Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[Claudi42]

Hallo liebe Doris,

vielen Dank für Deine aufmunternde Email.
Also bei Dir waren ursprünglich auch 8 Zyklen angedacht und Du hattest dann nur 6. Wär ja toll, wenn das bei meinem Dad auch so läuft.

Wieso ist denn das Lymphom bei Dir wiedergekommen?
Und wie schnell ist es wieder gekommen?
Würdest Du also eher empfehlen doch vielleicht die 8 Zyklen zu machen?

Wie ging es Dir denn körperlich vor der Chemo?
Mein Dad hat davor eben schon sehr abgebaut und ist daher jetzt körperlich total schwach. Kann kaum lange sitzen geschweige denn aufstehn.
Wird das besser, je mehr die Chemo wirkt und den Krebs besiegt?

Ich finde Deine Einstellung bewundernswert und werde das für mich übernehmen!
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles gut wird bei Dir.

Ganz liebe Grüße
Claudi

[DorisGraz]

Hallo Claudi,

Dein Vater wird R-Chop gut vertragen. Ich war vorher müde und oft fiebrig, allerdings konnte ich schon aufstehen und einiges machen. Aber Du wirst sehen, wenn er von Dir Unterstützung bekommt, in Form von Zuversicht, Vertrauen und Mut, dann wird alles gut klappen.
Das Lymphom ist sehr gut heilbar mit der Chemo. Das ich eine zweite brauche trifft nur eine Person von zehn. Also mach dir da keine Sorgen

Ich hab über die Zeit der Chemo auch ein Buch geschrieben, falls es Dich interessiert. Aber das Wichtigste ist, zuversichtlich bleiben, die Ärzte wissen sehr gut was sie tun, wir können uns da auch auf sie verlassen

Liebe Grüße
Doris

[uli3]

Liebe Claudia,
sicher haben Dir und Deinem Vater die Ärzte gesagt, ob es sich bei ihm um ein hoch malignes (sehr bösartig, aggressiv), niedrig malignes oder mittel malignes Lymphom handelt. Es klingt zunächst komisch, aber je aggressiver, gefährlicher und schnell wachsender es ist, desto leichter kann es über die Chemotherapie in seinem Wachstum beeinflusst und "beseitigt" werden. Wenn einem niedrig malignen Lymphom wird sogar meist nur die "watch and wait"-Strategie angewendet und - über Jahre - gar nichts gemacht. Wenn Dein Vater schon mitten in der Chemotherapie ist, handelt es sich um ein hoch malignes Lymphom, das "gut" zu behandeln ist (Heilungschancen bei bis zu 80%, je nach Alter und Risikogruppe).
Nun kommt es nur darauf an, wo sich dieses Lymphom befindet, "manifestiert" hat. Ich hatte da nicht ganz so viel Glück; bei mir befand (?) sich das Lymphom (diagnostiziert Anfang Januar 2011) an der Wirbelsäule. Also wurde meine Wirbelsäule über 5 Wirbel mit Srtangen und Schrauben versteift und das Lymphom "klassisch" mit Chemotherapie und Strahlentherapie behandelt. Ich habe 6 Zyklen R-CHOP bekommen alle 3 Wochen. Das "R" für Rixutimab steht für den Antikörper, der die speziellen Lymphomzellen erkennt und die körpereigenen Fresszellen gegen sie in Gang setzt. Neben den Zytostatika gab es noch Cortisontabletten über 5 Tage = 1 Zyklus.
Die Chemotherapie habe ich zu Anfang als nichts besonders empfunden, bis auf Blutdruckkrisen (Cortison!!), die man aber leicht mit Tropfen bekämpfen kann. Erst ab dem 3. Zyklus wurde es zunehmend unangenehm - die Schlappheit nahm zu, Haare und Muskeln waren bald weg. Gegen diese Kraftlosigkeit half aber, dass ich jeden Tag mit meiner Frau oder Freunden spazieren gegangen bin - notfalls bis ich nicht mehr konnte. Aber so bin ich auf andere Gedanken gekommen, habe mich mit anderen Dingen beschäftigt, bin an der frischen Luft gewesen und dadurch ging es mit verglichen mit meinen Leidensgenossen aus der ambulanten Chemotherapie deutlich besser. Zur Reduzierung der hohen Infektrisikos habe ich immer am 5. Tag des Zyklus eine "Eublast"-Spritze bekommen. Die bewirkte ein schnelleres Knochenmarkwachstum (verbunden mit säuisch starken Schmerzen im Beckenkamm, gegen die es aber gut wirkende Schmerzmittel (IbuProfen, -Hexal ...) gibt. Viel Obst, Saft, Gemüse ...!!! Kein Alkohol, kein Nikotin!!
Nach der Chemo- kam die Strahlentherapie mit einer Strahlendosis von insgesamt 40 Gray, verteilt auf 24 Tage hintereinander. Das ist wie eine Chemo im Kleinformat. Es wird ab der 3. Woche langsam unangenehm (aber längst nicht so schlimm wie die eigentliche Chemo) und kann andere Körperbereiche tangieren. Ich habe seitdem (ist bereits 3 1/2 Monate her) immer noch Schluckbeschwerden infolge der Schleimhautreizung.
Da die Tumormarker in meiner Blutuntersuchung vor vier Wochen nicht "zuckten", sind derzeit keine monokonalen (also: Krebs-) Zellen bei mir nachweisbar. Wie es am befallenen Knochen (bei mir die Wirbelsäule) aussieht, wird ein PET-CT noch in dieser Woche ergeben. Ich habe aber ereits vor vier Wochen mit einer Antikörper-Erhaltungstherapie angefangen. Das ist der gleiche Antikörper (Rixutimab) wie in der Chemo, wird wie eine Chemo verabreicht (alle 3 Monate über zwei Jahre). Das schickt ein zu befürchtendes Rezidiv um mindestens diese Zeitspanne hinaus und verlängert damit die zu erwartende Lebenzeit von durchschnittlich 10 Jahren (bei großzelligem diffusem B-Zell-Lymphom).
Der langen Rede kurzer Sinn: Nicht verrückt werden, sich die Blutwerte durch die Ärzte mitgeben und erklären lassen, nach möglichen "Erleichterungen" in der Chemo fragen, normal weiterleben wie gewohnt, Bewegung an der frischen Luft stärkt den Organismus und lässt alles leichter ertragen, frische Luft hebt die Stimmung. Ansonsten wünsche ich Deinem Vater alles Gute und Dir (und Deiner Familie?), dass alle zusammen stehen und sich bewusst sind: Krebs ist heute heilbar! Die meisten bekommen es mit über 60, haben zwar geringere, aber immer noch gut Chancen auf vollständige Heilung!!
Alle Gut und viel Kraft!
Uli

