keine chance auf heilung

[gogi71]

hallo ihr lieben,

bin neu im forum und froh, dass ich jetzt endlich etwas gefunden habe, wo ich einen erfahrungsaustausch tätigen kann. erstmals möchte ich allen sagen, wie leid es mir tut, wenn ich diese vielen schicksalsberichte lese, andererseits gibt es mir trost, dass ich nicht allein mit dieser schrecklichen krankheit bin. bei mir werden es im september 2 jahre, dass sich mein leben schlagartig geändert hat. nur ganz kurz zu meiner geschichte: hatte auch die üblichen symptome, völlegefühl, aufgeblähten bauch, verdauungsprobleme usw., bin dann von der chirurgie verwiesen worden, ich sollte mal einen test zwecks lebensmittelunverträglichkeit machen und im rahmen dieser erstuntersuchung hat man dann im ultraschall meinen tumor entdeckt. ich arbeite selber im krankenhaus, in der abteilung für computertomographie, also los, in meine abteilung mit der zuweisung in der hand und da hat es sich dann leider bestätigt. kurz und gut, hatte dann von sept. 09 bis dez. 09 chemotherapie, danach monster-op, 10 stunden, gebärmutter, eierstöcke, 1 m dünndarm, lymphknoten, bauchnetz alles raus, drei tage intensivstation, nach drei wochen erholung gings mit der chemo weiter es war schrecklich, bekam carboplatin/taxol, kam die ersten fünf tage nicht aus dem bett, aber ich hab durchgehalten. im april 2010 wars dann endlich vorbei, ich konnte mich den ganzen sommer supergut erholen, es ging mir gut, hab dann im september wieder zu arbeiten begonnen und im november bei der dreimonatlichen kontrolle hat man dann in der leber metastasen entdeckt. wurde dann im dez.2010 wieder operiert, die ärzte wollten mir die halbe leber wegschneiden, haben es aber dann doch nicht gemacht, weil das risiko zu gross gewesen wäre, haben aber wieder metastasen am dünndarm und am bauchnetz gefunden, die sie dann "weggekratzt" haben. hatte ein deja vu, wieder op vor weihnachten wie im jahr zuvor, keine guten nachrichten nach der op, dann gings stetig bergab, war mehr in der klinik als daheim, sie haben mir aber trotzdem zwei zyklen chemotherapie reingelassen, bis ich dann einen schlusstrich gesetzt habe, weil ich es körperlich und psychisch nicht mehr ausgehalten hätte. hab dann das krankenhaus gewechselt, wo sie die therapie umgestellt haben und jetzt gehts es mir im vergleich zu vorher nach der chemo relativ gut. hab halt andere beschwerden. hab jetzt wieder 7 chemos hinter mir, noch zwei vor mir und bin zur zeit wieder stationär, weil ich die letzte chemo vor einer woche kriegen hätt sollen, aber ich nicht so gut beinander war, jetzt wurde ich sozusagen aufgepäppelt und wenn alles gut ist, krieg ich am mittwoch die 8. chemo.
habe dann im neuen krankenhaus erfahren, dass meine krankheit nie mehr weggehen wird, es gibt für mich also keine heilung mehr, hab stadium IV und kanns einfach nit glauben, dass ich nie mehr gesund werde. wie geht es euch mit dieser diagnose bzw. wie schafft ihr das psychisch. hat wer von euch auch erfahren, dass es keine heilung mehr gibt? habe 2 kinder, mein grosser sohn ist 15, mein kleiner 6 jahre alt, mein mann will die wahrheit nicht anerkennen, meine mama auch nicht, bin das einzige kind und meine mama im ausnahmezustand. hat wer von euch trotz negativer prognose doch die kraft gehabt, die krankheit zu besiegen? und woran glaubt ihr noch? für mich gibts keinen gott mehr, der kindern die mutter nimmt. bitte entschuldigt, dass es so lange geworden ist, vielleicht bekomm ich aber doch auf meine fragen die eine oder andere antwort. und euch allen viel viel kraft und zuversicht, ich hab sie langsam verloren.

liebe grüsse gogi71

[sausemaus1980]

Liebe Gogi!

Zunächst mal hoffe ich, dass es Dir einigermaßen gut geht. Bei uns war es ein wenig anders - meine Mum ist so schwer an Krebs erkrankt, dass bei Diagnosestellung schon nur mehr eine palliative Behandlung möglich war. Sie ist eine Woche vor der Geburt meines ersten Sohnes - das war letztes Jahr im Februar - ins KH gekommen und drei Wochen nach der Geburt hat sie mir gesagt, dass sie Krebs hat. Natürlich nicht in welchem Umfang. Da wollte sie mich schonen. 8 Wochen später war ich wieder schwanger (aber gewollt ) und im Sommer hab ich mit dem Hausbau begonnen. Meine Mum hat es leider nicht geschafft. Sie ist heuer im Mai verstorben.

