Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Stuggi]

Hallo Jamila,

das ist ja echt schlimm bei euch
Ich kann einfach nur die Daumen drücken, daß die Entzündung zurückgeht und nicht an der Prothese sitzt !!!
Sag deiner Tochter sie soll nicht aufgeben und immer die Körperabwehr zur Entzündung schicken. Hab ich auch immer gemacht.
Weiß zwar nicht, ob´s hilft, aber es fühlt sich gut an selber was getan zu haben

@Bernhard
Bin mir ging vor Chemo-Ende rein garnichts. ich war ca. 11 Monate an Krücken gelaufen ... dann hats mir gereicht und ich hab eine weggeschmissen (die Ärzte fanden das sehr schlecht, wegen Fehlbelastung).
Nach 2-3 Wochen kam die zweite weg. Mir tat dann noch über zwei Jahre das Knie an den Außenseiten öfters weh. Das ging erst weg, als ich wieder was gemacht hab: erst mehr laufen, später radfahren und viel später dann schwimmen und surfen (das "nackt" zu zeigen erforderte auch viel Mut).
Es ist einfach ne Riesensache für so einen Körper, aber in der Jugend kann man das besser verkraften.
Gebt euch einfach etwas Zeit und wenn er mal nen Schritt nach vorne machen will unterstützt ihn einfach. Ich weiß nicht, was für ein Typ dein Sohn ist, aber ich hab mich eher zurückgehalten und fands toll, daß mich meine Freunde dann doch in die Disko und den Griechenland-Urlaub "geschubst" haben
Beim Oberteil sind mir nach ca. 5 Jahren die Schrauben gebrochen (heute schraubt man ja teilweise garnicht mehr) und es hat schon 21 Jahre aufm Buckel - da geht was
(Buchsenwechsel hab ich alle 5-7 Jahre)

Guts Nächtle
Sebastian

[Bernhard_1]

Liebe Jamila,
Salu miteinander

Du bist nicht alleine. Ich und viele andere sind in Gedanken bei dir und deiner Tochter. Beide müsst ihr so leiden - und es ist so unheimlich schwer. Nach all dem, wo wir durchgehen müssen, ist dies sicher die "schwierigste Schule" des Lebens. Manchmal wünsche ich mir, endlich aus diesem Alptraum aufzuwachen - doch es ist nicht so einfach.

Dieses Schicksal verbindet uns alle, die wir hier in diesem Forum unsere Gedanken austauschen. Aber es gibt uns vielleicht auch Kraft, mit dieser Situation umzugehen.

Ich denke an deine Tochter und dich! Ich bete für euch. Es ist ein harter Weg, aber am Schluss werdet ihr gewinnen. Wir haben eine Chance.

Alles Liebe und Gute sendet dir und allen anderen

Bernhard


PS: Struppi: Herzlichen Dank für die erklärende Info - aus eigener Sicht!
Ich bin sehr, sehr dankbar!

[Jamila05]

Update von der Kriegerinnenfront


Also die entzündete Stelle wurde nun mit Ultraschall angeschaut und ist wohl nur oberflächlich!!!!

Ein Luftsprung war es und in Gedanken noch viele mehr....

So nun der nächste Schlag an meine tapfere Maus ...
In der Bewegungsschiene ist sie auf mittlerweile 75 % und die Pysiotherapeutin hat ausgemessen wieviel % es in echt sind und es waren "nur" 40%

Lara ist voll geknickt...
Weiter sträubt sie sich beimlaufen das Knie einzuknicken und nutzt es weiter als Holzbein und ich weiß nicht mehr weiter...
Alles reden kommt zwar bei ihr an doch die angst ist um einiges größer....

Was kann ich ihr noch sagen?
Sie motivieren ihr Bein so zu nutzen wie sie es könnte wenn sie sich nur trauen würde....????

Was kann ihr die Angst nehmen?

ich weiß es nicht und bin schon so verzweifelt und habe Angst das sie es nicht mehr nutzen können wird wenn sie nict bald loslegt...

Andererseids ist die Kniescheibe gut und voll beweglich....

Was sagt ihr?
Was kann ich tun?
Habt ihr eine Idee????