[dieSilke]

Hallo,

erstmal wünsche ich euch allen für diese Zeit viel, viel Kraft und Stärke.
Ich habe selber auch ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom. Meines war im Mediastinum, mit Bulk (also einer großen Tumormasse, in meinem Fall 13x15cm)
Wie schon geschrieben wurde, je aggressiver, desto besser läßt es sich therapieren. Auch wichtig ist die Stadieneinteilung. Ich selber hatte/habe Stadium IIAE. Also generell eine gute Prognose.
Ich bekomme auch 8 Zyklen R-CHOP wobei ich schon 7 Zyklen hinter mir habe.
Ich vertrage die Chemo eigentlich ziemlich gut. Mir ist nur immer einige Tage etwas übel (trotz Medikamente) und meine Verdauung spielt nicht ganz so mit. Aber das krieg ich mit Salbei- und Fencheltee dann ziemlich schnell wieder hin.
Nach dem 7.Zyklus bekam ich Gefühlsstörungen im rechten Bein, aber ich hoffe dass das wieder weggeht (tut es nämlich oft).

Ansonsten hat mir immer sehr geholfen, dass ich fast jeden Tag spazieren gegangen bin (hat auch schon jemand geschrieben). Das half wirklich. Vor allem gegen negative Gedanken. Vor der Chemo war ich schon ziemlich fertig und ich hatte während der Chemo mehr Kraft und Elan als davor.
Was mir auch sehr geholfen hat: meine Homoöpathin. Ich bin seit der 1. Chemo in homöopathischer Behandlung und das hat mir subjektiv sehr geholfen. Und was auch hilft: in der 3. Woche geht es mir immer am besten und da hab ich immer irgendwelche besonderen Dinge mit meinem Mann und Sohn geplant. zB ins Kino gehen, in die Therme fahren.. Das hat mich dann meist wirklich aufgebaut und hat meine Akkus vor der nächsten Chemo wieder aufgeladen.
Natürlich wird dein Vater auch Zeiten haben, wo es im psychisch nicht so gut geht. Was ihm dann hilft, ist wahrscheinlich von Person zu Person unterschiedlich. Sei einfach für ihn da.
Ich schicke euch viel Kraft und hoffe, dass bei deinem Vater die Chemo gut anschlägt!
Liebe Grüße
Silke

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

super, dass ihr mir alle geantwortet habt.

