Meine Mutter hat GIST

[Srey]

Hey, vielen Dank für eure Antworten.
Bei meiner Mutter wird in Zukunft sehr engmaschig kontrolliert. Alle 3 Monate MRT. Im Juli kommt das erste nach der OP...
Ich hatte aber gehört, dass das bei GIST so üblich ist, dass in den erste zwei Jahren engmaschige Kontrollen folgen und das mit den Jahren etwas abnimmt...

@ Azhara, vielen Dank für die Rezepte. Habe sie schon gleich weitergeleitet.
Meine Mutter nimmt 400mg, weil sie eine Exon 11 Mutation hat.
Ich habe jetzt die neue Lebenshaus-Info Broschüre zugeschickt
bekommen. Da stehen ja ganz gute Prognosen für diese Exon 11 Mutation
Ich hoffe so sehr, dass kein Rezidiv kommt...

@ Birdie
Danke für den Tip! Sie hat es bisher immer schon abends genommen, aber
versucht es jetzt mal früh einzunehmen, damit sich das Wasser nicht so
staut. Hoffentlich klappt das. Und gegen die Übelkeit hat sie jetzt mal
diese MCP-Tropfen... mal gucken

Danke für eure Tips...
Ich hoffe es geht euch allen noch lange gut!

LG :-)

[Azhara]

Hoffentlich können die Säfte Deiner Mutter auch etwas helfen.
Ich nehme auch 400mg (trotz exon 9) immer morgens ein, komme damit ganz gut zurecht. Aber ich bin auch erst 28, da ist die Verträglichkeit wohl ohnehin besser.

[Azhara]

Warum wird bei Deiner Mutter eigentlich ein MRT gemacht und kein CT? Mir wurde von zwei Spezialisten gesagt es müsse ein CT sein, weil man den GIST im MRT nicht gut genug sehen könne. Da ich noch sehr jung bin und wohl viele Jahre diese Untersuchungen brauchen werde überlegen sie ob ich nach den ersten zwei Jahren auf MRT umsteigen kann (wegen der Strahlenbelastung im CT) aber bis dahin müsste es ein CT sein hmmm...

[Srey]

Echt? Man kann das im MRT nicht so gut sehen? hm...

Ja... eben die Strahlenbelastung war auch bei meiner Mutter das Argument. Sie ist jetzt 58.

Die CT Geräte werden zwar immer besser... aber die Belastung ist trotzdem nicht zu unterschätzen. (Ich hatte das ganze gerade erst im Studium)
Vielleicht lässt sich nach den ersten zwei Jahren wirklich ein Kompromiss finden.
Wie oft wird das denn bei dir gemacht? Auch alle 3 Monate?
Du bist ja wirlich noch sehr jung... das war bestimmt im März ein riesen Schock für dich..
Ich drück dir die Daumen, dass es nie zurückkommt!!


Dass man die GISTs im MRT nicht so gut sehen kann wusste ich aber gar nicht... Jetzt Mitte/Ende Juli ist der "MRT-Termin" und Besprechung mit dem Speizialisten, werde dann nochmal nachfragen...

[Birdie]

Die Wahl des bildgebenden Verfahrens bei GIST hängt mit der jeweiligen Situation zusammen.
Einige mir bekannte GIST Patienten, die in Düsseldorf in Behandlung sind, bekommen 3 mal im Jahr ein MRT und einmal im Jahr ein CT.
Aber diese Patitenten sind in einer nicht metastasierten Situation.

In einer metastasierten Situation ist das anders!!!
Da ist das CT die Methode der Wahl und das hat seinen guten Grund! Ich habe mich ein wenig damit auseinander gesetzt, weil bei Nierenkrebs überlegt wird, ob man diese Kriterien bei der Beurteilung der Metas/des Progresses verwenden kann.

[Srey]

Ah... danke für die ausführliche Antwort.
Das würde zumindest erklären warum meine Mutter ein MRT bekommt. Bei ihr wurden im CT keine Metastasen festgestellt und Glivec wird "nur" vorbeugend genommen.

Ein PET wurde/wird übrigens auch nicht gemacht weil "das an der Behandlung/Situation nichts ändern würde"

[Azhara]

Ich habe auch keine Metastasen und nehme glivec adjuvant. CT wird alle drei Monate gemacht. Das erste hab ich gerade hinter mir und es war mit PET. Mein behandelnder Prof hier in Göttingen möchte das CT auch soweit es geht vermeiden, er hat sogar Ultraschall vorgeschlagen. Im Lebenshaus und in Berlin bei PD Dr. Reichardt sagten sie mir es müsse ein CT sein, weil die Bauchdecke (wo sich der Gist auch gerne einnistet) im Ultraschall und MRT nicht gut dargestellt werden könne. Daher gab es jetzt PET/CT.

Ich finde es eigentlich auch zuviel, viermal im Jahr ein CT zu haben. Mal sehn was wir in drei Monaten machen werden.

@srey
ja das war natürlich ein schock, zumal ich eine zweijährige Tochter habe. Aber den Schock hat man wohl immer, egal wie alt man ist. Ich hab den ersten Schock jetzt hinter mir und lebe einfach weiter. Es hat sich nix verändert bis auf das glivec, von dem ich aber nichts spühre. ist eine ziemlich surreale Situation, man ist gesund aber doch potentiell tod-krank. Ich hoffe diese Situation bleibt für mich sehr lange so surreal, hab keinen Bedarf nach mehr Realität! Wenigstens nicht bis meine Tochter 30 ist!