pT2a Nx cM0 G2 R0 - wie jetzt weiter?

[bibikommt]

Hallo Peter,

jaa, das ist eben das, was man bei vielen Urologen hört. Ultraschall und Blutentnahme in regelmäßigen Abständen, ansonsten ist der Tumor raus und es gibt eigentlich keinen Grund zur Besorgnis, man kann sich als "geheilt" betrachten. Das geht mir bei meinem Urologen nicht anders und ich mache die Kontrollen auch regelmäßig, allerdings schnorre ich mir jedes Jahr 1 CT Thorax und Abdomen zusammen und werde das auch weiterhin tun, denn diese Kontrolle lässt mich den Rest des Jahres unbeschwert mein Leben genießen.

Aussage meines Urologen ist, dass in so einem Forum ja doch nur schwer Betroffene schreiben, die leider Metastasen haben. Der, bei dem nix mehr nachkommt, schreibt dort nicht.

Das mag ja vielleicht zutreffen und ich hoffe für mich und andere natürlich auch dass nix mehr nachkommt, ABER ich habe inzwischen viele Infos gesammelt und gelernt, dass der Nierentumor nicht soo schnell wächst und es zu Metastasen oft erst nach sehr vielen Jahren kommt, wenn eigentlich keiner mehr damit rechnet. Dafür gibt es hier im Forum ausreichend Beispiele.

Und was ist dann? Dann hast DU evtl. Metastasen, die nicht früh genug entdeckt worden sind. Es gibt ja heute schon einige Medikament, die es vor 10 Jahren überhaupt nicht gab. Trotzdem ist es wichtig, so früh wie möglich einzugreifen. Dein UROLOGE wird dann nur sagen, dass ist aber ein echt seltener Fall...... und er hat ja dann auch nix.

Nicht falsch verstehen, ich finde keines Falls, dass man sich jetzt ständig Sorgen machen soll, sondern dass man sein Leben genießen soll. Aber wachsam bleiben finde ich allemal besser als verdrängen. Natürlich ist es einfacher zu denken, da kommt nix mehr, ich bin geheilt. Bist du ja momentan auch, trotzdem will ich dem Krebs keine Chance in meinem Leben geben.

Sorry, wieder ein Roman.....

Bezüglich Reha, muss jeder selber wissen ob er es möchte. Mir hat es sehr gut getan, allerdings war ich auch absolut am Ende nach der OP und darauffolgendem Magen-Darm-Infekt.

Ein Schwerbehindertenausweis steht jedem mit einer Krebserkrankung zu. Man muss es beim Arbeitgeber nicht angeben, kann es aber und bekommt dann z. B. 5 Tage mehr Urlaub im Jahr. Steuerermäßigungen gibt es auch (kleine).

Bezüglich der schweren körperlichen Arbeit müsstest du uns vielleicht mal sagen, wie schwer die ist? Alle beteiligten Ärzte haben mir nach der OP gesagt, dass es 6 Monate dauert, bis auch in den tieferen Schichten alles komplett verheilt ist. Wenn du dich gut fühlst, kannst du sicher gehen. Ich bin Ende November operiert worden und habe erst am 1. April des nächsten Jahres mit dem Hamburger Modell wiede angefangen. Dann allerdings auch zuverlässig und ohne dass man auf mich totale Rücksicht nehmen musste.
Und ich muss zugeben, ich habe es genossen, mich in Ruhe körperlich und psychisch erholen zu können. Wenn einem aber zuhause die Decke auf den Kopf fällt und man vor Tatendrang platzt, dann nix wie hin zur Arbeit

[PeterPixel]

Hallo bibikommt,

schönen Dank für Deinen Kommentar. Habe eine Mail an die Klinik geschickt - und prompt vorhin einen Anruf erhalten. Mit den Lymphknoten ist es tatsächlich so, dass die nur rausgenommen werden, wenn sie in irgend einer Form verdächtig sind. Lymphknoten bis 10mm sind in der Regel nicht verdächtig, man kann aber bei der Entfernung alle erdenklichen Schäden anrichten.
Ein Knochenszintigramm und ein Schädel-MRT hat man mir ohne irgendwelche Symptome abgeraten. Ein CT Abdomen und Thorax nach der Wundheilung wurde als sinnvoll erachtet, wenn ICH Sicherheit haben möchte.
Ich habe hier was von vierteljährlichem CT zur Nachsorge gelesen - davor hat man mich eindringlich gewarnt! Die Strahllenbelastung ist eben nicht nur so hoch wie bei einem Urlaubsflug (hab ich hier irgendwo gelesen im Forum).
Wo muss man den Schwerbeschädigtenausweis beantragen? 5 Tage mehr Urlaub hört sich doch gut an.
Für eine sinvolle Nachsorge will mir der Doc aus der Klinik jetzt ein Programm zuschicken, welches aus einer amerikanischen Studie stammt. Es gibt hier in D wohl wenig belastbare Studien (vor allem aktuelle). Na, warten wir es mal ab. Ich fand es jedenfalls schon mal toll, dass sich da in der Klinik jemand die Zeit genommen und mich angerufen hat, alle Daten zu meiner OP hatte und ohne Zeitdruck mit mir geplaudert hat. Sooo schlecht ist unser Gesundheitswesen ja wohl doch nicht ....

