B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Chilipeperli]

Hey Sabine,

Wie es dir wohl geht? Hast du MRT hinter dir? Wie ist es dir dabei ergangen?

Warst du inzwischen wiedereinmal bei dem Psycho-Onkologen?
Schau gefälligst, dass du wieder zum Lachen kommst.... Es ist nicht gut, wenn man es verlernt. Aber es ist alles so klar und verständlich, dass dir momentan nicht zum Lachen zu Mute ist.
Du musst jetzt viele Sachen tun, die dir gut tun auch wenn es noch so anstrengend ist.
Ach... ich möchte einfach nicht dass dir den Boden unter den Füssen weg rutscht, deswegen schreibe ich solche Sachen.

Ich denk an dich.

Alles, alles erdenklich Gute für dich.

Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Liebe Ariane,

Danke für die Aufmunterung, ich freue mich immer von Dir zu Hören.

Ja ich war Heute beim MRT, hat leider 2 Stunden gedauert, erst wollte die Maschine mein Gesicht nicht erkennen. Die Schwester meinte das das Relais keinen Kontakt bekommt.
Dann musste ich auch noch Husten, somit musste die Serie Bilder neu gemacht werden.
Die Auswertung soll am Dienstag fertig sein. Die haben mir nichts gesagt, ich fand nur, dass diesmal viel mehr Bilder gemacht wurden.
Da ich ja ca. 2 Stunden in der Röhre lag. Ich habe da glücklicher weise keine Schwierigkeiten.
Nur hatte ich immer den Gedanken an meinem liebsten, er hatte furchtbare platz Angst und hat sich immer was geben lassen.
So begleitet mich mein lieber auf allen meinen Wegen. Ist auch eine Art Ihm nahe zu sein.
Beim Onko- Psychologen habe ich am Montag den nächsten Termin und wenn ale Ergebnisse da sind am Dienstag bei der Onkologin.
Ich richte mich gerade in der Fremde ein und hoffe, dass schnell ein Gefühl von zu Hause kommt.
So jetzt genug von mir.

Wie ist es Dir die Woche über ergangen ????
Habe schon gelesen, dass Du die Bestrahlung nicht so gut verträgst und Schwierigkeiten mit der Maske hast.
Ich habe oft an dich gedacht. Da du ja noch einiges an Sitzungen vor dir hast.

Ich dich ganz doll

Sabine

[Chilipeperli]

Hey Sabine,

Naja, die Nebenwirkungen sind da. Leider. Aber es lässt sich damit Leben. Bis jetzt. Der *Sch... * ist einfach, dass sie sich warscheinlich noch verstärken. Das schwarz unter der Maske habe ich nun in den Griff bekommen. Ich nehm vor der Bestrahlung ein Hustenmittel. Das nimmt mir den Reiz und somit habe ich einfach noch ein trockener Mund. Obwohl ich momentan tonnenweise trinke. Brrr...
Letzte Woche lief ich mit meinen Kräften zimlich am Anschlag. Diese Woche fühl ich mich jedoch etwas stärker als Letzte.
Gestern hatte ich ein super Gespräch mit der Stellvertreterin meiner Therapeutin.
Morgen habe ich Arztvisite und wir werden das weitere Vorgehen zusammenbesprechen. Meine Mama kommt glücklicherweise mit. Bin schon dolle aufgeregt.

Wow... du bist gut! Zwei volle Stunden in der Röhre liegen... wie dein Mann... ich halts dort drinn keine zwei Minuten aus!!! Vor der Op musste ich eine Stunde in diesem Ding liegen.... da habe ich mir ein Beruhigungsmittel geben lassen. Ansonsten hätte ich wahnsinnig Panik geschoben.

Du bist soooooo stark Sabine. Du richtest deine neue Wohnung ein und versuchst es dir gemütlich zu machen. Oh... wenn du jetzt in meine Nähe gezogen wärst... so hätte ich dir einen Blumenstrauss gemacht.

Wie wars beim Psycho- und Onkologen? Hoffe sie hatten die Ergebnisse.

Alles Liebe und Gute
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo an alle die dieses Lesen,

ich bin zur Zeit an einem Punkt angekommen, wo ich nicht weiß wie ich weiter machen soll.

Heute war die Besprechung mit der Onkologin, da nun alle Ergebnisse vorliegen.
Nur leider hat mich das auch nicht weiter gebracht.

Das Knochenmark ist laut Untersuchungsergebnis kaum befallen und die Blutwerte sind in Ordnung.
Somit muss mein Lymphom, ob es nun NHL oder CLL ist hat Sie nicht gesagt, Sie sprach nur vom Lymphom, noch nicht behandelt werden.
Die Lymphknoten ( am Hals 2-2,5 cm, unter den Achseln 2 cm und im Kieferwinkel 12 mm so wie im Bereich des Mundbodens und die 4 kleinen Leberherde laut CT) sind nicht so schlimm !
Ich habe einen Doppelkinn als ob ich 100 kg Wiege, habe aber nur 58. Damit müsse ich jetzt leben.
So die Aussage der Ärztin, auch das ich beim Laufen schmerzen in der Brust habe.