Meine Mum hat nie mit mir über ihre Gedanken etc. gesprochen. Sie wollte einfach alles von mir fernhalten. Ich kann Dich verstehen - so schlimm, Du hast ja noch "Kinder". Ich bin ja immerhin schon 31 - bin auch das einzige Kind meiner Mum und sie hat sich so auf ihre Enkelkinder gefreut. Nico hat sie gerade mal 12 Wochen kennenlernen dürfen.

Ich habe meine Mum auch nie viel über ihre Krankheit gefragt, obwohl wir ein wirklich inniges Verhältnis zueinander hatten. Aus Angst. Heute tut es mir leid, obwohl ich weiß, dass ich in dieser Zeit alles gegeben habe. Diese scheiß Angst sitzt mir heute noch in den Knochen - ich kann es alles noch nicht fassen.

Ich habe keinen Rat für Dich. Ich hätte mir gewunschen, dass sich meine Mum mir mehr mitgeteilt hätte. Ich wollte keine Löcher in den Bauch fragen. Wenn Du das Gefühl hast, jemanden etwas sagen zu müssen oder wollen, vielleicht ist es der richtige Weg es einfach zu tun. Ich hätte heute gerne Antworten auf viele meiner Fragen .......

Ich wünsch Dir ganz viel Kraft - auch Deiner Familie - es tut mir so leid!

Alles Liebe

[gogi71]

vielen dank für eure aufmunternten antworten. wie gesagt, die hoffnung stirbt zuletzt und man kann nicht von anderen oder von statistiken auf sich selber schliessen, aber ich hab halt einfach nur angst. aber das brauch ich euch ja auch nicht sagen, ihr wisst ja wovon ich rede. ich versuche mir kleine ziele zu setzen und hoffe, dass ich diese erreichen werde, vielleicht bin ich doch ein bisschen stärker als der krebs. wie kommt ihr mit dem ganzen klar? wie könnt ihr euch eure negativen gedanken aus dem kopf rausschmeissen? vielleicht habt ihr ein paar tipps zu mehr positiver energie.

ach ja, noch eine frage, hat jemand oder kennt wer jemanden, der erfahrung mit avastin als erhaltungstherapie hat? das haben mir meine behandelnden ärzte geraten. hab jetzt in drei wochen die letzte chemo mit caelyx und avastin und dann alle drei wochen wie gesagt avastin als erhaltungstherapie, das heisst, es wird nie nie nie mehr aufhören, ich habe nie mehr ein normales leben. alles wird sich weiterhin um die drei wochen therapie drehen. und das macht mich fertig. und irgendwann wirds heissen, es tut uns leid, wir haben sie austherapiert und davor hab ich am meisten angst.

danke für euer verständnis, ich drück euch ganz fest, gogi71

[Nela54]

Liebe Gogi,
ich bin eigentlich in einer ähnlichen Situation, hatte allerdings nicht so viele OPs. Im Januar 2010 wurde bei mir EK diagnostiziert, es folgte die übliche große OP, es wurden zusätzlich Teile vom Darm entfernt und man verpasste mir ein Colostoma - das war zunächst einmal ganz gruselig für mich und es war unvorstellbar, damit zu leben. Mittlerweile komme ich gut damit klar und es gehört zu mir und meinem Körper, aber das hat gedauert und ich musste einfach eine ganz andere Sichtweise auf die ganze Geschichte entwickeln. Nach der Op dann Chemo mit Taxol und Carboplatin und danach sah auch alles prima aus, ich bin in die Reha gegangen, dann 2 Wochen Urlaub in Spanien. Im Oktober habe ich wieder angefangen zu arbeiten, es ging mir gut und ich war davon überzeugt, dass ich gaanz viele Jahre meine Ruhe habe und die Krankheit nicht mehr mein Leben bestimmt, dass ich alles hinter mir lassen konnte. Ich hatte sogar einen Spezialisten gefunden, der sich zugetraut hat, das Stoma zurück zu verlegen, also noch eine Reparaturmaßnahme und alles ist im grünen Bereich! Doch es kam dann anders, im Februar stieg der Tumormarker und ich hatte ein Rezidiv mit mehreren Herden. Also wieder Chemo mit Carboplatin und Caelyx, die ich ganz gut vertragen habe, ich bin auch die ganze Zeit arbeiten gegangen. Mein Onkologe hat gesagt, ich müsse davon ausgehen, dass die Krankheit jetzt chronisch sei - das ist aber doch ein besseres Bild als nicht heilbar, Palliativ etc. Und so sehe ich das auch. OK, das ist jetzt chronisch und muss immer wieder behandelt werden. Das Thema Stomarückverlegung war damit auch erledigt, aber das ist in Ordnung so. Die Chemo hat übrigens alle Herde verkleinert, aber nicht beseitigt. Jetzt heißt es abwarten, Ende September gibt es ein neues CT und dann sehen wir weiter.
Ich habe für mich meine eigene Philosophie entwickelt, ich sammle wunderschöne Tage, bin aufmerksamer und sensibler, insbesondere was die schönen Dinge eines Tages angeht - auch wenn es vermeintlich nur Kleinigkeiten sind. Außerdem sollten wir auf unsere mentale Kraft bauen - die kann der Krankeit, der chronischen viel entgegen setzen!!!!
Mein Onkologe hält viel von Avastin, meinte aber, dass es noch nicht offiziell bei EK zugelassen ist und die Kassen mauern, was die Kosten betrifft. Aber ich sehe das für mich als Option. Komplementär mache ich Homöopathie und gehe im September in eine Klinik in die Schweiz.
So, jetzt habe ich ganz viel geschrieben und wünsche Dir alles erdenklich Gute und ganz viel positive Energie!
Liebe Grüße
Nela