@Doris: Wie heißt denn Dein Buch, dass Du geschrieben hast?
@Uli: Wer hat Dir denn die Antikörper-Erhaltungstherapie vorgeschlagen? Deine Ärzte?
Und die Eublast-Spritze kam auch von Deinen Ärzten?
Zu meinem Dad haben Sie gesagt, dass er eine Heilungschance von 50% hat - das Glas sei halb voll und nicht halb leer!
Darf ich fragen wie alt Du bist Uli?
Ja Spazierengehn freut sich mein Dad auch schon, aber im Moment packt er laufen körperlich überhaupt noch nicht. Hoffe, das wird bald anders/besser.
Wieso wurdest Du denn überhaupt noch bestrahlt?
@Silke: Was gibt Dir denn Deine Homöopathin für Kügelchen? Und warst Du vorher schon bei Homöopathen?
Wirst Du eigentlich dann auch noch bestrahlt?
Finde es super, dass Du den 8.Zyklus auch durchziehst! Du schaffst das, da bin ich mir ganz sicher und drücke Dir fest die Daumen!
@alle: Viele sagen ja, dass man sich ja nicht bestrahlen lassen soll und dass dies wohl auch Studien belegen... aber ich kenn mich da zu wenig aus bisher. Wie seht ihr das?
Mein Vater hat sehr viel Wassereinlagerungen (auch auf der Lunge) und leider auch Hämorriden die natürlich nun stark bluten. Das sei laut den Ärzten leider nicht gut. Kennt ihr so was auch?
Was ich auch noch für ein Problem habe ist Folgendes: Die Ärzte haben uns bisher keinen schriftlichen Befund gegeben und auch nicht das Stadium mitgeteilt. Kann ich das als Tochter einfach einfordern?

Liebe Grüße an euch alle
Claudi

[uli3]

Liebe Claudia,
ich bin 63 Jahre alt und weiss daher, dass mit zunehmendem Alter die Dinge nicht einfacher werden. Aber die Diagnose "Krebs" ist so einschneidend, dass man sein Leben auch oder vielleicht gerade in diesem Alter komplett umstellt. Die Diagnose war Stadium I für das hoch maligne Lymphom an der Wirbelsäule (E für extranodal, also außerhalb der Lymphknoten) und gleichzeitig Stadium IV wegen der hohen Konzentration monoklonaler (Krebs-) Zellen im Blut. Mit anderen Worten, man nimmt an, dass das niedrig maligne Lymphom an einer Stelle zu einem hoch malignen sich entwickelt hat.
Was tun? Also habe ich mit dem Spazierengehen angefangen, zunächst kürzeste Strecken (50m oder noch weniger, nach Pausen wiederholt), sicher am Arm eingehakt. Langsam werden die Strecken länger, aber man hat ja nun wirklich Zeit und was ist wichtiger als die Schritte zur Genesung? Häufig braucht man jemanden, der einen antreibt und einen zwingt, auch an anderes zu denken. Also viel Unterstützung und die Bereitschaft, sich der Krankheit zu stellen.
Die Eublast-Spritze habe ich von meinem Bruder vorgeschlagen bekommen, der hat seit 12 Jahren (!) Darmkrebs und seit einem Jahr auch ein niedrig malignes großzelliges .... . Im Krankenhaus fragte ich nach etwas,das meine Infektionsabwehr bessern könnte und erwähnte das Mittel. Danach musste ich nur mit der Kasse das klären, da das Mittel sehr teuer ist.
Die Strahlentherapie wurde vorgenommen, weil das Lymphom (ca. 3 cm groß) an der Wirbelsäule direkt in den Spinalkanal ragte und damit ständig das Risiko eines Querschnitts vorhanden war. Und bei der Frage "Rollstuhl oder Bestrahlung" liegt die Antwort auf der Hand. Naja, damit wollte man natürlich auch etwas gegen die Gefahr tun, dass die Zellen durch das Zentrale Nervensystem in das Gehirn wandern und das Drama sich verschlimmert.
Von der Erhaltungstherapie habe ich bei meinen Recherchen im Internet gelesen. Ich habe Tage vor dem Schirm gesessen und versucht, alles über die Krankheit (Verlauf, Stadien, Arten, Heilungschancen, Medikamente, Häufigkeiten ... ) heraus zu bekommen. Und in einer Studie stieß ich auf diese Therapie. Mein Krankenhausarzt war ganz begeistert, weil er mir das alles nicht mehr lang zu erklären brauchte. Ich hatte vielleicht auch "Glück", weil ich in Berlin im Krebszentrum gelandet war, vom Orthopäden (6 Wochen Behandlung wegen Rückenschmerzen) nach einer MRT-Aufnahme zwei Tage nach Weinachten direkt dorthin geschickt und dort durchgescheckt. Erst nach einer Biopsie (Entnahme einer Gewebeprobe aus dem Lymphom) und 14 Tage Wartezeit auf das Ergebnis ging die Behandlung los: Versteifung des Rückens über 5 Wirbel, Einsetzen eines Ports für die 3 Tage später beginnende Chemo.
Quintessenz: Selbst im Netz recherchieren, bei Google durchprobieren, mit welchen Begriffen aus der medizinischen Terminologie und ihrer deutschen Übersetzung man welche Treffer erzielt. Ich weiß inzischen über meine Krankheit mehr als mein Internist.
Abschließend: da ich seit der Rücken-OP 100% schwer behindert bin (das hat mich wirklich fertig gemacht) und nach einem Dreivierteljahr immer noch ein Opiat gegen die Schmerzen nehmen muss, tue ich alles für meine Gesundheit: Jeden Morgen eine Stunde Gymnastik (die Übungen habe ich aus der Reha) und zusätzlich ein bis zwei Stunden strammes Wandern oder Nordic Walking bzw. Krafttraining im Fitness-Studio. Heute bin ich fitter als vor der Krankheit. Wenn ich vom Krebs vielleicht auch nicht geheilt werde, will ich jedenfalls noch richtig lange mit möglichst wenig Einschränkungen gut leben!
Wenn Dein Vater den ersten Schock überwunden haben wird, braucht er Personen, die ihn auf diesem Weg unterstützen, nicht nachlassen, ihn fordern und aufbauen. Wenn man im Kopf damit klar kommt, ist das schon die halbe Miete!
Ich wünsche Euch viel Erfolg und Kraft!
Uli

