtbar gewesen!!! Ein ganzes jahr ist schon vergangen... Max hat jetzt noch 2 Chemoblöcke vor sich.....und dann fahren wir erstmal in Kur. Auch ich merke jetzt das ich am Ende meiner Kräfte bin. Ganz viele liebeGrüße aneuch alle. Christel
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Es ist wie es ist...... |
#3
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AW: neu hier
hallo liebe Christel!
beim durchblättern auf diesen seiten habe ich eure geschichte gelesen , für mich ist es immer sehr schlimm wenn ich es bei kindern lese, ich finde bei erwachsenen ist es schon schlimm (mein mann ist betroffen haben ein aufregenensjahr 2011 hinter uns )bei kindrn für mich unvorstellbar , ich wünsche euch das Max die zwei chemoblöcke gut hintersich bringt und ihr euch auf kur ein bichsen erholen könnt, ich wünsche euch ganz viel kraft weiterhin und schicke euch ein paar glücksengel vorbei es grüßt ganz lieb annemarie:engel : : engel::e ngel: |
#4
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AW: neu hier
Hallo ,
zuerst mal allen LeserINNEn ein frohes neues gesundes Jahr. Ich wünsche euch allen, ganz viel Mut und Stärke, Geduld und Kraft, eine Milliarde schöner Momente und jede Menge Glück und Gesundheit für 2013. ....sorry es war keine Absicht, dass ich mir mit der Antwort so lange Zeit gelassen habe. Wir haben ein aufregendes und anstrengendes Jahr hinter uns. Und liebe Annemarie vielen Dank für die vielen Engel, sie haben sehr geholfen. Max geht es gut, das letzte Kontroll MRT war befundfrei. Wir waren in der Reha und mittlerweile geht Max zur Schule (Realschule 5.Klasse), es ist alles noch anstrengend für ihn aber es wird jeden Tag ein klitzekleines bisschen besser Im Moment hat er ein bisschen mit den Folgeerkrankungen der Strahlentherapie zu kämpfen, seine Zähne zerbröseln und müssen ständig restauriert werden. Und die Hochtonschwerhörigkeit ist mittlerweile so ausgeprägt dass es ohne Hörgeräte garnicht mehr geht. Und er leidet unter Depressionen mal mehr mal weniger. Aber das alles sind Peanuts. Alles in allem geht es uns gut und wir hoffen dass er irgendwann mal wieder Fahrrad fahren kann (das wäre der absolute Hit, der Jackpot,Hauptgewinn ). Wir hatten so unfassbar großes Glück und sind uns dessen wohl bewusst. Ganz liebe Grüße aus Münster Christel & Max
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Es ist wie es ist...... |
#5
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AW: neu hier
Hallo Christel,
ich freue mich sehr für euch, dass es Max so gut geht!! Ich weiß wie du dich fühlst, ich habe auch eine Tochter mit Hirntumor und das was du schreibst über die Diagnosestellung im Krankenhaus hört sich an wie das, was wir damals erlebt haben mit unserer Tochter. Die Angst um ein Kind ist einfach unbeschreiblich. Umso mehr freut es mich wie positiv sich alles bisher bei euch entwickelt.Ich kenne auch eine Familie (flüchtig), deren Kind ein Medulloblastom hatte, vor 9 Jahren. Auch dort ist alles sehr gut gelaufen und der Junge hatte seither keinen neuen Tumor mehr. Also: Kopf hoch, auch wenn du manchmal denkst, du bist am Ende deiner Kraft, das geht auch wieder vorbei. Ich kenne das nur zu gut! Unsere Tochter (16) ist jetzt erst mal fertig mit der Schule aber es war eine anstrengende Zeit und das wird für euren Max sicher auch nicht einfach werden, Leistung zu bringen in der Schule und immer mit der Angst zu leben, was bringt das nächste MRT. Und natürlich mit den Beeinträchtigungen, die er hat. Wir haben dadurch gelernt, dass Schulnoten sowas von unwichtig sind! Und wie wichtig es ist, im Moment zu leben und den zu genießen, denn schließlich weiß keiner, was in einem Jahr ist. Alles Liebe und weiter so! Michaela |
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Stichworte |
hirntumor, medulloblastom, nebenwirkungen |
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