2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nich

[menalinda]

Hallo Nataly,
warum kann in deinem Fall nicht wieder BR gegeben werden, mit einer anschließenden R-Erhaltung bsp.? Die letzte Therapie mit BR ist doch schon drei Jahre her.
Mit follikulären Lymphomen kenne ich mich zwar nicht so gut aus, meine aber gelesen zu haben, dass BR ähnlich gut wirkt wie R-CHOP. Welchen Grad hast du bzw. ist dein Lymphom aggressiver geworden, so dass du R-CHOP bekommen sollst?
R-CHOP bekommen vor allem Leute mit hochmalignen Lymphomen. Die Kombination gilt als gut verträglich, so dass gemeinhin auch Ältere ab 60 mit aggressiven L. R-ChOP zwecks Heilung bekommen. Wobei bei Älteren das Rituximab mehr zusetzt als bei Jüngeren. Generell macht das R wohl mehr Probleme als das CHOP. Aber meine Mutter, die 60 Jahre alt war, als man ihr hochmalignes L. feststellte, hat die Therapie super vertragen, sie war nie müde, hatte nie Übelkeit usw. Wie alt bist du denn?

LG
menalinda

[Skipper_48]

Hallo Nati,

meine Frau und ich, wir haben beide R-CHOP bekommen. Die Therapie ist uns recht gut bekommen, wir sind während der gesammten Therapiezeit weiterhin arbeiten gegangen. Ich hatte den Fehler gemacht mich körperlich etwas zu sehr zu schonen, ich brauchte ein Jahr um die alte Fittness wieder zu erlangen. Bei meiner Frau waren wir dann schlauer, wir haben sehr viele Radtouren gemacht und sind viel an der frischen Luft gewesen, das war super.
Rituximab ist kein Problem, kennst Du ja schon, Probleme bereitet häufig Vincristin. Vincristin kann aber ggf. auch abgesetzt werden(?), spreche mit Deinem Arzt darüber.

Alles Gute
Skipper

[Micha1950]

Hallo Nathaly,
ich hatte 2007/2008 6x R-CHOP bekommen. Ich hatte die Therapie mittelmäßig vertragen. Extreme Müdigkeit und nach der 3. Gabe traten hohes Fieber, Schmerzen in der linken Brust und Atemnot auf. Als Erhaltungstherapie bekomme ich jetzt alle 2 Monate Rituximab, nachdem die autogene Stammzelltransplantation gescheitert war. Den Antikörper vertrage ich ganz gut. Null Problemo.
Alles Gute
Michael

[Nataly]

Hallo Menalinda, Michael, Claudia und Skipper. Super Danke an Euch alle. Gestern hatte ich die CT-Punktion. Das Ergebnis der Histologie könne dauern wurde gesagt Wahrscheinlich bis Mitte nächster Woche.
Obwohl Bei mir das Lymphom unten rechts im Becken liegt und bereits die Vene etwas staut, so dass ein Lymphstau im Oberschenkel bereits vorhanden ist.

Ich hoffe ja auch, dass es trotz dieser Symptome die das neue Lymphom verursacht, wieder ein NHL, follikulär, Grad II ist. Das hatte ich als erstes Lymphom oben hinter der Magenwand und es ist immer noch klein. Da habe ich die BR-Therpie bekommen.

Da ich so schlechte Venen habe, bestehen die Ärzte darauf, dass mir ein Port gelegt wird. Leider hyperventiliere ich schnell bei allem was mit kleinen OPs zu tun hat ohne Betäubung, vor allem, wenn Blut im Spiel ist.

Zwei Fragen hätte ich an Euch.
Hattet ihr bereits Lymphome, die einen unterschiedlichen Grad hatten

Hat sich jemand einen Port mit Anästhesie legen lassen und falls ja, wie läuft das ab. Mir wurde gesagt, da darf man vorher weder Essen noch Trinken. Und wie viele h ca. ist man das narkotisiert ??

Wie ist das Portlegen ohne Anästhesie , wie läuft das ab. Schaffe ich das in meinem Fall mit der Neigung zum Hyperventilieren. Was meint IHr ?

Ganz liebe Grüsse
sendet Euch Naty

[Elfenland]

Hallo Nataly,

ich hatte auch eine R-Chop Chemo-Therapie und habs im Grossen und Ganzen ganz gut vertragen. Sicher ist es kein Spaziergang, aber man schafft es ganz gut. Abgenommen hatte ich während der Chemo überhaupt nicht, im Gegenteil, ich hang nur am Kühlschrank und wollte essen Ich musste immer Cortison nehmen, das regt ganz schön den Appetit an!