Der Tumor im Hals ist Walnuss groß laut dem MRT vom Freitag, damit müsse ich noch mal bei der HNO Klinik vor-stellig werden um dieses ab zu klären. Der Tumor an der Ohrspeicheldrüse soll nun mit dem im Hals in Verbindung stehen. Ich weiß nicht mehr was ich davon halten soll.

Ich war so wütend über die Ärztin und vor allem über mich, dass ich mich so hab abspeisen lassen und nicht weiter nach gehackt habe.
Ich hatte um Kopien der Unterlagen gebeten, dies will Sie mir per Post zu senden.
Sie wollte für mich einen Termin bei der HNO Klinik machen und mich dann Anrufen, ist auch noch nicht geschehen.

Wer hat mit so was Erfahrungen ? Ich habe leider sehr wenig Erfahrungen, leider kann ich auch nur laienhaft über die Ergebnisse schreiben, weil über all keine weitere Bezeichnung stehen.

Ich bin schon soweit, dass ich mir eine 2 Meinung einholen will. Denn ich möchte schon gerne wissen wie es weiter gehen soll.

Ich entschuldige mich noch mal das ich hier so laienhaft schreibe, würde mich trotz dem sehr über Antworten freuen. Vielleicht kann mir ja jemand weiter helfen dem es Ähnlich ergangen ist.

Liebe Grüße Sabine

[Erzangie]

Hm. Ich kann ja nur aus meiner Erfahrung berichten, denn was genau in deinem Unetrsuchungsbericht steht, weiß ich ja nicht.

Wait & Watch, also nix tun und zuwarten, ist tatsächlich bei manchen sehr langsam wachsenden Lymphomen eine Therapie-Option. Man erreicht keinen Vorteil durch eine frühe Behandlung und wägt dabei das Risiko der Nebenwirkungen und Schädigungen durch eine Chemo ab. Eine Behandlung wird keine Behandlung mit Hustensaft sein, hat mir mein Onko erklärt, sondern aufjedenfall Nebenwirkungen haben. Solange man also keine Beschwerden hat, wartet man ab und kontrolliert engmaschig - bei mir alle drei Monate.

Damit muss man aber leben können. Es ist eine nicht zu unterschätzende psychische Belastung, zu wissen, dass man krank ist und nicht dem ersten Impuls folgt und mit Kanonen schießt. Wenn der Kontrolltermin näher rückt, ist diese Belastung am meisten spürbar (nicht nur bei mir, eigentlich berichten das hier alle!) Für mich war es aber so, dass jede überstandene Kontrolle ohne Chemonotwendigkeit für mich weitere drei Monate "normales" Leben bedeutete. Bei mir war diese Zeit zweieinhalb Jahre lang, für die ich sehr dankbar war.

Wenn du jetzt aber deutliche Beschwerden hast, würde ich mir das überlegen und tatsächlich eine zweite Meinung einholen. Das optische (doppelkinn) war für mich (!!!) nicht entscheidend, das war mir egal. Da ich zwei Kinder allein erziehe, ging es mir nur um so viel "normale" Zeit wie möglich. Du sagst aber, du leidest unter Schmerzen in der Brust. Dann würde ich darauf bestehen, dass man dir die Behandlung, die folgen könnte, erklärt, damit du selbst abwägen kannst, ob du noch abwarten möchtest oder die Behandlung auf dich nehmen willst.

Ich wünsche dir möglichst bald Klarheit! Und ich reiche dir virtuell Brot, Salz und einen Groschen für dein neues zuhause. Du bist ja in MG nicht weit von mir entfernt :-))

Liebe Grüße

[Rheingoldcat]

Hallo Angie,

Danke für deine Antwort, ich werde jetzt wohl erst mal den Termin bei der HNO Klinik abwarten und dann noch mal mit einem Doc sprechen.

Sobald ich die Berichte habe oder Informationen zu dem Tumor habe, werde ich weiter Berichten.
Ich habe leider keinerlei Aufklärung erhalten wie eine mögliche Behandlung aussehen kann.
Ich habe nur die Informationen aus dem KK. Ich habe einige Threads gelesen auch bei Dir habe ich schon rein geschaut.
Das doppelkinn stört mich auch nicht wegen dem aussehen, nur werde ich des öfteren darauf angesprochen.
Nur weiß ich ja immer noch nicht genau was es nun genau für eine Art vom Lymphom ist.
Somit weiß ich auch nicht ob ich in diesem Forum richtig bin.

Ich wünsche Dir eine Gute Nacht und einen sehr schönen Tag mit deinen Kindern.
Danke auch für das virtuell Brot, Salz und einen Groschen für mein neues zu hause.

Liebe Grüße
Sabine

[menalinda]

Hallo rheingoldcat!
du bist hier im forum nicht falsch. auch eine cll gehört in die gruppe der nhl. die cll ist lediglich ein leukämisch verlaufendes nhl, sprich im blut erkennt man bereits schon die krankheit. das ist bei anderen nhl oft nicht der fall.

alles gute für dich!
menalinda

[Rheingoldcat]

Hallo Menalinda ,

Danke für deine Antwort, ich bin zur Zeit etwas ratlos.
Wie es weitergeht, bekomme leider keine Informationen.

Nun heißt es wieder Warten, dass Nervt.
Die Ärztin hat natürlich auch nicht Angerufen wie versprochen.
Hatte ich auch nicht erwartet.

Liebe Grüße
Sabine