[Birdie]

Hallo Peter,
grundsätzlich hätte der Sozialdienst in der Klinik zu dir kommen sollen und mit dir zusammen den Behindertenausweis und ggf. die AHB beantragen sollen.
Manchmal unterstützt der Sozialdienst des KKHs dich bei der Beantragung auch noch selbst wenn man schon entlassen ist .. (aber das sind Ausnahmefälle - oft gibt es 50-60%) - wenn dich der Sozialdienst nicht mehr dabei unterstützt, dann musst du das leider alleine tun.

Bestimmt hast du schon den Infothread im Krebs-Kompass entdeckt, wo das Nachsorgeschema der Uniklinik Mannheim hinterlegt ist?
Infothread TNM, Nachsorge, Nebenwirkungen

Bezüglich der Nachsorgeempfehlungen gibt es im nächsten Wissenswert vom LH einen 5-seitigen Artikel, der leider nur widergibt, dass es KEINE verbindlichen Leitlinien für die Nachsorge für das Nierenzellkarzinom gibt. (Zusammenfassung vom Forum).

Jedoch hat Hr. Dr. St. aus M. seine Expertenmeinung exklusiv - und vorher nie veröffentlicht - für das LH aufgeschrieben.
Leider hat das natürlich keinen rechtsverbindlichen Charakter - es ist nur eine Expertenmeinung.

Der 3-Monats Rhythmus gilt normalerweise nur für pT3, pT4 Tumoren und eine N1 oder M1 Situation (= befallene Lymphknoten oder vorhandene Fernmetastasierung)

Wenn du beim LH gelistet bist, bekommst du die Zeitung automatisch zugesandt.

Was die Strahlenbelastung angeht:
Das kannst du beim Bundesamt für Strahlenbelastung nachlesen ..

Angaben für CTs in mSv, milliSievert, sind. 1 mSv sind 1000 µSv.

Dieses sind durchschnittliche Strahlenbelastungen durch Computertomografie (CT)
Bereiche mittlerer Werte für die effektive Dosis für häufige Röntgenuntersuchungen an Standardpatienten
(70 ± 5 kg Körpergewicht) in Millisievert (mSv)
CT Schädel 2 - 4
CT Wirbelsäule 2 - 11
CT Brustkorb (Thorax) 6 - 10
CT Bauchraum (Abdomen) 10 -25

Quelle: http://www.bfs.de/de/bfs/druck/strah...H_Roentgen.pdf

Übrigens - je neuer die CT Geräte umso geringer die Strahlenbelastung

Und hier kannst du mal die durchschnittliche Strahlenbelastung von Flugpassagieren anschauen:

Route Dosisbereich* [µSv]
Frankfurt - Gran Canaria 10 - 18
Frankfurt - Johannisburg 18 - 30
Frankfurt - New York 32 - 75
Frankfurt - Rio de Janeiro 17 - 28
Frankfurt - Rom 3 - 6
Frankfurt - San Francisco 45 - 110
Frankfurt - Singapur 28 - 50

* Die Schwankungsbreite geht hauptsächlich auf die Einflüsse von Sonnenzyklus und Flughöhe zurück.

Also, wenn wir mal sagen, dass ich auf dem Flug von Frankfurt nach Singapur 50 µSv mitbekomme -- wenn des 6-10 mSv beim Thorax-Ct sind, sind das tatsächlich 6000-10000 µSv, also 120-200mal so viel.

Quelle:
Bundesamt für Strahlenschutz - Belastung von Flugpassagieren

Hoffe, ich konnte dir weiterhelfen ..

[PeterPixel]

Ah, interessant. Danke für die Info!
Gruß Peter

[AussieB2010]

Hallo Birdie,

vergleichst Du hier nicht milliSievert mit MikroSievert?
Hast Du auch eine Quellenangabe für die Strahlenbelastung durch CTs? Du hast nämlich keine Einheit dazu gepostet. Meine Vermutung ist (oder ist das falsch?), dass die Angaben für CTs in mSv, milliSievert, sind. 1 mSv ist aber 1000 µSv.