Wenn Du vorher Bescheid sagst, dass Du lieber beim Port "Einbau" eine Narkose haben möchtest, weil Du viel Angst hast, müsste das gehen. Ich wollte seinerzeit ganz tapfer sein, hatte nur eine örtliche Betäubung, aber irgendwann machten meine Nerven nicht mehr mit, habe dann noch während der OP (örtliche Betäubung) eine leichte Narkose bekommen, dann ging es Nach ein paar Stunden war ich wieder fit und durfte nach hause.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!

Liebe Grüsse Elfenland

[claudia81]

Hallo Nataly,

denke auch wenn Du willst, dass Du den Port unter Narkose bekommst. Der Anästhesist legt Dich so lang in Narkose wie die Ärzte dafür brauchen, dann wachst Du wieder auf. Also alles wohldosiert.

Liebe Grüße
Du schaffst das!
Claudia

[Micha1950]

Hallo Naty,
ich hatte mir auch einen Port legen lassen. Dies geschah unter örtlicher Narkose und war nicht schlimm. Ein bisschen Druck in der Schulter war zu spüren und das war´s. Es hat ca 1 Stunde gedauert, davon 45 Minuten Vorbereitung und 15 Minuten Port setzen. Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt. Also keine Panik und alles Gute
Michael

[Nataly]

Muß ich Angst vorm Port-Legen haben (habe Bammel !). Morgen 1100 wird bei mir der Port gelegt. Habe mit Anästhesie gesagt. Wie ist da der Ablauf. Wie lange ca. dauert das.
Ich soll überhaupt nichts zu mir nehmen vorher. Ohne eine Tasse Kaffee kann ich nicht aus dem Haus gehen, zu müde.

Lieben Dank für Hilfe
Nataly


UND NOCH WAS: Wie bereits oft berichtet bei mir die Ausgangserkrankung: NHL Follikuläres Lymphom Gr. II. Jetzt sehr wahrscheinlich Rezidiv.
Würde da auch ein 2. Mal die BR-Therapie zur Remission führen. Wer hat da Erfahrung.
Ich bin sehr dünn und würde lieber, aber nur bei Erfolgsaussicht, die Bentamustin-Rituxi.. -Thera machen.

Lieben Dank und LG - Naty

[Nataly]

Habe heute den Port bekommmen. So ca. 1400 h war alles erledigt. Dann noch mal warten und so ab 1500 zu Hause.
Jetzt spannt das alles da oben am Schlüsselbein mittel heftig. Ist aber zum Aushalten. Ich wollte Euch nur fragen, was man am 1. Tag so machen kann. Geht ein Shirt über den Kopf ziehen. Auch jetzt beim Tippen hier spannt es.
Ab wann seid ihr wieder Auto gefahren u.sw. .
Feue mich wenn Portträger mal berichten,

• -

wie es so am Tag des Legensdann an den FolgeTagen .

• ab welchem Tag / Woche ca. geht alles in Normalität über

• geht jemand mit dem Port Schwimmen, habe gehört, so ab der 4. Woche sei alles normal und man könne alles Körperliche machen.
  
  Ich hoffe inständig, ihr seid nicht böse wegen der neuen Threads gestern. Bin nicht so erfahren wie ihr. Dachte bei den Themen Port und Bendamustin plus R versus R-Chop, dass die in den vielen Berichten hier untergehen.
  
  Danke Euch u. LG Nataly
• W

[Nataly]

... habt die Portträger von Euch später am Tag des Legens ein Schmerzmittel eingenommen. Falls ja, welches ist da gut.

Eher Ibuprofenhaltiges oder besser Paracetamol, falls überhaupt.

Danke u. lieben Gruß
Nataly

[Nataly]

HILFERUF : WER KANN JETZT NOCH UNTERSTÜTZEND HELFEN ???

Ich habe nun doch kein aggressives Lymphom laut Referenz-Befund, sondern wieder das indolente follikuläre NHL, Grad I entgegen dem Erstbefund, erhalten von vor einer Woche in meiner Heimatkklinik, die es als aggressises Foll NHL, Grad III bezeichnet hatten.

Jetzt stehe ich vor der dringenden Frage: Indolentes foll. NHL im Rezidiv. ENTWEDER Bendamustin-Rituximab (also BR, wie vor gut 2 Jahren und das damals behandelte Lymphom ist nach wie vor klein) ODER auf das neue foll. NHL Grad 1, trotzdem den R-Chop mit weit höheren Nebenwirkungen.

Ach ich bin so schrecklich ratlos. Wer hat auch in niedrig malignes NHL im Rezidiv und hat Erfahrung mit der B-R-Therapie

Danke u. LG Nataly