Liebe Grüßeund danke für die lieben Worte
Jamila

[Stuggi]

Hi Jamila,

puuuhhh ... sehr gut, nur oberflächlich

Wenns Knie nicht voll belastet werden kann (psychisch) muß es eben teilbelastet werden.
Kaputter Fuß aufs Trampolin und runterdrücken. Oder nen Ball drunter und runterdrücken (beides gebeugtes Bein zum Drücken benutzen).
Oder an nem flachen Hocker oder oder oder.
Ihr könnt auch die Krücken ausgraben und mit wenig Belastung das richtige Laufen üben.
Ist glaub ne "Angst-Frage".

Auf jeden Fall irgenwie dabei bleiben und irgendwann gehts wieder. Ich denke auch ne kleine Teilbelastung führt irgendwann zum Erfolg.
Auch wichtig: erstmal gesund werden - dann kommt laufen. Bei mir hats bis nach der Chemo gedauert, daß ich wieder laufen konnte.

Viel Erfolg !
Sebastian

[Jamila05]

Hallo Stuggi

Hmmmm ja was soll ich sagen???
Laufen muss sie ja schon auf Krücken seid dem dritten Tag nach der OP.
15 Kilo Teilbelastung....
Und immer wenn sie läuft zieht sie das gestreckte Bein durch die Hüfte nach vorn.
Treppenlaufen macht sie auch alles kein Problem aber es ist immer ein durchgestrecktes Bein.

Wie meinst du das mit dem Trampolin und dem Fuss habe ich nicht verstanden....
Bin ein wnig auf der leitung stehend
Welch genniales Deutsch

Chemo nach der OP kommt vermutlich morgen die zweite dran und dann sind es nur noch 10.....

Also Platin kam nach der OP genau 1 Woche später dran zum kotzen sag ich dir nun kommt zwei Wochen MTX dran und dann wieder Platin!!!!

Die letzte Platin und die MTX haut sie nicht so weg weder in den Werten noch im gesamt Bild...
Kennst du sicherlich alles noch zu genau oder???

Liebe Grüßeund Danke für die schnelle Antwort
Jamila

[tzorkr]

Die letzte Platin und die MTX haut sie nicht so weg weder in den Werten noch im gesamt Bild...

das liegt wohl an einer sehr niedrigen dosis, dem körpergewicht angepasst.

trotzdem nicht auf die leichte schulter nehmen ! bei mir sind die blutwerte auch erst nach der 4. cisplatinbehandlung gesunken.

immer brav zur blutkontrolle und nach der chemo aufpassen wegen infektion durch erkältung, schnupfen etc.

vorsicht ist die mutter der porzelankiste.

ich finde es übrigens bemerkenswert, das deine tochter so schnell wieder so agil ist, du kannst wirklich stolz auf sie sein !

ich wünsche euch alles gute.

gruss

thomas

[Jamila05]

Hallo Thomas da sehe ich gerade wie wichtig Satzzeichen gewesen wären.

Nur die MTX haut sie nicht um was natürlich daran liegt das sie an ihr Körpergewicht angepasst ist.

Die Platin haut sie jedesmal so aus den Latschen das Thrombos und Leukos nicht mehr nach zu weisen sind und sie stätig Blut und TKs braucht.
Sie nur am kotzen ist und Dexta bekommt damit alles etwas runter gefahren wird...

Alsolerne ich daraus das Satzzeichen doch eine große Bedeutung haben und der Satz eigendlich heißen sollte:

Nun bekommt sie nur noch einmal die olle Platin mit der es ihr schlecht geht und dann nur noch die MTX die sie nicht so umhaut und einmal das Adryamyzin najainsgesamt halt noch 11 Chemos...

Ja ich bin Stolz auf mein Mädchen und verwundert das auch der Onkologe der Station gesagt hat das sie noch nie erlebt haben das gleich nach OP schon mit 15 Kilo belastet werden darf und soll und sie ja in 2 Wochen zu 100% belasten soll und darf.
Und auch das sie so aktiv ist immer in den Rollstuhlwill weil sie in der Klinik draussen mitden Kindern malen und spielen möchte.

Danke für die Blumen und ich werde esihr ausrichten!
Jamila