[Claudi42]

Hallo lieber Uli,

dann bist Du ungefähr im gleichen Alter wie mein Dad ,-).

Das versuchen wir auf jeden Fall – meinen Dad immer wieder zu motivieren und anzutreiben und zu unterstützen.
Warst Du körperlich nach der Chemo so schwach, dass Du anfangs nur 50 m gehen konntest oder war das auch wegen Deinem Rücken?
Hast Du denn dann die Eublast-Spritzen von der Krankenkasse bezahlt bekommen?
Ja, ich recherchiere auch ohne Ende im Internet. Klar, nicht alles was man findet tut einem gut, aber ich will auch wissen, was auf uns und vor allem auf meinen Dad zukommt.
Mein Dad ist normalerweise auch so wie ich gepolt, aber im Moment mag er dazu gar nicht viel wissen und ist eher auf dem Trip, dass er gar nicht so viel wissen will, sondern das eher auf sich zukommen lassen will.
Aber vielleicht kommt das wieder, wenn er körperlich fitter ist oder auch mal heim darf.
Durftest Du denn immer zwischen den Zyklen nach Hause?
Du hast doch auch die R-Chop bekommen, oder? Und wie oft – auch 8 Mal? (sorry, aber krieg das langsam nicht mehr auf die Reihe vor lauter Daten, Fakten usw.)
Ich weiß inzischen über meine Krankheit mehr als mein Internist.  Das glaub ich Dir. Dann bist Du ja genau mein richtiger Ansprechpartner ;-).
Klar 100% schwerbehindert ist natürlich schon eine Nuss, die man erst mal wieder für sich knacken muss und damit klar kommen muss.
Du hast bestimmt auch eine liebe Frau, die sich sehr gut um Dich kümmert oder? Hast Du Kinder auch?
Wir als Kinder machen uns nämlich auch langsam Sorgen um unsere Mama, die nervlich auch ein Bündel ist und schwer zu beruhigen ist.
Wie war das denn bei euch? Und was hat Deine Frau getan, damit sie die Nerven behält?
Halt mich bitte auf dem Laufenden was Dein PET-CT sagt. Drücke ganz feste die Daumen, dass alles gut ist und Du geheilt bist!
Wenn Dein Vater den ersten Schock überwunden haben wird, braucht er Personen, die ihn auf diesem Weg unterstützen, nicht nachlassen, ihn fordern und aufbauen.
 kannst Du mir sagen wie man am besten fordert? Finde das richtig schwierig. Da tun wir uns schwer, dass wir ihn nicht überfordern aber gleichzeitig doch fordern.

Danke Dir für alles.

LG
Claudi