[gogi71]

liebe nela,

vielen dank für deine antwort, du hast recht, wir sind wirklich fast im selben boot, das haben meine ärzte auch zu mir gesagt, dass ich die krankheit als chronisch ansehen soll, so wie andere leute zuckerkrank sind oder rheuma haben. ich kann mich halt leider damit nicht abfinden, für mich ist es einfach unheilbar, mein professor hat mir das auch heuer beim krankenhauswechsel beim erstgespräch gesagt, wegbekommen werden wir das nicht mehr, hat er gemeint. weisst du, das gemeine war, dass ich so wie du, gehofft und gebetet habe, dass ich nach dem ersten op- und chemomarathon für wenigstens mal fünf jahre eine ruhe habe, das wär ein bescheidener wunsch gewesen, und das arge ist, dass mich die ärzte bzw. eigentlich ein oberarzt im vorigen krankenhaus, wo ich die diagnose, die ersten zwei chemos und ops hatte, mir von anfang an eingeredet hat, dass 1. der tumor ein träge wachsender tumor ist, der kaum metastasiert, 2. die erste chemo zum verkleinern ist (ok, das hat ein bisschen gestimm), 3. gesagt hat, dass die chemo nur noch eine sicherheitsmassnahme ist, aber eigentlich nicht notwendig und in 90% der fälle die frauen nachher ihre ruhe haben und dass das bei mir auch der fall sei. und ich naiver trampl hab das geglaubt, obwohl ich seit bald 20 jahren in der klinik arbeite und davon 10 jahre in der computertomographie. ich ärger mich über meine naivität am allermeisten und ich muss immer an den letzten sommer denken, wie glücklich ich war, dass alles überstanden ist, aber das weisst du ja selber am besten, wie das ist, wenn man dann den dämpfer bekommt. und deswegen bin ich mir gegenüber leider viel zu negativ, obwohl meine ärzte, die mich jetzt behandeln mit dem ct-ergebnis vom juli sehr zufrieden waren, laut ihnen lässt micht der krebs jetzt einmal in ruhe, aber die ganze peritonealkarzinose und metastasen am darm hat man im november 2010 nicht einmal im pet gesehen, das haben sie erst bei der 2. op gesehen, wo ja eigentlich nichts operiert wurde. wie geht es dir eigentlich mit dem durchfall? das ist das nächste womit ich mich so rumplagen muss. mir ist wenigstens das stoma erspart geblieben, aber wer weiss, sag niemals nie, hatte ja auch eine scheisse nach der anderen. es tut mir leid, dass es jetzt schon wieder so lang geworden ist, aber als betroffener kann man sich nur mit betroffenen austauschen, mein mann blockt total ab, für meine kinder muss ich stark sein und der rest der familie, vergiss es, ich das einzige kind, was soll ich da noch sagen. aber deine einstellung ist wirklich die richtige, man sollte jeden tag geniessen und sich an jeder kleinigkeit und jedem fortschritt freuen. leider lernt man diese dinge erst zu spät zu schätzen, aber dafür umso bewusster. hast du schon mal was von der direkten chemotherapie in den bauchraum gehört? so was solls nämlich auch geben. da werd ich mich bei meiner nächsten giftsitzung erkundigen.

entschuldige, dass ich wieder so viel von mir geschrieben und gejammert habe, ich wünsche dir auch viel viel kraft und weiterhin die positive einstellung, vielleich meldest dich wieder einmal, würd mich freuen,


liebe grüsse aus österreich, deine gogi

[berliner-engelchen]

Liebe Gogi,

So gut kann ich Deine Gedanken nachvollziehen und verstehen, nachempfinden sowieso - ich bin in einer vergleichbaren Situation. Und kenne diese Verzweiflung darüber, dass das Leben nun so definitiv zu früh endlich sein soll sehr gut, viel zu gut.
Ich wünsche dir auf deinem Weg viel Kraft, viel Kampfeswillen und auch viel Glück.