Also, wenn wir mal sagen, dass ich auf dem Flug von Frankfurt nach Singapur 50 µSv mitbekomme -- wenn des 6-10 mSv beim Thorax-Ct sind, sind das tatsächlich 6000-10000 µSv, also 120-200mal so viel.

http://www.aerztezeitung.de/docs/201...ung-grafik.jpg

Auch nett:
http://xkcd.com/radiation/

Zitat von Birdie

Dieses sind durchschnittliche Strahlenbelastungen durch Computertomografie (CT)
CT Schädel 2 - 4
CT Wirbelsäule 2 - 11
CT Brustkorb (Thorax) 6 - 10
CT Bauchraum (Abdomen) 10 -25

Übrigens - je neuer die CT Geräte umso geringer die Strahlenbelastung

Und hier kannst du mal die durchschnittliche Strahlenbelastung von Flugpassagieren anschauen:

Route Dosisbereich* [µSv]
Frankfurt - Gran Canaria 10 - 18
Frankfurt - Johannisburg 18 - 30
Frankfurt - New York 32 - 75
Frankfurt - Rio de Janeiro 17 - 28
Frankfurt - Rom 3 - 6
Frankfurt - San Francisco 45 - 110
Frankfurt - Singapur 28 - 50

* Die Schwankungsbreite geht hauptsächlich auf die Einflüsse von Sonnenzyklus und Flughöhe zurück.

Quelle:
Bundesamt für Strahlenschutz - Belastung von Flugpassagieren
..

[Birdie]

Hallo Barbara,
ich habe die Quellen hinzugefügt - sind beide auf den Seiten des Bundesamts für Strahlenschutz.
Tatsächlich stehen sich hier Milisiervert und Mikorsievert gegenüber - das hätte ich hinzufügen sollen *arggghhh*- mea culpa - sorry, aber zur Zeit ersticke ich in Arbeit und natürlich ist das eher irreführend und "in Sicherheit schaukelnd" ... Piloten und Stewardessen übrigens haben erst vor nicht allzu langer Zeit einen "Strahlenpass" bekommen.

Wie dem auch sei - es geht hier ja aber eher um die Gegenüberstellung von
a) der Wahrscheinlichkeit in 20 Jahren eine weitere Tumorentität zu entwickeln und
b) im Falle einer Metastasierung, eines Rezidivs oder eines Progresses schnell handeln zu können - durch Operation, Cyberknife oder Medikamente

Wer auf dem Nierenkrebs Forum vom LH war, hat mitbekommen, dass Prof. Dr. Mi aus Mannh. empfiehlt so viel wie möglich MRTs machen zu lassen - gerade wenn man jünger ist - (allgemeine Empfehlung bis 45 Jahre).
Seine Empfehlung war - CT Thorax und MRT Abdomen inkl. kleines Becken (in den risikoabhängigen Intervallen).

Ein MRT hat auch noch einen anderen Vorteil - man kann Knochenmetastasen von degenerativen Veränderungen unterscheiden, was bei einem Knochenszintigramm nicht der Fall ist - dort werden "nur" Veränderungen am Knochen gezeigt (was aber durchaus auch alte, verheilte Knochenbrüche sein können)..

Es gibt viele Patienten, die über lange Zeit stabil sind, bei denen nur noch einmal im Jahr ein Ganzkörper MRT gemacht wird - das dauert ca. 50 min. Leider gibt es nicht immer einen Arzt, der bereit ist, das so zu verschreiben und es gibt auch oft nicht genug MRT Kapazitäten - heißt also es ist oft mit viel Wartezeit oder sogar einer "Anreise" verbunden - je nachdem wo man lebt.

Was aber wichtig ist, wenn ihr euch für eine bildgebende Diagnostik entscheidet, dann solltet ihr möglichst auch bei dieser bleiben, denn nur dann kann man bei einer Metastasierung Größen- und Mengenvergleiche anstellen und somit auch einen eventuellen Progress beurteilen.

[Rudolf]

Hallo zusammen,
zum Ganzkörper-MRT habe ich beim Radiologen nachgefragt und erhielt zur Antwort:
1. das dauert 1,5 Stunden + 1 Stunde Auswertung,
2. der Preis: ca. 1500 €,
3. die Kasse zahlt das nicht.
Da verzichte ich zunächst einmal.
Rudolf

[Birdie]

Hallo Rudolf,
das sind ja Neuigkeiten -
ich kenne mehrere Patienten, die von ihrem Onkologen einmal im Jahr zum Ganzkörper MRT überwiesen.
Naja.. nen Versuch ists ja wert ..