BRCA-Test ja oder nein? Bitte um Rat

[remeni]

Hallo,
ich habe für mich auch noch nicht entscheiden, ob ich den Test machen lasse (obwohl die Wahrscheinlichkeit dafür sehr hoch ist).
Momentan warten wir auf das Ergebnis meiner Schwester (gesund), sie hat die Untersuchung aufgrund meiner Erkrankung machen lassen.

Mehr Sicherheit gibt es durch ein Ergebnis nicht, egal wie es ausfällt. Ich halte auch nichts davon, sich vorsorglich alle möglichen Körperteile aufgrund einer Wahrscheinlichkeit entfernen zu lassen.
Allerdings ist der Zeitfaktor bei einer Krebserkrankung entscheidend. Und wenn man aufgrund des Gendefekts in einer engmaschigeren Kontrolle ist und einen Krebsherd frühzeitig entdeckt und so die besten Heilungschancen bekommt, ist das ein Argument, das FÜR den Test spricht - bei Gesunden.
Ich selber bin bereits erkrankt bzw. WAR, ich bin in enger Kontrolle, was soll mir ein Testergebnis bringen? Doch nur mein Bemühen um Sicherheit und Vertrauen in meine Gesundheit zu untergraben?!
Und meine Kinder? Nun, sie haben noch Zeit. Ich werde ihnen über einen möglichen Gendefekt Bescheid geben, wenn sie erwachsen sind, wenn sie die Verantwortung für sich selber übernehmen.
Bis dahin wissen wir auch, ob ich gesund geblieben bin oder nicht.

Die andere Aussage, wegen einem vererbbaren Defekt keine Kinder zu bekommen, ist sehr gefährlich. Wo will man die Grenze ziehen? Ich entscheide mich gegen Kinder, weil sie möglicherweise an Krebs erkranken, Neurodermities bekommen, Heuschnupfen oder geisteskrank geboren werden oder die falsche Hautfarbe haben?! Na Vorsicht!!!

Sollten meine Kinder das Unglück haben, an Krebs zu erkranken (ob durch mich jetzt weitergegeben oder nicht), so kann mir keiner das Glück nehmen, das ich bis jetzt mit ihnen erlebt habe und sie haben auch gelebt, waren fröhlich, haben gelacht und geweint und gelernt. Darauf soll ich aufgrund einer Wahrscheinlichkeit verzichten?
So ist das Leben. Gott sei dank wissen wir nicht, was auf uns zu kommt, wie und wann wir sterben.
Aber bis es so weit ist, sollten wir GUT leben.
Das Leben hat bisweilen einen makabren Geschmack für Humor, denke an den offenen Gullideckel.

Also versuche ich lieber, bewegt zu leben, bunt zu essen und leicht zu wiegen und keine Angst zu haben.

[Gledi]

Zitat von remeni

...Ich selber bin bereits erkrankt bzw. WAR, ich bin in enger Kontrolle, was soll mir ein Testergebnis bringen? .

Bei mir war es so, dass zuerst ich getestet werden sollte und erst wenn mein Ergebnis positiv gewesen wäre, die gesunden Frauen in meiner Familie.

Mir persönlich hätte ein positives Testergebnis quasi eine lebenslängliche, kontinuierliche Nachsorge gewährleistet. Wenn ich die 5 Jahre Standard-Nachsorge hinter mir habe bin ich 35 und damit noch 15 Jahre von dem Mammographie-Screening Vorsorgeprogramm entfernt. Was in dieser Zeit bezüglich Nachsorge oder Vorsorge (ich gehe auch davon aus, dass ich erkrankt WAR) passiert, weiß niemand so genau...
Ich hoffe nur, dass ich auch weiterhin in der glücklichen finanziellen Lage bleibe, mir 2 Sonografien und 1 Mammografie jährlich schlimmstenfalls als IGEL-Leistungen leisten zu können.

Edit: Von meiner eigenen Familienplanung hat mir während meiner gesamten Erkrankung niemand abgeraten. Allerdings wurde mir auch als BRCA-negativer Patientin empfohlen, nach erfolgter Familienplanung, spätestens mit Mitte 40, über eine prophylaktische Ovarektomie nachzudenken.

Liebe Grüße, Gledi

[kugi69]

Hallo ihr Lieben,
meine Mama starb mit 46 an Eierstockkrebs, ihre Schwester mit 45 an Brustkrebs, den beiden ihre Mama auch früh an "Unterleibskrebs".

Ich und meine Schwester wußten immer hoppla aufpassen da liegt was in den Genen. Wir sind brav 1/2 jährlich zu den Vorsorgeterminen( vag.Sono, Brustsono).Von BRCA1und BRCA2 wußten wir leider nichts.

Im Oktober 2008 erkrankte ich an Brustkrebs, für mich gar keine Frage, ich wollte meine Brüste nicht behalten. Zu groß war die Angst vor einem Rezidiv. Also bds. Mastektomie mit direktem Silikonaufbau. Ich habe die Gefahr minimiert. Gutes Gefühl! Nächster Schritt : Genuntersuchung. Ich bin tatsächlich BRCA1 positiv. Meine Schwester ist negativ getestet worden.
Habe mir im September 2009 noch prophylaktisch Eierstöcke, Eileiter und Gebärmutter entfernen lassen. Sehr gutes Gefühl.( Bin jetzt 41 und habe 13 jährige Zwillinge).Mir gehts sehr gut, habe alles für mich richtig gemacht.

Hätte ich vor der Erkrankung von dem Test und den Prophylaxen gewusst,
ich weiß nicht was ich gemacht hätte.

Jetzt nach der Erkrankung mit dem Wissen was ich habe, ich würde sämtliche Prophylaxen nutzen.

Ach ja wie blöd, das Gullideckel-Problem hab ich zusätzlich

LG kugi69

[nixe77]

Zitat von remeni

Mehr Sicherheit gibt es durch ein Ergebnis nicht, egal wie es ausfällt.

Hallo Remeni,

da du ja leider schon erkrankt bist, stimmt das (wenn du keine prophylaktischen OPs willst). Für deine Töchter kann es u.U. einmal einen riesen Unterschied machen!

Ich wäre froh, wenn meine Mutter damals diesen Test hätte machen können. Wäre ihr Test positiv ausgefallen, hätte ich jetzt ein eindeutiges negatives Ergebnis, hätte also kein erhöhtes BK-Risiko. Da es diesen Test damals noch nicht gab und sie leider schon lange tot ist, sitze ich hier mit einem nicht informativen Ergebnis. Bin also negativ getestet, man weiss aber nicht, ob nun BRCA, ein anderer Gendefekt oder der "Gullideckel" für die Erkrankungen in meiner Familie verantwortlich ist.

Ich wollte den Test nicht zuletzt auch für meine Kinder machen, damit sie eventuell mal mehr Klarheit haben.

LG, Nixe