Knochentumor am Steißbein

[Schmusemaus]

hallo
sorry das ich mich so lange net blicken lies aber im moment ist einfach alles schxxxxx!
da wartet man endlich auf das biopsie ergebnis (hat große schmerzen da der blöde tumor ja weiter wächst)
und dan bekomm ich im krankenhaus gesagt sie hätten falsch biobsiert und jetzt geht die schxxxx wieder von vorne los!
aber naja man kann es net ändern^^

meine hemipelvektomie geschichte ^^

2004 im februar hat man nach 4 monatigen und ca.10 falsch diagnosen endlich festgestellt das ich ein osteosarkom im linken becken hab!
bin dann nach homburg in die kinderklinik (war ja noch 19)
der gute Doktor mit gänsefüschen meinte wir machen zuerst chemo und dann wird operiert.
wärend der chemo gings mir wirklich sehr schlecht hab 3-4 wochen gebraucht um mich von einem chemo block zu erholen.MTX ging garnicht nach 2 stunden hat die Leber versagt!
dann ungefähr ende märz anfang april meinten meine mutter und ich zum onkel dok, man könnte doch ein mrt machen um zu schauen wie weit der tumor zurückgegangen ist.
der dok meinte beziehungsweise :
er hat sich auf mein bett gesetzt und meinte zu uns ,man bräcuhte kein mrt da er wisse der tumor ist duch die chemo kaputt.
dann ende april machte man nach langem hin und her ein mrt und hat festgestellt das der tumor durch die chemo noch schneller gewachst ist und sich jetzt mit dem nerven strang des linken beines verwachsen hat!
puff schock
möglichkeit bestrahlung oder amputation da man nur ein nerv nachzüchten könnte aber keinen ganzen nerven strang!
dann kam dan mitte mai innere bestrahlung " Samarium" und danach 30 Tage äussere bestrahlung !

dann war alles beendet, und die hoffnung da jetzt hast du es überstanden, aber scheiß dir was!
dann hieß es inerhalb 14 tage amputieren oder noch 3 monate!
klar man hat ja einen selbsterhaltungs trieb also amputation!
Bein mit becken und hüfte.
dann nach langem hin und her (wie darmausgang zurücklegung und so)war ich dann endlich dezember so weit das ich endlich heim konnte^^
januar 05 gings dann in die katharinen höhe in den schönen schwarzwald^^
dort hat man dann versucht mit der protese umzugehen,
hat am anfang auch gut geklappt^^
naja am ende musste ich die protese doch in den schrank stellen
da kam dann , sehnen überlastung am oberarm durch das abstützen da es maximal mit einer krüke gehen ging,dann wurden die finger taub, die fehlhaltung der wirbelsäule !
naja jetzt wollt ich es nochmal versuchen mit einer neuen protese aus heidelberg aber bevor ich nach heidelberg gekommen bin um mich erst mal vorzustellen ^^ naja jetzt rückfall nach 7 jahren
aber naja tief luft holen!!
hoffe hab jetzt die neugier befriedigt

so jetzt leg ich mich hin morgen früh kommt der cheff der ortopädie und ich hoffe er kann mir jetzt weiterhelfen
bye

[tzorkr]

oh man, da hast du ja echt schon einiges hinter dir !

ich drück dir alle daumen, finger und zehen, das man dir endlich weiter helfen kann, meld dich bitte bald wieder, möchte wissen wie es dir ergangen ist.


gruss

thomas

[Micha 17]

Hallo Schmusemaus,

ist normalerweise nicht mein Thread aber ich habe deine Geschichte gelesen und bin schockiert darüber was du in deinem jungen Leben schon alles über dich ergehen lassen musstest.

Ich wünsche Dir viel Glück für deine nächse Untersuchung. Versuche so viel Kraft wie möglich zu sparen um sie später in die erneute Therapie hinein stecken zu können.

Es ist schwer in einer solchen Situation positiv zu denken. Ich kenne auch das Gefühl wenn es heißt: "es ist vermutlich wieder ein Rückfall".
Man schwankt zwischen Wut, Verzweiflung, Hilflosigkeit und Angst.
Muss wieder zahllose Untersuchungen und Eingriffe über sich ergehen lassen, hofft den richtigen Arzt zu finden, der einem helfen kann und die Zeit des Wartens verbringt man damit sich einzumümmeln und nicht mal mehr ans Telefon zu gehen.

Du wirst es schaffen, da bin ich mir sicher. Du hast schon so vieles gemeistert

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Mut und halte durch!

Liebe Grüße

Micha

[Schmusemaus]

hallo^^
also die krankenhäuser sind wirklich sehr verschieden
war notfall mässig wegen den schmerzen in homburg saar!notarzt allem drum und dran,die meinten das ergebnis von heidelberg wäre gekommen aber man konnte nichts feststellen.größere biopsie,naja homburg meinte aber man müsste zuerst die metastae in der lunge operieren.das ist doch hirnrissig da der tumor am steißbein ja wächst.hab mich dann selbstentlassen und abends nach heidelberg gefahren.
der doktor in der notaufnahme meinte mann müsse normal notoperieren da ich kein wasser und stuhlgang lassen kann.der tumor drückt hinten auf die nerfen.
gestern war dann der große tag mit der biopsie und dem schmerzkateter und jetzt ist das leben wenigstens noch auszuhalten.
jetzt muss ich nur nochmal 2-3 wocheb warten bis das ergebnis kommt!
naja grig ich auch noch hin!bin auch noch nicht auf dem pott gewesen, hoffe es klapt morgen, das letzte mal ist schon 6 tage her naja
naja mit den schmerzen geht es jetzt einigermassen^^
geht jetzt nochmal schlafen bin noch ziehmlich kroggi von der doppel narkose gester
liebe grüße^^

[Micha 17]

Hallo Schmusemaus,

warum musstest du die ganze Zeit die enormen Schmerzen ertragen? Warum hat man dir nicht zuvor schon eine Schmerztherapie gemacht? Und warum verd**** noch mal (!) kriegen die das mit deiner Biopsie nicht hin?

Tut mir leid, aber manchmal kann ich nur noch den Kopf schütteln!

Halte durch. Du bist jetzt auf dem richtigen Weg.

[Schmusemaus]

hi
dankeschön^^
krankenhäuser sind eben nicht krankenhäuser,weiß auch nicht!
man ist leider immer am kürzeren hebel naja jetzt gehts endlich mit den schmerzen.
aber jetzt gibts natürlich andere probleme die find ich noch schlimmer,
der tumor drückt auf die kompletten nerven dort unten.
blase passe,komplatt das ganze gebiet taub,und das letzte mal vor 9 tagen auf dem stillen örtchen gewesen^^.
jetzt probieren wir schon seit drei tagen abhilfe zu schaffen aber null chance,
morgen in der visite bekomme ich mehr über aktuelles mrt gesagt und ich hoffe die ärzte wissen dann wie sie mit dem anderen problem zurecht kommen.
bauchschmerzen werden halt auch net besser naja

aber es muss immer berg aufgehen^^
gute nacht

[Schmusemaus]

So die Welt ist einfach Schxxxxx!

es ist wieder ein osteosarkom am steißbein dabei wurden noch 2 weitere tumore an der wirbelsäule gefunden!
op nicht möglich.
bestrahlung wäre die letzte rettung damit der tumor kaputt geht,und der tumor bleibt drinnen.
ansonsten kein plan!
blasen und darm funktionen werden niewieder funktionieren.
meinen kinderwunsch kann ich definitiv abhacken.
man hat irgendwann keine lust mehr und denkt intensiv über den tod nach!
im moment ist einfach alles schxxxx sorry