Mein Freund hat T-ALL

[Miss Black]

Hallo Lena, auch ich komme aus NMS und mein Sohn hatte auch Leukämie.
Es tut mir sehr leid, dass eure kleine Familie zur Zeit so viel Kummer hat.
War dein Freund derjenige für den am Samstag die Typisierung gemacht wurde?
Zu deiner Unsicherheit bezüglich der Aussage der Ärzte kann ich nur sagen, dass zu einem bestimmten Zeitpunkt der Therapie das minimale Restrisiko bestimmt wird. Jedenfalls war es bei uns so.
Vielleicht ist es bei der T-All generell schwieriger als bei anderen Leukämiearten alle Krebszellen zu erwischen.
Wir waren auch in Kiel und ich denke dort ist dein Freund sehr gut aufgehoben.
Was ich nicht verstehe ist, warum du von einer T-All berichtest, deinem Freund aber ein Tumor entfernt wurde.
Ich wünsche euch alles Gute und das dein Freund die Therapie und alles weiter gut übersteht.
LG Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Nein das war nicht mein freund, aber domenick kennen wir mit dem ist mein freund damals zusammen zur schule gegangen.
Ich war heute erst wieder bei ihm und ich muss sagen ihm geht es echt gut im moment auch vom kopf her, was eine lange zeit nicht so war. Er hat sehr sehr lange negativ gedacht und erst jetzt wo wir nochmal mit dem arzt gesprochen haben und er ihm das alles noch mal erklärt hat das er schon eine molekularische komplette remission hat und eine klinsche teilremission das heißt das er halt nur noch rest nabengewebe vom tumor hat. Er bleibt deswegen bei standart risiko und brauch keine stammzellen gott sei dank und wenn jetzt nach einem jahr doch wieder was ist im knochenmark und das weniger als 5% sind dann bekommt er nochmal eine erhaltungstehrapie von zwei jahren mit Tabletten aber bis dahin ist noch viel zeit.

Bei T-ALL ist das bei vielen patienten so das sie unter dem Brustkorb einen medistinaltumor haben warum das so ist weiß ich nicht.
Also sieht im moment alles echt gut aus, was mich echt froh macht weil ich am Anfang echt schwer damit klar gekommen bin da meine mutter auch schon mal krebs hatte und mein Opa auch der auch da dran verstorben ist.
Es ist eine echt schwere zeit.

Liebe grüße lena

[Mitch]

Na also, das hört sich doch schon viel besser an. :-)
Also mit ein bisschen Glück kommt ihr da gut durch.

[Miss Black]

Hallo Lena, deine Schilderung hört sich ja sehr viel versprechend an.
Klar ist es eine schwere Zeit aber ich denke mit der Zeit wird es einfacher.
Die Angst vor Komplikationen wird euch noch lange Zeit begleiten aber auch das wird weniger.
Bald werdet ihr mit Sicherheit eure Dreisamkeit wieder genießen können.
LG Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben.

Wollte mal kurz berichten.
Mein Freund war jetzt zwei wochen zuhause er hat jetzt grad den 4ten Block.
Beim letzten block hat er die chemo bekommen mit dem MTX wenn ihr sie kennt.
Die hat er nicht so gut überstanden da er vorher die bestrahlung am brustkorb und speiseröhre hatte und sich auch noch ein darm keim eingefangen hatte.
Bei der chemo sind alle schleimhäute kaputt gegangen sodass er übern tropf vier tage nahrung bekommen hat und augen mund also eig. überall wo schleimhäute sind alles auf gut deutsch im Arsch war und ihm es echt scheiße ging sodass er mich auch vier tage nicht sehen wollte. Aber zuahuse ging es ihm gott sei dank gut keine übelkeit nichts da war ich sehr froh drüber.
Jetzt bekommt er ja gard den vierten block wieder mit dem MTX und noch ein chemo mittel ich hab ziemlich angst das dass wieder so schlimm wird weil er das MTX zwei mal zwei tage bekommt was er davor nur einmal hatte....
Die Ärzte haben uns wieder ziemlcih verwirrt irgendwie.
Erst hieß es ja beim letzen mal wo sie knochenmark entnommen haben komplette remission ohne minimale rest erkrankung und nun haben sie ja wieder entnommen und meinten dann hoffen wir mal das du keinen spender brauchst was ich nicht verstehe wenn er doch schon komplette remission hatte.
Das er noch nicht geheilt ist ist mir schon klar aber woran machen sie das denn fest mit den Stammzellen sagen sie das jetzt nach jeder entnahme?
Er hatte ja auch keine blasten mehr..
Dann sagt der eine Arzt die therapie geht ein jahr und ein anderer sagt kommt immer vom rückenmark drauf an...
hmm da weiß man irgendwie nicht was man glauben soll. Zumal mein freund jetzt wieder ganz schön verwirrt ist.
Ich glaub da müssen wir wohl noch mal mit dem oberarzt reden und uns das erklären lassen..

LG lena

[Tante Marry]

Hallo Lena,
mein Sohn hatte ALL und bekam auch MTX. Bei der ersten Chemo war sein Mund ein offener Krater; alles kaputt. Ich hatte damals auch Angst vor den weiteren MTX Chemos, aber sein Körper hat sich daran gewöhnt. Die Nebenwirkungen ließen bei jederen weiteren Chemo nach, besonders die Schleimhäute wurden nicht mehr so angegriffen. Hoffentlich ist es bei deinem Freund auch so. Ich wünsche euch viel Glück und Kraft für die nächste Zeit, viele Grüße Katja

[Miss Black]

Hallo Lena, schön von euch zu hören.
Mein sohn hatte nach dem ersten MTX Block ein bißchen Probleme mit den Schleimhäuten und danach nicht mehr.Für uns waren die MTX Blöcke relativ gut.
Das mit dem minimalem Restrisiko bei euch verstehe ich nicht. Nach 33 Tagen wird eine KMP gemacht und ca. 6 Wochen später hat man das Ergebniss in welcher Risikogruppe man ist. Vielleicht ist es bei T-All immer Hochrisiko und man muss abwarten wie die Chemo weiter wirkt, oder ob man transplantiert.
Ist er denn auf der M1 in Kiel?
Verwirrung ist auf jeden Fall total belastend und ich finde das nicht okay von den Ärzten.Fragt beim nächsten mal nach, ich habe auch genervt.
LG Tanja