Ich bin ganz ähnlich betroffen wie Du, meine Situation ist irgendwie vergleichbar: habe zwei kleine Kinder, 2 Jahre mein Töchterchen, 4 Jahre mein Söhnchen. Ich liebe sie über alles und der Gedanke, sie nicht lange genug begleiten zu können, um sie mit der Welt vertraut zu machen, ist entsetzlich.
Meine Erstdiagnose hatte ich 2010, da war meine Tochter noch kein Jahr alt und gerade abgestillt. Danach war ich so 100 Prozent sicher, es geschafft zu haben, dass mich die erneute Diagnose "Früh-Rezidiv" nach nur 7 Monaten völlig aus der Bahn geworfen hat.
Momentan kämpfe ich mich durch meine 2.Chemo (mühsam, da meinem Körper die Kraft ausgeht) und um die Aufrechterhaltung unserer Familien-Normalität.

Ich genieße die Zeit mit meinen Kindern intensivst und weiß doch, dass ich Ihnen nicht genug werde geben können, von dem, was ich Ihnen würde geben können, würde ich sie lange genug begleiten.
Aber ich KÄMPFE: um jeden Tag, um jede Woche, um jedes Jahr.
Und trotz der schlechten Prognose bin ich entschlossen, noch mindestens 8 Jahre leben zu wollen, koste es, was es wolle. Dann bin ich 50, beide Kinder sind eingeschult, und wir hatten silberhochzeit. und das will, nein, DAS MUSS ich alles noch erleben.

Ich glaube daran, dass wir viel Kraft haben, die Kraft unserer Jungseins, unseres Körpers, unsere geistigen Kraft, unseren hartnäckigen, nicht unter zu kriegenden Willen - all das können wir den krebszellen entgegensetzen.

Alles alles Gute Dir und den Deinen
Birgit

[gogi71]

liebes berliner-engelchen,

vielen dank für deine antwort, unsere geschichten sind wirklich fast gleich, nur dass meine kinder 15 und 6 jahre sind, mein kleiner sohn kommt in drei wochen in die schule und ist schon sehr aufgeregt. auch ich kämpf mich durch die zweite chemo, am 1.9. hab ich meine "letzte", aber mir steht eine erhaltungstherapie mit avastin bevor, also vorbei ist im grunde nix. ich bin dir um deine wahnsinnig positive einstellung sehr neidisch, zur zeit dreht sich bei mir alles nur ums aufgeben und "nicht mehr mögen". ich bin zur zeit auch kaum belastbar, es ist so schlimm wenn ich es sage, aber mir sind alle zu hart in meiner umgebung, auch meine kinder und ich schäme mich so dafür. wie schaffst du das mit zwei noch so klelinen kindern, die brauchen ja noch mehr aufmerksamkeit als meine zwei jungs. wie schaffst du das körperlich? wir haben es zur zeit so heiss, ich bin nicht imstande, raus zu gehn, mein kleiner sohn und ich waren heute den ganzen tag daheim, ich voller schlechtem gewissen, weil ich eigentlich weiss, dass bei den wenigen schönen tagen bei uns eigentlich ein schwimmbad oder ein ausflug gefragt wäre, aber ich bin nicht imstande, ich schaffe es nicht. ich hoffe ich bin dir nicht zu anstrengend und hab zu viel fragen, aber da wir wirklich in der fast gleichen lage sind, bin ich ganz aufgeregt, weil ich endlich mal wirklich mit jemandem schreiben kann, der auch nach der ersten chemo und der grossen hoffnung, dass alles vorbei ist, einen die hammerdiagnose rezidiv nach so kurzer einem den boden unter den füssen wegreisst. wie bist du damit umgegangen? und vor allem deine familie? mein mann kommt damit überhaupt nicht mehr klar. aber das ist eine andere geschichte, jetzt werden wir dann gemeinsam zum psychologen gehn, damit er endlich mal aus sich raus kann. aber wie du sagst, man soll sich nicht an statistiken festklammern, jeder mensch ist verschieden und jeder krankheitsverlauf ist verschieden. aber ich denk mir halt, wenn dir dein arzt sagt, dass du nie mehr gesund wirst, dann stirbt eben die hoffnung so langsam, wobei ich sagen muss, dass ich immer schon eher ein negativ denkender mensch war, ist ein grosser fehler von mir. so, ich hoffe ich hab dich mit meinen bombardierungen nicht zu sehr überfallen, ich würd mich trotzdem sehr über antwort freuen vor allem wie gesagt, woher du die kraft hernimmst, das bewundere ich total.

ich wünsch dir und deiner familie alles gute und schick dir heisse grüsse aus österreich, barbara