Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

[Mitch]

Gesund ist realtiv, vor allem die ersten zwei bis drei Monate hatte sie echt Probleme. Vor allem mit dem Magen-Darm-Trakt und der Lunge. Da ist sie eher dahinvegetiert und konnte sich kaum bewegen. Alles tat weh usw.
Als dann aber eine Stoßtherapie mit Kortison gemacht wurde, ging es sehr schnell viel besser. (Erst haben sie sich nicht getraut, da sie dachten, es wäre ein Infekt. )
Nach der Zeit war das Immunsystem natürlich schon relativ stabil, so dass anschließend fast keine Probleme mit Viren, Bakterien oder Pilzen auftraten.

[Anno38]

Das gibt mir Hoffnung denn bei meiner kleinen wird heute auch mit Kortison begonnen. Ich hoffe das bringt Linderung denn sie ist nur noch mit ihren Schmerzen beschäftigt, ist dauermüde und hat kaum Kraft! Heute haben wir Tag 96 und ich hoffe das es bald bergauf geht und das chimärisma wieder steigt! Muß deine frau denn noch Medikamente nehmen? Kann sie wieder ein relativ normales leben führen?

[Mitch]

Ja das sind noch eine Menge Medikamente, aber es hat sich auch schon stark reduziert. Wenn die GvH nicht stärker wird bis zum nächsten Mal, dann wird die Immunsuppression mit Cyclosporin ganz aufgehoben. Dann darf sie endlich wieder Autofahren. Ein halbwegs normales Leben ja, aber man passt noch ein wenig auf. Sie hat halt Folgeschäden, was an der langen hochdosierten Cortisongabe liegt (Osteoporose). Aber auch die Chemo (Vorbehandlung vor der Konditionierung) hat seine Spuren hinterlassen: Nervenschädigungen an den Beinen (periphere Neuropathien). Sie ist auch leichter müde als früher und nicht so belastbar, aber eigentlich geht es jetzt schon sehr gut.

Wie ist denn das bei Kindern bzw. bei Eurer Tochter? Ist das quasi normal dass der Chimärismus sinken kann mit Immunsuppression? Sind das die Reste des eigenen Immunsystems, also eine wirkliche Abstoßung oder überlebende Leukämiezellen? Weißt Du da Bescheid oder sagen die Ärzte da was Genaueres?

[Anno38]

Schön das es deiner frau trotz GVh soweit ganz gut geht! Das mit den folgeschäden muß man leider wohl so hin nehmen dafür das man leben darf, so schlimm es auch manchmal ist. Meine Tochter hatte JMML das ist eine Leukämie die chemorisistent ist. Sebst die stärkste Konditionierung vor ihrer 1 KMT konnte einen rezidiv nicht verhindern. Daher hat man bei der 2 KMT nur eine leichte Konditionierung gegeben, dann aber mit einer Haplo-szt ganz auf die gvl gesetzt. Daher kann es zu Schwankungen kommen wenn neue ihrer eigenen Kranken Zellen leider wieder gebietet werden. Die Spenderzellen sollen dann diese erkennen und bekämpfen, was auf Dauer zur Heilung führen soll. Darauf hoffe ich nun denn einen anderen weg gibt es nicht mehr. Bis vor zwei Wochen sah auch alles sehr gut aus , aber da wurden wieder ihre zellen ( blasten) entdeckt. Man hat alles auf eine Karte Gesetz und das immunsuppressiva sofort abgesetzt damit sich eine gvhd einstellt. Jetzt heißt es hoffen....! Wieso darf deine frau denn kein auto fahren, wegen ihren Beinen? Was für eine Leukämie hatte sie denn?

[Mitch]

Danke für die Erklärung. Das muss eine schwere Zeit sein, wenn alles so auf der Kippe steht! Ich hoffe ihr schafft das auch psychisch!?

Meine Frau hatte die ANKL (Aggressive Natural Killer Cell-Leukämie). Davon sind nur 30 Fälle weltweit bekannt. Die Zellen die dabei entartet sind, sind generell resistent gegen Chemotherapeutika und so hat dann auch die Standard-Behandlung keinen Erfolg gebracht.
Also war die SZT die letzte Hoffnung, man hat sich aber in Großhadern doch noch für eine Vorbehandlung mit einem relativ neuen Medikament (Nelarabin, in Verbindung mit Ifosfamid) entschieden, das auch bei behandlungsresistenten Leukämien noch in vielen Fällen Voll- oder Teilremissionen ermöglicht. Es hat aber auch stärkere Nebenwirkungen.
Das brachte dann den durchschlagenden Erfolg und die SZT wurde gemacht. Die Chemo war da aber auch schon hart an der Grenze. Wäre meine Frau nicht so jung gewesen, hätte sie die Chemo nicht überlebt, sagen die Ärzte. Also alles in Allem haben die Docs alles richtig gemacht.
Meine Frau darf wegen dem Cyclosporin nicht autofahren, denn da ist Alkohol drin. Man hat dann keinen Versicherungsschutz.